Stromasarkom meldet sich wieder

[Steffi Andrea]

Hallo,
bin 46 Jahre und bei mir wurde 2002 ein Uterussarkom (low grade Stromasarkom) festgestellt. Dann folgten Total-OP und meine Blase wurde entfernt. Keiner hätte gedacht, dass ich das überstehe.
Aber mit viel Lebenswillen, den letzten Kraftreserven, die ich aufbringen konnte und natürlich mit Unterstützung von Familie, Freunden, Arbeitskollegen habe ich es geschafft.
Jetzt nach fast 5 Jahren hat man ein Rezidiv im Becken entdeckt und warscheinlich auch in der Lunge. Allerdings habe ich mich für eine PET/CT Untersuchung entschieden, die ich leider selbst bezahlen musste, da diese von der Krankenkasse in Deutschland selten übernommen wird. Aber es hat wohl mehr Erkenntnisse gebracht, als MRT.
Nun weis ich noch nicht, was auf mich zukommt. Über Strahlen- u. Chemotherapie wird nachgedacht. Werde aber auch eine Zweitmeinung einholen!
Dieses Sarkom ist ziemlich selten. Gibt es jemanden mit dem ich mich darüber austauschen kann?

Gruß Steffi

[Ari]

Hallo, was für eine Art von Sarkom wurde denn bei dir diagnostiziert und in welchem Stadium ?

Bei mir wurde im November 2005 ein embryonales Rabdomyosarkom im Gebärmutterhals gefunden Es wurden die Gebärmutter und 73 Lymphknoten entfernt und ein Stück von der Leber.

[mauerblümchen]

Hallo Steffi,
ich kann gar nicht verstehen, dass du die PET-CT selber bezahlen mußt.
Bei mir wurde vor einem Jahr ein Leiomyosarkom festgestellt und ich war seither drei mal bei der PET-CT , die ich nicht bezahlen musste.
Bin in Großhadern in Behandlung.
Auch bei meinem Onkologen vor Ort habe ich mal nachgefragt. Der überweist seine Patienten auch nach München zur PET-CT, allerdings in eine andere Klinik und mir wurde bestätigt, die Kassen übernehmen die Kosten.
Vielleicht solltest du nochmal nachbohren.
Viel Glück
Mauerblümchen

[Steffi Andrea]

Hallo Ari,
Hallo Mauerblümchen,

es handelt sich um ein Stromasarkom. Es konnte nicht entdeckt werden,
da es sich hinter den Myomen gebildet hatte. Hätte meine Frauenärztin damals schneller reagiert und meine Schmerzen ect. ernster genommen, so wäre mir vielleicht einiges erspart geblieben. Nur durch meine Eigeninitiative, nämlich direkt ins Krankenhaus zu gehen und um Hilfe zu bitten, hat mir erst einmal das Leben gerettet. Ich kann also nur allen raten, sich nicht abspeisen zu lassen, sondern auch auf ihr eigenes Gefühl zu hören und sich so viel wie möglich ärtzliche Hilfe zu holen.
Was das PET betrifft, danke ich für die Info. Ich werde natürlich dran bleiben und mich mit der Krankenkasse auseinandersetzen. Warscheinlich kommt es auch darauf an, wie der behandelnde Arzt zu dieser Untersuchung steht.

[rita1951]

hallo steffi andrea!
mich hat das selbe schicksal im november 2004 ereilt> gebärmutter und eierstöcke mussten entfernt werden> hatte schon meta in beiden lungenhälften>es folgten leaserresektionen der meta in der lunge und anschließende chemo>leider war das noch nicht genug und das sarkom meldet sich immer wieder > man muss mit der krankheit leben lernen und nicht aufgeben> irgend wie habe ich es geschafft und ich kann mein leben genießen ohne an meinen bösen freund "das sarkom" zu denken>morgen gehe ich in das wiener AKH wegen einer neuen therapie, denn mein freund hat mir wieder eine nachricht in der leber-lunge und knochen hinterlassen > meine motte "kämpfen und durchhalten!!!!
liebe grüße aus wien von rita

[Steffi Andrea]

