Oberschenkelsarkom

[AM25]

Hallo Hans,

schön wieder von Dir zu hören - und vor allem so positive Nachrichten!!!


Das mit den Schmerzen in der Brust wird sich sicherlich auch bald geben - wichtig ist, dass es Dir ansonsten gut geht und Du Dich jetzt erleichtert zurücklehnen kannst - ICH FREU MICH FÜR DICH!!!!

Mein Vater war heute beim Lungen CT - Donnerstag wird noch ein Bild vom Oberschenkel gemacht und dann muss er die Woche drauf zur ersten Nachuntersuchung....mir wird schon beim Gedanken dran schlecht - ich hoffe, dass da nix rauskommt.....in zwei Wochen geht er dann in Reha - hoffe, dass er dann dort ne gute Behandlung bekommt und er das Bein wieder gut belasten kann.....

Ich wünsch Dir was!!

Liebe Grüße
Anna

[aw31]

Liebe Anna,

wenn ich an meine bisherigen Nachuntersuchungen zurückdenke habe ich mich mehr beim ganzkörperlichen PET-CT verrückt gemacht, besonders die Warterei auf das Ergebnis lässt mich mürbe werden; besonders wenn vor Dir Menschen mit weinenden und verzweifelt blickenden Gesichtern aus dem Arztzimmer kommen.

Zum regionalen MRT am Oberschenkel gehe ich im Vergleich zum PET-CT relativ entspannt hin, da ich nach wie vor überzeugt bin, daß ich gut operiert wurde und das meine Strahlentherapie etwas gebracht hat.

Zur Reha, ich habe direkt nach meiner OP eine AHB bekommen, mit meinem operierten Bein kann ich wieder schwimmen und gehen (manchmal gibt es Tage, an denen das Bein schnell ermüdet).

Ich wünsche deinem Vater für die Reha viel Ehrgeiz und Willenskraft, vieles geht über den Kopf. Manchmal hilft auch ein wenig Psychotherapie. Einigeln ist
der falsche Weg.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[AM25]

Lieber Ansgar,

vielen lieben Dank für Deine Worte - ich selbst bin ja "nur" Angehörige und sehe das trotzdem irgendwie enger wie mein Vater. Der ist (zumindest nach aussen) recht entspannt und davon überzeugt, dass nichts mehr nachkommen wird. Wegen dem Bein mache ich mir auch nicht so viele Gedanken, ich bin auch überzeugt davon, dass er einen guten Operateur hatte, mir machen eher evtl. Lungenmetastasen Angst. Wir waren gestern bei der ersten Nachuntersuchung - bis dato, alles ok. Eigentlich wollte ich den Artz fragen, wie hoch das Metastierungsrisiko ist bei Myxofibrosarkomen G2, hab mich dann aber doch nicht getraut, auch weil ich Angst vor der Antwort hatte und vor allem meinen Vater nicht verunsichern wollte......

Mitterweile haben wir auch Info wegen der Reha - in zwei Wochen gehts los....ich denke, das wird ihm helfen und wieder Kraft geben!

Dir wünsche ich auch von Herzen alles alles Gute!!!

Liebe Grüße
Ana

[Haiseli]

Hallo,

ich war heute vormittag zu einem ersten Gespräch.
Ich werde unter seiner Betreuung eine Misteltherapie machen. Zunächst wurde Blut abgenommen, um festzustellen, welche Mängel mein Immunsystem aufweist, und um zu entscheiden, welches Mistelpräparat für meine Therapie geeignet erscheint.

Am nächsten Montag ist der zweite Termin, an dem das Ergebnis der Blutuntersuchungen und der Therapieplan besprochen werden.

Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halten.

LG Hans

[AM25]

Hallo zusammen,

mein Vater hatte gestern einen Termin bei der Strahlentherapeutin zur Kontrolle der Haut. Im Zuge dessen hat er von einer Ärztin den OP Bericht und das Schreiben an die Strahlentherapie bekommen.

Im OP Bericht spricht man von einem bioptisch gesicherten Myxofibrosarkom, dies hab ich auch aus einem anderen Bericht in Erinnerung - G2. Im Schreiben an die Strahlentherapie steht als Diagnose "Pleomorphes Liposarkom, G3". Mich hat schier der Schlag getroffen, als ich dann ein wenig im Internet gesurft habe heut morgen...da spricht man unter anderem von einer 5-Jahres-Überlebenschance von unter 20% bei pleomorphen Liposarkomen....ich könnte echt heulen.....

