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  #1  
Alt 15.05.2018, 11:34
Tempete Tempete ist offline
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Beiträge: 61
Standard GIST - Tumorkachexie??

Hallo!
Vor einigen Jahren war ich im Kreb-Kompass-Forum aktiv und habe hier viel Unterstützung und Hilfe für die Begleitung meiner Mutter durch ihren Kehlkopfkrebs erhalten. Danke dafür!

.. und nun ist leider meine Schwägerin "dran"!
Seit 8 Jahren hat sie schon gegen den GIST gekämpft. Ihr Magen, die Galle, Teile der Leber, die Milz undTeile des Darms wurden entfernt. Ein künstlicher Darmausgang gelegt..

Sie kann winzige Mengen normaler Nahrung aufnehmen und wird mit hochkalorischer Zusatzernährung versorgt - das klappte bisher ganz gut.

Doch plötzlich hat sie angefangen massiv abzunehemn und es wurde festgestellt, daß ihr Körper nicht mehr in der Lage ist, oral verabreichte Nahrung aufzuschließen, sprich die Kalorien und Nährstoffe zu verwerten.

Aktuell wird sie täglich bei ihrem Onkologen mit einer Flüssigkeitsinfusion versorgt und ihr wurde angeboten, eine Port zu legen, um ihr per Pumpe Nahrung in die Blutbahn zu geben.

Die Voruntersuchungen dazu sind bereits erfolgt. Doch dann habe ich meine Schwägerin wieder zu Arzt begleitet und er meinte so ganz knapp in einem Nebensatz, bei derartig hoher Tumoraktivität wäre die Gewichstabnahme normal. Tumorkachexie halt..Operieren oder weitere Therapie wäre ja auch nicht mehr möglich/sinnvoll, ein Port wäre eine hohe Belastung und meine Schwägerin sollte sich überlegen, was sie noch vom Leben will und ob sich die Strapazen dafür lohnen. PENG!

Also kam im Anschluß an das Gespräch die Entscheidung gegen den Port.

Bei einer Körpergröße von ca. 165 cm wiegt sie noch knapp 40 Kilo! Tendenz abnehmend..
Bekommt sie am Wochenende keine Infusion, kann sie montags kaum laufen. Sie wird zusehends schwächer.

Und ich weiß einfach nicht, wie ich ihr helfen kann!! Sie wohnt im betreuten Wohnen - bisher ohne Pflege. das will sie auch weiterhin so - aber ich befürchte, daß sie schon in wenigen Tage zu schwach zum Aufstehen sein wird.

Ich hänge sehr an ihr und es belastet mich, das anzusehen, ohne Rat zu wissen.
Klar ist, daß sie sterben wird. Das will sie auch so haben!! Aber ich kann einfach nicht dauernd bei ihr sein und sie will partout keine fremde Pflege.

Habt ihr eine Idee, was man da machen kann? Ich habe überhaupt keine Vorstellung, wie lange sich dieser Prozess ausdehen wird... Ich fühle mich total hilflos und würde so gern etwas tun!
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  #2  
Alt 15.05.2018, 11:55
vintage vintage ist offline
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Beiträge: 735
Standard AW: GIST - Tumorkachexie??

hallo tempete,

acht jahre kampf ist schon ganz schön lange!
es sieht so aus, als wisse deine schwägerin, was sie will und was nicht.
was du also machen kannst:
sie immer wieder danach fragen, was sie möchte und ihr dann dabei helfen.

wegen pflege:
sei offen zu ihr und bespreche mit ihr, was irgendwann eintreten kann und wie ihr dann vorgehen sollt.
möchte sie in ihrem zu hause sterben, dann wäre ein pallitiativ-dienst gut.
denn es ist oft stressig, in der sterbephase noch mit dem notarzt/ rettungswagen in eine klinik gefahren zu werden, statt in ruhe einzuschlafen.
evtl. wäre auch ein hospizplatz für sie (und euch als aangehörige) gut.

viel rkaft euch für diese phase!
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #3  
Alt 15.05.2018, 12:10
Tempete Tempete ist offline
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Registriert seit: 17.02.2012
Beiträge: 61
Standard AW: GIST - Tumorkachexie??

Hallo Vintage,

Danke für die Antwort! Ein Palliativ-Dienst schwirrt mir auch schon im Kopf herum..
Das sollte ich nochmal mit ihr besprechen.
Irgendwie geht alles so schnell und läuft doch in Zeitlupe ab.

Ich werde gleich mal googeln, was es da bei uns für Angebote gibt!

irgendwas tun ist besser als nur rumsitzen und grübeln.
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  #4  
Alt 15.05.2018, 13:02
sanne2 sanne2 ist offline
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Beiträge: 1.034
Standard AW: GIST - Tumorkachexie??

Hallo Tempete.

