Mantelzelllymphom

Hallo Ava

ich weiß wie schlimm es ist, wenn man gerade mit so einer Krankheit konfrontiert wird. Das NHL, besonders das Mantelzell-Lymphom ist eines der nicht so gut behandelbaren bzw. heilbaren Krankheiten.
Threapiemöglichkeiten gibt es schon einige, aber einen Rat kann man nicht so ohne Weiteres geben, wo wird Dein Freund denn behandelt, in welcher Klinik ? Ich habe vor kurzem mit einem Arzt in der Klinik München-Großhadern telefoniert, der meinte dass eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation für uns evtl. jetzt angebracht wäre. Aber die Behandlung wird eben von jedem Arzt/Klinik verschieden begonnen bzw. fortgesetzt.Bei meinem Mann hat sie mit einer CHOP-Chemo und anschließender Interferon-Behandlung begonnen. Ich habe Dir einige Mail-Adressen, die ich auch ab und zu lese. Das wäre www.kompetenznetz-Lymphome.de ,auch für klinische Studien, oder www.selp.de, Rundbriefe,sowie www.studien.de.
Besonders spezialisierte Ärzte bzw. Kliniken kenne ich auch nicht.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.
Vielleicht kannst Du mir ja mal Deine Mail-Adresse schreiben, dann würde ich Dir auch mehr schreiben können.
Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die kommende, bestimmt nicht gerade einfache Zeit
Monika

Hallo Monika,

das ist eine gute Idee von Dir, e-mail-Adressen auszutauschen, meine ist: ludwig@ovb.net - vielleicht magst du mir auch Deine e-mail-Adresse geben.

Bis bald, Ava name@domain.de

Hallo Hubertus,

hast Du mein Mail vom 12.1. bekommen ? Ich schreibe Dir heute nur kurz, weil mein Computer zur Zeit ab und zu streikt und ich nicht weiß, ob die Mails ankommen.
Hoffentlich geht es Dir einigermaßen gut, hast Du die OP gut überstanden ? Es grüßt Dich ganz herzlich
Monika

Ich habe von Martin die Adresse www.aerztezeitung.de bekommen, die für die Mantelzell-Lymphom-Betroffenen sehr hoffnungsvoll klingt im Zusammenhang mit der Behandlung mit Antikörpern. Ich möchte sie deshalb hier in diesem Bereich kurz veröffentlichen. Es handelt sich um Einträge vom 25.11. und 18.12.02. Nochmals danke Martin.

Monika

Hallo Ava,

wie geht es Deinem Bekannten, hat man nun herausgefunden, welches Lymphom es genau ist ? Ich glaube Du hast mein letztes Mail nicht bekommen, mein Computer hat vor einiger Zeit gestreikt. Vielleicht kannst Du Dich ja mal kurz melden. Sei herzlich gegrüßt
Monika

Hallo Monika!!
Drücke euch für Morgen alle Daumen!!
Martin

Hallo Monika,

auch ich drücke die Daumen für die bevorsehenden Untersuchungen! Alles alles Gute, Ava

Hallo Martin,
hallo Ava

ich hatte mich im Datum geirrt, die Untersuchung war schon Dienstag (25.). Gerade eben haben wir einen Anruf aus der Klinik bekommen, der nicht besonders erfreulich geschweigedenn aufbauend war. Martin, hast Du schon mal was von Antigenen bei NHL gehört ?
Wir sind im Moment etwas geschockt und traurig, weil wir eigentlich mit einem besseren Ergebnis gerechnet haben. Ich melde mich wieder, wenn wir etwas genaueres wissen.(kommenden Mittwoch wird ein aufklärenderes Gespräch in der Uni Klinik sein) Im Moment bin ich etwas durcheinander !!
Ganz liebe Grüße

Monika

Hallo Monika!!
Tut mir unendlich leid das die Nachricht nicht so war wie wir sie uns gewünscht haben!Wartet erst einmal den Mittwoch ab.Was hat man euch denn genau gesagt??
Ich habe zwar schon einmal etwas von Antigenen gehört,nur müßte ich etwas über den genauen Zusammenhang, in dem das Wort Antigene gefallen ist, wissen.
Nur,macht euch nicht zu viele Gedanken(ich weiß,das klingt alles völlig abgedroschen)
aber,ich habe es auch lernen müssen!
Nach meiner ersten Diagnose war ich der "Supertyp".Alles im Griff und Kontrolliert.
Nach dem Rezidiv war ich völlig durch den Wind aber,eines hab ich gelernt,aufgeben gilt nicht.Also,gleiche Prozedur wieder(auch wenns härter wird)!Und glaub mir es hat sich gelohnt.
Meld dich bitte nach eurem Gespräch wieder!
Passt auf euch auf!
Alles Liebe!
Martin

[Klaus40]

Hallo erst mal
bei mir ist vor zwei Monaten am Hals und sehr lokal ein Mantelzelllymphom festgestellt.
Es wir am Freitag bei mir eine kleine Chemo durchgeführt.
würde gern jemanden hier treffen der mir mehr darüber erzählt.habe schon angst davor wie stehen die Heilungschancen?

lg grüße

[Monika.K.]

