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  #1  
Alt 16.12.2015, 15:53
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hallo,

weiß nicht ob du den kopf dazu hast das jetzt zu beantworten, mich würde allerdings persönlich sehr interessieren:

was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können? ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich, anscheinend ist es aber doch bei 50% der patienten realistisch?

und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.

du musst natürlich nicht antworten, ich verstehe gut wenn du jetzt andere dinge im kopf hast, ich frage nur weil es mich ja auch direkt betreffen kann und ich gerne auf dem neuesten stand der medizinischen möglichkeiten informiert bin.

ich wünsche dir ein bestmögliches ergebnis bezüglich punktion und dem weitern prozedere.

lg, n.
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  #2  
Alt 16.12.2015, 22:54
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak,

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können?
Der Arzt nannte mir den Namen. Das nächste Mal notiere ich es mir und poste es. Das Medikament wirkt auf die Gen-Struktur und sorgt irgendwie dafür, dass das Immunsystem noch mal gegen die alten Zellen vorgeht. Ob es wirklich 2 Jahre plus x hilft, steht in den Sternen. Laut Studie kann es wohl max. 2,5 Jahre gegeben werden. Ich vermute, irgendwann hört die Wirkung, die eh nur bei 50% der Patienten vorhanden ist, auf.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich
Dachte ich auch.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.
Ich bin in einer Studie an der TU Dresden, die einen speziellen Chäm.-Wert bestimmt und nicht den allgemeinen, der wohl bei allen ermittelt wird. Fällt dieser spezielle Wert ab, ist ein Rezitiv zu erwarten. In meinem Fall Chäm<80% -> Rezitiv in wenigen Monaten. Genauer geht es wohl noch nicht. Um das obige Medikament zu bekommen, muss das Knochenmark noch weitgehend Blastenfrei sein. Sonst wirkt das Medikament nicht mehr bzw. sehr vermindert. Die Wirkung des Medikamentes ist erst in einigen Monaten zu sehen.

Ich melde mich wenn ich mehr weiß und auch mit Ergebnissen. Evtl. macht es ja Hoffnung und evtl. hilft die Info auch anderen. Allerdings darf das Rezidiv noch nicht eingetreten sein.
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12.2012 AML M2
12.2012 - 05.2013 Chemo
09.2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
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Geändert von anjin_san (16.12.2015 um 22:56 Uhr)
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  #3  
Alt 17.12.2015, 20:12
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

danke das wusste ich wirklich alles noch nicht. klingt sehr interessant, muss das mal googeln, aber wahrscheinlich findet man dazu noch nicht wirklich was könnte ich mir vorstellen.
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  #4  
Alt 22.12.2015, 10:10
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak,

ich habe jetzt genauere Infos. Das Medikament heißt "Azazytidine", ist ein Chemomedikament und ist nicht neu auf dem Markt. Das neue ist nur, es wird bei Patienten, bei denen eine Früherkennung möglich ist, bereits vor Ausbruch des Rezidiv gegeben. Davon verspricht man sich ein Aufhalten des Rezidiv.

Ich habe gestern die erste Spritze bekommen. Mal schauen, ob es wirkt. Auf meine Frage, was denn passiert wenn es nicht wirkt erhielt ich die Antwort "Uns gehen die Optionen aus.". Das heißt, eigentlich wird nur noch auf Zeit gespielt.

Gruß Axel
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  #5  
Alt 23.12.2015, 15:33
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hallo axel,

verstehe, danke für die info wegen dem medikament. mir war auch neu dass ein aml-rezidiv schon im vorfeld diagnostiziert und eben evtl. auch abgefangen werden kann. heißt das dann in deinem fall dass im knochenmark noch nicht wieder über 20 % blasten sind?

meine ärztin meinte zu mir, weil ich eben auch so große rezidiv-angst habe und gerne ständig meinen chimärismus wüsste, dass der chimärismus bei aml nicht so wichtig ist wie z.b. bei cml, weil er im falle eines rezidivs sehr schnell fallen würde und man deshalb kaum vorab rechtzeitig reagieren könnte. deshalb finde ich diesen speziell bestimmbaren chimärismus sehr interessant. ich hätte davon bei mir in wien noch nie was gehört, aber du schreibst ja du bist in einer studie.

ich wünsche dir sehr dass du zu denen gehörst bei denen das medikament gut anschlägt. aber ich verstehe auch mehr als nur dass du dir auch viele gedanken über den worst case machst. ich bin auch so, obwohl man ja erstmal das beste hoffen soll und kann. es gibt eine realistische chance dass er wirkt.

hoffe du kannst weihnachten und die feiertage genießen und man liest sich spätestens wieder im neuen jahr.

lg, n.
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  #6  
Alt 03.01.2016, 16:04
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo,

allen ein gutes 2016 - wie auch immer das für den Einzelnen aussehen mag.

Hi Nirtak,

hast du Weihnachten gut überstanden? Ich habe inzwischen eine Bekannte getroffen, die in einer ähnlichen Situation ist. Der Unterschied ist, sie hat meinen 3-jährigen Weg in 12 Monaten hinter sich gebracht. Und sie ist nicht in einer Studie sondern bei ihr war das Rezidiv bereits da. Auch sie bekommt die Spritzen. Leider konnten wir uns nicht lange unterhalten. Jedoch auch sie ist inzwischen durch die Arztgespräche der Meinung, sollten die Spritzen versagen kommt nicht mehr viel was man tun könnte.

Bei deiner Frage zur cGvhD kann ich leider nicht weiterhelfen.
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  #7  
Alt 04.01.2016, 12:34
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

prosit 2016!

hallo alex,

und wie geht es dir mit den spritzen? haben die nebenwirkungen, weil ja doch chemomedikament? und wann kann man sagen ob das zeug hilft oder nicht?

hier war weihnachten gut, hoffe du konntest es auch genießen.

lg, n.
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