Verdacht auf Leukämie

[Heikeaml]

Hallocc84
ja ich weiß es noch ein langer harter weg für dich aber du weißt auf geben iss nicht mußt du zu behandlung ins kh ? und warum mußt du ne szt haben? gibs schon ein spender für dich? und wie alt bist du ?sorry ich frag nicht aus neugier sonder aus intrerese Ich hoffe du verstehst das
ich schicke dir ein ganz lieben gruss aus den raum hannover Heike

[cc84]

Ja, na klar verstehe ich das. Hab kein Problem damit, wenn du Fragen stellst!

Ja, leider muss ich während der gesamten Zeit im Krankenhaus sein. Ich bin von Dezember bis Mitte April im KH gewesen. Dann war ich ein paar Wochen zu Hause, ja und denn kam halt in ner Routatineuntersuchung raus, dass sich der Krebs in der kurzen Zeit schonwieder ausgebreitet hatte. Und seitdem, also seit nunmehr wieder 5 Wochen, bin ich wieder hier im Krankenhaus. Bin auch bereits auf der Isolationsstation. Soll wohl während meines gesamten Aufenthalts hier bleiben.
Mit ner konventionellen Therapie kommen wir bei mir wohl nicht weiter, sagen die Ärzte, deswegen ist ne SZT der einzig mögliche Weg! Naja, Hauptsache es klappt!!
Ja, glücklicherweise habe ich schon nen Spender. meine Schwester kann für mich spenden. Wir passen 100%ig! Das ist wohl sehr selten, dass die Schwester passt, zumal sie meine einzige Schwester ist!

Und deine Thrombos haben noch immer keinen Normalwert erreicht?

Ich schick dir nen ganz lieben Gruß von der schönen Ostseeküste zurück!

cc84

[Heikeaml]

Hallo cc84
du glaubst garnicht wie gut ich dich verstehe und ahnen kann was du durch machst !!!!!!!!ich hab ja auch diese aml erwischt ich war 12wochen in khh hatte in der zeit immer wieder fieber und zwei lungenentzündungen die mundschleinhaut war kapput naja was das heißt brauche ich dir ja nicht zu erzählen nein meine thtombos sind imma noch nicht wieder in normal bereich ca 87 000 das iss für mich schon vielich bin mit 17 000 entlassen wurden und die angst vor ein rüchfall iss imma da sobald sich die werte verändern meine letzte kmp war in mai nun muss ich wieder in nov hin wie machte sich dein rückfall bemerkbar? und wann iss die szt geplant ? ich glaube schon as es packst weil du ja den perfekten spender hast und weil du noch jung bist
ich wünsche dir ganz viel kraft und das dich der mut nie verliert
es wär nett wenn du dich weiterhin melden würdes ich weiss das es ein manchmal nicht so gut geht aber ich werde jeden tag schauen ob da warst
liebe grüsse Heike

[cc84]

Hallo Heike,

mein Rückfall hatte sich gar nicht bemerkbar gemacht. Mir ging es blendend. Es ist bei einer routinemäßigen KMP rausgekommen. das Ergebnis hat mich echt eiskalt erwischt. ich war ja auch gerade erst ein paar Wochen raus aus der Klinik. Ich hatte gerade erst wieder ein bissl angefangen "normal" zu leben...
Wie es mir dann ging kannst du dir sicher denken...

Die SZT ist voraussichtlich in etwa 8 Wochen geplant, natürlich nur wenn bis dahin alles optimal läuft und nicht wieder was dazwischen kommt.
Hab ja vorher noch Chemos. Und da meine Blutwerte immer ewig brauchen, bis sie sich wieder erholt haben, zieht sich das Ganze natürlich besonders in die Länge! Aber was soll`s!? Hauptsache ich werd wieder gesund!!!!

Ich werd natürlich weiterhin versuchen, mich so oft, wie es geht zu melden. Es hilft mir total, hier immer wieder aufmunternde Worte zu lesen, zu wissen, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen und Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen zu können!! Also danke dafür an alle!

Wie alt bist du denn eigentlich?
Ist deine AML auch eher zufällig diagnostiziert worden oder hattest du konkrete Beschwerden?

