Stroma Sarkom

[Sabsira]

Hallo Carina,

meine OP ist jetzt 2 Jahre her,hatte ein Adenokarzinom des Endometriums.Seitdem habe ich einige Fälle hier gelesen bei denen es auch eine Zeit gedauert hat bis eine richtige Diagnose gestellt wurde.
Dabei ist mir aufgefallen das es gerade Karzinome des Gebärmutterkörpers in jüngeren Jahren sind, die oft nicht diagnostiziert werden.Wo gegen Zervixkarzinome gut erkannt werden.

Auch bei mir dachte niemand daran das es etwas bösartiges sein könnte.Auch musste ich mir dann von allen Ärzten anhören wie selten es doch in meinem Alter vorkommt ,ich war 45 Jahre.
Zum Glück war ich hartnäckig bei der Gynäkologin und so wurde eine Ausschabung veranlasst.
Wenn man seinen Körper gut kennt,merkt man wenn etwas nicht stimmt,gerade im Gynäkologischen berreich.

Ich kam auch von heute auf morgen in die Wechseljahre und habe die selben Probleme damit wie du,die Hitzewallungen vor allem Nachts mit Herzrasen usw.
Auch fehlt mir oft jegliche Energie.

Hast du denn schon Kinder ? Welches Stadium bzw Tumorformel war es denn bei dir ?

LG

[Carina02]

Hallo Sabsira
Nein ich habe leider keine Kinder.
Obschon ich mir eigentlich meine Zukunft immer mit Kindern vorgestellt hatte, hat es sich einfach mit meinen Partnern nicht wirklich ergeben / gepasst. Leider gibt einem das Leben manchmal nicht erst einen Warnschuss... Eigentlich war ich nach der ersten OP ("Myomentfernung") überzeugt, dass ich mich jetzt ernsthaft um eine Familiengründung kümmern möchte. Doch da war es halt schon zu spät. zehn Tage später erhielt ich die Diagnose mit der einzigen Therapie einer Total-OP. In dem Moment rückte der Kinderwunsch ziemlich in den Hintergrund, ich wollte einfach möglichst schnell diesen Tumor komplett loswerden. Es hätte ja eh nichts genützt, die Gebärmutter musste einfach raus. Dass der Tumor dann auch noch Hormonabhängig sein musste und ich die Eierstöcke auch noch entfernen lassen musste, hat mir dann schon sehr zu schaffen gemacht. Ich weiss das genaue Stadium nicht, ich weiss einfach, dass es ein T1 Tumor war (so hat es jedenfalls dann mein Hausarzt ausgedrückt). Der Gynäkologe sagte mir, es brauche keine Chemo- oder Strahlentherapie. Da ich mir einfach recht alleingelassen vorkam, habe ich mich dann selber beim Onkologen von unserem Spital gemeldet. Er hat dann die ganze Nachsorge in die Hand genommen (mein Gynäkologe wollte nur mit Ultraschall kontrtollieren). Der Onkologe war auch der Meinung, dass man wegen der geringen Aktivität des Tumors keine Chemo- oder Strahlentherapie machen muss. Aber er wollte dann gleich nach drei monaten das erste CT von Thorax und Abdomen. Danach musste ich nach vier Monaten wieder ins CT und einfach auch alle drei Monate Ultraschall beim Gyn.
Im zweiten CT wurde dann plötzlich ein Wachstum von Weichteilgewebe hinter dem Brustbein festgestellt. Ich war ziemlich verzweifelt, obschon alle immer sagten, dass es keine Bedeutung habe. Nach erneuten drei Monaten wurde dies dann wieder kontrolliert und war dann nochmals etwas verdichtet. Da wurde dann beschlossen, dass man dieses "Gebilde" sicherheitshalber rausoperieren sollte. Ich musste dann nach Zürich ans UNI Spital, weil die dort mit Roboter-Technik operieren können (bei uns hätten sie das ganze Brustbein spalten müssen). Nach drei Wochen unerträglichem warten kam dann aber der erlösende Bericht, dass es sich nur um normales Thymusgewebe gehandelt hat (was zwar in meinem Alter auch etwas komisch sei). Es hat auf jedenfall keine Anhaltspunkte für Malignität gehabt.
Im Moment finde ich es einfach recht schwierig, weil sehr viele in meinem Umfeld schwanger sind oder werden wollen. Ob bei der Arbeit oder im Privaten, überall kommen die Kinder. Ich hätte früher nie gedacht, dass es mir so viel ausmachen könnte...
Geht es dir denn seither (ausser den Wechseljahr Beschwerden) gut?
Liebe Grüsse

