Tumorprothese

[fabian86]

hi,
ja danke für das herzliche aufnehmen und für den tip, warte gerade auf eine antwort von der klinik in münster.
habe dort mal meine unterlagen hingeschickt

grüße

[illian]

Hallo,

dann sind wir gerade shcon zwei die warten müssen. Die Orthese lief bei mir völlig schief, dann meinten sie ja wegen vll zwei Wochen bräuchte man keine machen. Jetzt steck in in einem komplett geschlossenen Beingips Buuh des juckt sooo furchtbar!
Am Nachmittag rief mein Arzt an und meinte die Spezialanfertigung könnte bis zu zwei MOnate dauern!!!!! Im KH warens aber noch zwei Wochen!
Aber mit Weihnachten und Silvester zwischendrin könnt ich mir das leider schon vorstellen.
Drückt mir doch die Daumen dass ich mich einmal irre und die Anfertigung viel schneller fertig ist!!! Ich werd hier echt blöd sonst! Ich hab keine Lust dann vll bis kurz vor de Abschlussprüfungen Schulverbot zu haben!

Liebe Grüße und alles Gute für dich Fabian, dass du auch bald Antwort erhältst

[Mina08]

Hallo Fabian,

herzlich Willkomen bei uns ,
ich bin selber auch wie Du betroffen, hatte genau wie du, einen ES im rechten Schienbein (Tibia), hatte eine biopsie, Vide-Blöcke, danach die 9-stündige OP, habe eine MUTARS Endoprothese, bei der OP, haben die mir sogar auch von den gesunden Gewebe entfernt, wie schon LIVESTRONG erwähnte, damit sich bei mir kein REZIDIV bildet. Habe mein eigene Kniescheibe, (gestern hatte ich Kontrolltermin beim Prof. Krauspe , 1 Jahr nach der OP vom 05.Dez 2008) sieht momental sehr gut aus, die Prothese sitzt wie angegossen, hat sich an dem Knochen angepasst, laufe normal , bin sehr glücklich darüber , dass ich wenigstens laufen kann!!!GOTT SEI DANK
Ich war in der onkologie Kinderklinik Düsseldorf, Prof . Dr. Krauspe aus der Orthopädie hatte mich letztes Jahr operiert, super Arbeit geleistet!!!
Kann ich dir aus meiner Erfahrung nur empfehlen....
Liebe grüsse
Mina

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Hab mich lange nicht mehr gemeldet. Hatte noch einige Besorgungen für Weihnachten zu machen. Wie geht es denn so? Mal ne Frage. Von wo bis wo geht bei dir der Gips. Um das Bein ruhig zu stellen, müssten die dir ja die halbe Hüfte mit eingipsen. Der Bruch liegt ja im Oberschenkel oder?

Mir gehts soweit ganz gut. Nur das Bein schmerzt mal wieder. Und gerade jetzt haben die bei uns für nächste Woche Schnee gemeldet. Da wird das Laufen wieder zur Mutprobe, da ich dazu neige bei Schnee auszurutschen.

Wie läuft es denn so mit der Schule? Kommen Freunde vorbei, damit du alles abschreiben kannst?

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hallo LIVESTRONG,

ja sie meinten auch dass sie eig. die Hüfte mit eingipsen müssten um das Bein wirklich ruhig zu stellen, aber das wär zu viel des guten! Sie meinten dann, dass der Gips (vom Knöchel bis ganz hoch also der ganze Fuß) eine relativ gute Alternative ist.

Ja bei uns liegt schon etwas Schnee, zwar mehr Matsch inziwshcen wieder aber trotzdem rutschig!!! Ich geh jetzt bald gar nicht mehr aus dem Haus, mit den Krücken rutsch ich mehr als das ich lauf und des ist mir definitv zu gefährlich!

Oh Gott Schule!! Mein Alltag besteht nur noch aus Selbststudium/Lernen.
Auf die Ferien kann ich mich auch net freuen, da muss ich in Deutsch n Buch komplett lesen (Personencharakterisierung....) und mein Fachreferat i-wie fertig machen.
Weggehen kann ich am Abend auch nicht, wenn ich nicht mal in die Schule darf.
Aber vll ganz gut so, dann komm ich schon nicht so schnell auf blöde Gedanken.

Ich hoff schon jeden Tag, dass sich das KH meldet und sagt des Teil ist da!

Freust du dich schon auf Weihnachten??

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Jetzt bist du in der Situation in der ich vor 9 Jahren war. Das ganze Bein eingegipst, gerade mal der Fuß war frei. Du hast ja schon rausgefunden, wie unangenehm das ist.

