Glaube der Arzt hat meinen Vater aufgegeben! Vielleicht weiß Jemand Rat !?

[Jörg/Osnabrück]

Hallo !

Ich hoffe das ich hier richtig bin und etwas Hilfe bekomme !?

Bei meinem Vater wurde vor ca drei Jahren, im Septmber 2004, Darmkerbs festgestellt ! (Mittelgradig Differenziertes Adeno-Carzinom des Sigmas).
Ende September 04 wurde dieser dann operativ entfernt. (Sigmaresektion mit Descendorektostomie)
Bei den anschließenden Untersuchungen wurde dann aber leider an der Lunge auch noch "Krebsbefall" festgestellt. (Rundherd im Segment 4 der linken Lunge).
Im Januar 2005 wurde mein Vater dann an der linken Lunge operiert. (Postero-laterale Thoraktomie links, Metastasenresektion)
Bei weiteren Untersuchungen ergab sich dann auch noch das seine Leber mit Metastasen befallen ist. (Lebermetastasierung mit Nachweis von zwei hypodensen Herden im rechten und linken Leberlappen)
Auf Grund der beschriebenen Erkrankung bekam Er eine Chemotherapie. ( von März bis November erst 12 Zyklen, dann 6 Zyklen)
Eine Zwischenuntersuchung im August ergab "Deutlich hepatischer Regress, konstante pulmonale Rndherde". Im November wurde dann eine Therapiepause verordnet.
Von Februar bis September 2006 bekam Er eine "Zweitlinien-Chemotherapie nach dem Folfiri-Protokoll". Anschließend Therapepause.
Desweiteren wurde im Januar 2007 ein "Pulmonaler und Hepatischer Progress" festgestellt. Darauf hin kombinierte Chemo-Immuntherapie.
Im Juli dieses Jahres wurde bei der Untersuchung ein deutlicher pulmonaler und hepatischer Progreß festgestellt.

Dies ist so die grobe Krankengeschichte meines Vaters. Ich hoffe das ich es einigermaßen deutlich beschrieben habe !?

Bei dem letzten Gespräch mit dem behandelnden Chefarzt der Onkologie, an dem ich selber mit teilnahm, wurde uns dann gesagt das alle zulässigen Mittel ausgeschöpft seien und man nichts mehr machen könnte! Vorgeschlagen wurde eine Kur und die anschließenden, beileufigen Erkranknungen mit den jeweiligen Schmerzmitteln zu bekämpfen.
Wie ich finde eine absolut nicht ausreichende Behandlung gegen die Erkrankung !!! ( der Arzt hat meinen Vater wohl abgeschrieben!?)

Ich möchte nun gern wissen wie wir weiter vorgehen können ?

Meinem Vater geht es eigentlich sehr gut. Auch die Chemotherapien hat Er relativ gut verkraftet. Haarausfall zb blieb bei Ihm aus.
Nur ist Er in letzter Zeit sehr müde und schlapp, was nach Aussage des Arztes auf eine Aktivität der Krankheit hinweißt.

Ich habe von einer Lungenfachklinik in Hemer (Sauerland) und einer Klinik in Essen gehört.
Vielleicht kann mit Jemand sagen welche bzw ob eine der Beiden genannten eine Hilfe für meinen Vater wäre !? Oder liege ich total auf dem falschen Dampfer und es gibt noch ganz andere Möglichkeiten!?
Ich bin über jeden Rat sehr dankbar und hoffe das mir Jemand ein paar Tips hier geben kann denn einfach alles hinnehmen und zusehen wie er in ein paar Jahren stirbt (oder wann auch immer) kann ich nicht akzeptieren !!!


Vielen Dank schonmal im voraus !!!

