Bin wieder zurück

[Luzie]

Hallo,

ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern (wieder) Angehörige.
Vor drei Jahren war ich schon einmal im Krebskompass "zuhause". Mein Vater hatte Darmkrebs und ist Ende 2004 gestorben. Während der Krankheit und noch viele Monate nach seinem Tod hat mir das Forum sehr geholfen. Hier konnte ich "reden" und hier wurde ich verstanden und war vor allen Dingen nicht allein mit meiner Sorge.

Jetzt hat es meine Mutter getroffen. Brustkrebs. Termin zur Stanzbiopsie ist erst am Mittwoch. Dienstag erst noch Mamo. Die Ärztin sagte, der Turmor sei mit Sicherheit bösartig. Er ist ziemlich groß, offenbar gewandert und von außen erkennbar und natürlich tastbar. Beschwerden hat er bis vor einiger Zeit keine verursacht. Meine Mutter hatte sich bei der Gartenarbeit mit der Astschere - wie sie sagt - etwas übernommen und Schmerzen in beiden Brüsten gespürt, die sich dann später auf die linke Brust beschränkt haben. Es war eine Delle erkennbar, die Brust fühlte sich heiß an und seit ungefähr 4 Wochen war "eine Verhärtung" spürbar. Nürlich hat mir meine Ma von alledem nichts erzählt, da ich unter Papa's Krebserkrankung so gelitten hatte. Erst vor zwei Tagen rückte sie mit der Sprache heraus.

Die Größe des Tumors und die eingezogene Brust machen mir wenig Hoffnung. Obwohl meine Mutter versichert, der Knoten sei vor drei Monaten nicht da gewesen. Sie habe nichts gespürt und sich pudelwohl gefühlt. Naja Krebs tut am Anfang nicht weh. War bei Papa ja auch nicht anders.

Jetzt sitze ich hier, am Boden zerstört. Mein Vater war 68 Jahre bei der Diagnose und ist drei Monate nach seinem 70 Geburtstag gestorben. Meine Mama ist auch 68 J. Mein Vater war bis zur Diagnose (übrigens im Rahmen einer reinen Vorsorge-Darmspiegelung) gesund und munter. Er arbeitete noch, da ihm das Rentnerdasein zu langweilig war. Bei meiner Mutter ist es ebenso. Und nun das.

Jetzt stellt sich mir natürlich auch die Frage, ob meine Ma in unser Provinzkrankenhaus geht oder in einer zertifiziertes Brustzentrum. Unser Khs. ist ein Brustzentrum - aber eben nicht zertifiziert. Das nächste zertif. Brustzentrum wäre Bonn - Uniklinik Bonn -. Vorsorglich haben wir die Aufnahme in Euskirchen zur Stanzbiopsie für Mittwoch geklärt. Das kann aber auch abgesagt werden. Ich glaube, jetzt kommt es auf ein oder zwei Tage nicht so sehr an. Wichter ist m. E. ein kompetentes Brustzentrum. Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Bonn?

Ach so, hätte bald vergessen zu erwähnen, das Brustkrebs bei uns in der FAmilie liegt. Meine Oma, meine Tante und meine Cousine (alle mütterlicherseits) sind an Brustkrebs erkrankt bzw. gestorben. Oma und Tante sind tot! Meine Cousine wird es hoffentlich überleben. Eine Tante meiner Mutter ist ebenfalls an Brustkrebs gestorben. Ich denke, hier können wir getrost von einer erblichen Vorbelastung ausgehen.

Ich weiß, der Text ist verworren - aber im Augenblick herrscht nur Chaos in meinem Kopf. Seht mir das bitte nach - ebenso wie die Tipp- oder etwaige Rechtschreibefehler.

Ich wünschen allen ein schönes sorgenfreies Wochenende
alles erdenklich Gute - was ich nicht in Worte fassen kann -

Ich bin froh, das es dieses Forum gibt. Es hat mir damals viel geholfen und wird es sicherlich auch jetzt wieder.