[Sabsira]

Hallo Carina,

die Wechseljahrsbeschwerden durch den abrupten Hormonentzug sind schon sehr heftig.Im.laufe der Zeit wurden die Beschwerden immer stärker.
Es plagen mich ziemliche Muskel, Knochen und Gelenksbeschwerden,vor allem Steifigkeit am morgen.Ich fühle mich oft wie eine 70 jährige Frau. Ich kann nicht sagen das es mir "gut"
geht.
Aber ich hoffe die Beschwerden legen sich wieder,wenn der Körper sich an den Hormonlosen zustand gewöhnt hat,so sagten es zumindest die Ärzte.

[Nimsaja]

Zitat von Carina02

Auch habe ich unglaublich Mühe mit dem Gedanken keine Kinder mehr bekommen zu können. Im Moment der Diagnose wollte ich einfach so schnell wie möglich diesen Tumor (oder besser gesagt die betroffenen Organe) loswerden. Als ich auf das Thema Kinderwunsch angesprochen wurde, habe ich verneint. Jetzt merke ich, dass ich viel mehr Mühe habe damit als je angenommen... Aber machen hätte man ja doch nicht viel können. Da haben es die Männer halt schon viel einfacher. Die können sich vor der Therapie Sperma einfrieren lassen und bleiben so im gewissen Sinne fruchtbar...

Hi Carina,

bei mir wurde Gebärmutterkrebs im Alter von 31 Jahren festgestellt und ich habe auch keine Kinder. Ich wollte früher eigentlich nie welche, bis ich meinen Mann getroffen habe. In dem Moment, wo wir "ernst machen wollten", ging der ganze Mist los. Ich möchte dir hiermit einfach mal meine Einstellung kund tun, da wir ja in einer ähnlichen Situation stecken (ich bin schon erstaunt, wie viele es "von uns" gibt).
Es stimmt mich hin und wieder schon traurig, keine Kinder zu haben, aber dann denke ich an all das, was ich dadurch realisieren kann. Man ist nicht an das "Standardleben" gebunden. Man kann (theoretisch) von heute auf morgen sagen "Wisst ihr was, ich fange jetzt in XY ein neues Leben an", man kann Träume realisieren, die man mit Kindern vielleicht nicht so einfach hätte realisieren können (z.B. eine Weltreise (ist jetzt weit hergeholt, soll auch nur ein Beispiel sein)).
Sicher schmerzt es manchmal, wenn man andere mit Kindern sieht (wobei mich das eher bei denen schmerzt, bei denen man merkt, wie überfordert sie damit sind => bei den Leuten, die darin aufgehen, habe ich keinerlei Probleme mit) und man hat körperlich auch die eine oder andere Sorge mehr als vorher. Ich bin aber optimistisch und sehe es von seiner guten Seite.
In der Reha habe ich der Ärztin erzählt, dass ich nicht weiß, ob ich es später nicht bereuen werde, jetzt kein Kind adoptiert zu haben. Sie sagte "denken Sie an all die Sachen, die Sie ohne Kind realisieren konnten". Ich denke, sie hat da schon Recht.
Etwas, was ich mir persönlich wünschen würde, wäre so eine Art "Tanten"-Rolle. Allerdings habe ich keine Geschwister, mein Schwager wohnt zu weit weg und meine beste Freundin ist auch sehr weit davon entfernt, ein Kind zu bekommen.

Zu den Wechseljahrsbeschwerden: die Hitzewellen bei mir sind schon lange wieder vorbei; zwischendurch hatte ich Haarausfall, der jetzt behandelt wird; mein größtes Problem sind allerdings Schlafstörungen; sonst habe ich eigentlich nichts bisher (*auf Holz klopf*) - aber das kann sich ja noch ändern :-( Ansonsten geht es mir soweit gut.