Viele Grüße.....Jörg

[Ulla Krefeld]

Lieber Jörg,

das sieht aber nicht so aus, als hätte man Deinen Vater aufgegeben. Denn wenn Du siehst, was Dein Vater schon alles hinter sich gebracht hat, ist das allein vom Körper her eine riesen grosse Leistung. Zwei grosse Operationen, die ganzen Chemotherapien zu verkraften, ist echt der Wahnsinn. Hier stellt sich aber nun die Frage, inwieweit sich Dein Vater selbst aufgegeben hat. Irgendwann kommt nämlich bei jedem Krebskranken der Zeitpunkt, wo man merkt, der Krebs schafft mich, ich kann und will nicht mehr. Leben ja, aber nicht zu jedem Preis. Hast Du in diese Richtung einmal mit Deinem Vater gesprochen?

Nach diesen vielen Therapien über mittlerweile Jahre, ist der Krebs resistent geworden und lässt sich durch keine Therapie mehr beseitigen. Darum denke ich, wollen die Ärzte Deinem Vater keine weiteren Therapien mehr zu muten. Übrigens wird es bei mir auch so sein.

Wegen der Lebermetastasen gibt es noch eine Möglichkeit mit Hyperthermie. Du erwähntest das Essener Klinikum, von dort haben wir hier schon alle viel Gutes gehört. Aber ich würde vorher abklären, inwieweit die Krankenkasse bereit ist, weiter zu zahlen.

Ach, lieber Jörg, es ist wirklich alles so schwer. Aber es ist sehr schön, dass Du Dich so liebevoll um Deinen Vater kümmerst.

Euch alles Gute - und melde Dich, sobald sich etwas Positives ergeben hat, o.k.?

Ulla

[Anna_Klar]

Lieber Jörg aus Osnabrück.

Genau wie Ulla schon erwähnte musst du sehen WAS dein Vater schon alles für Behandlungen bekommen hat und DAS mit deinem Vater gearbeitet worden ist . Dein vater wude und wird , auch von den Ärtzen nicht aufgegebe werden !!!
ABER leider muss man immer noch im Hinterkopf behalten, dass Krebs leider eine Krankheit ist, die sich in bestimmten Fällen nicht heilen lässt, auch wenn es vorerst danach aus zusehen scheint.
Auch sagt Ulla bereits, dass der Krebs gegen die Medikamente ab einem bestimmten Zeitpunkt eine Ressistenz entwickelt. Die Tumore sind quasi "abgehärtet" und lassen sich nicht mehr beeindrucken.
Deswegen schlagen bestimmte Tumoren ja auch super gut auf die Chemo an, urplötzlich reagieren sie aber nicht mehr auf sie.
Da die Forschung leider NOCH nicht weiter ist, wirst du den weiteren Verlauf wohl mehr oder weniger so hinnehmen müssen ...Mit hinnehmen meine ich: Informiere dich eigenständig über andere Behandlungsmethoden bzw. versuche einen Weg zu finden zu aktzeptieren , dass Chemo und Bestrahlung leider nicht mehr ausreichend anschlagen.
Es kommt alles wie es kommt, man wird es nicht beeinflussen können ...So ist das leider bei diesen kleinen Wiederlingen.

Ich grüße dich!!!

[Anna_Klar]

Lieber Jörg aus Osnabrück.

Genau wie Ulla schon erwähnte musst du sehen WAS dein Vater schon alles für Behandlungen bekommen hat und DAS mit deinem Vater gearbeitet worden ist . Dein vater wude und wird , auch von den Ärtzen nicht aufgegebe werden !!!
ABER leider muss man immer noch im Hinterkopf behalten, dass Krebs leider eine Krankheit ist, die sich in bestimmten Fällen nicht heilen lässt, auch wenn es vorerst danach aus zusehen scheint.
Auch sagt Ulla bereits, dass der Krebs gegen die Medikamente ab einem bestimmten Zeitpunkt eine Ressistenz entwickelt. Die Tumore sind quasi "abgehärtet" und lassen sich nicht mehr beeindrucken.
Deswegen schlagen bestimmte Tumoren ja auch super gut auf die Chemo an, urplötzlich reagieren sie aber nicht mehr auf sie.
Da die Forschung leider NOCH nicht weiter ist, wirst du den weiteren Verlauf wohl mehr oder weniger so hinnehmen müssen ...Mit hinnehmen meine ich: Informiere dich eigenständig über andere Behandlungsmethoden bzw. versuche einen Weg zu finden zu aktzeptieren , dass Chemo und Bestrahlung leider nicht mehr ausreichend anschlagen.
Es kommt alles wie es kommt, man wird es nicht beeinflussen können ...So ist das leider bei diesen kleinen Wiederlingen.