Liebe Grüße

Luzie

[gilda2007]

Hallo Luzie,

kein Wunder, dass du durch den Wind bist, lass dich umarmen! Das hört sich alles hart an und da ist es schwer, nicht in Panik zu geraten. Bei uns ist es so, dass mein Vater vor 10 Jahren Prostatakrebs hatte (und heute sehr munter ist), meine Mutter vor 3 Jahren Brustkrebs (auch munter), ich seit März mit BK lebe und meine Schwester letzte Woche die Diagnose BK erhielt.

Bei dir in der Familie sind ja viele Frauen betroffen. Das Hoffnungsvolle ist, dass sich in den letzten Jahren die Prognose bei BK erheblich verbessert hat. Da hat sich viel getan in den letzten 10 Jahren! Meinen Tumor konnte man auch schon deutlich sehen, das hat sich innerhalb von 2 Wochen so entwickelt, ich ging gleich zum Arzt. Trotzdem habe ich es wohl noch "rechtzeitig" erwischt, also bevor es böse Metastasen gab.

Also nicht verzweifeln, das muss nicht alles so schlimm sein, wie es sich anhört. Und da deine Mutter sicherlich jenseits der Menopause ist, ist die Prognose besser als bei mir mit Anfang 40.

Ich würde euch zum Brustzentrum raten. Es ist unheimlich wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt, auch wenn es etwas Fahrerei ist. Da sich so viel in den letzten Jahren getan hat, ist es wichtig, bei einem Ärzteteam zu sein, das auf dem neuesten Stand ist. Meine Chefärztin hier in Berlin kommt auch von der Uni Bonn, soweit ich weiß sind die da auf Zack.

Auf den Tag kommt es jetzt nicht an. Man hat genug Zeit, sich über die optimale Behandlung zu informieren, das ist wichtiger als ein "Schnellschuss". So 2-4 Wochen auf jeden Fall, also nicht übermäßig hetzen, aber natürlich verstehe ich, dass das psychisch schwierig sein kann. Eine Zweitmeinung kann auch nie schaden. Sicherlich geht jemand mit deiner Mutter mit, da es am Anfang sehr viele Informationen sind, die man verarbeiten muss. Wenn du es nicht schaffst, habe kein schlechtes Gewissen. Vielleicht gibt es eine "Familienfreundin", die nicht so emotional involviert ist? Das klappt oft noch besser.

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Kopf hoch - auch wenn es sich blöd anhört, das hat mir oft geholfen!

Ganz liebe Grüße

Gilda

[susaloh]

Hallo Luzie,
Im Januar 2006 wurde bei mir Brustkrebs diagnostiziert. Der Tumor war unglaubliche 10x9 cm groß, füllte praktisch die ganze Brust aus und die Brustwarze war ebenfalls eingezogen gewesen. Auch bei mir fing es mit einer gleich großflächigen Verhärtung im September an, die von niemand ernst genommen wurde, da die Mammographie im August und mehrere Tastuntersuchungen im Frühjahr noch völlig in Ordnung gewesen waren. So verschleppte sich die endgültige Diagnose des riesigen Tumors bis nach Weihnachten. Besonders die Größe und die "Delle" haben mir psychisch sehr zu schaffen gemacht. Ich dachte, das ist 100% mein Todesurteil. In der anderen Brust wurde schließlich auch noch etwas entdeckt, allerdings sehr klein! Es folgte ein Jahr Behandlung, neoadjuvante Chemo, OP (Ablatio beiseitig) und Bestrahlung der betroffenen Seite sowie Antihormonbehandlung. Ich hatte einen stark hormonabhängigem, invasiv lobulären Brustkrebs. Heute geht es mir hervorragend, ich arbeite und lebe wieder mit Begeisterung und es besteht sogar eine große Chance, dass nie mehr etwas nachkommt!

