Neu und viele Fragen

[maxxxxxx]

Meiner Frau gings genau so... ich habe sie auch kaum wiedererkannt...

Es ist eben ein Scheissgefühl machtlos zu sein und nicht helfen zu können.
Aber sicher ist eines, dass Dein Mann genügend Kraft ahben wird alles durchzuziehen. Denn wie sieht die Alternative aus? Er hat keine!
Also wird er auch den Weg bis zu Genesung durchziehen! Und Du mußt in erster Linie für Eure Kids da sein und Deinem MAnn vertrauen, dann schafft Ihr das auch zusammen. Wir haben es auch geschafft und hatten in der ungewissen Zeit auch panische Angst.
Bei mir ist zum Glück alles mehr oder weniger harmlos abgegangen. OP Carboplatin und keine MEtas und CT sauber.

Also ich wünsche Deinem MAnn viel Power und Dir wünsche ich in Dir etwas Ruhe in Dir zu finden. Und wenn es Dir mal Scheisse geht sprich mit Deinem MAnn offen darüber! Wir Männer verstehen nur klare Aussagen und nachvollziehbare Zusammenhänge... ... wir sind halt rational und logisch gestrickt

[Nelvy_5]

@maxxx
DANKE!
ja, das ihr nur klare aussagen versteht das hab ich mittlerweile auch schon mitbekommen ich glaub eh immer klare aussagen zu treffen aber offensichtlich sind sie nicht tlw. nicht klar genug


@befundbesprechung

also, der lk ist wie vermtuet "tumoraktiv`"? und nächsten fr. wird er aufgenommen dann beginnt die chemo - 4x PEB

wir haben gefragt wg. lungenfunktionstest vorher weil ich das hier schon wiederholt gelesen habe aber da hat der onko doc gemeint wozu was das bringen soll das wär nur der fall hätte er probleme mit der lunge

wg. port haben wir auch gefragt den wollen sie ihm auch nicht setzten angeblich macht das nur probleme bei älteren patienten und sollte sich herausstellen das es bei ihm doch probleme macht bekommt er dann halt noch einen ....

ich weiss nicht... egal wo ich gelesen hab ÜBERALL wird zu nem port geraten ???? was meint ihr dazu?
der doc hat gemeint es wäre halt ne zusätzliche op und die will man vermeiden....


dann hat er gesagt er soll sich jetzt mal für einen zeitraum von 4 PLUS (???) montaen krankschreiben lassen :-(

in der fa. hat er dann gestern auch bescheid gegeben bis do geht er noch arbeiten und fr. dann rein ins kh :-(

wir haben beschlossen am do abend noch ein gemeinschaftsprojekt aus seiner frisur zu machen und werden ihm mit den kindern die haare abscheren so sind sie zumindest nicht geschockt wenn er plötzlich keine mehr hat :-(
(der doc hat gesagt sie gehen ihm SICHER aus)

das ist das nächtse blöde - wir wohnen hier in einem ort und ich scheiss mich bischen an vor irgendwelchen mitleidigen blicken und so... in wien wären wir da noch anonymer gewesen

ich hab WIRKLICH angst

naja

seufz

@ebie - ich melde mich noch bei dir per pn!

LG

[drowning]

hallo nathalie
tut mir leid, dass der lk tumoraktiv ist. 4 runden PEB kenne ich auch.
also bei mir wurde auch kein lungenfunktionstest durchgeführt.

bei mir haben sie auch gesagt, wegen 4 runden peb machen sie keinen port, das zahlt sich ja nicht aus. ich bekam ihn danach, da meine venen in arsch gegangen sind. wegen der op: mich haben sie den port reingepflanzt, örtlich betäubt, und 2h später bekam ich schon die chemo..... das ist ne ausrede. ich würde in seiner stelle auf den port bestehen, da das angenehmer ist wie ein venflon. nur meine erfahrung - auch ist mir eine vene während der chemo eingegangen, und die chemo ist dann nicht in vene, sondern ins gewebe.....
(will keine panik machen, ist nicht vielen passiert, aber eben mir, den glückpilz)
4 monate krankschreiben ist realistisch denn ein chemo zyklus dauert, wie ich mich erinnern kann 21 tage. und danach braucht er ein wenig erholung.

