Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Tanja,
danke,daß du dich mit mir freust.

Ich finde es völlig in ordnung wenn sich mal eine von uns nicht meldet.
Wir sollten hier schreiben wenn wir es gerne tun oder um unsere Ängste zu lindern oder andere um Rat zu fragen.
Und wenn es uns belastet sollte jeder das Recht haben eine Pause einzulegen oder sich ganz zu verabschieden.

Tanja, du gehst hier allen ab weil du einfach immer die richtigen Worte findest, und irgendwie fühlt man sich nach deinen Ratschägen immer ein bischen besser.

Ich persönlich finde es sehr gut wenn du nur mal an dich denkst gerade jetzt wo du ziemlich Stress hast. Ich fange am 1. August nach knapp 2 Jahren "zwangspause" wieder an zu arbeiten. Ich freu mich sehr drauf, es ist nicht nur arbeit es bedeutet für mich meine Krebserkrankung hinter mir zu lassen. Was später mal geschieht weiß keiner auch die nicht die nie Krebs hatten.

Ich wünsche dir von Herzen eine tolle Arbeit und vor allem, daß du deine gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommst.

Liebe Grüße von
Susi

[Bianca1]

Hallo,
Wir machen im Moment in der Schule eine Projektwoche zur Bescheidung bei Mädchen.

Ich finde das auch total schlimm, aber ich wollte auch mal sagen, dass es auch hier in Europa Mädchen und Frauen gibt denen der Kitzler und die Schamlippen abgeschnitten werden. Hier zwar weil die krank sind, aber trotzdem müssen die dann damit leben.

Deshalb möchte ich euch bitten mir eure Geschnichten zu erzählen, damit ich auch mal darüber berichten kann.

Ich bin zum glück gesund- oder ich glaub das zu mindest. Ich war nämlich noch nie beim Frauenarzt.

Schreibt an name@domain.de

Liebe Tanja,

vielen Dank für deine Antwort.
zur Dysplasiesprchstunde und zur Koni war ich schon an einer Uniklinik. Du hast recht, es ist das Beste, sich nochmals dorthin zu wenden, auch wenn es ziemlich aufwendig ist, aber ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt. Es sind also genau die gleichen Tests wie an der Zervix. Ich werde meine Gyn. mal darauf ansprechen, ob sie das selbst auch durchführt.
Das Selbstuntersuchen ist echt schwierig, da müßte ich mich doch komplett rasieren... ;-)
Euch allen hier einen schönen, gelassenen Tag,
Nina

Hallo Tanja,

schön, dass du wieder da bist, nicht nur ich, habe dich hier vermisst. Ich habe mir auch schon Gedanken gemacht, was mit dir sein könnte. Deine Email hat mich leider nicht erreicht.

Deine Zeilen haben mich sehr berührt, ich wünschte, ich hätte ein Patentrezept. Leider kennen wir wohl alle diese Phasen? Sie gehören wohl einfach zu diesem Krankheitsbild dazu. Ich finde es aber auch nicht so schlimm, wenn man sich anschließend wieder aufrappelt. Man darf niemals aufgeben! Zwischen deinen Zeilen sehe ich, wie die "alte Tanja" schon um die Ecke blinzelt.

Höre einfach auf deine innere Stimme und tue nur die Dinge, die dir wirklich Spaß machen und woran dein Herz hängt. Dann kannst du nichts falsch machen. Jeder hat das Recht sich eine "Auszeit" zu nehmen. Dein Buchprojekt kann auch noch ein paar Tage länger warten. Wenn du keine Lust hast aktiv im Forum zu sein, dann unterlasse es doch einfach. Wenn du wieder Lust hast, dann werde wieder aktiv. Ich denke, jeder hier wird das verstehen??

Sagt dein Körper dir nicht schon die ganze Zeit, he, kümmere dich mal nur um mich?? Deine Entzündung spricht doch geradezu dafür, oder findest du nicht? Vielleicht hast du dir unbewußt aber gerne, ein paar Dinge zu viel aufgeladen? Leider kenne ich kein Mittel, was dir bei deiner Entzündung helfen könnte. Versuche es doch einfach mal mit ganz viel Ruhe. Tue dir was gutes, verwöhne dich, meide Stress, wenn es irgendwie geht.

