Große Sorgen um meine Mama

[Toertchen]

Hallo Ihr,

ich hab schon lange hier gelesen und hab jetzt mal ne Frage. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.

Bei meiner Mama (61 Jahre) wurde am 24.06.09 AML FAB 4 diagonstiziert. Sie war nach der ersten Chemo schon in Remission. Am 03.12.09 hat sie eine allogene SZT gemacht bekommen. Es ist alles gut gelaufen, die Arzt meint es hätte nicht besser laufen können.
Auch jetzt ist aus medizinische Sicht alles super. Die Werte sind klasse und den Spender hat sie zu 100 angenommen.
Sie hatte vor 8 Wochen eine leichte Haut GVHD ersten Grades. Die war aber in 3 Wochen wieder weg.

Nun hat Mama seit 3 Wochen Probleme mit der Luft. Es wurde schon alles untersucht (Herz. Lunge) aber alles ok. Sie schnauft wie ein Dampfzug. Sie kann keine 20 Meter laufen ohne dass ihre Beine anfangen zu zittern. Sie zittert momentan sehr stark.Heute war sie wieder im KH, es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, zur Vorsorge. Da haben wir aber noch kein Ergeniss.

Ich mach mir sorgen um Mama, sie ist so zerbrechlich. Vor der Krankheit ist sie jeden Tag Rad gefahren und hat 2x die Woche noch Sport gemacht. jetzt geht gar nichts mehr. Klar braucht der Körper Zeit um sich zu erholen aber ich finde es voll schlimm.
Bin jede Woche mit im Krankehaus zur Kontrolle und nerv den Doc aber der hat auch gerade keine Antwort darauf.

Kennt das jemand von euch? Dieses extrem schlappe, diese Muselschwäche? Die Atemprobleme?

Meine Sorgen sind vielleicht übertrieben aber es ist doch meine Mama die ich über alles lieb hab.

Sorry dass ich soviel geschrieben hab.

Grüßle Törtchen

[puma-billa]

Hallo Törtchen,

auch mir ging es zuerst nach der KMT recht gut. Nach kurzer Zeit ging es mir aber so schlecht, dass ich von einem Stuhl nicht mehr allein aufstehen konnte. Treppensteigen war aufgrund der Muskelschwäche in den Beinen überhaupt nicht möglich.

Nimmt Deine Mutter Cortison?

Heute geht es mir gut!

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

Lieben Gruß

Billa

[Toertchen]

Hallo Billa,

erstmal vielen Dank für Deine Antwort.

Ja Mama nimmt noch Cortison, allerdings nur noch 7,5mg.
Der Arzt meinte gestern, dass es wahrscheinlich viele Komponente sind die hier zusammen kommen. Die lange Behandlung, die vielen Medis und ein wenig die Psyche.
Heute machen sie nochmal ein CT von der Lunge. Hoffentlich ist da alles ok.

Wie lange ging die Schwäche bei dir?
Können wir als Töchter hier was für meine Mama tun?

Ich freu mich ganz dolle für dich dass es dir gut geht. Ich drück dir die Daumen dass es weiterhin so gut läuft.

lg Claudi

[AnnaR.]

Hallo Törtchen.
So wie du den Verlauf der Behandlung beschrieben hast, hat deine Mama wirklich all ihre Energie aufgebraucht, um den Teufel zu besiegen. Es ist wie bei einem Marathon: Du läufst unmenschliche Strecken, unterdrückst Schmerz und Erschöpfung bis du es nicht mehr wahrnimmst. Aber kaum ist man im Ziel, bricht man zusammen und kann drei Tage nicht mehr aufstehen.
Ich wünsche euch von Herzen, dass dies die einzige Erklärung ist und sich deine Mama bald endgültig erholt.
Liebe Grüße.

[Toertchen]

Hallo Anna R.

danke für Deine Antwort und dein Mut machen. Wenn es das nur wäre wäre es toll.
Mama hatte heute morgen Atemnot. Ab ins KH, jetzt ist sie stationär wieder aufgenommen. Sie hat eine Lungenembolie

LG Claudi

[Aga87]

Hallo Claudi,

ich kann es gar nicht fassen, was man hier im Forum alles liest.
Ihr tut mir so unendlich leid...
Ich hoffe, dass sich deine Mutter wieder erholt
und drücke Euch gaaanz fest die Daumen.
toitoitoi
Lg Jessica

[puma-billa]

Hallo Claudi,

es hat schon einige Wochen gedauert, bis ich wieder allein eine Treppe gehen konnte usw. ....... und eigentlich dauert es nach über 6 Jahren immer noch ..... ich glaube nach solchen Erkrankungen und Behandlungen ist man einfach nicht mehr wie neu, vor allem wenn man nicht mehr so ganz jung ist ..... aber ich will überhaupt nicht klagen: Mir geht es gut.