Ich grüße dich!!!

[Tristanne]

Hallo lieber Jörg,

herzlich willkommen hier im Forum. Ganz sicher bist Du hier richtig. Hier ist immer jemand, der Dir mit Rat und Unterstützung zur Seite steht.

Über die Ruhrlandklinik in Essen als Lungenfachklinik http://www.ruhrlandklinik.de/
habe ich von einer befreundeten, sehr erfahrenen Krankenschwester nur Gutes gehört. Ich hätte meine Mam dort hingebracht, wenn wir noch gekonnt hätten. Dies ist sicher eine gute Adresse und ich habe auch noch nichts Negatives darüber gehört.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht und Deinem Vater alles Gute!!

Liebe Grüße,

Tristanne

[Jörg/Osnabrück]

Hallo !

Vielen lieben Dank für Eure netten Worte !

Natürlich wissen wir das bei meinem Vater der Krebs sicher nicht ganz und komplett weg zu Therapieren ist. Nur dachte ich in erster Linie an eine Möglichkeit die Krankheit aufzuhalten bzw unter Kontrolle zu bekommen. So das er nicht weiter wächst.....oder vielleicht zumindest langsamer !?
Denn wie ich finde geht es Ihm recht gut bei seiner Krankheit und da es bei Ihm angeblich ein langsam wachsender Krebs ist habe ich noch hoffnung auf eine Therapie die das ganze zumindest etwas unter Kontrolle bringt!
Das Er durch die beiden Operationen und die Vielzahl an Chemos ne Menge durchgemacht hat steht außer frage.
Sein "Gemütszustand" ist sehr unteschiedlich. Er sagt und weiß das Er nunmal damit leben und sterben muß, allerdings habe ich sehr oft das Gefühl das Ihm das so nicht ausreicht und Er schon gern noch was dagegen tun würde.
Bleibt die Frage WAS, Wo und WIE ???


Gruß Jörg

[bente74]

lieber jörg,

ich denke die ärzte geben einem an krebs erkrankten menschen nicht auf. aber irgendwann ist die grenze der zumutbarkeit erreicht. und ich finde es richtig das ärzte es dem patienten und der familie sagen.
das an krebs erkrankte menschen mal so mal so reden ist so habe ich es erfahren. den die psyche spielt eine große rolle.
und der schwer kranke mensch entscheidet das tempo und kann seine kräfte selbst gut einschätzen.

krebs verändert eben nicht nur den körper, sondern den mensch in seiner ganzheitlichkeit.

ich fand es gut, dass wissen, mein vater ist austherapiert und die medizin hat alles getan. die noch vorhandene kraft können wir jetzt anders nutzen und uns nicht immer in der hoffnung verlieren.

lg bente

[nikita1]

Lieber Jörg
mich bewegt als Betroffene was du schreibst. Wer weiss, wann ich selbst mal hören muss, dass ich austherapiert bin ?

Eine Geschichte dazu: eine von den 6 Chemos musste ich wegen Bettenmangel statt in der Ambulanz - in der stationaeren Klinik machen.
Wurde richtiggehend aufgenommen, mit Wiegen, Messen, Ernaehrungsberaterin, dann kam ich in ein Sechsbettzimmer - alles Frauen im Endstadium - und allen wurde noch Chemo verabreicht.