Viele liebe Grüße und nen schönen Sonntag wünsch ich dir!!
cc84

[Heikeaml]

HalloCC84
Ich bin 48j und hab drei kids und ein enkel der wurde an freitag 1jahr
meine aml machte sich schon lange bevor sie erkannt wurde bemerkbar ich war imma müde bekam schlecht luft hatte oft ne mandelentzündung naja in märz bin ich dann zum arzt morgens blut ab genommen mittags kam der anruf ab ins kh da waren meine blutwerte schon sehr schlecht ich hatte nur noch 6000thrombos was das heißt weißt du ja dazu kam das ich schon 68% blasten in blut hatte an andern tag bekam ich den port verlegt (den hab ich heute noch) an freitag die erste chemo die 24sd 7tage lief danach kmp da waren die leukämiezellen schon unter 5% danach kam nach 7tagen der nächte block chemo der genauso lange lief tja danach erholte sich meine blutwerte gut ich konnte zwei wochen nach hause die nächte chemo haute mich dann aus den puschen ich bekm fieber lungenentzündung herpes einfach alles was man sich holen kann während der aplasie dansch konnten man keine weitere chemo machen ich sollte normalerweise noch zwei erhalten jetzt muss ich alle 4wochen zur blutkontrolle und alle halbe jahr zur kmp liegst du allein in dein zimmer darfst du raus (mit mundschutz) ich drüch dir ganz fest die daumen gib nicht auf in welchen kh liegst du ?liebe grüsse heike

[cc84]

Hallo Heike,

ja, ich liege alleine in meinem Zimmer. Ich lieg auf ner speziellen Transplantations-Intensivstation. Das sind isolierte Zimmer (mit ner speziellen Klimaanlage, deshalb darf ich hier auch kein Fenster mehr öffnen). Mein Zimmer darf ich ab und an noch kurz verlassen (natürlich nur mit dem Mundschutz), für nen "Spaziergang" auf dem Flur, das ist aber auch alles. Die Station darf ich nicht mehr verlassen. Bis ich das nächste Mal das Kh verlassen darf, wird noch ne ganze Weile dauern!
Ich lieg in der Uni-Klinik Greifswald (Mecklenburg Vorpommern). Weißt du wo das ist?
In welcher Klinik hast du denn gelegen?

Und warum genau konnte man keine weiteren Chemos bei dir durchführen? Wegen den Lungenentzündungen und dem Herpes?
Hast du eigentlich ne Reha gemacht?

Ich grüße dich ganz lieb,

cc84

[Heikeaml]

Hallo cc84
ich war n so einer kleine klink in hildesheim nein ich weiss nicht wo dein kh iss meine cemo konnten sie wegen den geringen thrombos nicht fortsetzen was machen sie augenblicklich mit dir und wie vertreibst du den tag denk imma daran irgendwann kommst du da raus und dann fängt das leben von vorne an lieben gruss heike

[cc84]

Greifswald liegt an der Ostsee, in der Nähe von Rügen. Weißt jetzt ungefähr?
Mit mir machen sie augenblicklich leider so gut wie gar nichts. Wir warten, dass die Blutwerte sich ansatzweise erholen, um dann in die nächste Runde Chemo zu starten...

Ich versuche mir die viele Zeit mit so vielen verschiedenen Dingen wie möglich zu vertreiben. Nicht nur Internet und Fernsehen, sondern auch Kreuzworträtsel, Malen, Tagebuch schreiben, lesen und so Sachen. Und ganz wichtig: Besuch. das ist mir noch der liebste Zeitvertreib.
Wie hast du dir deine Zeit im Krankenhaus denn immer so vertrieben?

cc84

[Heikeaml]

Hallocc84
ostsee iss prima wenn man nicht garde in kh liegt und wech gesperrt ich durfte die ganze zeit in klinikgelände um her laufen ich war in park (wenn ich mal kein fieber hattte) oder n bistro naja ob das so gut war ?ich weiss es nicht !!!!!!! aber ich kenn das gefühl zu warten das diese blutwerte steigen das hieß damals für mich ich kann nach hause aber alle durften bloß ich nicht war ein sch ......gefühl auf unserer station war ja alles von darmkrebs bis lungenkrebs einfach alles
besuch hatte ich nicht so gerne ausser mein mann und meine kids frag mich nicht warum ich weiß es nicht aber sage mal ich dachte bei einer szt müssen alles werte in keller sein ? wie sehen deine werte aus ? sind in den khh viele leukämiepatineten und wie wird deine famiele damit fertig ? ich hoffe das deine werte schnell steigen und du es bald hinter dir hast wie schmeckt dir das keinfreie essen? ich drück dich mal und schick dir heute abend ein stern der dich von mir grüßt winke heike