Dies kann nur eine Beispielgeschichte sein, da soviele Faktoren das "Outcome" bestimmen, ich hatte auch keine Schmerzen, und auch keine familiäre Vorbelastung, insofern weiß ich nicht, wie vergleichbar die Fälle sind. Deine Mutter ist außerdem 23 Jahre älter als ich, was gut sein kann (Tumore wachsen langsamer) oder auch schlechter (ich war "jung und fit" zum Zeitpunkt meiner Erkrankung). Was ich eigentlich nur sagen möchte - erstens ist keiner der von dir genannten Punkte ein sicherer Indikator dafür wie die Geschichte ausgehen wird und zweitens, egal wie schlimm es ist, die Wahrscheinlichkeit, dass du dich auf ein so fürchterliches, schnelles Ende einstellen musst wie bei deinem Vater, ist sehr gering. Man kann heute bei Brustkrebs enorm viel machen.

So, bin noch nicht wirklich in Form um diese ZEit im Beitragschreiben. Daher ersteinmal genug von mir!

Liebe Grüße
Susaloh

[Luzie]

Liebe Gilda, liebe Susaloh,

ich danke Euch fü eure Antworten. Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose ist zermürbend. Immer dieses Auf und Ab zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Ich denke, liebe Gilda, wir werden Deinen Rat befolgen und nichts überstürzen. Allerdings ist meine Mutter die Betroffene und muß letztendlich selbst entscheiden. Ich werde allerdings versuchen, sie zum Brustkrebszentrum Uniklinik Bonn zu überreden. Leider ist es so, dass meine Mutter selbst keinen Führerschein hat und zu keiner Zeit alleine einen Termin wahrnehmen kann. Sie ist also immer auf mich als Fahrerin angewiesen. Naja und ich bin berufstätig. Habe den Schreibtisch voll Arbeit und mache mir natürlich deswegen auch so meine Sorgen. Ich kann leider keine Arbeit an Kollegen abgeben, da es bei denen genauso aussieht. Mein Bruder nach 1 1/2 Jahren Arbeitslosigkeit endlich wieder eine Arbeit gefunden und ist noch in der Probezeit. Mein Bruder und ich, damit erschöpft sich leider nach Papas Tod schon unsere Familie. Die Nichte meiner Mutter lebst 100 km weit weg und befindet sich ja ebenfalls in der Brustkrebs-Nachbehandlung und hat gerade wieder angefangen zu arbeiten. Ansonsten gibt es noch ein paar nette Nachbarn. Da käme aber keine(r) für Fahrten ins Krankenhaus oder zum Onkologen in Betracht. Die sind entweder altersbedingt nicht mehr fit genug oder haben ebenfalls keinen Führerschein.

Die Ärztin meiner Mutter riet halt zum Wohnortkrankenhaus, da dann auch die späteren Fahrten zurmöglichen Chemo, Bestrahlung pp. entfallen. Mein Vater wurde damals auch im Wortortkrankenhaus operiert und mußte trotzdem nach Bonn in eine onkologische Praxis zur Chemo. Das geht doch dann sicher auch umgekehrt. Die Fachleute im Bonner Krankenhaus stellen die Behandlung zusammen und das Teufelszeug wird dann bei uns im Krankenhaus (dort gibt es seit zwei Jahren endlich auch eine onkologische Praxis) verabreicht. Oder sehe ich das völlig falsch. Ich habe so eine große Angst etwas falsch zu machen. Mir ist schon ganz schwindelig geworden, als hier im Forum von der einen oder anderen falschen Diagnose der Gyns gelesen habe.

Ich habe die ganze Nacht fast nicht geschlafen, bis Mitternacht im Forum gelesen, mir unendlich viele Sorgen gemacht und muß jetzt gleich zu meiner Mutter und Zuversicht und Frohsinn verbreiten. Ich hoffe, mir gelingt das.

Ich bin wieder mal mehr beeindruckt, wie stark Ihr hier doch alle seid. Eure Familie - liebe Gilda - hat es ja auch ganz doll erwischt. Angesichts unserer familiären Belastung muß auch ich stets mit der Diagnose Brustkrebs rechnen. Wenn ich es mich auch treffen sollte (wovon ich ausgehe) wünsche ich mir, so tapfer und stark zu sein !!