Wäre der Bruch nahe des Kniegelenks gewesen, hätte ich dir eine Alternative angeboten. Ich habe ja damals nach der Tumorentfernung eine versteifte Schiene bekommen. Sie fängt oben 15-20 cm unterhalb der Hüfte an und hört erst kurz vor dem Sprunggelenk auf. So war es bei mir. Ich weiß ja nicht, ob du so groß bist, wie ich. Ich bin 1,74 m. Die Schiene hat perfekt gepasst. Ich hätte sie dir dann leihweise gegeben. Besser als der Gips. Und das Beste daran. Man kann baden/duschen gehen. Man macht sie einfach ab und wenn man fertig ist, macht man sie wieder dran. Ich verstehe nicht, warum dir das Krankenhaus nicht auch so eine versteifte Schiene leihweise angeboten hat. Alle Krankenhäuser verfügen über sowas.

Auf die Feiertage freue ich mich schon. Da kommt meine Tante aus München mit ihren kleinen Sohn. Der ist erst 2 Jahre alt. Bei ihm bin ich der Opa, weil er mich am Stock laufen sieht. Und da denkt er, ich bin der Opa. Ist lustig.

Das mit der Schule bekommst du auch hin. Ich hab es auch geschafft. Habe es in zweiten Ausbildungsjahr als Kaufmann für Bürokommunikation meinen Ausbildern gezeigt, das man es schaffen kann. Und ich hatte ja ein halbes Jahr aufzuholen, und hatte dafür nur 7 Wochen Zeit.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

Hallo LIVESTRONG, Mina,

eine Necronschiene (oder wie auch immer) hab ich auch, nur hab ich mich dieses Jahr nicht sehr kooperativ verhalten bei den Ärzten. Also gehen sie lieber auf nummer sicher weil sie ganz genau wissen was mir für Mist einfällt.

Aber ich habs jetzt echt total gelernt, es wundert mich selber teilweise wie brav ich geworden bin. vorher konnte/wollte ich es einfach nicht einsehen dass ich auf mein Bein rücksicht nehmen muss und dachte es MUSS jetzt gehen und hab dabei übertrieben.

Jetzt warte ich absolut bis die Ärzte ihr OK geben und dann kann ich wieder Spaß haben ohne Hintergedanken!!! Hoffentlich klappt des bis zu unserem Schulfaschingsball, den darf man sich nicht entgehen lassen, vor allem weil ich schon beim letzten im KH lag!

Hatte nach der ersten OP auch shcon so einen Gips für knapp drei Monate und des im Sommer! Tja selber schuld

Oh Weihnachtsmarkt! Will auch!!! Na ja nächstes Jahr wieder.

Des mit dem Neffe ist bestimmt super süß!! ich mag so kleine Kinder voll gern!!!!

Liebe Grüße

[Mina08]

Hallo LIVESTRONG,

habe Ewing Sarkom gehabt, ohne Metastasen, Gott sei Dank noch Anfangsstadium , der Tumor sass im Tibia rechten Bein Walnusgross.
Hatte Vide Blöcke 99 EURO Studie, danach OP, danach noch VAI Blöcke (8 Stck)
im Mai dieses Jahr fertig.
Übrigens ich bin 29 Jahre alt.


Hallo ILLIAN,

Necronschiene??? kann sein, hatte die fast paar Monate...vor und nach der OP sogar!

Ich weiss, wenn dder Weihnachtsmarkt da ist, will man denn sogar sehen , aber ich dürfte letztes Jahr auch nicht besuchen, wegen mein Bein und Chemos , Ansteckungsgefahr!!!
Wir müssen froh sein, dass wir noch leben dürfen, ob wir ein wenig eingeschränkt sind als die anderen, hauptasache wir leben, oder?!

Wünsche Euch alles Gute ihr Lieben
Mina

[LIVESTRONG]

Hallo illian, hallo Mina08

Ich hab mal ne Frage an euch. Hab ihr durch die extreme Kälte Probleme mit euren operierten Bereich? Ich ja. Wenn es draußen kalt wird, fängt mein Knie an zu schmerzen. Manchmal so stark, das ich mich zwingen muss aufzustehen um auf die Toilette oder anders wo hinzugehen.

Zum allen Überfluss hat mein Vater die Woche auch noch Frühschicht, sodass ich mit den Hund raus muss. Und draußen ist es bei uns momentan ganz schlimm. Manchmal müssen wir bis zu -10°C aushalten. Da hab ich extrem Probleme dann. Und dann ist ja noch die Gefahr, das ich auf den Eis ausrusche. Hab das schon hinter mir. Hat mich hinterher immer eine OP gekostet.

Vorigen Winter hatten wir sogar -26°C gehabt. Kälterekord in Erzgebirge. Da musste ich sogar zum Arzt, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe.

Wie geht es euch denn so? Freut ihr euch auf Weihnachten?

Gruß LIVESTRONG

[Mina08]

Hallo LIVESTRONG,

ich habe bei dem Wetter auch mal Schmerzen, manchmal fühle ich mein Bein nicht, manchmal kann ich kaum austehen und das Bein oder Knie nicht richtig ausstrecken!
Im Moment ist mein Mann Frühsschicht wie eben dein Papa, ich muss die Kinder in der Schule und Kita selber bringen und morgens um 07:45 Uhr ist A....kalt!hahaha...
Ich freu mich sehr, dass ich mit meine Family endlich zu Hause sind, obwohl ich kein Weihnachten feier, aber das wenigstens frei ist und wir unter uns sind, Familien Zusammenhalt ist mir persönlich sehr wichtig!!!

