Aderhautmelanom

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
nun war ich gestern den ganzen Tag in der Klinik um zu erfahren wie es weitergeht.....
Mit dem Auge wird erst einmal nichts unternommen. Für Bestrahlung ist der Tumor zu groß, für alles andere zu spät....Ich kann nur hoffen, dass er etwas schrumpft während der Behandlung, sodass dann eine Bestrahlung möglich ist. Falls dies nicht passiert, wird das Auge doch entfernt.....
Ich werde nun an der Studie teilnehmen und Sorafenib einnehmen.....Ich hoffe sehr, dass es wenigstens etwas hilft.....
Ansonsten werde ich schauen, was ich auf dem Naturheilkundeweg noch tun kann....Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.....

Katrin

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
schade das sich Keiner mal meldet, ich hatte sehr gehofft, die so dringend benötigten nützliche Infos zu erhalten.....ich lese auch fleißig die andere Aderhautmelanomseite, vielleicht schreibe ich besser dort.....
Meine Sehkraft hat sich seit dem Wochenende verschlechtert, alles ist schief und verschleiert.....
Vielleicht lasse ich das Auge doch lieber rausnehmen.....Ich kann mich aber noch nicht wirklich dazu entschließen.....es ist eine schwierige Entscheidung....
Katrin

[-ABBY-]

Liebe gwendolin08,

ich möchte dir antworten, ich bin seit länger Zeit eher stiller Leser, da ich hier für mich ,nicht wirklich Mit-Betroffene gefunden habe. Ich weiß das man sich sehr allein gelassen fühlt, da diese Art von Tumor sehr selten ist und keiner in meinen Umfeld so etwas je gehört hat. Ich bin ebenfalls in deinem Alter, hatte im rechten Auge ein AM und war in Berlin zur Protonbestahlung. Aber nach der Bestrahlung ca. (6 Wo ) war mein Tumor doppelt so groß wie Vorher und ich ließ mir mein rechtes Auge entfernen. Ich bin froh das ich bei mir keine Metastasen gefunden wurden, war vorige Woche erst wieder zur Sono. Aber ich möchte das du weißt, das ich unbekannter Weise in der Ferne, dir ganz fest die Daumen drücke und in Gedanken bei Dir bin, das du eine gute Chance bekommst die Metastasen in Schach zu halten. Und wenn du möchtest, dann schreib mir, ich weiß wie du dich fühlst, denn es gibt nichts schlimmers, als diese Ungewißheit. Sei lieb gegrüßt von

[wyllis]

Hallo,ich bin neu hier.Vor ca.10 Tagen bekam ich bei einer Routineuntersuchung beim Augenarzt die Diagnose AM. Ich stand total unter Schock.
Jetzt warte ich auf den Termin in der Uniklinik München.
Seit dem Augenarztbesuch hat sich meine Sehfähigkeit ziemlich verschlechtert.
Was kommt beim ersten Besuch in der Augenklinik auf mich zu? Kann sich die Sehfähigkeit wieder verbessern, wenn der Tumor entfernt ist?
Ich habe so garkeine Ahnung und der Augenarzt sagt nichts.
Über Antworten würde ich mich freuen.
Grüße Wyllis

[sassalein]

Hallo Willys,
lass Dich erstmal von den Fachleuten untersuchen. Sie werden Dir sagen, welche OP für Dich die richtige ist. Bestrahlung ist ja immer noch Therapie der Wahl. Vielleicht kommt auch Protonenbestrahlung in Frage.
Zur Untersuchung gehört z.b Ultraschall, Foto...
Anhand der Daten entscheidet sich dann, was sich für Deinen Tumor eignet.
Das mit der Sehfähigkeit wird nach der Therapie eigentlich nicht besser.
Mein Mann wurde bestrahlt und die Sehfähigkeit auf dem Auge ist erstmal auf 70% zurückgegangen. Jetzt bekommt er erstmal eine neue Linse und wir hoffen, dass es dadurch auch wieder besser wird. Aber darüber nachzudenken ist vielleicht noch zu früh. Es gibt da ja noch Möglichkeiten, die Brille anzupassen und das gesunde Auge gleicht das auch etwas aus.
Also erstmal ruhig informieren.
Stelle einfach Fragen und lies Dich schlau und vor allem, einen Schritt nach dem anderen.
Liebe Grüße

[Fantasy]

Hier meldet sich ein Neuzugang (männlich, 51 Jahre).

Bis jetzt:

10.05. Bemerke, dass ich rechts verzerrt sehe
12.05. Termin Augenarzt (Schwellung in der Netzhaut festgestellt)
13.05. Termin Augenklinik (Krebsverdacht)
14.05. + 15.05. Spitalaufenthalt (das volle Programm bei Krebsverdacht, bei CT, MRI und PET keine Metastasen gefunden)
18.05. Termin Augenklinik
22.05. Termin Universitätsklinik Basel
27.05. Termin Universitätsklinik Lausanne
05.06. Hausarzttermin (Allgemeine Untersuchungen für die bevorstehende Protonentherapie)

Zukünftig:

10.06. Termin Universitätsklinik Lausanne
11.06.+12.06. Spitalaufenthalt für jene Operation
18.06. Termin PSI Villigen zum Anfertigen jener Maske
22.06.-26.06. Termine PSI Villigen zur Protonenbestrahlung
29.06. Letzter Termin Universitätsklinik Lausanne

Weitere Termine wird es dann voraussichtlich in der Augenklinik geben.

