Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Linux71]

Geht es euch auch so, dass es gar nicht mehr möglich ist, sich richtig über solche Dinge wie den Weltmeistertitel zu freuen. Man schaut, fiebert mit, freut sich und der nächste Gedanke ist 'ob es wohl die letzte WM ist, die wir zusammen schauen können'? Und schon war die Freude dahin.

Ich weiß ja, dass es nichts ändert und man die kleinen Freuden genießen sollte, aber es geht irgendwie nicht. Es geht einfach nicht.

LG Moni, wieder einmal auf dem Weg in ein mentales Loch...

Dennoch für alle hier eine neue Ladung Sand, nehme sich wer braucht

[Marmot]

Ja liebe Moni,

ich habe die ganze Zeit gedacht, es ist die letzte Fußball WM, die wir gemeinsam sehen dürfen und als Deutschland dann Weltmeister wurde, hat mein Mann geweint - weil er wohl das gleiche gedacht hat ... wir haben es nicht ausgesprochen ...

Mittlerweile sagt er "Er will mir nicht mehr zur Last fallen" und er kann diesen Geruch von der Medi Pumpe nach Plastik nicht mehr ertragen, "Was ist nur aus mir geworden, ich verliere das letzte bißchen Würde" - Ich weiß gar nicht, wie ich da trösten kann :-( immer wieder zu beteuern, dass ich ihn liebe, hilft ihm auch nicht mehr weiter.

Müde, traurige Grüße
Marmot

[Judi]

hallo Buffy,hallo Marmot

Ich wünsche euch ganz viel Kraft. Es ist schwer zu lesen wie ihr alle um euere Männer kämpft. So war es ja auch bei uns.

Es ist schon eine Woche her seit mein Schatz ging. Ich brauche selber noch viel Kraft aber etwas davon möchte ich euch abgeben.

Niemand der das nicht selber erlebt kann verstehen wie schwer es fällt unsere Partner zu trösten und gleichzeitig auch unser Leben einigermassen zu organisieren.

Allen wünsche ich viel Sand für die Sanduhren.

Ich drúck euch alle mal ganz lieb.

judi

[Franziska72]

Hallo alle zusammen,

schön das Du Dich meldest Judi. Hab mir schon Gedanken gemacht, wie es Dir wohl geht.

@Linux, nachgefragt und Marmot: ich habe da am Sonntag bei unserem Nachbarn gesessen, das Tor fiel, alle um mich herum sind ausgerastet und ich habe da gesessen und nix gefühlt, außer die Leere, das mein Schatz das nicht mehr erleben durfte. Er hat immer sehr gerne WM geschaut und ist zwei Wochen bevor es los ging verstorben. Er durfte das nicht mehr erleben.
Es ist Wahnsinn wie unwichtig viele Dinge geworden sind, wie man unter einer Glocke bzw. in einer Seifenblase lebt (während der Krankheitszeit und auch danach noch lange). WM, pff, was ist das. Ich habe viele Spiele bei mir zu Hause laufen lassen, einfach weil es besser war als Werbung mit glücklichen Pärchen auf der Aida oder irgendwelche Filme, aber ich habe noch nie so wenig davon mitbekommen. Es lief halt nur nebenbei.

Ich schick auch ordentlich Sand für alle, die noch kämpfen und wünsche Euch noch möglichst viele schöne Momente.
LG,
Franziska

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

ich will mich endlich auch mal wieder mit einem Status von uns melden, auch wenn die Zeit der guten Nachrichten wohl vorbei sind.

Die Magen-Darm-Probleme nehmen kein Ende... es vergeht kaum ein Tag, an dem er nicht im Laufe des Tages mit heftigen Durchfällen zu kämpfen hat. Da damit ein gewisser Widerwillen gegen jedes Essen einhergeht, nimmt er immer weiter ab. Wenigstens trinkt er noch seinen Kamillentee...

Letzten Dienstag hatten wir dann ein kurzfristig angesetztes CT zum neuen Tumor-Staging... die Leber ist noch frei, aber das war auch die einzige positive Nachricht... zentrale Botschaft war leider "deutlicher Tumorprogress". Sowohl der Primärtumor als auch die Metastasen in Lunge und Lymphknoten wachsen rasant. Der schriftliche Befund bestätigte letztlich aber nur, was wir die ganze Zeit sehen und spüren.