Eine Kur wäre jetzt sicher genau das richtige für dich. Da hast du Zeit wieder zu dir zu finden und kannst dich nur auf dich selbst konzentrieren. Du könntest Kraft schöpfen für die Jobsuche und deine Akkus neu aufladen. Meistens hilft ein kleiner Tapetenwechsel auch bei Depressionen. Wenn eine Kur nicht machbar ist, dann fahr doch mit deinem Schatz über ein verlängertes Wochenende an die See. Mir hat es immer geholfen, wenn mir der Wind so richtig den Kopf frei geblasen hat.

Deine Nachuntersuchung wird nichts schlimmes ergeben. Nur diese Termine machen uns einfach verrückt!! Wer kann und will ständig mit der Angst leben?? Wir, wir müssen es leider! In Gedanken bin ich bei dir. Du wirst es schaffen und du wirst auch wieder einen tollen Job finden.

Ich drücke dich ganz fest und wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht. Es kommen auch wieder bessere Tage für dich, bestimmt!

Alles Liebe,

Rosi

Liebe Tanja,
schön, dass Du Dich gemeldet hast. Man macht sich halt Sorgen, aber Deine Auszeit kann kaum jemand besser verstehen als ich. Manchmal geht es einfach nicht und dann tut eine Pause gut.

Ich nehm' Dich ganz fest in den Arm und ich bin ganz sicher, dass es bald wieder bergauf geht.
Viele liebe Grüsse,
Helga

Liebe Tanja,
mein Mann würde jetzt zu mir sagen "Du lässt aber auch gar nichts aus" (Bitte nicht ernst nehmen - Galgenhumor..) Kann man denn diese Abszesse nicht aufschneiden? Ich kenne das auch, das tut richtig weh.
Nun bist Du auch noch auf den Hund gekommen, lächel. Und wieder bringe ich zur Aufmunterung einen Spruch meines lieben Mannes: "Du hast ja nur keinen Hund, weil Du Deine Füsse nur zum Kuppeln und Gasgeben brauchst." Er hat recht! Aber wie ihr seht, habe ich einen recht witzigen Mann. Macnhmal nervig, meistens aber hilfreich. Auf jeden Fall aber ziehe ich Katzen vor... Die gehen alleine spazieren.
Übrigens ist Deine Mail bei mir auch nicht angekommen. Web löscht leider die Mails nach 30 Tagen und ich habe nicht aufgepasst, sodass Deine Mail-Adresse bei mir verloren gegangen ist. Kannst Du mich bitte nochmal anmailen?
Hänge im übrigen tief im Loch. Nicht selbst körperlich oder psychisch, aber meine Freundin hat Brustkrebs. OP in der Uni-Klinik TÜ, erste Chemo, jetzt liegt sie seit einer Woche hier im Klinikum, weil sie Fieber hat und die Blutwerte unten sind. Bin jeden Tag bei ihr im KH. Seit gestern fallen die Haare aus, heute abend haben wir ihren Kopf rasiert und alle geweint. Es ist furchtbar.
Auch von mir ein dicker Knuddler an alle "Alten" und "Neuen".
Viele liebe Grüsse,
Helga

Liebe Tanja,
warum hast du nicht sebst einen Hund wenn er dir so viel Freude macht?
Ich hab mit meiner Mama das Nordic Walken entdeckt, es macht uns beiden Spaß und wir sind jeden Tag an der Luft.
Im Moment hab ich eine Zwangspause denn ich hatte vor 5 Wochen eine Brustverkleinerung. Mein Busen ist seit der Gebärmutter-op 2001 um 4!!! Körbchengrössen gewachsen. Ich hatte Größe 80F und starke Schmerzen jetzt hab ich wieder 80C.
Diese op hat auch nichts mit dem Krebs zu tun und trotzdem hab ich Schmerzen und fühle mich sehr unwohl. Ich kann dich sehr gut verstehn.
Ich wüsche dir alles liebe und daß du bald von deinen Schmerzen befreit bist.
Und was ist mit einem Hündchen???
Liebe Grüße
Susi

Hallo an Alle,
bin gestern nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus auf dieses Forum gestoßen, weil ich krampfhaft versuche meinen Entlassungsbericht (bzw. die wenigen Worte)die ich nicht übersetzen kann zu finden.

Ganz ehrlich, diese Seiten haben mir zu meiner sowieso schon vorhandenen Angst, noch mehr Angst gemacht. Ich bewundere Euch, wie Ihr das alles so packt, wo doch die Meisten von Euch viel schlimmer dran sind als ich (bis jetzt).