Das mit der Lungenembolie tut mir wahnsinnig leid. Was sagen die Ärzte?????

Nach meiner - aber ganz persönlichen Sichtweise - kann ich eigentlich nur sagen, dass ich immer ganz normal behandelt werden wollte. Ich glaube, dass Ihr als Töchter eigentlich nur immer für Eure Mutter da sein könnt, wenn Sie Euch braucht.

Ich wollte - gerade wenn es mir schlecht ging - eigentlich immer am liebsten erfahren, wie es meinen Lieben geht, was sie so ganz Alltägliches erlebt haben - also die ganz normalen Dinge.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein wenig helfen

ganz liebe Grüße und viel Kraft

Billa

[Toertchen]

Hi Billa,

es freut mich dass es dir gut geht und danke fürs Daumen drücken.

Leider kam ich heute 15 Minuten zu spät. Der Oberarzt kam extra zu Mama in die Klinik aber er war schon weg als ich kam.
Kann erst am Montag genau nachfragen. Mama meinte aber, der Doc sagt, dass bekommen sie alles wieder hin. Geht nur ein wenig und sie brauch geduld.
Mama bekommt Heparin zum Blutverdünnen, Antibiotika und Sauerstoff. Sie hat noch eine leichte Lungenentzündung.
Sie ist sehr schwach und sehr müde.
Es ist alles so unfair. Den Krebs hat sie ganz tapfer und erfolgreich bekämpft. Hat alles klaglos hingenommen und jetzt das.
Wir haben gedacht jetzt geht es nur noch bergauf.
Ich hab seit dem ersten Tag der Krankheit ein Tagebuch um es zu verkraften geführt und Mama jeden Tag besucht. Sie abgelenkt und ihr gut zugesprochen. Sie ist soooo stark warum muß jetzt so ein Rückschlag kommen?

Sorry wenn ich mich gerade ausheule.

Lg die trauige Claudi
@aga- danke fürs daumen drücken, ihr seit alles so lieb hier

[Lilly74]

Huhu Toertchen!!!
Ich bin eigentlich nur stille Mitleserin und logge mich nur in dringenden Fällen ein ;-) Möchte Dir Mut machen. Mein Freund wurde im September 2009 transplantiert (allerdings zum 2. Mal) und hatte auch viel mit Lungengeschichten etc zu kämpfen. Ständig irgendwelche Zwischenfälle, so das er immer mal wieder ins KH musste. Zur Zeit ist er zwar draussen und es ist soweit alles ok, aber auch er ist sehr schwach , schläft viel und erholt sich nur sehr langsam. Und er war ein absolut durchtrainierter Sportler. Trotz der vielen Rückschläge ist aber insgesamt eine Aufwärtstendenz zu vermelden. es dauert eben, aber es wird. und das wichtigste ist, das der sch...K... besiegt ist. Nur Geduld ok. Auch wenns schwerfällt. Ich weiss nicht, wie viele Lungenentzündungen er hatte (glaub so 4 oder so) aber es gibt heutzutage gute Möglichkeiten, das zu behandeln. Keine Panik!
Ich hoffe, ich konnte Dir irgendwie ein bißchen Mut machen.
Ganz liebe Grüße!
Lilly

[Toertchen]

Hallo Lilliy,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Das tut echt gut.
Du hast recht, es ist erstmal gut, dass der sch.... K..... weg ist und alles andere bekommen wir auch hin.
Wir waren einfach nur alle so glücklich dass es sooo gut gelaufen ist und nun dieser Rückschlag. Wir halten aber weiterhin zusammen und geben Mama ganz viel Kraft damit sie diese Hürde auch schafft. Die Ärzte die sind auch super klasse in der Klinik die machen das schon.
Ich drück deinem Freund ganz doll die Daumen dass es weiterhin so gut läuft!!!