Bin schon am überlegen, ob ich mal die Ärztin an der Uniklinik anschreiben soll, wie und was und wie die Heilungschancen stehen, etc....ich bin total durch den Wind....bei der ersten Nachuntersuchung war noch alles ok, Oberschenkel i. O. und Lunge auch ohne Befund....aber da kann gut noch was kommen, oder?? Meinem Vater hab ich natürlich nichts erzählt, er ist fest davon überzeugt, dass alles gut wird - und das will ich ihm nicht nehmen, bei Krebs spielt sicherlich der Kopf auch ne grosse Rolle....

Was soll ich nur tun? Auf der einen Seite will ich alles wissen, auf der andern Seite hab ich Angst davor, was mir die Ärztin sagen könnte...wenn sie mir überhaupt was sagen darf.....

[tinchen71]

Liebe Anna,

fühl Dich nun auch mal von mir "virtuell" in den Arm genommen.

Alles Gute für Deinen Vater

Christina.

[AM25]

Liebe Christina,

ich danke Dir für Deine Worte!! Ich hoffe immer noch, dass sich doch noch alles zum Guten wenden wird...

Ich lese auch immer noch weiter in Deinem Neuen Thread um zu sehen wie es Dir so geht....ich bewundere Deine Stärke!!

Liebe Grüße
Anna

[aw31]

Liebe Anna,

manchmal ist es schwer mit den Diagnosen und Prognosen umzugehen. Sarkome können so unterschiedlich ausfallen, so daß selbst erfahrene Pathologen ihre Probleme haben ein Sarkom eindeutig einzuordnen.

Ich wurde auch mit zwei Ergebnissen konfrontiert
Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom (Muskelgewebe) G2-G3
Referenzpathologe: spindelzelliges Sarkom (überwiegend MPNST) G3

Was die Überlebenschance angeht (mir fällt es schwer mich nicht damit zu beschäftigen)...

...was soll's ich nehme alles mit was mir seitens der Medizin angeboten wird und mir persönlich sinnvoll erscheint und meine Lebenserwartung erhöht.

Man kann sich im mit den angebotenen Prognosen Internet verrückt machen; wie war es doch gleich mit der Statistik: "Traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast."

Alles Gute wünsche ich für deinen Vater.

Mein Beitrag ist heute etwas durcheinander, tut mir leid.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sanne2]

Hallo Anna,
ich weiß, dass Du große Angst um Deinen Vater hast!
Jeder der betroffen von dieser Krankheit ist oder auch "nur" ein Angehöriger, so wie ich, kann das alles gut nachvollziehen. Aber mach Dich nicht verrückt!
Lass Deinen Vater in dem Glauben, dass alles gut wird. Du kannst nicht in die Zukunft sehen, höre nicht auf diese Prognosen, sie sind teilweise sehr veraltet. Der Radiologe meines Mannes sagte meinem Mann, seine Erkrankung wäre vor 20 Jahren ein absolutes Todesurteil gewesen. Die Medizin schreitet unaufhörlich voran.
Auch auf die Gefahr hin, allmählich mit der Krankengeschichte meines Mannes zu langweilen, so möchte ich doch den neu Hinzugekommenen Hoffnung geben. Ich habe jetzt noch einmal den Arztbrief meines Mannes vor mir liegen und beschreibe genau seine Diagnose.
Großes Liposarkom linker Oberschenkel medial G3. Tumorexstirpation im linken Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11.5 cm. Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem,teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom, High Grad G3. Über 20 Mitosen pro 10 hochauflösenden Gesichtsfeldern. Laut Onkologen müsste es ihm inzwischen schlecht gehen, der Onkologe meines Mannes ist immer wieder freudig überrascht über sein gutes Wohlbefinden. Also, höre nicht auf irgendwelche schlechten Prognosen.
Bekommt Dein Vater Chemo? Sicherlich hast Du das irgendwo geschrieben, aber ich habe das jetzt nicht im Kopf. Ich wünsche Deinem Vater und Dir alles Gute und freue Dich doch über das gute Nachsorgeergebnis!
Liebe Grüße!
Sanne

[AM25]

Hallo alle zusammen,

ich bin gerührt vom Feedback.