Wenn ich darf, würde ich gerne schildern wie es mir ergangen ist, denn ich fühle mich furchtbar uninformiert und wundere mich, was ihr alles wisst.

Vor 3 1/2 Monaten hat mein Frauenarzt, bei dem ich zur Vorsorge war während der Untersuchung eine weißliche unebene Stelle zwischen der kleinen und großen Schamlippe gesehen, den ich schon ein paar Wochen(o. Monate) hatte und meine ganz lapidar:"Das sieht nach Scheidenkrebs aus, das müssen wir mal untersuchen." Ich war wie betäubt, hatte noch nie von sowas gehört. Als die normale Vorsorge beendet war habe ich dann doch nochmal gefragt, wie es wäre er hätte doch gesagt, das müsse noch untersucht werden. Er meinte das hätte Zeit und könnten wir in 4 Wochen, beim nächsten Termin machen. Auf diese Weise hat er das noch über 2 weitere Termine verzögert. Ich habe ihm leider vertraut!
Vor 2 Wochen habe ich festgestellt, das der helle Hautbereich mittlerweile bis über die kleine Schamlippe hinaus gewachsen ist. Ohne Vertrauen zu meinem Gyn machte ich bei einem Neuen einen Termin, der letzte Woche Donnerstag war. Nach meiner Schilderung und kurzem Ansehen, sagte sie mir, daß sie da nicht dran geht und hat mir einen Termin für Montag im Krankenhaus besorgt.
Also Montag Krankenhaus, Dienstag OP, Donnerstag (Gott sei dank) schon Befund; Freitag Entlassung aus Krankenhaus und heute ist Samstag und (Hilfe) ich fürchte ich habe überhaupt keine Ahnung wie es jetzt weiter gehen soll.
Ich schreibe jetzt einfach mal auf, was auf meinem Entlassungspapier steht, denn ausser, dass man mir gesagt hat, es wäre nicht gutartig gewesen, sondern im Frühstadium, weiss ich nix (habe natürlich hier schon viel gelesen, aber mein Kopf kann das im Moment einfach nicht verarbeiten. Ich habe solche Angst.

Diagnose:
Ca in Situ der re. kl. Labie mit Begleitmenitis (M. Bowen)
OP: Vulva-PE re.kl. Labie, primäre Wundheilung
Nachsorge nach Ihrem Ermessen.

Was heißt hier nach Ihrem Ermessen, woher weiss ich, das die Frau auch Ahnung davon hat?

Kann mir mal irgendjemand schreiben.

Hallo Ulrike,
warum läßt du dich Operieren ohne vorher allen Ärzten Löcher in den Bauch zu fragen??
Soweit ich mich auskenne haben sie bei dir die rechte kleine Schamlippe entfernt.
Das Vulva-Ca wird in 5 verschiedene Stadien eingeteilt.

Stadim 0 oder Cacinoma in Situ ist eine sehr frühe Form . Es wird nur im Bereich der Vulva und nur an der Hautoberfläche gefunden.
Dann gibt es noch Stadium I bis V

Du hast alle Voraussetzungen wieder ganz gesund zu werden. Du mußt Geduld haben mit der Heilung.
Scheu dich nicht die Ärzte alles zu fragen was du wissen willst.
Es ist dein Recht informiert zu werden.
Was Begleitmenitis heißt weiß ich leider auch nicht aber ich bin mir sicher da wirst du auch noch Auskunft kriegen.
Liebe Grüße von
Susi

Hallo Susi,
danke für deine Antwort.
Man sagte mir, daß ohne die OP und ohne einen Befund aus dem Labor garnicht zu sagen wäre was es genau ist.

Ich fürchte mein eigentliches Problem ist, daß ich nicht weiss wie ich an einen Gyn. komme, der auch Ahnung von der Sache hat.
Wie gesagt, da ich kein Vertrauen zu dem Gyn. habe, der die Vermutung geäußert hatte, bin ich zu einer Gyn. ganz in meiner Nähe gegangen, die ich jetzt zum erstenmal und auch nur für vielleicht 10 Minuten gesehen habe. Die Dame ist ja ganz nett, aber ich habe keine Ahnung von ihren Fähigkeiten.

