Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hi Marcus!

Auf Deine Antwort hab ich doch schon gewartet Du bist ja mit Waldi ein echt zuverlässiges Team hier!
Du würdest Dich also auch rückblickend wieder in einer Studie behandeln lassen,ja?
Die Docs sagen zum heutigen Zeitpunkt gehe man davon aus das CFR und BR gleich gut sind. Das ist auch euer Kenntnisstand?

Zum Thema Job: Es ist so, das Micha dort wo er jetzt eingesetzt ist sich sehr wohl fühlt, und halt befürchtet nach einer längeren Auszeit woanders hin zu müssen. Jaaaa! Ich weiss, Gesundheit geht natürlich vor, aber solche Gedanken machen natürlich auch Sorgen.

Heute gibts noch ein Telefonat mit dem behandelnden Onko, und dann wird die Entscheidung gefällt ob Studie oder nicht.

LG
Andrea

[DieAndrea]

kurze Aktualisierung:
Entscheidung ist gefallen, die Studie soll es sein. Hoffentlich gehts dann jetzt auch flott.

LG an euch alle
Andrea

[hubbs]

Zitat von DieAndrea

Hi Marcus!
Du würdest Dich also auch rückblickend wieder in einer Studie behandeln lassen,ja?

Hi Andrea, schön das Du schon auf mich gewartet hast . Natürlich würde ich wieder an einer Studie teilnehmen, ich habe dadurch doch keine Nachteile. Die Kontrollen sind in den ersten zwei Jahren zwar noch 1/4jährlich und man bekommt in regelmäßigen Abständen einen Fragebogen der Studienzentrale, aber das wars doch dann auch schon gegenüber einer "normalen" Therapie.
Aber das kannst Du ja alles in dem Link der Studienzentrale nachlesen, den ich eine Antwort vorher eingestellt habe.

Dann bin ich mal gespannt wann es denn nun los geht, ich habe mittlerweile die zweite Woche der Wiedereingliederung hinter mich gebracht und muß gestehen das Arbeiten doch ganz schön anstrengend sein kann. Na ja, noch bis zum 11.04., dann muß ich erst einmal meinen Resturlaub nehmen und gehe dann erst am 04.06. wieder ganz normal arbeiten.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!
Hast Du vielleicht Lust mir ein bißchen was zu den ganzen Voruntersuchungen zu erzählen? Was alles gemacht wurde, und wie lange es dann noch bis zur Behandlung gedauert hat.
Wie lange läuft denn eigentlich so eine Infusion, und gibt es alle Medis jeden Tag, oder auf die Tage verteilt unterschiedliche?
Micha bekommt jetzt ab Mo. Cortison, und ein Medikament gegen Harnsäure. Und er muß 3 Liter am Tag trinken.

LG
Andrea

[DieAndrea]

Ich bins schon wieder.
Wenn jemand tolle Tips bzgl.Vorbereitung auf die Chemo hat, immer her damit!
Und kennt sich jemand aus mit homöopathischen Mitteln um etwaigen Nebenwirkungen beizukommen?

Danke!
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, erst einmal gibt es mecker . Du hast den Link, den ich am 11.03. eingestellt habe, nicht gelesen! Dort steht eigentlich alles drin, wonach Du fragst, bezüglich der Verabreichung der Medikamente. Hier noch einer zur Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php. Die Untersuchungen vor Beginn der Therapie waren ca. 3 Wochen vorher (CT Abdomen / Thorax, Beckenstanze, EKG und Urin). Wie ich ja schon geschrieben habe, war ich im BR Arm der Studie, am Tag 0 Zyklus 1 gab es Rituximab, am Tag 1 Zyklus 1-6 gab es Rituximab und Bendamustin, am Tag 2 Zyklus 1-6 gab es Bendamustin. Rituximab läuft als langsame Infusion ca. 6 Stunden, Bendamustin war in gut 1 Stunde durch.
Rituximab und Bendamustin werden in 1 Liter Kochsalzlösung aufgelöst, die Begleitmedikation gab es jeden Tag vorweg, bestehend aus Vomax (Antikotz) und Cortison, aufgelöst in 250 ml. Kochsalzlösung. Vom ersten Tag an bis Dezember habe ich jeden 2. Tag eine Tablette Ciprobay (Antbiotikum) eingenommen, um Infekten der Atemwege vorzubeugen. Ansonsten habe ich mich nur durch Lesen auf die Therapie vorbereitet, da bei Teilnahme in einer Studie alles was man sonst noch einnehmen will, mit den Studienleiter abgesprochen werden muß. Ich hoffe, ich konnte Dir und Deinem Micha ein wenig weiter helfen.

LG Markus

[DieAndrea]

Mecker angenommen.
Ich hatte das sogar schon ganz artig gelesen, und Köln hatte uns auch schon Infomaterial mitgegeben,aber offensichtlich habe ich nicht aufmerksam genug gelesen. Sehr interessant finde ich das so eine Infusion 6 Std. läuft, da weiß man das man eine Menge gute Literatur braucht um die Zeit rumzukriegen.

Werde dann jetzt mal weiter fleißig Infos sammeln und auch nochmal Deine Links studieren.
Ich hab schon Angst vor Komplikationen, gerade bei der ersten Behandlung...
hoffentlich läuft das alles rund.


LG
Andrea

[Waldi]

Hallo Andrea,

Du hast uns darüber informiert, dass Ihr Euch für die CLL10 Studie entschieden habt. Ist denn schon bekannt, ob es der BR- oder der FCR-Arm sein wird?

Liebe Grüße
Waldi

[hubbs]

Zitat von DieAndrea

Ich hab schon Angst vor Komplikationen, gerade bei der ersten Behandlung...
hoffentlich läuft das alles rund.
LG
Andrea

Hi Andrea, Angst braucht Ihr nicht zu haben, Micha wird sicherlich merken wenn die Medis laufen, ist halt kein Zuckerwasser. Die Nebenwirkungen sind sehr gut zu händeln, wenn überhaubt welche auftreten. Wie schon geschrieben, arbeiten würde ich nicht, dafür ist die Gefahr sich während einen Zelltiefs anzustecken viel zu hoch.
Mit sagt meine Onkologin, dass man sich sehr leicht eine Lungenentzündung einfangen kann, wenn das Imunsysthem durch die Chemo geschwächt ist.

@ Waldi,
während der Voruntersuchungen wurde die Anfrage zur Studienteilnahme nach Köln gefaxt. Als die Antwort kam, habe ich das Dokument, welches ich ein paar Beitäge vor diesem eingestellt habe, unterschrieben. Dieses wurde dann auch nach Köln gefaxt, nach kurzer Zeit kam ein Fax von Köln zurück in dem stand, dass mir der BR Arm zugelost wurde und es wurden für den nächsten Tag die Medikamente bestellt.

LG Markus