Meine Krankengeschichte

[Herminchen]

Hallo,

ich bin Herminchen und möchte mich euch vorstellen.
1981 bekam ich aus heiterem Himmel überall Flecken am Körper und suchte danach
einen Hautarzt auf, in der Hoffnung dass er mir weiter helfen kann.
Dieser Diagnostizierte eine "URTICARIA PIGMENTOSA" mit der ich
überhaupt nicht´s anfangen konnte.
Ok, die Jahre vergingen, denn mir wurde ja mitgeteilt, dass es nicht´s
schlimmes ist.
Und da ich ja auch keine
Schmerzen hatte (außer Seelische schmerzen, denn ich konnte ja kaum noch unter
die Leute) und mir noch mitgeteilt wurde dass es dafür keine Medikamente gibt,
lebte ich so mit meinen Flecken bis ich eines Tages des besseren belehrt wurde.
Irgendwann in den 90er Jahren,
merkte ich, dass es mir nicht mehr so gut ging und wurde von Arzt zu Arzt
überwiesen, da sich ja keiner wirklich mit meiner Krankheit auskennt.
Ich bekam dann in Heidelberg
(Uni Klinik) einige Untersuchungen unter anderem auch eine Knochenmark
Punktion, die dann endlich Licht ins Dunkel brachte.
Ich hatte mittlerweile eine Systemische
Mastozytose, also im fortgeschrittenen Stadium.
Ok, nun gut!, aber auch diese
Ärzte konnten mir nicht helfen, da sie sich nicht auskannten.
Das haben sie nicht gesagt, aber
ich habe es bemerkt….denn alles was gemacht wurde oder auch nicht, war
ausprobieren oder mal sehn wie sie reagiert….
Ich bekam gegen meinen Juckreiz
der immer mehr wurde ein Antihistaminikum.
H1 und H2 Blocker( Ranitidin und
Telfast) die ich noch heute brauche.
Daraufhin wurde mir noch
vorgeschlagen, dass ich unbedingt Interferon brauche, da ich ja auch bestimmt
die hässlichen Flecken weg haben möchte.
Klar wollte ich das, aber nicht
mit einer Hammermedizin die mich total aus dem Gleichgewicht bringen würde.
Jedoch hatte ich keine andere
Wahl, als dieses Medikament auszuprobieren.
Es war einfach die Hölle, :cursing: ok wem´s
hilft!
Mir hat es nicht geholfen, es
war für mich mehr schlecht als recht.
Ich wusste, dass es nicht´s gibt
gegen diese Krankheit und mir keiner helfen konnte, also versuchte ich so gut
es geht mich mit dem zu arrangieren.
Jedoch machte mir meine Krankheit
immer wieder Probleme, die mich dazu zwang weitere nicht erprobte Medikamente
auszuprobieren, d.h. ich nahm noch 2x an Studien teil und musste leider immer
wieder feststellen, dass mir das alles nur schadet.
Ich hatte keine Lebensqualität
mehr vor lauter Schmerzen, die ich durch die Medikamente hatte.
Im Oktober 2009 wurde mir die
aggressive systemische Mastozytose (ASM),
DD aleukämische Mastzell
Leukämie diagnostiziert.
Ich wurde nach Wiesbaden
überwiesen, da ich eine Stammzelltransplantation brauche.
Das heißt, mein Knochenmark ist
bis zu 80% mit Mastzellen infiltriert.
Wir haben dann sofort eine
Spendersuche durch die DKMS in die Wege geleitet, bei der die Firma in der ich arbeite, mir total den Rücken stärkte.
Ja und nun weiß ich, dass ich einen Spender habe,( JUHUUU ) worauf wir dann gleich mit der
Behandlung begonnen haben.
Ich habe am 19.April mit meiner
Chemo ( Cladribine) angefangen und zwar wird diese in 3 Zyklen verabreicht, 5Tage Chemo-
4Wochen aussetzen, 5 Tage Chemo usw.
Im Moment geht´s mir gut.
Habe nun alle 3 Zyklen hinter mich gebracht und am 14 Juli wird noch einmal Knochenmark entnommen, um zu sehen ob wir den gewünschten Erfolg erreicht haben. Je nach dem geht´s dann nach Wiesbaden zur nächsten Chemo ( Immunsystem, Blutsystem und Knochenmark wird zerstört)
Und dann kommt die
Transplantation……Und danach beginnt ein neues Leben!!!!
Also ich denke, nun wisst ihr
das gröbste von mir, und ich bin froh
hier bei euch zu sein.
Werde mich ab und zu mal melden…und
wenn ich mich nicht melde…na ja dann geht´s mir halt nicht so gut!
Aber ich freue mich auf jede
Nachricht von euch, denn mit mir kann man ganz normal umgehen und es gibt nicht´s
was ich euch vorenthalten möchte….fragt mich und traut euch!
Ich nehme auch im August mein
Laptop mit nach Wiesbaden…..d.h. ich bin on!
Also ich freue mich auf euch!

Ganz liebe Grüße


Herminchen :thumbsup:

[Tinchen68]

Hallo Herminchen!