Bei einer Frau mit Brustkrebs konte ich mich nicht entscheiden, ob der junge Mann auf dem Besucherstuhl ihr Mann, Sohn oder Enkel ist - es war ihr Mann. Sie sah so krank, so kaputt aus, ohne Haare, aufgedunsener Körper, hatte Gehirnmetas, Lungenmetas, bekam Sauerstoff - und Chemo....
Links neben mir lag eine Frau, die wie ich Gebärmutterhalskrebs hatte. Sie konnte als einzige noch aufstehen, wacklig zwar, aber es ging. Auch sie hing an einer Kanüle - wegen Lungenmetas und einer Lungenetzündung. Sie hatte erhöhte Temperatur und war sehr besorgt deshalb. Zwei Monate versuchten die Ärzte nun schon, die Entzündung + Metas in den Griff zu bekommen. Sprechen konnte sie nur langsam und leise, ihr fehlte die Luft.
Als ich sie, wie versprochen eine Woche später besuchen wollte, war sie nicht mehr da.
Man hatte sie in ihr Heimatdorf geschickt, mit Sauerstofflaschen ausgerüstet und Empfehlungen an den Hausarzt - man hatte sie aufgegeben - austherapiert.

Die Medizin ist heute schon sehr fortgeschritten, aber Krebs ist immer noch in den meisten Faellen eine tötliche Krankheit, vor allem, wenn die Krankheit fortgeschritten ist und die Krebszellen gegen die Chemo Resistenzen entwickelt haben. Die Ärzte spulen ihr Programm ab - OP, Chemo, Bestrahlung - wirkt es nicht - wird man nach Hause geschickt.
Es ist so schwer, das zu akzeptieren und manchmal hilft es, sich noch an eine andere Klinik zu wenden. Bei Lungenmetas wäre das z.b. in Fachkrankenhaus Coswig/bei Dresden.
Vielleicht können die dort noch etwas für deinen Vater tun.

[Jörg/Osnabrück]

Hallo !

Hab in den letzten tagen hier viel gelesen und deswegen mich mal mit dem schreiben etwas zurückgehalten.

Ich weiss zwar nicht ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben, aber ich habe den Hausarzt meines Vaters dazu bewegt einen Termin In der Uniklinik Essen im dortigen Tumorzentrum zu machen.
Und siehe da......haben schon für kommenden Montag einen Termin bekommen! darauf hin forderte ich die Unterlagen aus unserem Klinikum hier in Osnabrück an in dem mein Vater behandelt wurde.
Jetzt bleibt abzuwarten was uns am Montang in Essen erwartet !?

Da ich ne Menge Berichte hier gelesen habe weiss ich nur im Momnt gar nicht so richtig ob ich mit Ihm dort passend aufgehoben bin !? Es wird hier ja viel von der Klinik in Stralsund bzw Coswig geschrieben.
Trotzdem hoffe ich dort gut aufgehoben zu sein.....zumindest um eine andere Meinung zu hören. Denn Irgendwas muss jetzt passieren !!! Dazu habe ich auch das dumme Gefühl, das uns die Zeit wegläuft denn sein Antrag zu einer Kur ist bei der KK eingegangen und wird angeblich schnellstens bearbeitet.

Bin wirklich schon sehr aufgeregt und nervös was den Montag in Essen angeht. Habe eigentlich tausend Fragen und weiss gar nicht so richtig wie bzw wo man den Hebel ansetzt !?......aber hoffe dort geholfen zu werden !?
Na ja....bleibt erstmal nur abzuwarten und zu hoffen ......


Gruß Jörg

[bettinaco]

Hallo Jörg,

besser hättest du es kaum machen können. Die Essener Uniklinik ist spezialisiert auf Lungenkrebs - mein Mann würde möglicherweise nicht mehr leben, wenn wir nicht vor gut drei Jahren dort hingegangen wären. Nett sind sie dort auch. Und sie werden dir sagen, ob sie noch eine Therapiechance für deinen Vater sehen. Ich drück dir/euch die Daumen, dass noch etwas möglich ist. Und wünsch euch für jeden Fall viel Kraft.

