Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[nirtak]

mir ist es wegen dem cgvhd auf der haut angeboten worden. ich habe diese tiefen verhärtungen. ich habe mich dagegen entschieden bis jetzt.
ich hätte es evtl. probiert wenn ich dafür die photopherese absetzen hätte können, aber zusätzlich wollte ich nicht. außerdem zweifel ich bissi an der wirksamkeit und mein leidensdruck ist nicht groß genug um was experimentelles mit möglichen nebenwirkungen auszuprobieren bzw. hab ich etwas angst davor.
grundsätzlich wird es im moment soweit ich weiß nur im rahmen von studien bzw. experimentell eingesetzt. vertragen wird es aber wohl normalerweise sehr gut. ich kenne einige die es nehmen, allerdings alle wegen der haut, bei keinem bis jetzt durchschlagender erfolg.
eine ärztin meinte zu mir, wenn es einem soweit okay geht dann sind diese experimentellen medikamente eher noch mit vorsicht zu genießen, aber wenn man nix zu verlieren hat dann sollte man unbedingt zugreifen und ausprobieren.

alles gute, hoffe du kriegst das mit der lunge so oder so bald halbwegs in den griff.