Am Freitag fühlte mein Mann sich dann so schlecht, dass er (endlich) ein Sauerstoff-Gerät wollte. Zum Glück hat alles reibungslos geklappt und am Nachmittag stand das Ding bei uns im Wohnzimmer.

Unsere Sanduhr läuft unerbittlich... das ist leider unübersehbar. Auch bei uns lag am Sonntag abend eine sehr wehmütige Stimmung über dem Sieg der deutschen Mannschaft. Mein Mann und ich haben ja auch schon 1990 die Weltmeisterschaft zusammen erlebt und sind in der Nacht des erfolgreichen Finales bis in die Morgenstunden auf der Straße gewesen, um zu feiern. Welch ein Unterschied zu Sonntag, als es meinem Mann zu anstrengend war, vier Meter vom Sofa auf den Balkon zu gehen, um dort das Feuerwerk zu sehen, das allerorten gezündet wurde...

Es tut mir leid, ihr Lieben, ich kann gerade keinen Sand und keine Energie abgeben... es reicht gerade eben so, um durch den Tag zu kommen...

...aber für liebe Grüße reicht es dann doch noch
Grisu

[buffy197111]

Hallo Zusammen,

wir hatten auch eigentlich geplant, die komplette WM mit Freunden zu feiern, dass wir den Finalsieg im KH sehen müssen, hätten wir zu Beginn der WM noch nicht gedacht, da ging es Tobi ja noch recht gut. Da war ja nur das kleine Problem mit dem Wechseln der Harnwegsschiene. Und plötzlich war alles anders. Über den Sieg konnten wir uns etwas freuen. Mir tat es aber in der Seele weh, am anderen Tag zu hören, wie unsere Freunde alle fröhlich gefeiert haben. Natürlich zu recht! Sie sollen ja wegen uns nicht auf irgendetwas verzichten.

Am Dienstag hat die Oberärztin gesagt, dass sie Tobi wahrscheinlich Anfang nächster Woche entlassen wollen. Dann habe ich noch lange mit der Onko-Psychologin gesprochen. Sie hilft uns auch, wo sie nur kann in Bezug auf alles, was organisiert werden muss. Wir müssen ihr quasi immer nur antworten. Den Rest macht sie. Ich freue ihn, mit nach Hause nehmen zu dürfen, aber ich habe auch Angst davor. Er ist zwar kein absoluter Pflegefall, aber weit davon entfernt, allein mit allem klar zu kommen. Wie es arbeitsmässig bei mir weiter gehen soll, weiss ich auch noch nicht. Erstmal werde ich mich noch krank schreiben lassen. Sollte Tobi doch wieder etwas fitter werden, dann würde ich eventuell gucken, ob ich auf halbe Tage kürzen kann. Sollte es ihm viel schlechter gehen, sollten wir über ein Hospiz nachdenken, die Psychololgin will am Freitag mit mir sich eins hier in der Nähe anschaun, um mir schon mal die Angst zu nehmen.

Meine Gefühle fahren voll Achterbahn. Gestern war ich zwischendurch zu Hause, da ging das gut. Diese Nacht sind mir ständig Bilder aus unserem Leben vor die Augen geflimmert und ich habe fast gar nicht geschlafen. Ich bin immer so hin- und hergerissen, zwischen hier bleiben und abhaun. Ich überlege auch mal wieder eine Nacht zu Hause oder auf´m Platz zu schlafen. Tobi sagt natürlich, mach das auch. Aber er sagt mir auch, dass es ihm gut tut, mich in seiner Nähe zu haben. Ein Teufelskreis!

Womit ich auch schwer umgehen kann, ist diese Ungewissheit. Wieviel Zeit haben wir noch? Quäle ich Tobi nur, wenn ich sage, er soll kämpfen? Andererseits will er das ja auch, aber ergreift keine Eigeninitiative. Die Pfleger und Schwestern hier versuchen mir immer beizubringen, dass die Zeit knapp wird. Das weiss ich auch, aber was heisst das? Gestern Nacht habe ich versucht mit Tobi darüber zu sprechen, wir konnten eh nicht schlafen, es ging auch bis zu einem gewissen Grad, dann sagte er, dass er jetzt nicht mehr darüber reden will. Aber wir müssen ja noch so einiges regeln. Haben wir noch die Zeit? Ich weiss es nicht. Mich zermürbt das alles sehr. Und heut ganz besonders.

Morgen ist auf jeden Fall noch mal Vorstellung beim Chirurgen, und grosses Laborbild angesagt. Danach wird wohl entschieden, ob und wann er entlassen werden kann.