Alles Liebe und ein schönes Herbstwochenende

Luzie

[gilda2007]

Keine Angst, du machst alles richtig! Du informierst dich, machst dir Gedanken und versuchst, mit Hilfe dieser Informationen zu Entscheidungen zu kommen. Das ist gut so! Diese Informationen werden deiner Mutter helfen, und natürlich ist sie es, die sich mit ihren Entscheidungen dann wohl fühlen muss. Meine Chefärztin unterstrich immer, dass man zu seinen Therapieentscheidunen stehen muss. Und das braucht halt etwas Zeit und geht nicht ohne(Ver)Zweifel(n), Rückfragen, nochmaligen Rückfragen und langem Nachdenken ab. Irgendwann hat man aber ein Gefühl dafür, was für einen der richtige Weg ist. Das wird sicherlich auch deiner Mutter so gehen.

Bezüglich der Chemo: Ich denke schon, dass das kein Problem sein wird. Meine Schwester handhabt es ähnlich: Da das Brustzentrum der Würzburger Uni gerade nicht so einen guten Ruf hat, lässt sie sich in Erlangen operieren. Das ist ca. 100 km weit weg. Ihre Ärzte sind mit den Erlangern in Kontakt und werden die nachfolgenden Therapien (Bestrahlung, Anti-Hormone) übernehmen. Um die Chemo kommt sie möglicherweise herum! Ist denn schon klar, dass deine Mutter unbedingt eine Chemo braucht? Jenseits der Menopause ist das nicht immer gleich angesagt, da ist AHT oft schon ausreichend.

Ich weiß, dass vieles hier im Forum einen sehr erschrecken kann. Ich bin m. E. ein gutes Beispiel, dass es aber nicht so laufen muss. Meine Ärztinnen waren stets "auf meiner Seite" und suchten mit mir nach der besten Therapie. Dabei hatten sie auch stets meine ganz persönliche Situation im Auge. Bei euch werden sie also hoffentlich auch überlegen, wie ihr das logistisch alles hinbekommt. Auch wenn jetzt alles ein großer Knoten ist, ihr müsst nicht alles auf einmal lösen. Lasst euch am Ort und in Bonn beraten, bringt eure Sorgen zur Sprache und dann kann man die Therapie zusammenstellen. Ist ein bisschen wie ein Puzzle, erst ist es verwirrend und irgendwann erkennt man das Bild.

Wie Susaloh schon sagte, die Chancen, dass du die Geschichte deines Vater noch einmal durchleben musst, sind sehr gering. Es hört sich so an, als wäre deine Mutter recht gefasst. Die Ungewissheit ist oft das schlimmste, aber denkt daran: alles ist noch offen!

[Norma]

Liebe Luzie,

ich freue mich trotz allem, dass du dich sehr um deine Mama kümmerst. Leider ist das heutzutage nicht mehr selbstverständlich...

Dass du berufstätig bist, macht die Sache natürlich komplizierter.
Mein Mann hatte damals eine Abmachung mit seinem Chef. Sämtliche Stunden, die er nicht am Arbeitsplatz sein konnte (weil er mit mir zur Chemo oder zu Arztgesprächen gewesen ist), wurden zusammengezählt und später pö a pö abgearbeitet. War aber eine interne Absprache und kleinlich war er da auch nicht mit. Etliche Stunden wurden ihm erlassen...

Luzie, die ersten Monate sind die schlimmsten, da geht man durch die Hölle!

Bei mir war es auch so, dass man anhand des Ultraschalls bereits sicher war, dass es sich um Brustkrebs handelt. Die Mammo und Stanze waren eigentlich nur noch eine Formsache...

Versuche, deiner Mama so gut es geht, beizustehen. Auch sie befindet sich in einer Ausnahmesituation und wird Ängste haben. Wenn sie dann weiß, dass sie auf dich bauen kann, wird es ihr guttun.

Ich wünsche euch, dass der Befund nicht so dramatisch sein wird, wie es sich momentan anhört. Wenn keine Lymphknoten und keine inneren Organe befallen sind, hat deine Mama gute Chancen. Die Größe des Tumors spielt da nur eine untergeordnete Rolle. Meiner war in der größten Ausdehnung auch schon 5 cm... hatte aber noch nicht gestreut.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann (zur Zeit Chemo)

[gilda2007]

Hallo Luzie,

habe gerade überlegt, ob ich fragen soll, wie es heute lief oder bis morgen warten soll.