Hallo Rita,

welche Chemo hast Du denn bekommen?
So weit ich inzwischen informiert bin, ist es wohl nicht gesagt, dass eine Chemo bei dieser Tumorart anschlägt (ich habe ein low grade Stromasarkom), selbst Strahlentherapie, die ich in voller Dosis erhalten hatte, muss nicht unbedingt helfen!
Was man damals nach der OP vergessen hat, war die Hormonrezeptoren zu bestimmen (was normaler Weise immer gemacht wird), um zu sehen auf was der Tumor reagiert.
Eine damalige Verschreibung von Tamoxifen (welches ich nach reichlich eingeholten Information, was´02 gar nicht so einfach war herausfzufinden, denn da gab es kaum etwas darüber zu lesen, abgelehnt habe zu nehmen) hätte das Wachstum unseres "teufligen Freundes" gefördert. Ein Arzt
meinte kürzlich, es wäre eine weise Entscheidung von mir gewesen! Also manchmal gar nicht so verkehrt, wenn man hin und wieder auch mal auf sein
Zweites Ich hört. Inzwischen habe ich Femara verschrieben bekommen und werde sehen, was sich in einem viertel Jahr getan hat.
Alle weiteren Behandlungen stehen noch offen!
Aufgeben? Das kommt gar nicht in die Tüte, den Gefallen werden ich diesem Biest nicht tun, dazu bin ich viel zu sehr Kämpfernatur!!!!!!
Ich kann auch die Tage geniessen und es kommt sogar vor, dass ich total abschalten kann. Ich sage mir immer, mich nicht von "ihm" beherrschen zu lassen, sondern ich bin diejenige, die den Weg weist und der Weg heißt LEBEN!
Ich drücke Dir die Daumen. Wenn Du Deine Therapie hinter Dir hast, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.

Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Steffi, gibt es irgendwas neues bei dir? Melde mich hier bei dir.
Hast mir ja inzwischen mehrfach geantwortet. Danke für den Hinweis auf die
Charité. Mein Arzt hat meine Probe inzwischen nach Bonn schicken lassen.
Warten noch auf die Antwort des Arztes dort. Hast du hier im Forum schon mal jemanden getroffen der in meiner Situation war? Mit einem Kind dass dieses Jahr eingeschult werden soll? Ich habe eine Menge Threads gelesen, doch bisher habe ich hier keinen gefunden? Oder erzählt man das hier nicht so gerne. Angehörige von Krebspatienten gibt es jede Menge, Selbstbetroffene. Angehörige von Kindern. Wie aber geht man damit um wenn man(ich) fast alleine dasteht? Ohne Familie und mit wenigen Freunden.
Gruß Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

mir geht es soweit ganz gut. Halte mich tapfer und lass mich von diesem Teufelskollegen nicht beherrschen. Unternehme viel, mache Entspannungsübungen, Walking etc..Habe mir ein Buch gekauft von Simonton "Wieder gesund werden" und finde es super. Ist auch 1 CD dabei, so kann man das auch zu Hause prakdizieren.Vielleicht ist ja auch was für Dich. Habe es unter Amazon.de erworben.
Ich nehme im Moment nur Tabletten ein, die nächste Nachsorgeuntersuchung wird zeigen, in wie weit sich etwas verändert hat. Vielleicht muss ich ja auch noch zu einer OP wegen der Lungenmetastasen, mal sehen.
Die Situation mit deinem Kind kann ich nachvollziehen. Ich habe selbst 2 Kinder (inzwischen 25 und 18), als ich das erste Mal erkrankt bin war mein Jüngster 13 und es war für ihn besonders hart. Ich habe mit ihm einen Psychologen aufgesucht, um das verarbeiten zu lernen, es hat ihm sehr gut getan.Zudem muss ich sagen, habe wir in unserem Leben schon viel hinter uns. Mein erster Mann war sehr alkoholkrank (früher hätte ich mich geschähmt, darüber zu sprechen), später hat er sich das Leben genommen.
Mein 1. Sohn war mit einem Jahr schwer krank (heute geht es ihm gut).
Das war auch für meine Kinder oftmals eine schwere Zeit.
Erst als ich meinen 2. Mann kennenlernte, waren wir wieder eine super intakte, glückliche Familie, bis mir der "Krebs" dazwischen funkte.
Manchmal glaube ich, dass ich verdammt bin für solche Schicksalsschläge.
Aber ich habe noch nie im Leben aufgegeben und so wird es weitergehen.
Also Du siehst, sicher verbirgt sich bei dem einen oder anderen auch so manche Geschichte. Aber ob jeder darüber reden möchte?