Der LKW mit Sand muss wohl unsere Auffahrt verpasst haben, und viel Kraft zum Teilen habe ich auch nicht mehr. Aber wir stecken alle in einem Boot, und rudern gemeinsam, das hilft schon. GLG MEL

[mausi69]

Liebe mel!

Es tut mir so leid das es bei euch nicht so gut aussieht!
Deine Angst vor dem Hospiz ist sehr verständlich, weil man das als Endstation und mit dem nahen Tod in Verbindung bringt! Ging mir nicht anders. Aber heute weiß ich es besser, auch wenn meine Mama nur vier Tage in einem war!
Wusstest du das Hospiz übersetzt Herberge heißt?
Das Hospiz in dem meine Mama war war sehr schön. Ein großes Zimmer mit allem drum und dran! Wir hätten es noch selber einrichten können also persönliche Sachen und Möbel mitbringen können, aber in unserem Fall war es nicht mehr nötig! Hab keine Angst. In dem Hospiz heißen die Patienten übrigens Gäste, die Schwestern und Pfleger laufen alle in zivil rum.

Ich wünsche euch die Kraft die ihr für eure Entscheidung braucht! Sand schicke ich euch auch noch mal!
Viel viel Glück
Mausi

[Biene703]

Hallo buffy,
eigentlich war ich schon abgemeldet,hab mich wieder angemeldet,um dir zu antworten.
Es ist gut,das es diese Alternative gibt,das Hospiz in Anspruch nehmen zu können,wenn es nicht anders geht.Sicher würden die meisten hier ihre Partner bis zum Ende pflegen,aber es ist nicht immer möglich und nicht immer ist das die beste Lösung.Ich denke auch oft jetzt schon darüber nach,was sein wird,wenn.....und ich glaube nicht,das ich das psychisch bis zum Ende zu hause schaffe.ich wünsch es mir schon,aber .......
Es ist so unmenschlich ,was da von uns verlangt wird,Endscheidungen treffen,die man in diesem Alter,in dem wir sind,nicht treffen sollte.....Man kann es nur auf sich zukommen lassen.Du hast MIT SICHERHEIT schon jetzt alles Menschenmögliche für deinen Mann getan.
ich weiß nicht,wie ich das,was ich denke,hier ausdrücken soll.Ich hoffe,es kommt das richtige an.

[Marmot]

Liebe MEL, es tut mir so leid, auch von euch zu lesen, dass es Tobi so schlecht geht, was ist hier nur los bei Grisu und Klesi sieht es ja auch so schlimm aus ...

Ich habe meinem Personalchef heute mitgeteilt, dass ich - zu gegebener Zeit - diese 6 Monate Freistellung von der Arbeit in Anspruch nehmen möchte. Nur das er schon mal "vorgewarnt" ist und auch diese 10 Tage Freistellung für akute Pflegefälle. Wie es dann alles letztendlich kommt, werden wir sehen...

Werde mir nach dem Tag X ohnehin einen anderen Job suchen müssen, von daher ist mir das jetzt echt egal.

Alles Liebe für euch
Marmot

[RudiHH]

Guten Morgen zu euch allen.
Ich bin Tief betroffen von dem was hier gerade passiert und ich bin sprachlos.

Ich kann nur allen Kraft senden.
Ich bete für euch.

[Franziska72]

Hallo an alle,

es ist unglaublich, was die letzten Wochen hier passiert ist. Irgendwie geht es bei fast allen stetig bergab. Wie schrecklich. Ich weiß gar nicht, was ich genau dazu sagen soll.

Ich schicke Euch einfach mal einen ganzen großen Haufen Sand, superviel Kraft und hoffe, dass Ihr noch schöne Momente haben werdet, so schlimm das Ganze ist. Mein Gott, warum gibt es nur dieses Krebsmonster.

Ich schlage mich so durch den Tag mit den klassischen Aufs und Abs. Wenn die Löcher da sind, hat man das Gefühl, es wird nie wieder besser geschweige denn gut. Ich hätte nie gedacht, das Trauern körperlich so anstrengend sein kann. Ich warte nun auf meine Kurbewilligung und krieche durchs Leben. Gestern und vorgestern ging es, heute ist wieder ein schlechter Tag, aber auch den werde ich irgendwie überstehen. Meine Psychotherapie hat begonnen.