Augenarzt: 10 Min. Fussmarsch.
Augenklinik: ca. 20 km entfernt
Lausanne: ca. 200 km entfernt
Villigen: ca. 10 km entfernt.

Bislang nie Probleme mit den Augen, Spital bislang nur als Besucher kennengelernt, dann gleich das.

Ist mit vielen Zugfahrten verbunden.

Was mir somit bevorsteht, ist hier sehr gut erklärt:
http://www.srf.ch/play/tv/puls/video...b-d031b701b04e

http://www.psi.ch/protontherapy/zent...otonentherapie

Ablauf auch auf http://www.berlinprotonen.de/patient...tonentherapie/ erklärt.

Fantasy

[Fantasy]

Gestern wurden mir fünf Tantalclips verpasst. Nun krazt es etwas im Auge rechts.

Erfahrungswerte, bis das vorbei ist?

Fantasy

[Vejers]

Hallo "Fantasy",

die Schmerzen kommen von den Fäden in der Bindehaut, nicht von den Clips. Nach ein paar Tagen bessert sich das schon deutlich, nach zwei Wochen habe ich die Fäden kaum mehr bemerkt. Irgendwann lösen sich die Fäden dann selbst auf und man sieht nur noch kleine Narben, die im Laufe der Zeit verblassen.
Die Augen werden aber noch einige Wochen gerötet und recht empfindlich sein, vor allem ab Beginn der Bestrahlung. Bei mir hat das ab der OP gute zwei Monate gedauert, bis alles wieder normal ausgesehen hat.
Zugluft, Sonnenbäder und Schwimmbad (Chlor) etc. sollten erstmal gemieden werden. An das Auge sollten keine Keime kommen, daher möglichst nicht mit den Händen dran reiben. In der Charité habe ich Tropfen und Salbe für nachts bekommen, das hat gut geholfen.
Alles Gute!

[wyllis]

Lange habe ich schon nichts mehr geschrieben.Vor 2 jahren wurde mein AHM mit Cyberknife behandelt und ist jetzt quasi stillgelegt.Die Prominenz des Tumors hat sich sogar verringert.Auch bei den regelmässigen CTs,Sonographien,etc. kein Anhalt für irgendwelche Metas.
War alles gut,bis zum letzten Donnerstag.Im neuen CT zeigten sich 3 Metastasen in der Leber.
Ich habe eine Sch.. Angst,weil ich garnicht weiss,was auf mich zukommt.Bei uns im Nachbarort ist eine kleinere Onkologie.Eigentlich bin ich nicht sicher,ob das eine so gute Idee ist,sich in deren Hände zu begeben.Die grossen Zentren wie Berlin und Essen,die sich ja mit diesem speziellen Tumor auskennen sind weit weg.
In München gibt es so viele Einrichtungen.

[Fantasy]

Willys

Was für eine Sch...e. Die Metastasen jenes Tumors sollen zu den agressivsten gehören, die der menschliche Körper ausbilden kann. Hoffentlich gibt es für Dich die passende Therapie. Viel Glück!

Betreffend der Erblindung bei mir durfte ich mich zwischen dem Fotografieren und dem ersten Termin zum Lasern noch mit einem Gerstenkorn herumplagen. Ein inneres Gerstenkorn, war höllisch.
Hatte zum Lasern der Netzhaut schon drei Termine und noch zwei vor mir.
Lasern der Netzhaut ist ziemlich belastend, es ging dann jeweils ca. 8 Stunden, bis ich wieder voll fit war.

Fantasy

[Rainer53]

Hallo Wyllis,

kenne mich zwar mit Aderhautmelanom nicht aus, denke aber, dass es schon ratsam ist, sich an ein kompetentes Zentrum zu wenden. Evtl. gibt es neue Ansätze (Biologicals o.ä), die speziell auf diese Metastasen zugeschnitten sind..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Bibilotta]

Hallo Wyllis,

das tut mir unglaublich leid. Es ist für mich immer wieder schrecklich, solche Nachrichten zu lesen. Ist es doch die eigene, größte Angst. So ein Mist!

Ich weiß jetzt nicht, wo du wohnst, bestrahlt wurdest du in München? Bitte wende dich an Ärzte, die sich mit dieser Form von Tumor auskennen. Wie es in München aussieht, keine Ahnung leider.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Bleib stark, ....

Liebe grüße von bianca.