Es tut mir sehr leid, was deine Schwägerin und ihr durchmachen müsst.
Aber ist denn eine neue oder alte Tumoraktivität nachgewiesen?
Wurde sie dahingegen untersucht?
Ist sie in regelmäßiger Behandlung und lässt die nötigen Nachsorgeuntersuchungen durchführen?

Woher wisst ihr, dass es eine Tumorkachexie nach 8 Jahren ist?
Das wäre für mich schon sehr wichtig, es zu wissen!

Alles, alles Gute wünsche ich euch.

Liebe Grüße,

Sanne
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  #5  
Alt 16.05.2018, 13:10
Tempete Tempete ist offline
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Beiträge: 61
Standard AW: GIST - Tumorkachexie??

Hallo Sanne2,
Meiner Schwägerin ist seit dem Tag, an dem GIST bei ihr diagnostiziert wurde, in sehr intensiver ärztlicher Betreuung. Anfangs im UKE Hamburg, später dann bei einem Onkologen und nur noch zu den OPs im UKE..
Die letzten, engmaschigen, Kontrolluntersuchungen ware eine Weile ohne Befund.
Als sie dann aber ihre oral verabreichte Therapie absetzen mußte, weil die Wirkstoffe vom Darm nicht mehr ausreichend aufgenommen wurden und die Nebenwirkungen einfach zu stark waren, setzten kurz darauf Schmerzen ein.

Sie wurde unter sucht und es wurde ein neuer, sehr kleiner Tumor festgestell, der aber sehr schnell größer wurde. Inzwischen ist er schon als Auswölbung an ihrer Bauchseite zu sehen..

Ihr Onkologe hat uns die Diagnose Tumorkachexie genannt und erklärt, das ihre extreme Gewichtsabnahme daraus resultiert.
Er hat auch darauf hingewiesen, dass bei einer "künstlichen" Ernährung über einen Port, immer zuerst der Tumor mit Nahrung versorgt würde.

Letzendlich hätte sie nur die Wahl zwischen "Pest oder Cholera": das Risiko der OP für den Port (bei ihr nicht ganz einfach, weil sie wirklich schon nur naoch aus dünner Haut und Kochen besteht), die Belastung der Nahrungszufuhr, schnelleres Tumorwachstum, mehr Medis gegen die Schmerzen. Und dann doch nur eine minimal verlängerte Lebnserwartung.

Nicht so gut!!

Gestern hat sie sich entschieden, bis zum Dienstag nach Pfingsten zu warten und dann zu entscheiden, ob sie auch auf Flüßigkeitszufuhr verzichten will.
Dann haben wir auch das erste Gespräch mit dem ambulanten Palliativ-Dienst.

Eigentlich haben wir jetzt nur noch den Wunsch und die Hoffnung, daß ihre letzten Tage oder Wochen möglichst leicht und angenehm für meine Schwägerin verlaufen.
Wir versuchen so gut wie möglich für sie da zu sein und sie in keine Richtung zu beeinflussen. Alles was jetzt kommt muß einfach ihr eigener freier Wille sein - egal wie belastend das für den Rest der Familie ist!

Eigentlich sind wir sehr dankbar, dass sie überhaupt noch so viele wirklcih gute Jahre seit ihrer Erstdiagnose hatte! Die Prognosen damals sahen so schlecht aus! 8 Jahre sind eine richtig gute "Ausbeute"!!
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  #6  
Alt 19.05.2018, 13:17
HelmutG HelmutG ist offline
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Ort: Hamburg
Beiträge: 3
Standard AW: GIST - Tumorkachexie??

Zitat:
Zitat von Tempete Beitrag anzeigen
... 8 Jahre sind eine richtig gute "Ausbeute"!!
Hallo Tempete,
einerseits hast Du Recht, aber andererseits gibt es selten den richtigen Zeitpunkt, zu gehen. Schon garnicht, wenn man das normale Lebensalter noch nicht erreicht hat.

Fängt der Vorname Deiner Schwägerin mit"E" an? Die geschilderte Geschichte kommt mir sehr bekannt vor. Wenn es die gleiche Person ist, kann ich nur bestätigen, dass es eine sehr traurige Angelegenheit ist.

PS: Ich bin seit 17 Jahren an GIST erkrankt. Erkannt wurde er aber erst 2005 als GIST. Dann habe ich bis 2017 Glivec genommen und als die Wirksamkeit nachlies, fing ich mit Sutent an. Und die Bedingungen waren nicht gut. Als der Tumor entdeckt wurde, war er kindskopfgroß und hatte schon im gesamten Bauchraum und in die Leber gestreut.

Krebs ist und bleibt grausam. Acht geschenkte Jahre sind da relativ viel, aber es muss nicht die Grenze sein. Heute ist man besser dran, als noch vor zwanzig Jahren.
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