Ich bin zwar nicht aus dem Leukämie Forum,sondern Angehörige in einem anderen,aber ich möchte dir trotzdem sagen,das du trotz deiner langen Krankengeschichte noch unheimlich positiv klingst.Hut ab!
Möchte dir für alles was noch auf dich zukommt viel Glück und ganz viel Kraft wünschen!

GLG Bettina

[Herminchen]

Hallo liebes Tinchen68,
danke dir, es bleibt mir doch auch keine andere Wahl als positiv an die Sache ran zu gehen.
Ich denke schon, dass es nicht einfach ist was so auf mich zu kommt, aber ich muss einfach nach vorne schauen und die Dinge nehmen wie sie sind.
Ich habe zum Glück meinen Mann und meine Söhne, die mich immer wieder auffangen, wenn ich mal etwas deprimiert bin.
Jeder von uns hat irgend ein Päckchen zu tragen, wir sollten uns nicht nur auf unsere Krankheit konzentrieren und auch die schönen Dinge im Leben sehen.
Es gibt immer wieder ein Morgen und jeder Tag ist Lebenswert, auch wenn es mal nicht so läuft.
In diesem Sinne wünsche ich dir einen schönen sonnigen Tag, liebe Grüße
und positive Gedanken.
Herminchen

[glivec]

Hallo Herminchen

wollte nur guten Tag sagen und Willkommen!!!!
meine Daumen werden am 14. gedrückt sein.
Darf ich fragen wie alt Du bist?

Gruß aus der heißen Westpfalz
Iris

[Herminchen]

Hallo Iris,
ich bin 48 Jahre und habe meine Diagnose seit letzten August 09.
Haben einen Spender gefunden und hoffe bald Transplantiert zu werden, damit ich dann bald wieder nach Hause kann. Muss 8 Wochen isoliert in der Klinik bleiben, aber ich denke wenn ich meinen laptop dabei habe, werde ich die Zeit ganz gut überbrücken können.
Schön, euch hier kennen zu lernen.
Ich danke euch für euer Interesse.
Wünsche dir einen schönen sonnigen Tag.
Lg Herminchen

[Heikeaml]

Hallo Herminchen
Ich bin erstaunt das es imma neue arten von dieser hinterhältigen Leukämie gibt Ich drücke dir alle daumen nimm den kampf auf und las dich nicht unterkriegen
Lieben Gruss Heike

[Herminchen]

Liebe Heike,
dir auch ein liebes Dankeschön, ihr seid alle sehr lieb...ich werde das beste daraus machen!
Ich lasse mich nicht unterkriegen und ziehe die Sache durch, damit ich wieder gesund werde.
Lg Herminchen

[LostWay]

Hallo Herminchen,

herzlich willkommen hier im Forum.

Auch ich habe von deiner Art der Leukämie noch nie was gehört.

Mein Mann hatte eine ALL und wurde vor zwei Jahren stammzelltransplantiert. Inzwischen gehts ihm wieder gut und seit einem Jahr arbeitet er auch wieder voll.

Bestimmt geht auch bei dir alles gut und dass du eine Familie hast, die dir den Rücken stärkt ist sicher hilfreich.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina

[Herminchen]

Liebe Bettina,
Danke dir für´s Willkommen heißen.
Ja ich glaube dir, dass du noch nichts von dieser Art Leukämie gehört hast, denn sie ist eine der seltensten Formen überhaupt.
Das erschreckende dabei ist, dass es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen, auch gibt es keine Behandlungsmöglichkeiten in dem Sinne.
Es ist wirklich traurig und leider so, dass wir die eben daran erkrankt sind, einfach nur auf ein Wunder hoffen können.
Auch wurde in dem Stadium wie ich grade bin noch keine Stammzelltransplantation durchgeführt.
Also ich bin ein Prototyp.
Bei mir ist das Knochenmark bis zu 80% mit Mastzellen infiltriert, das heißt zu Deutsch: Mein KM ist Zerstört!!!
Meine Eosinophile sind deutlich erhöht und das erschwert die ganze Sache noch.
Patienten mit SM-AHNMD in Form eines myelodisplastischen Syndroms haben eine ungünstige Prognose mit einem medianen Überleben von etwa 13 Monaten.
Im August 2009 habe ich die Diagnose erhalten, d.h. viel Zeit bleibt nicht mehr.
Aber da ich ja nun in Behandlung bin und meine 3te Chemo Runde hinter mir habe, sehe ich dieser Sache sehr gelassen entgegen und vertraue auf meinen Transplanteur und auf mein Gefühl, dass mich mit Sicherheit nicht im Stich lässt.
Ich werde sehr gut Betreut und habe auch eine gute Psychotherapeutin die mich sehr gut vorbereitet hat.
Wir müssen unsere Krankheit annehmen und akzeptieren, erst dann werden wir damit umgehen können.
Auch ich habe meine Tiefen hautnah erlebt und Angst auf alles was noch kommt.
Habe liebe Menschen, die mich begleiten und mir helfen so gut es geht, aber diesen Schritt der Transplantation muss ich alleine gehn.
Alles wird gut!
In diesem Sinne, wünsche ich uns allen, dass wir weniger Schmerzen haben und nicht so leiden müssen!
Lg Herminchen

[Heikeaml]

Hallo Herminchen
Nun muss ich doch mal nachfragen "was sind Mastzellen"? iss das vergleichbar mit blasten ?und war denn während der ganzen zeit deiner erkrankung dein blutbild okay ?
Liebe Grüsse Heike

[Herminchen]

Liebe Heike,
habe dir mal einen Ausschnitt (GOOGLE) kopiert, in dem die Mastzellen beschrieben werden.Ist manchmal schwer es zu definieren.