[fofo]

Hallo Wyllis,

es tut mir sehr leid, dass es dich nun auch erwischt hat - falls du die letzten Seiten verfolgt hast ... ich habe Anfang März die Diagnose Lebermetastasen erhalten - 1 sehr große und ca. 25 weitere Herde.

Ich fürchte das wichtigste ist, dass du dein Schicksal akzeptierst. Ich will keine Angst verbreiten, aber die Vergangenheit hat uns gelehrt, dass es, sind einmal Metastasen da, keine Überlebenschancen gibt. Ich habe das akzeptiert und genieße seither jeden Tag so viel intensiver und bewusster, dass ich ohne zu übertreiben behaupten kann, dass ich mein Leben noch nie so sehr genossen habe.

Für mich stand schon immer fest, wenn Metas auftreten sollten, werde ich keine Therapien über mich ergehen lassen, die mir Lebensqualität rauben, denn am Ende werde ich ja eh nicht geheilt. Und dann wollte ich lieber die Zeit, die mir bleibt genießen können.

Ich habe Glück im Unglück und bin in der Uniklinik Leipzig in Behandlung. Sie ist eine der wenigen Zentren, die die sogenannte "Chemosaturation" durchführen dürfen. Das ist eine Art der Chemotherapie, die speziell für die Metas des Aderhautmelanoms entwickelt wurde. Der riiiiiesengroße Vorteil: die Chemie wird direkt in die Leber gepumpt, wirkt dort ca. 30 Minuten und wird danach wieder aus der Leber herausgesaugt, die Chemie aus deinem Blut gefiltert und dir zu 97% gesäubert wieder in den Körper geleitet. Ich habe diese Chemosaturation jetzt zweimal hinter mich gebracht. Bei der ersten habe ich etwas länger gebraucht, eh ich wieder meine Energie von vor der Chemo hatte, nämlich 4 Wochen. Jetzt nach der zweiten war ich bereits nach 1 Woche wieder fit. Ich habe keine Haare verloren, ich fühle mich nicht vergiftet, ich habe keine Übelkeit, kein Erbrechen. Also alle Nebenwirkungen, die man von einer "normalen" Chemo kennt, hat man einfach nicht.

Mir gab es bereits im Vorfeld ein gutes Bauchgefühl, weil nicht eine x-beliebige Chemie versucht wird, sondern eine Verfahren speziell für unsere Erkrankung angewendet wird.

Und wider allen Erwartungen hat die erste Chemo die Metastasen bereits zu 50% schrumpfen lassen (Ergebnis der zweiten Chemo steht noch aus). Für mich heißt das, dass ich zumindest ein paar Monate gewonnen habe!

Mein Tipp: gib dich nicht in die Hände einer kleinen onkologischen Praxis. Nimm den Weg auf dich und bleib in Kontakt mit den Spezialisten einer erfahrenen Klinik. Selbst ich habe an der Uniklinik Leipzig zwei Ärzte die mich betreuen. Eine Onkologin, die mit den Metastasen aber auch noch nicht so viel Erfahrung hat, aber zumindest weiß, was bei Krebspatienten zu beachten ist und dann noch der überaus kompetente Radiologe, der den Eingriff also bei mir vornimmt und bereits sehr gute und einige Erfahrungen mit der Chemosaturation bei Metastasen des AHM hat!

Beließ dich unbedingt mal hier: http://www.lebengewinnen.de/chemosat-zentren - den Link hat mir mein Radiologe gegeben, der die Chemo bei mir macht.
Ich kann diese Art der Chemo nur empfehlen!!! Du wirst nicht geheilt werden, aber du kannst auf echt erträgliche Weise Zeit gewinnen!

Von Herzen alles Gute
Lydia


PS: Denk dran, dass du einen Veränderungsantrag beim Schwerbehindertenausweis beantragen kannst. Hast du eine BU-Versicherung, wird diese greifen und ansonsten heißt es, Leben aufräumen und Vorkehrungen treffen (Testament, Vorsorgevollmacht, Bankvollmacht, Patientenverfügung).

Alles Gute und melde dich gern auch über PN, wenn du reden magst!

[Jürgen61]

Hallo Zusammen,
Ich bin hier neu und lese voller Interesse, was so geschrieben wird.
Kurz zu mir. Ich heiße Jürgen und lebe in Hamburg. Mein Aderhautmelanom-Diagnose ist noch ziemlich frisch. Ich bin jetzt in der Charite in Behandlung,
nachdem ich zuvor auf schwarzen Hautkrebs mit einer Immuntherapie behandelt wurde. Jetzt folgen Protonentherapie und TACE für (natürlich gegen)
die Metas in der Leber. Hat jemand Erfahrungen damit?
Lieber Gruß in die Runde Jürgen

[Fantasy]

Jürgen
Jener Tumor bei Dir im Auge ist eine Metastase?
Das wäre wirklich absolut und extrem selten. Metastasen gibt es zumeist in der Leber, Lungen und den Knochen.
Aderhautmelanom als Primärtumor ist schon selten genug.
Viel Erfolg bei der Therapie.

Fantasy