Lg Claudi

[Toertchen]

Hallo,

Mama gehts körperlich wieder besser. Im linken Bein hat sie eine Thrombose und daher kommt auch die Lungenembolie. Sie wird jetzt auf Marcumar umgestellt und muß dass dann auch ein halbes Jahr nehmen. Die Ärzte haben gemeint, dass sie das alles wieder hinbekommen. Sonst sind die Blutwerte super :-)
Ich weiß allerdings nicht mehr was ich /wir machen sollen. Mama ist psychisch nicht wirklich gut drauf. Sie weint viel. Wir haben schon mehrfach versucht mir Ihr darüber zu reden aber sie sagt immer, sie weiß selber nicht was mit ihr los ist. Meine Schwester und ich wechseln uns jeden Tag ab mit dem besuchen. Wenn wir bei Ihr sind versuchen wir sie aufzuheitern, zu reden, wir spielen Karten mit ihr und wollen sie ablenken. Aber irgendwie nützt nichts. Der Doc hat ihr schon angeboten dass eine Psychologin kommt (die kennt sie auch, die hat in der Zeit der Transplantation ganz viel mit ihr gesprochen) aber das will sie nicht wirklich.
Es ist nicht so dass wir ständig auf sie einreden, wir lassen ihr auch die Ruhe und sitzen dann nur bei ihr.
Was können wir tun? So kennen wir Mama nicht.
Kann mir vielleicht jemand sagen was man da machen kann und wie wir uns verhalten sollen?

Sorry wenn ich schon wieder rumheule.

Grüße, Claudi

[AnnaR.]

Schön, dass es deiner Mama physisch wieder gut geht.
Überzeuge sie bitte davon, dass sie professionelle Hilfe braucht. Mit Nachdruck. Sollte sie depressiv sein, wird sie da nicht allein heraus kommen.
Alles Gute für euch.

[Heikeaml]

Hallo Claudi
ich lese schon einige zeit bei dir mit
ich kann mir vorstellen das bei deiner mutter erinnerungen hoch kommen an die zeit der chemo an den zeiten der ungewissheit an die schmerzen und nartürlich an den langen krankenhausaufenthalt sowas macht angst die man schwer in griff bekommt und das macht ihr angst kann ich mir vorstellen Ich kann euch nur den rat geben gebt ihr das gefühl wir verstehn dich und wir sind stolz auf dich aber irgendwann fängt das normale leben wieder an zwar nicht das gleiche wie vorher das geht auch nicht denn dafür iss die leukämie zu brutal aber mann kann damit gut leben
viel glück für euch
LGHeike

[puma-billa]

Hallo Törtchen,

bin wirklich froh, dass es Deiner Mama körperlich wieder besser geht. Professionellen seelischen Beistand würde ich auch für gut halten. Ich weiß, jetzt bin ich indiskret, aber: Hat Deine Mama einen Partner??? Nicht böse sein, aber für mich war die Anwesenheit meines Mannes während der ganzen Behandlung sehr wichtig. Wollte damit aber auf gar keinen Fall sagen, dass nicht auch Kinder und enge Familie und Freunde wichtig sind!!!!!! Ansonsten kann ich nur meine Erfahrungen weiter geben: Redet viel mit Ihr, erzählt von Eurem Alltag - auch für Euch evtl. unwichtige "kleine Alltagsdinge" können jeden Kranken auf andere Gedanken bringen ...... und ich glaube, Ablenkung jeglicher Art und Beschäftigung mit "den Lieben" ist sehr wichtig. Ich habe im Krankenhaus Reiseprospekte gewälzt und Urlaube geplant .... einfach so als Ziel. Sind dann auch 1 Jahr nach der Transplantation auf die Kanaren geflogen!!!

Schönen Abend und lieben Gruß

Billa

[Toertchen]

Hallo Ihr Lieben,

danke erstmal für die lieben Wort und die Hilfestellung. Das mit der Psychologin sind wird dran und Mama hat gestern eingeräumt dass es vielleicht wirklich besser wäre.
Sie hat gestern viel gelacht beim Kartenspielen. Das tat richtig gut sie mal wieder so zu sehen :-)
Leider ist der Mann meiner Mama und unser Paps vor 4 Jahren gestorben.
Ich weiß dass wir Papa nicht ersetzen können. Kinder sind doch anders als der Ehemann.
Ich hab ihr einen Reiseführer von Amerika/Florida gekauft, denn da möchte sie unbedingt hin. Da kann sie sich schonmal ein wenig damit beschäftigen. Denkt ihr das ist ok?
ich weiß dass wir erst nächstes Jahr fahren können aber das ist ein Ziel und Ziele sind doch gut.

Danke dass es euch gibt.

Lg Claudi