Mastzellen zählen zu den wichtigsten Stützen des Immunsystems. Sie speichern eine Vielzahl von Botenstoffen, mit denen sie bei Kontakt mit Viren, Bakterien, Parasiten und Allergenen aller Art die passende Immunreaktion einleiten und verstärken können. Eine Mastzelle ist eine zu den Leukozyten gehörende Blutzelle. Sie reift aus hämatopoetischen Stammzellen im Knochenmark heran. Entgegen der bisherigen Ansicht scheinen Störungen der Mastzellaktivität jedoch keine Seltenheit zu sein, dafür lassen sie sich jedoch nur schwer erkennen.
Im Zytoplasma der Mastzellen finden sich auffällig viele Granula, die reich an den Gewebshormonen Histamin und Heparin sind. Mastzellen spielen für das Immunsystem des menschlichen Körpers, beispielsweise im Rahmen der Wundheilung und bei der Abwehr von Pathogenen, eine wichtige Rolle. Des weiteren spielen Mastzellen eine wichtige Rolle bei Allergien, insbesondere bei allergischen Sofortreaktionen (Typ-I-Allergie). Wenn sie aktiviert werden, setzen sie bestimmte Botenstoffe ins Interstitium frei. Die Aktivierung erfolgt hauptsächlich über Stimulation von IgE-Rezeptoren durch das Immunglobulin E. Dieses Immunglobulin wird von B-Lymphozyten produziert.
Die übermäßige Freisetzung von Histamin aus Mastzellen spielt eine große Rolle bei vielen Allergien. So sind beispielsweise beim allergischen Asthma bronchiale und der Urtikaria die Krankheitserscheinungen unter anderem durch eine Histaminfreisetzung aus Mastzellen bedingt
Zur medikamentösen Therapie werden oft Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren eingesetzt, welche die Wirkung des Botenstoffes neutralisieren

Und wie du zu recht bemerkt hast, waren meine Blutwerte immer ok, bis auf die EOSINOPHILE, die sehr bedenklich erhöht sind.
Ich leide praktisch durch diese Mastzellen auch unter HISTAMININTOLERANZ, das sagt dir bestimmt was.
Hoffe ich konnte dir deine Frage beantworten.
Wünsche dir einen wunderschönen sonnigen Samstag.
Lg Herminchen

[Rosicml]

Ein herzliches Willkommen auch von mir
mein Mann hatte CML und ist in der Frankfurter Uni Klinik transplantiert
Die Sache sollte auch 8 Wochen dauern, nach 6 Wochen war er wieder zu Hause.
und es ist sehr gut wenn man seinen Lappi dabei hat, so hatte er viel Kontakt zur Aussenwelt, und die Zeit ist ihm nicht langweilig geworden.
Wenn ich ihn besucht habe,musste ich halt die grüne Uniform anziehen.
Also ,wir drücken dir die Daumen !!
LG Rosi

[Herminchen]

Danke lieb Rosi,
es ist immer wieder schön, so viel Zuspruch zu erhalten.Auch ist es sehr schön, wenn es Menschen gibt, die es schon hinter sich haben und es ihnen gut geht!
Das macht MUT!
Aber natürlich darf man auch die nicht vergessen, die einen dabei begleiten, so wie du deinen Mann begleitet hast.
Ich danke dir für dein herzliches Willkommen heißen.
Lg Herminchen

[Fabi]

Hallo Herminchen,

bin als Querleser durch Zufall auf deinen Bericht gestossen. Ursprünglich bin ich im Rippenfell Krebs Bereich zu finden.

Mein Papa hat leider im August 2009 den Kampf gegen ein Plauramesotheliom verloren.

Habe auch seit ca. 15 Jahren eine Hautmastozytose. Bis heute aber überhaupt
keinerlei Beschwerden. Wenig Juckreiz und mit den Flecken habe ich mich
arrangiert. Blieb mir ja auch nichts anderes übrig...

Wusste gar nicht dass diese Hautmastozytose auch bösartig werden kann.
Ist das eigentlich ein Ausnahmefall?????

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenklich Liebe und drücke dir alle
Däumchen für deinen bevorstehenden Weg....Immer positiv denken auch wenn
es manchmal schwer fällt.......

Ganz liebe Grüsse
Birgit

[Hilde58]

Hallo Herminchen

Auch ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft und das du wieder gesund wirst.
Mein Mann hat CLL. Nur zur Info.
L.G...Hilde