Bettina

[Lilyy]

Hallo Jörg,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es noch einen Weg gibt und ihr noch viel zeit mit Deinem Vater habt!
Was die vielen fragen betrifft: aufschreiben, alles aufschreiben! Denn wenn man dann erstmal da mit den Ärzten sitzt, fallen einem die wichtigsten Sachen nicht mehr ein.

Ich würde meine Mutter auch gerne dort nochmal untersuchen lassen.
Aber sie wollte noch nie dort hin, da es ihr zu weit weg von zu Hause ist. Sie hasst es fremden Ärtzen vertrtauen zu müssen und fühlt sich hier in der vertrauten umgebung einfach wohler. Soll ich sie nun zwingen weil ich die Hoffnung habe, dass dort vielleicht das getan wird, was hier nicht läuft?
Der Wille des kranken ist letztlich doch irgendwie ausschalggebend.
Zum anderen hab ich mal gehört, dass in Essen hauptsächlich operativ entfernbare Tumore behandelt werden und die normalen Chemos dann doch im heimischen Krankenhaus stattfinden.

Von daher wäre ich sehr interessiert daran zu hören was man Dir dort am Montag sagt und ob es wirklich nur eine OP-Klinik ist.

Viel Glücl für Deinen Vater!

Grüße
Lily

[bettinaco]

Hallo Lily,
die Klinik in Essen, die aufs Operieren spezialisiert ist, ist die Ruhrlandklinik. Die Tumorforschung ist in der Uniklinik, die aber mit der Ruhrlandklinik zusammenarbeitet und Patienten mit operablen Tumoren dort hinschickt. Chemo machen sie in der Uniklinik ambulant und stationär. Aber ich habe auch mitgekriegt, dass Patienten die von Essen empfohlene Chemo dann in einem Krankenhaus bekommen haben, das für sie besser erreichbar war. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für deine Mutter. Nach Essen, um deren Meinung zu hören, und dann zurück ins vertraute Kh. Oder du gehst mit allen Befunden dorthin. Ansonsten hast du recht, zwingen kannst und sollst du sie nicht. Aber ich kann gut verstehen, dass du alle Möglichkeiten nutzen willst. Mir geht es genauso, und es hat sich auch schon mehrfach bewährt.
LG

Bettina

[Jörg/Osnabrück]

Hallo Ihr Lieben !

So, gestern warich mit meinem Vater in der Essener Uniklinik im dortigem Tumorforschungszentrum.
Wir wurden dort von den Mitarbeiterinnen sehr sehr nett empfamgen und auch der Professor mit dem wir dann ein Gespräch hatten war sehr sehr nett.

Nachdem Er sich die Unterlagen meines Vaters anschaute, empfohl er uns an einer Studie für ein neues Medikament teilzunehmen. Es handelt sich um "BAY 73-4506".....was auch immer das für eine Bezeichnung ist!?
Vielleicht hat schonmal Jemand was davon gehört und kann mir dazu etwas berichten !?
Es wurden sofort einige Untersuchungen durchgeführt und schon nächste Woche beginnt die "Therapie/Studie" mittels Tabletten.

Ich bin sehr gespannt was die Voruntersuchungen ergaben und wie dieses neue Medikament wirkt !?

Gruß Jörg

[bettinaco]

Hallo Jörg,

das ist ja mal eine gute Nachricht, dass es doch noch eine Möglichkeit gibt. Wart ihr bei dem neuen Chefarzt?
Das Medikament ist von Bayer. Scheint sehr neu zu sein, denn ich habe nur eine Phase-I-Studie gefunden.
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/..._01_01_25.html
Viel Glück wünsche ich euch.

Bettina