Metastasierendes Nierenkarzinom?????

[Beatrice Brandt]

Hallo ihr Lieben,
ich bin schon seit laengerer Zeit aus verschiedenen Gruenden stille Mitleserin und kann euch allen nur mein tiefstes Mitgefuehl und meine Bewunderung aussprechen.
Der Grund meines Schreibens ist, dass wir (meine Freundin und ich) einfach Hilfe brauchen.Waehrend des Urlaubs im letzten August (2006) klagte der Mann meiner Freundin ueber Unwohlsein, Schmerzen im Ruecken,in der Bauchgegend und ueber grosse Muedigkeit. Wir rieten ihm, sofort nach dem Urlaub eine Ultraschalluntersuchung machen zu lassen. Mitte September dann das Ergebnis: Nebennierenkrebs beidseitig, Primaertumor wurde ausgeschlossen und nach einer Punktion stellte man Zellen eines grosszelligen LK fest. Untersuchung der Lunge: Ergebnis negativ. Dann PET :negativ.Im November tauchten neurologische Probleme auf. Er konnte das rechte Bein kaum belasten, der rechte Arm war nahezu bewegungslos, er hatte Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und manchmal lebte er ein wenig in einer Phantasiewelt. Notaufnahme im Krankenhaus: sie haben ihn gleich dabehalten. Diagnose: Hirnmetastasen.Nach 2 1/2 Wochen Operation. 10 Tage noch auf Station, dann Entlassung. Bei der Biopsie stellt man Nierenzellen fest (bin ein Laie auf medizinischem Gebiet und bitte um Nachsicht). Was war zu tun? Der eine Arzt meinte, man solle die entnommenen Zellen von einem anderen Labor nochmal untersuchen lassen, der andere meinte, nichts tun und abwarten bis sich neue Metastasen zeigen, um so vielleicht auf den Primaertumor zu stossen. Es wurde eine Kopfbestrahlung in Erwaegung gezogen,ist aber wieder verworfen worden. Er hatte - wieder zu Hause - grosse Rueckenschmerzen, fuehlte sich schlecht und sah dementsprechend aus. Meine Freundin dreht total durch. Sie fuehlt sich der ganzen Situation nicht gewachsen. Vorige Woche nun das erste Mal Blut im Urin. Heute Ultraschall der Nieren und wieder Pet. Das ist nun die Situation.
Was haltet ihr davon und wie sieht (oder wie kann) der weitere Weg aus???
Ich bitte wirklich um Antwort und um Rat.
Liebe Gruesse und vielen Dank

[Rudolf]

Hallo Beatrice,
Hans hat Fragen, ich auch.
Was Du schreibst, ergibt kein klares Bild.
Nebenniere und Niere sitzen eher zufällig nebeneiander. Sie haben hinsichtlich Gewebestruktur und Funktion nichts gemeinsames.
"Primärtumor wurde ausgeschlossen." Was heißt das? Primärtumor nicht in einer Nebenniere?
"Nebennierenkrebs" besagt aber, daß der Primärtumor in einer Nebenniere sitzt oder saß. Wurden die Nebennieren nicht operiert?
"Nierenzellen", die nach der Hirnoperation festgestellt wurden, stammen vermutlich nicht aus einer Biopsie, sondern aus einer Hirnmetastase. Oder wurde an anderer Stelle eine Biopsie durchgeführt?
Nierenzelle aus einer Hirnmetastase aber wäre ein deutlicher Hinweis auf einen Nierentumor.
Und was ist bei dem heutigen Ultraschall und PET herausgekommen?
Liebe Grüße
Rudolf

[Beatrice Brandt]