Ich liebe es andere Menschen zu beschenken, und die Kinderaugen glänzen zu sehen....Ich liebe Kinder überalles

Freut ihr euch auf Weihnachten
Liebe Grüsse
Mina

[illian]

Hallo ihr beiden,

also ich kann es leider jetzt nicht richtig einschätzen mit dem Wetter. Bei Wetterumschung hab ich schon gemerkt dass es schmerzt, aber sonst konnte ich bisher noch nichts feststellen, halt genauso schlecht wie gerade immer.

ich hab noch gar nicht richtig kapiert dass nächste Woche Weihnachten ist, freu mich auch nicht soo übermäßig drauf, weil ich einfach viel lernen muss usw. und auch nicht weg kann. Ich weiß nicht ich wünsch mir auch nix zu Weihnachten ich leg keinen Wert mehr auf materielles. Des beste Geschenk wär, wenn ich wüsste wann ich operiert werde und wieder weiter planen kann.

LIVESTRONG du hast ja gesagt dass du Hüftschmerzen hast. Wie äußern die sich bei dir??? Weil ich habe in letzter Zeit solche Hüftschmerzen oder was auch immer, dass ich nicht mal mehr richtig sitzen kann. Die gehen aber auch nicht weg.
Bei dir war doch die Laufbuchse gebrochen, wo genau ist die wenn ich fragen darf?? Weil ich kann mir gar nicht vorstellen wie sie es operieren wollen.

Ich wünsch euch beiden schon jetzt mal ganz schöne Weihnachten und schöne Feiertage, falls ichs später doch vergess

Liebe Grüße

[illian]

Hallo LIVESTRONG,

ne also wiederholen verhinder ich mit allen mir möglichen Mitteln!!! des wär für mich das absolute versagen, weil ich im Sport einfach nicht mehr meine Fähigkeiten zeigen kann, also bleibt nur die Schule.

Ich hoffe immernoch jeden Tag, jede Stunde auf den Anruf von dem Arzt.....
Aber daheim werd ich echt blöd, ich muss wieder in die Schule, da hab ich schon ein paar Stunden wo ich abgelenkt bin.

Hm dann müsste die Laufbuchse der mittlere Teil der Prothese sein. Mir ist nämlich gestern ne furchtbare Idee gekommen. Nämlich dass der Knochen in dem der Stab jetzt ist mitentfernt werden muss..... na ja habs heut Nacht eher geträumt...

also aus meinen Hüftschmerzen oder was auch immer werd ich net schlau, ist mir jetzt auch egal.

Liebe Grüße

[illian]

Hallo,

ich geb ein kurzes Zwischenfeedback: Am Dienstag ist meine Op, morgen Aufnahme, weiß ich seit Freitag abend

ich hab es soo gehofft und hab seit langem das erste mal wieder gebetet, dass die OP noch vor Weihnahcten ist! Vielleicht hat mich gott gehört

[illian]

hallo,

ok jetzt geb ich mal einen kurzen Zwischenbericht. OP eigentlich gut überstanden, schmerzen halten sich in Grenzen, kann mein Bein schon wieder gut bewegen, nur mein Allgemeinzustand ist nicht grad dolle. Ich hatte ziemlich viel Blut verloren, hab jetzt immer nocch einen Ruhepuls von 120 und einen HB Wert von 5
des heißt wahrscheinlich wieder weiter Betthüten nicht aufstehen und Tabletten futtern.
Aber wenigstens hat jetzt des unerträgliche Hämmern vom Herz in meinem Kopf aufgehört.
was ich auch inzwischen bei mir lustig find sind die Alpträume die ich andauernd hab wenn ich den dauerschmerzkatheter dran hab!! Also gestern nacht war ja mehr als heavy

Wie verbringt ihr denn die feiertage??

Liebe Grüße

[LIVESTRONG]

Hallo illian

Schön, dass du die OP gut überstanden hast. Hui, ist ja ungewöhnlich, dass du so viel Blut verloren hast. Und dein HP bei 5. Mein HP war das letzte mal bei 5 als ich das erste mal Nachsorge hatte nach der ganzen Chemotherapie.

Verbringe die Feiertage mit meiner Familie.

Wie hast du denn Heiligabend verbracht. Haben die Schwestern Stollen, Kekse oder anderes an euch auf der Station verteilt?

Die Albträume hatte ich 2007 auch. Da ich in einer Nacht mehr Schmerzmittel gebraucht habe, als einer während des gesamten Krankenhausaufenthalt kann ich mich sehr gut in deine Lage versetzen.

Wie läuft es denn nun weiter? Haben die Ärzte schon mit dir geredet?

Gruß LIVESTRONG