Zu inflammatorischen BK habe ich leider keine zuverlässigen Infos, nur was ich hier so nebenher im Forum gelesen habe. Das mit den Lymphen hört sich schon mal gut an. Sicher weiß man das zwar erst nach der Wächterlymphknoten-OP, aber immerhin Anlass zum Optimismus.

Ich hoffe, ich trete Dir nicht zu nahe, aber was mir etwas Sorgen macht, bist Du: Du scheinst alles auf Deine schmalen Schultern zu nehmen. Passt auch jemand auf Dich auf??? Nicht dass Du irgendwann schlapp machst, das würde keinem helfen.

Es drückt Dich Gilda

[Luzie]

Ach liebe Gilda,

gibt es nicht immer einen, auf dessen Schultern die meiste Last liegt? Bei uns in der Familie waren schon immer mein Vater und ich die Stärken. Leider ist mein Vater nicht mehr da. Mit dieser Aufgabe und Verantwortung muß ich schon klar kommen. Ich denke, Papa paßt auf mich auf...


LG Claudia

[Luzie]

Habe mir ein sehr interessantes Buch gekauft. Wahrscheinlich kennen es hier schon alle, will es aber trotzdem für etwaige "Neulinge" erwähnen:

"Wissen gegen Angst"

Ich finde das Buch super. Es vermittelt Wissen und räumt auch mit typichen Vorurteilen oder Ammenmärchen auf. Ich kann es wirklich nur empfehlen.

Dann habe ich noch "Krebs hin, Krebs her das Leben geht weiter " und "Der Knoten über meinem Herzen". Dies sind zwar sog. "Erfahrungsberichte", von denen immer abgeraten wird, ich hab sie mir aber trotzdem gekauft.

LG Claudia

[Luzie]

Stimmt es, dass hormonabhängige Tumore nur vor den Wechseljahren entstehen. Meine Mutter hat bereits vor 30 Jahren die Gebärmutter entfernt bekommen und vor etwa 20 Jahren beide Eierstöcke. Ich habe jetzt gelesen, das in solchen Fällen ein Tumor nicht hormonabhängig sein kann.

LG Claudia

[gilda2007]

Liebe Claudia,

Du siehst, wir sorgen uns um Dich! Das solltest Du auch, Monikas Vorschlag, dir Hilfe zu besorgen, lag mir auch schon "auf der Zunge". Wenn sonst keiner auf Dich aufpasst, müssen wir das wohl tun. Also: Lade Deine Sorgen bei einem Profi ab und denke immer daran, dass Deine Mutter und Bruder erwachsen sind. Das ist eine schwierige aber wichtige Lektion. Ich habe auch lange daran gearbeitet.

Meine Ma hat auch vor 30 Jahren die Gebärmutter entfernt bekommen (das ging damals ja ganz fix). Als sie mit 66 Brustkrebs bekam war er trotzdem hormonabhängig und sie ist in der AHT. Auch sonst kann kann die Info nicht richtig sein, da die AHT ja gerade bei Frauen nach den Wechseljahren angesagt ist. Die "Jugendlichen" wie ich müssen erst mit einer gemeinen Spritze in die Menopause katapultiert werden.

Frauen vor der Menopause lassen sich oft die Eierstöcke entfernen, um dieser Zoladex-Spritze zu entgehen. Da gibt es hier im Forum auch Diskussionen, die aber für Deine Ma eh nicht interessant sind.