Liebe Ingrid,

ich freue mich, dass Ihr mich nicht vergessen habt, ich habe nur seither nichts mehr geschrieben, weil ich nicht immer jammern will. Ich schaue sehr oft ins KK und lese auch viele Beiträge, das werde ich weiterhin tun.

Ja, gut geht es mir nicht, ich bin nach den Feiertagen in ein richtiges "Loch" gefallen und da bin ich noch nicht raus. Über die Feiertage war immer was los und so kam ich nicht allzuviel zum Denken, jetzt ist es leider ruhig um mich geworden und so habe ich damit riesige Probleme. Ich bin gerade nach Hause gekommen und habe die leere Wohnung betreten, es ist einfach "grausam", keiner begrüsst mich, oder ist da, draußen ist es dunkel und drinnen "kalt", das sind so Momente, die für mich schlimm sind.

Ich habe mich nun entschlossen einen Termin bei einer Psychotherapeutin zu machen, den ich nächste Woche Dienstag habe.Eigentlich ist das nichts für mich, aber ich werde mal hingehen und schauen, wie es dort ist. Ein Versuch wird es wert sein. Aber ich glaube alleine pack ich das alles nicht. Es ist schlimm, immer wenn jemand über meinen Mann spricht oder nach ihm fragt, kommen mir die Tränen.

Jetzt will ich aber nicht mehr weiter jammern, ich hoffe, dass es irgendwann mal etwas "aufwärts" geht, aber ich denke, dass dies noch lange dauern wird.

Liebe Ingrid, ich habe mich riesig über Deine Zeilen gefreut und darüber, dass Du mir geschrieben hast.... und ich noch nicht vergessen bin !!

Liebe Grüsse (auch an die anderen, die immer für mich da waren !)

Monika

Liebe Monika,

das ist ein wertvoller und wichtiger Schritt. Du holst Dir Hilfe. Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du Dich bei dieser Psychologin gleich gut aufgehoben fühlst und die Chemie stimmt.

Falls nicht - gib nicht gleich auf. Du hast, wenn ich mich recht erinnere, 5 Versuchsstunden, um verschiedene Therapeuten auszuprobieren, denn auch die K-Kassen wissen, dass eine Therapie wenig bringt, wenn die zwischenmenschliche Ebene zwischen Therapeut und Klient/Patient nicht stimmt.

Liebe Grüße
von
Bellinda

[Ingridla]

Liebe Monika, schön von dir zu lesen.

Ich freue mich, dass du dir helfen lassen willst. Man muss sowas nicht alleine durchstehen. Suche dir aber wirklich jemanden wo die Chemie stimmt. Ist ganz wichtig. Wird sicherlich für dich erst nicht so einfach sein, aber wenn es ein guter Therapeut ist, dann wird er dir helfen sich ihm gegenüber zu öffnen.

Schön, dass du hier rein schaust und irgendwann wirst du sicherlich auch jemanden wieder einen guten Rat geben, oder sogar zu trösten können. Lass dir die Zeit die du brauchst. Alles ist noch sehr frisch und deine traurigen Stimmungen sind ganz normal.

Wenn du das nächste mal aus dem Haus gehst. Lass das Licht und Musik an, dann ist es nicht ganz so still. Greife zum Telefon und rufe jemanden an. Vielleicht hilft es dir.

Ich würde mich freuen wieder von dir zu lesen.

Lieben Knuddelgruss

Ingrid

Hallo Monika!
Schau doch mal unter http://www.windstosser.ch/museum/man...lärung/23.html nach.Hier steht einiges über Antigene bei der Krebsbehandlung.Habe es allerdings nur überflogen.Hoffe das ihr hier einiges finden werdet was euch den Glauben und die Hoffnung wieder bringt!
Alles Liebe
Martin

Hallo Martin,

jetzt komme ich erst dazu das Forum zu lesen, mein PC hat quasi mit mir den Geist aufgegeben.
Unter der angegebenen Adresse habe ich ein kleines Problem, es funktioniert nicht richtig.

Nur kurz nochmal zu den Antigenen. Mein Mann hat am Mittwoch die Besprechung und anschließend soll wieder Knochenmark entnommen werden, dieses soll anschließend mit Antigenen angereichert werden und wie eine Impfung gespritzt werden. Ich glaube es soll noch eine Chemo dazu kommen. Wir wissen nichts genaueres. Ich hätte mich schon gerne vorher etwas informiert, aber durch meinen PC-Crash war dies bis jetzt nicht möglich. Ich hab im Moment ein Provisorium, ich hoffe es hält.

Man sagte uns, dass sei das Neueste, was sie im Moment bieten können.
Ich danke Dir ganz herzlich für die schnelle Antwort, es ist schön jemanden wie Dich zu haben, wenn man ein Problem hat, Du bist immer für jeden da.

Ganz liebe Grüße
Monika