LG,
Franziska

[Marmot]

Lieber Rudi,

ich lese immer bei euch mit und freue mich, dass es recht stabil ist und ihr gemeinsam schöne Stunden verbringen könnt und drücke ganz fest die Daumen, dass dieser Zustand anhält und noch besser wird!!!

Liebe Franzi, ich hoffe, die Therapie bringt dir ein wenig Stärke und du kannst bald deine Kur antreten!!! Das ist so hart, was du und alle anderen Hinterbliebenen durchmachen. Meine Psychotherapie läuft ja schon, ein wenig hilft es mir, aber noch habe ich meinen Mann ja auch bei mir.

Scheixxx Krebsmonster!

Bei meinem Mann schlagen sie wieder neu zu. Wir kommen gerade vom Onkologen, eigentlich wollte er nur Bauchwasser punktieren lassen und sie meinte dann, er soll nochmal zu ihr kommen danach... Da war mir schon irgendwie klar, dass das keine guten Nachrichten sein können.

Die Tumormarker sind wieder gestiegen, Panitumumab wirkt wohl nicht mehr und nun will sie auf ein Medikament namens Stivarga umsteigen. Das sind Tabletten. Aber sie will noch einmal eine Infusion mit Panitumumab laufen lassen und die Laborwerte in 14 Tagen nochmal auswerten.

Dann sehen wir weiter...

Ich weigere mich zu glauben, dass die Zellen schon resistent geworden sind! Ich will das nicht

So, jetzt werde ich mal fix etwas zu essen machen, da ja nun kein Wasser mehr im Bauch ist, hat der Magen ja wieder Platz und ich hoffe, mein Schatz isst trotz der schlechten Nachrichten etwas!

Liebe Grüße in die Runde
Marmot

[mausi69]

Hallo ihr lieben!

Habe einige Minuten überlegt den thread zu öffnen oder nicht! Nun habe ich es gemacht und bin erschrocken wie ruhig es hier ist! Ich wünsche mir, das ihr alle nur das schöne Wetter genießt!
Ängstliche grüße mausi

[NO SURRENDER]

Hallo all Ihr Lieben,

bin auch etwas nachdenklich und ängstlich wenn ich sehe wie ruhig es hier ist, ihr werdet momentan alle nur keine Lust zum schreiben haben.
Traue mich auch jedesmal wenn es einen neuen Post gibt, fast nicht den Thread zu öffnen, und dann puhh, noch alles soweit ok.

Ich denke oft an euch und hoffe das bei jedem einzelnen noch eine Menge Sand vorhanden ist, sende euch alle Kraft die ich habe und Mut alles gut zu überstehen.

Bei mir ist alles wie immer, seit 2 Tagen geht es mir ein wenig schlechter, aber ich bin ja in einer Therapie und hoffe das sie ein wenig hilft alles zu verkraften, so schleppe ich mich wie Franzi, carlchen, kolibri und all die anderen irgendwie weiter durch's Leben

@Rudi, ich freu mich für Euch und liebe Grüße nach Hamburg (mein Mann hat dort mal für ein Jahr bei der Bahn gearbeitet.)

an alle anderen natürlich ebenso liebe Grüße, bleibt tapfer und hoffnungsvoll.

Liebe Grüße
Gabi

[RudiHH]

Hallo

Bei uns ist nicht viel neues zu berichten meiner Lieben geht es den Umständen entsprechend gut.
Morgen wieder Chemo hoffentlich wird es nicht so warm in der Praxis.
Ich kann wärme nicht gut ab ich bekomme dann leicht Panik und mein Kreislauf spielt verrückt.
20 Grad minus, sind kein Problem da bin ich wie die Lappen aus Finnland da ziehe ich ein Hemd übers T Shirt...

Ich habe aber auch wieder Angst denn dieses mal wird mal das Oxiplatin weggelassen weil meine Liebe ja die Probleme mit Händen und Füßen hat.
Momentan steht ja alles und ich hoffe das es auch so bleibt oder besser wird.

Ist das nun der Verdienst der Kompletten Chemo, oder nur teilen davon, oder ihrer positiven Einstellung?
Ich weiß es nicht.
Aber was ich weiß ist das der Herr uns den weg zeigen wird.
Wir werden ihn gehen voller vertrauen wenn auch ängstlich.

Jedenfalls werden wir heute noch mal etwas kürzer treten es ist einfach für uns zu warm.....

Allen einen Lieben Gruß aus Hamburg.
Gott segne euch.