Dringend.. Endstadium.. Palliativ.. Noch chemo???

[Fragenkatalog]

Hallo, ihr lieben.
Ich bin jetzt nahezu wochenlang am Googlen und lesen um irgendwas zu erfahren was antworten bringt. Aber leider war ich damit nicht erfolgreich. Zu sehr unterscheiden sich die Verschiedenen Verläufe der Krankheit.

Also versuche ich mal hier die ganze Geschichte zu erzählen und würde mich sehr freuen wenn mir jemand ein bißchen weiterhelfen kann. Seht es mir bitte nach wenn ich nicht immer alle Daten und Termine genau im Kopf habe. Einiges ist schon eine Weile her. Besonders der Beginn. Auch mit genauen Bezeichnungen kann ich nicht um mich werfen weil die Berichte etwas unter "Verschluss" sind und mein Schwiegervater sie quasi in seinem Ordner hortet. Aber vielleicht reicht es dennoch für die ein oder andere Antwort.

Mein Schwiegervater ( 58 Jahre) hatte im Herbst 2014 plötzlich Blut im Urin und klagte da zum ersten Mal über schmerzen. Also ab zum Arzt. Blutentnahme, Ultraschall ect. Überweisung ins kh. Durch diverse Untersuchungen stellte sich die Diagnose eines neuroendokriner Tumor in der Blase der schon mit der muskelschicht verwachsen. Bis dahin angeblich noch keine Spur von Metasierung.

Er kam in die Klinik und der Tumor wurde entfernt und eine neoblase geschaffen. Danach ging es in Reha und er galt zu dem Zeitpunkt als geheilt. Typische Kontrollen sollte es halbjährlich geben, aber es war nicht einmal die Rede von chemo, engmaschiger Kontrolle oder ähnliches. Im Nachhinein stellt man sich jetzt die Frage warum? Warum nicht vorsorglich chemo oder viel mehr Kontrollen.. Naja nun man hat sich gefreut das man letztlich mit neuer Blase und Reha "davon" gekomm ist.

Im Frühjahr 2015 ging es zur ersten Kontrolle und das Ergebnis war schon niederschmetternd. Metas an Leber und lymphknoten. Leber sogar schon zu 3/4 befallen mit den größten von 3-5 cm. Inoperabel da Zuviel.

Also ging es im 3 Wochen Rythmus zur chemo welche natürlich körperlich angegriffen hat. Mein Schwiegervater verlor über 20 kg Gewicht und die Haare und fühlte sich körperlich sehr schwach und schlief viel.

Bei unseren 1-2 wöchentlichen besuchen riss er sich laut meiner Schwiegermutter immer sehr zusammen. Denn außer von seiner hin und wieder Müdigkeit und dem anhaltenden Durchfall lies er uns gegenüber kein Wort verlauten das irgendwas wäre.

So fuhren wir im Juli in der dreiwöchigen chemo Pause noch zusammen für 5 Tage in den Urlaub. Dort bekamen wir natürlich dann auch etwas mehr mit was schmerzen und Schwerfälligkeit betraf.

Nachdem Urlaub lag eine kontrolluntersuchung an um zu sehen wie die chemo anschlägt und es der richtige Weg ist.
Die Metas in der Leber waren über die Hälfte geschrumpft. Von weiteren war keine Rede und soweit sah alles erfolgsversprechend aus. Bis auf ein Wirbel im mittleren Rücken, der wohl brüchig zu sein schien. Dafür bekam er ein Korsett, welches ständig zu tragen war und schwer oben war verboten mit der Gefahr das der Wirbel bricht.

So zogen wieder Wochen ins Land..
Die chemo wurde weiter geführt, der Durchfall blieb, mein Schwiegervater nahm immer weiter ab, bekam eine Thrombose im Arm, zwischendurch immer wieder heftiges Fieber und Schüttelfrost und so langsam konnte er auch vor uns seine immer heftiger werdenden schmerzen nicht verstecken welche er als krampfartig und plötzlich beschreibt. Vom Arzt gab es dafür bis jetzt nur Pflaster, Tropfen und Tabletten. Aber nichts hilft wirklich.
Alles reden beim Arzt mal auf den Tisch zu hauen um was richtiges zu bekomm wurden überhört. Man will ja kein Ärger oder Druck machen. Und schon gar nicht wieder ins Krankenhaus. Ich hab nun auch schon seit Oktober immer wieder geredet doch mal ne zweitmeinung einzuholen, einen schnerztherapeuten hinzu zu ziehen. Aber es wird zwar zu gehört, genickt und das wars.
Auch meine Schwiegermutter versucht es immer wieder, aber ihr gegenüber wird er dann schnell aggressiv und sie kann ihm generell nichts mehr recht machen.