wegen den haaren: es werden alle körperhaare ausgehen. und ich warne dich schon vorm rasieren: das war der härteste moment für meine ex-frau. als wir danach sprachen gab sie zu, da wäre sie fast eingebrochen beim haare schneiden und rasieren.


wegen dem dorf : es werden dich immer wieder leute anrufen und belästigen. meine frau war schon krebs erprobt, und hat über unsere eltern verlautbaren lassen, bitte keine anrufe. haben auch den besuch im krankenhaus von allen verwandten und bekannten unterbunden. es kam mal wer ins krankenhaus, und ich bekam danach eine magen und darmgrippe, ist schon toll, brachte mir eine woche isolierstation ein.

wir machten es so, dass im prinzip meine verwandten bei meiner mutter anriefen, und die meiner frau bei ihren eltern. und meine freunde bei einem freund, der meine befindlichkeiten weiterleitete, bzw. über meinen blog, der als infokanal diente.

noch ein tipp: bei peb wird der geschmack metallisch, dagegen helfen bitter lemon, mineral zitron, tonic water.....

wenn du am ende bist: informier dich obs im krankenhaus einen psychologen gibt, oder frag bei der krebshilfe nach. die leute sind geschult, und du kannst dich auskotzen, und deinen emotionen freien lauf lassen. denn vor deinem mann wirst dich zusammenreißen und vor deinen kindern auch ned, und es muss ja einfach raus.
ich ging auch zu meinem psycho, der baute mich extrem auf, und half auch meiner frau mit der schwierigen situation umzugehen, und ich bin mir sicher, wenn er noch im krankenhaus wäre, dann wären wir noch zusammen.

es muss dir gut gehen, und da hilft dir der sicher. dein mann wird bald keine haare mehr haben, aufgedunsen sein (cortison) und total bleich sein. es sieht schlimmer aus wie es ist.

noch ein vorteil: er macht die chemo im sommer/herbstanfang. da ist es zwecks viren und grippe nicht so gefährlich.

ich wünsche dir viel kraft, und lass dich nicht vom psychostreß zermürben.
für mich war das warten das härteste, die ungewißheit. während einer chemo, ging es mir sehr gut.

[GMS]

Hallo, nur kurz etwas zum Thema Port. Mir wurde damals abgeraten davon, weil bei einem Port nicht selten als Komplikation eine Schulterthrombose auftritt. Das ist tierisch schmerzhaft und man muss danach lange Blutverdünner nehmen. Hier im Forum gibts soweit ich mich entsinne auch einige Fälle. Der Armzugang war zwar lästig und die Venen werden malträtiert, aber das war ziemlich schnell vergessen. Ich habe die Entscheidung daher nicht bereut.

Wünsche viel Glück

GMS

[Nelvy_5]

morgen gehts los und mir ist furchtbar schlecht

ausserdem hab ich total angst das er mit der chemo übertherapiert ist da ich überall lese bei diesem befund könnte man auch bestrahlen der onko will davon nix wissen und auch sein urologe hat gemeint die chemos sind heut schon so gut da macht man lieber chemo?

also wenn ich hier die chemo erfahrungsberichte lese wird mir aber gleich noch um einges schlechter und ich habe das gefühl von den ärzten wird das verharmlost

ich hab jetzt ein paar berichte gelesen wo geschrieben wurde ihr habt zugenommen durch die chemo? das wär nicht so fein denn das ist der positive strohalm den er hat das er dann wieder rank und schlank ist ich glaub da träfe ihn der schlag

und was ist dran an dem gerücht das man während der chemo nicht in die sonne darf? (wär auch schlecht dann müsst er den rest des sommers im haus hocken? ich glaub dann brauchen wir zusätlcih noch ein zimmer in steinhof (ist eine nervenheilanstalt hier in wien)....

seufz

[kiwi08]

Hallo !