Habe ich eigentlich Anspruch auf eine Kopie des Berichtes mit den Laborbefunden aus dem Krankenhaus ?

Mich hat auch furchtbar irritiert, das bei der letzten Visite vor der Entlassung 6 Ärtzte vor mir standen, wovon mir einer dann erklärte, daß ich spätestens alle 3 Monate zur Nachsorge müßte, weil das wohl immer wieder kommt. Und eine Ärtztin hat mich angeschaut wie einen Hund den man zum Einschläfern bringt und meinte dann ganz mitleidig: "Das wird schon". Irgendwie kann ich sowas im Moment nicht brauchen, hilft mir irgendwie nichts.

Werde morgen der Gyn. auf jeden Fall Löcher in den Bauch fragen.
Hoffentlich bekomme ich auch Antworten.

Liebe Grüße
Ulrike

Hallo Ulrike,
verbessere mich wenn es nicht so ist aber du hattest eine PE sprich Probeentnahme. Der Befund zeigt dir ein eingekapseltes Ca im Anfangsstadium, richtig? Die "Untersuchung" alle 3 Monate ist deine Krebsnachsorge. Du hast ja wohl einen Nachsorgekalender bekommen oder? Ist es mit dieser PE jetzt getan? Wurde alles gleich entfernt? Dein Misstrauen gegenüber den Gyn. kann ich teilweise nachvollziehen. Ich hatte bei der PE eine unfähige Ärztin die mir meine Fragen auch nicht beantworten konnte... Wo wohnst du denn? Vielleicht kann dir eine von uns eine gute Adresse vermitteln....

Lieben Gruß, Nadja

Liebe Ulrike,
du hast natürlich das Recht alle deine Befunde zu bekommen, und es ist auch gut sie in einer Mappe immer griffbereit zu haben falls du zu einem anderen Arzt kommst und der sich alles durchlesen kann.
Ob du Vertrauen zu einem Arzt haben kannst findest du raus, wenn er alle deine Fragen zur Zufriedenheit beantworten kann.
Alle drei Monate ist nur zur Sicherheit FALLS etwas nachkommt kann es sofort wieder entfernt werden. Die Betonung liegt auf falls, denn niemand kann das vorhersehen auch kein Doktor!!!!!!
Noch ein Tipp, schreib alle deine Fragen für morgen auf, denn meistens vergißt man in der Aufregung was man wissen wollte.

Liebe Grüße von
Susi

Hallo Nadja,
bei der PE wurde lt. Aussage der Ärzte wohl soweit im Gesunden geschnitten, dass damit alles entfernt wurde. Einen Nachsorgekalender habe ich nicht erhalten, nur die freundliche Empfehlung zum Arzt zu gehen. Wie gesagt ich fühl mich dermaßen uninformiert. Na ja vielleicht morgen.
Hallo Susi,
deine Idee ist gut, von wegen Fragen aufschreiben. Hast Recht, man ist, wenn man da sitzt doch recht kopflos und vergißt die Hälfte. Warten wir erst mal ab, wie ich morgen mit der Gyn klar komme.
Herzliche Grüße
Ulrike

PS. komme aus dem Bereich Krefeld/Düsseldorf NRW

Liebe Ulrike,
halte dir für morgen die Daumen.

Hallo an alle,
fange morgen nach fast 2 Jahren Pause wieder an zu arbeiten. Hab ein flaues Gefühl im Magen, zur Häfte Freude und die andere Hälfte etwas unbehagen. Wie wirds werden, schaff ich das alles.
Auf der anderen Seite freu ich mich riesig die schreckliche Zeit der Operationen, Schmerzen und der Angst hinter mir zu lassen. Wobei die Angst nicht ganz weg ist aber schon nicht mehr alltäglich.

Liebe Grüße an alle
von Susi

Hallo Ulrike,
du hast wahrscheinlich sehr viel Glück gehabt und bist so vorbei geschlittert. Geh trotzdem regelmässig zum Kontrolltermin. Und Susi hat schon recht. Alles schön aufschreiben und fragen, fragen nochmals fragen.
Viel Glück

Hallo Susi,
alles Gute! Die Arbeit wird bestimmt ablenken von all dem was hinter dir liegt....und die Angst ist doch unser ständiger Begleiter - mal mehr - mal weniger...
Ich drück´die Daumen...viel Spass und viel Erfolg..
Lg, Nadja