[Dina1606]

Hallo Mädels,

Ich wollte mich auch mal wieder melden...
Meine OP ist jetzt ca. 10 Wochen her (27.05.2015).
Zuerst dachte ich auch, dass ich nie wieder auf die Beine komme, aber ich gehe jetzt seit 14 Tagen schon wieder arbeiten.

Bei mir wurde ja längs der komplette Bauch aufgeschnitten und alles entnommen (Gebärmutter, Eierstöcke, Bauchnetz). Die Heilung meiner Bauchwunde ging doch relativ fix und die Wunde war ca. 4 Wochen nach OP geschlossen. Ich war dann zur Kur, was nicht so gut lief, da ich mit dem Bauchschnitt nichts machen durfte ausser ausruhen. Habe die Kur dann 4 Tage ehr abgebrochen und habe ich daheim erholt.

Die innere Narbe am Scheidenstumpf sieht soweit auch gut aus und ich habe kaum noch schmerzen. Ein zwei, manchmal auch dreimal im Monat überkommen mich die Wechseljahrsbeschwerden und ich bekomme so ein eigenartiges Kriebeln und Hitzegefühl im Unterleib, was sich dann in den Körper ausbreitet. Aber an sich geht es mir gut...

Ich hätte sicherlich noch ein paar Wochen gebraucht um richtig fit zu werden, denn das lange sitzen im Büro schlaucht sehr, aber es ist einfach eine finanzielle Entscheidung gewesen, wieder arbeiten zu gehen.

Am 17.09. habe ich meine erste Krebsvorsorge nach der OP und ich bin schon sehr aufgeregt und hab auch etwas Angst, dass sich was neues gebildet hat oder das Sarkom gestreut hat...

Wie lange habt ihr auf Geschlechtsverkehr mit eurem Partner verzichtet? Ich trau mich nämlich nicht

[Carina02]

Hallo Dina

Wir haben ja offenbar ein und dasselbe Leiden (gehabt). Ich hatte auch ein Stroma Sarkom. Wurde im April 14 operiert und war damals 35 Jahre. Bei mir wurde es auch ein Jahr lang als Myom abgetan....
Du kannst dich glücklich schätzen, dass du nur so selten diese Wallungen hast. Die waren bei mir schon sehr arg. Mehrmals täglich mit Herzrasen und richtigen Schweissausbrüchen. Mittlerweile hat es etwas nachgegeben. Einfach wenn ich psychisch gestresst bin kommen sie öfters.
Bezüglich Geschlechtsverkehr kann ich dir nicht viel Auskunft geben. Ich habe leider seit dem ganzen Theater keine Partnerschaft mehr gehabt. Ich habe extrem Mühe bei dem Gedanken, dass ich jemandem in meinem Alter erklären muss, dass ich eigentlich den Körper einer über 50 Jährigen habe... Manchmal denke ich, es wäre einfacher für mich mit einem Partner der auch irgend so etwas durchgemacht hat. Ich weiss es auch nicht.
Auf jeden Fall ist aber mein Gynäkologe sehr zufrieden mit dem Verlauf und hat die Kontrollen jetzt schon auf alle 6 Monate ausgeweitet (bis jetzt waren es alle 3). Er meinte bei der letzten Kontrolle, dass alles aussähe wie wenn nie etwas gewesen sei. Ich sagte dann nur, dass ich einfach ein paar Organe leichter dafür ein paar kg Fett schwerer sei....
Ich drücke dir für die nächste Kontrolle ganz fest die Daumen. Obschon ja niemand wirklich Erfahrung hat mit diesem Tumor in unserem Alter haben sie mir immer gute Hoffnung gemacht, dass es selten streue... Ich halte mich daran ganz fest.
Was machen sie überhaupt alles für Kontrolluntersuchungen bei dir? Ich hatte im ersten Jahr zu den Ultraschalls beim Gyn noch 4 CT und ein PET CT, dieses allerdings nur wegen einer Verschattung hinter dem Brustbein. Das wurde dann im Mai dieses Jahres auch herausoperiert, war dann aber gott sei dank einfach normales Thymusgewebe.
Also, alles Gute.
Grüsse Carina

[Dina1606]

Hallo Zusammen,

Ich habe da nochmal eine Frage....zählt das Hormonpflaster welches ich bekomme habe auch zur Hormonersatztheraphie?
Denn mein Arzt hat noch kein Wort darüber verloren, ob Hormone überhaupt gut sind.