Also ich wollte dir mal ein bisschen die Angst nehmen, sooooo.... schlimm wie man denkt, ist es nicht. Aber ich möchte es auch nicht verharmlosen, denn eine Chemo ist kein "Zucker schlecken". Bei uns ist es mittlerweile ein Jahr her, aber ich weiß noch genau wie sehr ich Angst hatte und die Zeit war auch schwierig, aber ich war immer bei ihm und habe viel im Internet darüber gelesen und so versucht ihm zu helfen.
Also es ist wirklich so das man nicht in die Sonne darf, aber er kann sich ja in den Schatten setzen.
Auch das Gehör leidet, mein Mann hat eine zeitlang sehr laut gesprochen, er sollte auf Ohrenstöpsel verzichten.
Gegen Übelkeit bekommt er so wieso was, meinem Mann war nie schlecht und musste sich auch nie übergeben.
Ab dem zweiten Zyklus bekam er einen komischen Geschmack, der blieb die ganze Zeit über, aber gegessen hat er trotzdem, was auch wichtig ist, damit der Körper was "zu tun" hat.
Tja und aufgedunsen war er auch, ich habe mich jeden Tag, als ich ihm im Krankenhaus besuchen bin, erschrocken. Mir kam es so vor das er immer mehr wurde. Das kommt vom Cortison, aber auch von der gesamten Flüssigkeit, schließlich bekommt der Körper jeden Tag ca. 4,5 Liter über die Venen und die gleiche Menge soll er auch noch trinken. Mein Mann hat insgesamt 12 kg zugenommen, die aber heute komplett wieder weg sind.

Überhaupt ist von dieser Zeit nichts negatives geblieben, bis auf das er "eineiig" ist und nun einen kürzeren Haarschnitt hat, was aber viel besser aussieht als früher, sagen alle.

Also ich hoffe ich konnte dir etwas die Angst nehmen, aber ich verstehe dich voll und ganz, aber wirst sehen es wird alles gut. Hier sind so viele die es mittlerweile geschafft haben, ihr werdet es auch schaffen...

GLG

[Nelvy_5]

danke kiwi

oh oooooooooooh (12 kg +) ich frag mich grad ob ich ihn da vorwarnen soll und er mir gleich den depressiven bekommt (bisher ist er ja sehr optimistisch - also viel optimistischer als ich ) oder ob ich einfach schaun soll was passiert - zum glück bin wenigstens ich vorgewarnt....

wie seid ihr eigentlich mit den blicken der leute so umgegangen?

die haare sind nun ab und es hat gar nicht soooo wehgetan... passt ihm nichtmal schlecht eigentlich...


immer bei ihm sein ... ich weiss noch nicht wie ich das mit den kindern checken werde... ob ich sie meist mitnehme oder doch schau das ich sie wo "unterbringen" kann... das dumme ist nur sie sind kaum fremdbetreuung gewohnt weil wir auch kaum wen haben in der nähe und wenn das dann plötzlich zu geballt ist hab ihc dann nicht nur meine sorgen sondern ihre unruhen und auszucker auch noch auszubaden und mein nervenkostüm ist zur zeti dünn SEHR dünn (und die kinder sind noch sehr klein denen mit vernunft zu kommen bringt noch nicht allzu viel *seufz*)
(michi hat mal den kommentar fallen lassen das seine grösste sorge an der ganzen sache ist das ich ihm nicht völlig durchdreh und wir dann 2 patienten haben)

nunja... ich hoffe du hast recht kiwi und es ist dann tatsähclih alles halb so schlimm und die angst war wieder mal am grössten...

lg

[enekin]