Nun war Anfang Dezember erstmal die letzte chemo und danach noch ein ct ect um zu schauen wie es nun ist. Dies war dann wieder niederschmetternd. Die Metas in der Leber sind trotz chemo wieder gewachsen. Auch im kleinen Becken sind nun Metas und auch weitere lymphknoten befallen.
Dann hieß es nur das er erst Ende Januar wieder kommen soll zur nächsten Untersuchung wie es dann weitergeht.
Ich hab mich darüber aufgeregt das es doch nicht sein kann, das man ihn jetzt mit ein paar Tabletten gegen schmerzen und den weiter wachsenden Metas einfach so stehen lässt. Wochenlang. Aber er nahm es wieder mit schulterzucken hin.

Nun zum aktuellen Stand.. Die Untersuchung Ende Januar war wie fast zu erwarten schrecklich.
Größte metastase in der Leber mittlerweile 10 cm, noch mehr Metas im kleinen Becken, Metas in oder an (da bin ich jetzt nicht sicher) der neoblase, Metas am Darm.
Immer wiederkehrende heftige krampfartige schmerzen bei denen die Tabletten nachwievor nicht anschlagen. Mittlerweile nimmt er Tabletten wie smarties nur um zu schauen ob irgendetwas hilft. Oft ist er sehr wackelig auf den Beinen und schafft kaum 5 Meter zu gehen. Einzige Ausnahme wenn wir da sind. Dann sitzt er mit uns am Tisch, isst, trinkt kaffe, spricht viel und spielt viel mit unserem kleinen (seinen ersten und einzigen Enkel und ich glaube das was ihn grad echt am Leben hält) er gibt mittlerweile die Schmerzen und die körperliche Schwäche bereitwillig zu aber er nimmt es trotzallem nur hin.

Im April wollen wir heiraten und dazu kommt dann die Aussage das er nicht weiß ob er bis dahin noch lebt.. Es ist echt schrecklich. Wir sind gedanklich immer wieder dabei alles abzusagen falls er es nicht schafft. Aber ich hab schon 4 meiner Verwandten an Krebs verloren (Hautkrebs, Brustkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs und Magenkrebs) und bei allen war ein Ende abzusehen. Es ging immer weiter bergab. Körperlich wie geistig. Aber das sehe ich bei meinem Schwiegervater nicht.
Es kommt eins nach dem nächsten, die Befunde werden schlechter aber sein Zustand bleibt weiter "schlecht" bestehen.
Also versteht mich nicht falsch.. Ich freue mich über jeden Tag den er geistig klar ist und nicht vor sich hin vegetiert und mit den Schmerzen einfach irgendwie zu recht kommt, aber warum holt er sich nicht noch eine zweitmeinung. Ein anderer Arzt mit vielleicht anderen Möglichkeiten?! Wenn es ihm jetzt nich so geht, dann ist doch vielleicht noch was zu machen?!

Aktuell liegt er seit heute im Krankenhaus hier um die Ecke. Gegen seinen Willen.. Aber als wir gestern dort waren, hatte er ein extrem geschwollenes bein durch wassereinlagerung. Ich hab mich wirklich erschrocken. Heute Morgen war es so extrem das man Angst hatte es könnte platzen

Im Krankenhaus wurde untersucht und festgestellt das eine metastase die lymphknoten so abdrückt das der Rücklauf der Flüssigkeit nicht mehr funktioniert und sich alles sammelt.
Weiter kam bei der Untersuchung raus das alles voll ist mit Metastasen. Was nun "alles" heißt weiß ich derzeit noch nicht.

Morgen ruft die Klinik nochmal an um Bescheid zu geben zu welchem Entschluss die tumorkonferenz gekommen ist. Ob noch eine chemo gemacht wird oder was sonst noch machbar ist.

Aber ich schwebe im Moment zwischen "wie geht es nun weiter" "was können wir noch tun" und "woran merkt man wann nichts mehr geht oder es dem Ende zu geht"
Ich stecke fest bei diesen immer mehr schlechte Nachrichten und Ergebnisse aber es passiert nichts.

Es wäre echt toll wenn einer bis hier gekommen ist und überhaupt etwas dazu sagen kann. Vielleicht ein paar Erfahrungen zum sehr agressiven neuroendokrinen Tumor, oder so extremen Metas in Leber, Becken, Darm und Blase. Oder den starken Wasser im Bein oder überhaupt irgendwas.