Wenn Du kaum Ansprechpartner hast, die Dir bei deinen Problemen helfen, so ist es sicher nicht verkehrt, wenn Du Dir bei einem Psychologen Rat und Hilfe suchst, gerade auch wegen Deinem Kind!
Du bist noch jung und hast bestimmt ganz viel Power, glaube daran und kämpfe.
Du kannst mir jederzeit schreiben, wenn Du etwas loswerden möchtest.

Halte Dich tapfer.

Liebe Grüße Steffi

[Britta-Marieta]

Hallo Steffi,
Danke für deine Antwort. Irgendwie kommt mir deine Geschichte bekannt vor.
Auch mein Leben ist zeitweilig schlecht verlaufen. War viele Jahre mit einem Mann verheiratet der mich seelisch und körperlich misshandelte. Erst nach der
Geburt unseres gemeinsamen Kindes, hatte ich die Kraft mich endgültig von ihm zu trennen. Vier Jahre habe ich Richard alleine erzogen. Er war eine Frühgeburt mit Untergewicht. Inzwischen ist der 'Racker' fast sieben und kommt dieses Jahr in die Waldorfschule.
Heute rief mich der Chirurg an und sagte mir es sei GIST. Nun habe ich Donnerstag ein Gespräch mit dem Onkologen und soll dann Glivec bekommen.
Ich versuche die meiste Zeit 'normal' zu leben. Das gibt mir Kraft. Und natürlich Richard, der sich vor fast drei Jahren seinen neue Papa sich selbst aussuchte. So ist das im Leben. Da geht es einem endlich gut, und dann kommt der Krebs...
Halt die Ohren steif, lass dich nicht unterkriegen
Grüße von Britta

[Steffi Andrea]

Hallo Britta,

na da hast Du ja auch schon was durchgemacht. Da wissen wir beide wovon wir reden.
Dann hast Du doch wieder einen Partner an Deiner Seite, das ist doch schön!
Er ist doch sicher eine Stütze!
Also sei auch Du weiterhin tapfer und nimm bitte unbedingt die Ratschläge der anderen im Chat ernst, vertrau Dich einem Spezialisten an und hör Dir an, was er Dir rät. Das ist nie verkehrt, es geht um Dich und Deine kleine Familie, was ist wichtiger? Mancher kann noch so nett sein, aber er muss etwas davon verstehen. Diese Sarkome sind nun mal nicht so ohne, leider, das heißt aber nicht, dass man dagegen nichts tun kann.

Heute bin ich etwas kürzer angebunden, bin unterwegs.
Melde mich nächsten Montag wieder.

Bis dahin.

Steffi

[Steffi Andrea]

Hallo,
vielleicht können sich einige noch erinnern. Hatte 2002 ein low grade Stromasarkom im Becken, Total-OP mit Entfernung Blinddarm und Blase, bekam künstl. Ausgang und es folgte eine Strahlentherapie, die ich recht gut überstand.
Bis Ende 2006 ging es mir soweit ganz gut, abgesehen von den Wehwechen, die einen dann so begleiten! Eigentlich auch guter Dinge, immer sehr optimistisch. 2007 dann neuer Befund, Rezidiv im Becken und 2 Lungenmetas.
Behandlung mit Femara, nach halbjährl. Einnahme, Stillstand im Wachstum.
Letzte CT im Juni ´08 mit dem Ergebnis immer noch Stillstand und eindeutige Nekrose im Tumor. Zufriedenes Ergebnis, auch seitens des Arztes.
Hatte jetzt wieder CT, gestern erste Info durch Onkologin in Leipzig. Ergebnis: Größenprogrediente RF im kleinen Becken mit progredienter zentraler Nekrose! Hm?
Ärztin hatte gestern leider wenig Zeit im Gespräch, so nur die kurze Aussage, eindeutiges Wachstum, weitere Aussagen und Maßnahmen mit Berliner Arzt besprechen (Termin nächste Woche). Ich sollte mich nicht so sehr ängstigen, man muss das auch immer etwas subjektiv sehen, Die schauen so viel Aufnahmen an. Vielleicht sollte nochmals eine Aufnahme gemacht werden.

War natürlich erst mal fertig. Hat doch alles prima geklappt und jetzt auf einmal das. Wenn ich natürlich lese und als Laie verstehen will, so verstehe ich nicht, wieso mal einmal von so einem Wachstum spricht und gleichzeitig berichtet von zunehmender zentraler Nekrose (Zelltod) spricht!
Ist dieses Mal auch von Jemand anderen ausgewertet worden, als in den letzten 5-6 Jahren, auch ist anderes Kontrastmittel verwendet worden. Aber hat das Einfluss auf die Bilddarstellung?