HUHU

Da kann ich mich kiwi nur anschließen,nen Zuckerschlecken is es nicht.Nico war zu dem Zeitpunkt fast 5Jahre alt.Ich hab mit meinen Mann es immer abgesprochen ob ich Nico mitbringen kann-aber er wollte Nico fast jeden Tag sehen somit war es kein Problem Nico mitzubringen-wurde uns auch ans herz gelegt von den Schwester u Ärzte unsern Sohn daran teil zu haben.Nico hat es auch relativ gut verstanden.Mein Mann hat es sehr gut getan das wir alle 3zusammen waren für ein paar Stunden.Die ersten tage im KKH hat mein Mann sehr gut überstanden nur das erste WE zu Hause war die hölle er hing nur übers Klo u hat nur geschlafen.Ich hatte Nico zum Glück die 4Tage bei meinen Bruder unterbringen konnte da ich gelesen hab das nach 5Tagen PEP-Chemo es einem nicht wirklich gut geht-u das wollte ich unsern Sohn nicht antun(reicht wen ich das gesehen hab)
Aufgedunsen is mein Mann leider auch wärend der Chemo.Insgesammt hat er 10kg zugenommen u die sind echt schwer wd runterzubekommen glaub 3kg hat er in den 1Jahr jetzt geschafft.
Aber mir gefällt er trotzdem noch super
Wir haben die 2Zyklen relativ gut überstanden-ich wünschen es keinen.
Ich find die Monate/Jahre danach irgendwie noch schlimmer-ständig die Untersuchungen das Ungewissen is er gesund finden die wd was-das belastet die Ehe schon ganz schön,aber wir machen das beste drauß.
Halt uns auf den laufenden.
Wen du Tips brauchst Frag einfach.

LG Niki

[macg]

ich war auch aufgedunsen. eben weil rund um die uhr gespült wurde +chemo. an spitzentagen hatte ich so einen durst das ich am tag an die 5 bis 6 liter noch dazu getrunken habe.

mein gewicht höchststand voriges jahr im august waren 107 kilo.

nach der LK OP hab ich aber dann die essgewohnheiten stark umgedreht, bzw. konnte ich nicht viel essen wegen den schmerzen innen drinnen ( hab noch gefäss-klammern von der OP drinnen)

jetzt halte ich so 85 kg bei so 183 größe.

schlecht war mir auch nie ausser nach der ersten bleo, da hatte ich starke magen krämpfe, ähnlich wie ne castritis.

gegenmittel rein in den port und gut wars

[Freelancer]

Hallo.

Kurze Frage mal am Rande...ihr hattet ja im Juli ein PET-CT...wurde das ärztlich verordnet und von der KV übernommen oder musstet ihr das anteilig selbst bezahlen?

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

das wurde ärztlich verordnet und wir mussten nichts bezahlen (sind aber aus österreich falls das nen unterschied macht) - er musste sich nur stationär aufnehmen lassen um es bezahlt zu bekommen und den tag kh zahlen (ca 10 euro)

[Freelancer]

Hi.

wie schaut´s bei euch denn jetzt aus? Alles ok bisher?

Hat dein Mann gleich wieder mit dem arbeiten angefangen...oder lässt er es doch etwas ruhiger angehen?

Gruß,

Holger

[Nelvy_5]

na fesch, grosstocher krank (fieber husten schnupfen ohrenweh) - das fängt ja schon gut an

[macg]

ein PEB dauert eigentlich 21 tage wenn man es so rechnet. nur am tag 1, 8 und 15 kommt die bleo. 5 tage dauert die erste woche wo man am tropf hängt.

[Nelvy_5]

Zitat von macg

ein PEB dauert eigentlich 21 tage wenn man es so rechnet. nur am tag 1, 8 und 15 kommt die bleo. 5 tage dauert die erste woche wo man am tropf hängt.

hm - ist das IMMER so? so hat uns das nämlich noch keiner gesagt und auf dem plan der an seinen flascherln hängt steht bleo an tag 1, 3 und 5 glaub ich? muss morgen nochmal nachschaun bzw. nachfragen