Grüße

[Luzie]

Liebe Monika,

Du hast sicherlich recht und "Rückenprobleme" habe ich auch schon (spätestens seit Papas Erkrankung 2003). Leider ist unsere Familie schon sehr "geschrumpft". Da muß einer die Stellung halten und den Tatsachen und Fakten in die Augen schaun. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das Thema Krebs immer noch ein Tabu-Thema ist. Schon bei der Krebserkrankung meines Vaters wollte sich niemand wirklich mit der Krankheit auseinandersetzen, selbst die Mediziner der Familie nicht. Erst als ich - dank Krebskompass und viel viel Lektüre - mit meinem "Wissen" für peinliche Momente sorgte, kam ein wenig Unterstützung. Im Klartext: wir haben zwei Ärzte im Familienkreis, die überhaupt keine Ahnung haben und daran auch wohl nichts ändern wollen, obwohl sie quasi an der Quelle sitzen.
Meine Ma ist derzeit ein unsicheres Häufchen Elend und hat überhaupt keine Ahnung. Für meine Mutter heißt Krebs = Tot. All die Fachbegriffe sind ihr fremd. Schon bei der heutigen Untersuchung stellte ich fest, dass der junge Arzt nur bemüht war, meiner Mutter Trost und Hoffnung zu spenden, was ich grundsätzlich ok fand. Allerdings ist mir auch klar, dass dies für die Ärzte der einfachere Weg ist. Ein bißchen Hoffnung hier, ein bißchen Zuversicht da und der Patient stellt keine lästigen oder unangenehmen Fragen. Überbringer schlechter Nachrichten will doch niemand sein. Übrigens den Verdacht auf inflammatorischen BK hat der Arzt uns gegenüber nicht geäußert. Erst die Schwester sprach dieses böses Wort bei einem Telefonat mit der Kollegin bezüglich eines kurzfristigen Mammo- und MRT-Termins aus. Das mir diese Form von BK nicht fremd war, konnte sie nicht wissen. Im Beisein meiner Mutter wollte ich das Thema aber auch nicht anschneiden. Ich schreibe Dir das nur, liebe Monika, damit du mich besser verstehst. Wenn ich mich aus der Verantwortung zurückziehe, wir meine Mutter nur alles abnicken und nichts hinterfragen. Das kann ich nicht riskieren.

Danke für Deinen Hinweis auf Psychoonkolen. Ich kann mir hierunter nur leider überhaupt nichts vorstellen. Sind das nun Onkologen oder Psyhologen. Alle User hier weder wahrscheinlich lachen, aber ich weiß das wirklich nicht. Wie und ab wann kann ich deren Hilfe in Anspruch nehmen? Kann ich als Angehörige mit denen reden, ohne dass meine Mama dabei ist. Hier bin ich wirklich für Tipps dankbar. Magst Du mir mehr über Deine Erfahrungen berichten? Wenn nicht hier im Forum, dann gerne über meine Mail-Adresse.

Gaaanz liebe Grüße
Claudia
PS. Es ist schön zu erleben, dass andere, die selbst einen Sack voll Sorgen haben, sich noch um andere sorgen.

[Luzie]

Liebe Gilda,
liebe Monika,

danke Euch für Eure Anteilnahme und Fürsorge. Werde auf jeden Fall diesbezüglich etwas unternehmen.

Im Augenblick kann ich nur abwarten, was die pathologischen Untersuchungen der Stanze ergeben und ob sich der Verdacht auf inflammatorischen BK bestätigt und und und... Spekulationen und Mutmaßungen machen mich eigentlich nur fertig. Ich war ja richtig stolz auf mein Buch "Wissen gegen Angst" und die anderen Informationen, die ich mir hier und auf anderen Internetseiten angelesen habe. Aber dieses Wissen nimmt mir jedenfalls derzeit keine Angst, sondern erhöht die Angst, weil ich weiß was alles möglich sein kann. Unwissend zu sein, kann also von großem Vorteil sein.

Zu der Sorge um meine Mutter kommt natürlich auch die Angst, selbst zu erkranken aufgrund der erblichen Vorbelastung. Werde mir insoweit auch etwas einfallen lassen.

Sobald ich weitere Informationen habe, melde ich mich wieder.

Ganz liebeGrüße
Claudia

[Lilli 40]

Hallo Claudia,
die Psychoonkolgin hat mich während meines Krankenhausaufenthaltes 2x besucht. Ich hätte auch Termine bekommen können, was aber nicht notwendi g war. Es wurde aber im Krankenhaus auch ein Gesprächskreis für betroffene Angehörige angeboten.
Viele liebe Grüße und viel Kraft
Lilli, die eigentlich Eva heißt