Ihr habt Recht, Statistiken sind nur Zahlen, jeder Mensch ist individuell, aber ich war gestern erstmal so geschockt....irgendwie war ich auch der festen Meinung, das alles gut wird, und dann das...

@ Ansgar

Ich bewundere Deine Stärke, ich glaube nicht, dass mein Vater alles seitens der Medizin annehmen würde...aber wer weiß, so eine Krankheit macht wohl auch doch stark! Ich wünsche Dir jedenfalls von Herzen alles alles Gute!!

@ Sanne

Deine Berichte waren immer ein Lichtblick für mich - dass sich bei Deinem Mann alles so positiv entwickelt hat, das gibt mir Mut, und Du langweilst nicht mit der Krankengeschichte Deines Mannes!! Zu Deiner Frage, nein eine Chemo bekommt mein Vater nicht, das stand auch nie zur Debatte...im Bericht steht wegen der Strahlentherapie nur, dass aufgrund der Größe des Tumors eine Bestrahlung empfohlen wird....da steht nichts wegen der Agressivität...aber das wissen die in der STrahlentherapie ja wohl auch, dass diese Art agressiv ist, oder??

@ Christa

Auch Dir vielen Dank für die Worte - komisch, irgendwie dachte ich immer, dass es eigentlich kein großes Problem für einen Pathologen sein sollte herauszufinden, aus was für Zellen der Tumor besteht....aber da schein ihc mich gründlich getäuscht zu haben....

@ Petra

DU hast REcht, jeder Mensch ist anders, so auch der Krankheitsverlauf - ich wünsche Deinem Mann ebenfalls alles alles Gute, für die Behandlung.

Ich möchte Euch allen für die Unterstützung danken - ich bin froh, hier im Forum gelandet zu sein.

Liebe Grüße an Euch alle!!

Anna

[Haiseli]

Hallo zusammen!

Heute habe ich meine Misteltherapie begonnen. Der Arzt hat aus dem Blutbild ein "Individualprofil" mit IL2-Rezeptoren, IL 6, Eosinophilenfunktionstest und freien Radikalen erstellt, und genau festlegt, welches Mistelpräparat geeignet ist.

Begleitend soll ich weiterhin Orthomol immun nehmen, allerdings nur noch 2x in der Woche, um den erreichten guten Status des Immunsystems zu erhalten.

Liebe Grüße
Hans

[Haiseli]

Hallo,

ich grüße euch an diesem wunderschönen Gründonnerstagmorgen. Die Nacht war kalt, aber der Blütenpracht der japanischen Kirsche und der Zierpflaume hat es nicht geschadet. Sie stehen wie rosa Wolken in unserem Garten.

Mir geht es gut. Die Misteltherapie spüre ich so gut wie nicht, ausser dass ich mir nach dem Spritzen eine Stunde Ruhe gönnen muss. Hoffentlich schlägt sie trotzdem an.

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest. Es ruft uns in Erinnerung, nach oben zu schauen und mit Zuversicht in die Zukunft zu blicken.

Herzliche Grüße
Hans

[bon]

Lieber Hans,

auch Dir ein schönes Osterfest und eine gute Zeit.

Ibo

[AM25]

Hallo zusammen,

ich wünsch Euch allen auch ein schönes und erholsames Osterfest.

Grüße
Anna

[Haiseli]

Hallo zusammen,

bei mir stehen in diesem Quartal die üblichen Nachsorgeuntersuchungen an. Gestern war ich beim Onkologen, der Abdomen/Bauchraum mit Ultraschall untersucht hat. Gottseidank ohne Befund. Heute war ich bei der Hautärztin zur dermatologischen Vorsorge, weil ich sehr viele Leberflecken habe, die ständig beobachtet werden müssen. Nächste Woche habe ich einen Termin beim Urologen, weil ich auch diese Vorsorge nicht ausser Acht lassen möchte.

Ernst wird es dann am 16. Mai. Da habe ich Termin in der Radiologie für MRT Oberschenkel und CT Thorax. Dabei wird sich herausstellen, ob ich ohne Rezidiv geblieben bin und ob die beiden Lungen-OPs im Dezember und Januar erfolgreich waren und keine neuen Metastasen entstanden sind. Ich hoffe sehr auf ein gutes Ergebnis!

Jetzt muss ich mich wieder meiner Misteltherapie zuwenden und mir die Mittwoch-Spritze verpassen.

Liebe Grüße
Hans