Naja grübel hin und her, bringt ja nichts, am Mittwoch bin ich schlauer, wenn ich bei Dr. Reichardt in Bad Saarow war. Bisher bin ich dort sehr zufrieden gewesen!!!

Hat denn Jemand ähnliche Erfahrungen gehabt?

Na nichts desto trotz, Kopf hoch und weiter vorausgeschaut. Ich habe bis jetzt gekämpft und das werde ich auch weiterhin! So schnell lass ich mich nicht kleínkriegen, schon gar nicht von so´m blöden Tumor

LG Steffi Andrea

[Steffi Andrea]

Hallo,

vielleicht gibt es Jemand, der mit dieser Chemotherapie (Therapie in Tablettenform) behandelt wurde oder wird?
Steht mir wohl jetzt bevor (mit der Diagnose Stromasarkom), nachdem noch einige Dinge abgeklärt worden sind.
Nach Aussage des Arztes soll dies ohne größere Nebenwirkungen verlaufen, relativ gut verträglich sein.

Liebe Grüße

Steffi Andrea

[sonjaM]

Hallo Steffi,

ich hoffe, Dein Termin am 05.11. hat Dir einige Fragen beantwortet und es geht Dir einigermaßen. Weiß nur, dass Trofosfamid, Chemo in Tablettenform ist und die etwas abgeschwächte Form von Ifosfamid ist. Damit versucht man (zumindest bei Liposarkomen), Stillstand und damit eine Langzeittherapie zu erreichen. Nebenwirkungen sollen ganz gering sein, sagten die Ärzte damals zu uns.

Drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Sonja

[Steffi Andrea]

Hallo liebe Sonja,

ja, war wieder ein sehr gutes Gespräch bei Dr. Reichardt.
Er hatte nach meinem Termin wieder Gesprächsrunde und hat gleich meinen "Fall" mitgenommen, so sind noch mal alle CT-Bilder verglichen worden, unter Einbezug der CT-Berichte.
Entweder, hiess es, ist der Tumor in Größenordnung gewachsen, oder im besten Fall hat sich das nekrotische Material als eine Art Flüssigkeit gebildet (quasi wie wenn man sich am Fuss eine Blase gelaufen hat), somit bläht sich das Ding auf. Soll sich wohl in dieser Form bei einigen Betroffenen mit der seltenen Sarkomart unter Einnahme von Femara gezeigt haben.
Freitag Nachmittag bekam ich dann schon seinen Rückruf, mit der Nachricht, dass sich tatsächlich wie eine Art Blase gebildet hat und nun nehme ich die Chemopille für ca. 2-3 Monate um das "Ding" zum schrumpfen zu bringen.
Ich war erst einmal ein wenig beruhigt und hoffe natürlich sehr, dass es bald seine Wirkung zeigt!!!
Das einzige was im Moment ein bisschen belastend ist, dass es durch seine Größe auf einer Stelle auf den Darm drückt und ich ziemlich oft dadurch zur Toilette rennen muss.
Da muss ich durch, hätte schlimmer kommen können.

Auf jeden Fall kann ich immer wieder sagen, in Bad Saarow ist eine sehr gute Betreuung!

LG Steffi

[Melanie L.]

Hallo,
ich dachte ich melde mich mal bei dir,da bei mir am 6 Oktober08 die Gebärmutter entfernt wurde aufgrund eines fussballgrossen bösartigen Tumors.Es handelt sich dabei um ein endometriales stromasarkom,also leider eine sehr seltene Krebsart:-( Ich komme jetzt nächste Woche ins Krankenhaus nach Münster um dort eine adjuvante Chemotherapie zu bekommen.Ein Vorteil ist zum Glück das der Krebs noch nicht gestreut hat,aber jederzeit wieder auftauchen kann.Ich habe aber echt Angst vor der Chemotharapie!Ich hätte nie gedacht das mir das in meinem Alter passieren kann da ich noch relativ jung bin 26 um genau zu sein.Ich würde mich freuen wenn du mir zurückschreiben würdest da ich Kontakt mit Leuten suche die das gleiche Schicksal wie ich haben.Erstmal bis dahin alles Gute!
LG
Melanie