Lieber Hans, lieber Rudolf,
vielen Dank fuer eure Antwort. Es stimmt schon, dass es alles so wirr klang, was ich geschrieben habe. Ich glaube, dass es im Kopf meiner Freundin genauso wirr ist.
Also es wurde ausgeschlossen, dass der Nebenrindentumor (Metastase?) als Primaertumor gelten kann. aufgrund der Lungenzellen, die man gefunden hat.Danach Lungenuntersuchung. die aber nichts erbracht hat.Danach Hirnmetastase, wo Nierenzellen gefunden worden sind. Vielleicht habe ich mich auch etwas wirr ausgedrueckt.Die Pet (wieder Lunge und Hirn) hat nichts ergeben.Auch an den Nieren waeren nach Aussage des Arztes nichts Auffaelliges bemerkt worden. Es bestuende aber ein leiser Verdacht (jetzt neu) bezueglich der Blase.Ultraschall ist auf naechste Woche verschoben worden.
Ich moechte erklaerend noch sagen, dass wir in Italien wohnen, in der Naehe von Mailand, und der Mann meiner Freundin im Krankenhaus in Monza operiert worden ist. Meine Freundin kennt da einen behandelnden Arzt, der eine Kapazitaet ist (nur leider nicht auf diesem Gebiet) und der gewisse Untersuchungen (Pet usw) auf schnellstem Wege moeglich gemacht hat. Das waere es auch schon, denn ich glaube, was den Rest betrifft, tappen sie im Dunkeln und keiner will sich irgendwie aeussern oder Verantwortung uebernehmen.Meine Freundin klammert sich an alles, was Arzt heisst. Sie fuehlt sich der Lage einfach nicht gewachsen und trifft selber keine Entscheidung.Sie kommt mir wie ein Schiffchen im Sturm vor, welches auf einen Sonnenstrahl wartet.Ich moechte ihnen so gerne helfen.
Ich bedanke mich nochmals bei euch und halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Gruesse
Beatrice

[Marita P.]

Liebe Beatrice,

Habe deine Berichte gelesen, ich glaube der Mann deiner Freundin ist beim falschen Arzt. Ist er denn in Deutschland Krankenversichert?
Ich würde sofort nach Deutschland in eine Uniklinik fahren.
Bei mir wurde niemals ein Pet gemacht, mir sagte man immer bei einem Nierenzellcarcinom bringt das nichts. Bei Hirnmetastasen würde ich zuerst immer Cyberknife probieren, da muss man nicht operiert werden. Wurde bei mir auch gemacht.
Ich kann deine Freundin verstehen, wenn man bald durchdreht, aber das hilft niemanden. Sie muss einen klaren Kopf behalten und versuchen ihrem Mann zu helfen, mit Ruhe und Hoffnung.
Habt ihr den Erfahrungsbericht von Ulrike schon gelesen?
Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße

Marita

[Beatrice Brandt]

Liebe Marita,
vielen Dank fuer Dein liebes Posting. Ich stimme mit Dir vollkommen darin ueberein, dass Paolo (der Mann meiner Freundin) in falschen Haenden ist. Oder besser gesagt, er ist in gar keinen Haenden. Irgendein Arzt sagt was und dann wird gerannt. Statt der Pet, die voellig sinnlos war ( stimmt wieder, was Du sagst), haetten sie mal ein Ultraschall der Nieren machen sollen.
Als Paolo ins Krankenhaus kam wegen der neurologischen Symptome hat keiner von cyberknife gesprochen, sofort wurde gesagt "riesiges Oedem, sobald es abklingt (Kortisongaben) Operation".Ich meine, es ist schon ein Wunder, dass er sie so gut ueberstanden hat.
Morgen will ein befreundeter Arzt (Kardiologe! wohnt aber im selben Haus) im Institut fuer Tumore in Mailand vorsprechen und die bisherigen Untersuchungsergebnisse mitnehmen, um sie nachpruefen zu lassen. Mir kommt das alles so umstaendlich und langsam vor und es macht mich wahnsinnig. Um ehrlich zu sein, ich verstehe auch langsam meine Freundin nicht mehr.
Jedenfalls danke ich Dir sehr fuer Dein Interesse. Ihr seid einfach alle toll und es ist gut, dass es euch gibt.
Ich hoffe, Dir geht es gut und verbleibe mit lieben Gruessen
Beatrice

[Rudolf]

Zitat von Beatrice Brandt

. . . Ihr seid einfach alle toll und es ist gut, dass es euch gibt.

Ja ja, wir haben alle Krebs! Ohne ihn hätten wir keinen Grund, so toll zu sein!
"Mein Krebs - mein Lehrmeister" hat eine Frau ihr Buch genannt. Dem schließe ich mich an.
LG
Rudolf