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  #91  
Alt 02.02.2011, 11:20
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

es ist geschafft! Die Leber ist operiert. Nach einem Tag schon konnte ich das Bett kurz verlasen, alle Werte sind wie erwartet. Heute, knapp eine Woche nach OP bin ich zivil angezogen, habe alle Schläuche ab und werde gering von den Schmerzmitteln her dosiert. Sonntag und Montag warten aber sehr harte schmerzvolle Tage. Ich hatte bestialische Rücken- und Wundschmerzen, konnte nicht liegen, stehe oder sitzten. Heute fühle ich mich wie neu geboren. Nur essen kann ich noch nicht so viel. Ganz langsam, ganz langsam...

Ich grüße euch alle und wünsche allen, denen es nicht so gut geht, eine gute Besserung.

LG Esther
  #92  
Alt 02.02.2011, 18:53
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fraunachbarin fraunachbarin ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

hallo esther..
das liest sich schön...
wünsch dir weiterhin gute besserung..
lg von tine
__________________
MISS YOU MAMA
24.02.1944-15.10.2012
  #93  
Alt 03.02.2011, 10:21
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo

Toll das alles so gut aussieht .
Was haben die Ärzte gesagt , haben die alles zu fassen gekriegt ?

Gruß


Jörg
  #94  
Alt 03.02.2011, 11:34
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

na die Ärzte sagen mal, dass alles bösartige entfernt wurde. War ja auch im Endeeffekt ne erweiterte Hemihepatektomie mit atypischer Resektion des bösartigen Gewebes im linken Leberlappen. Und es wurde vor und nach der OP an der Leber dirket ein Sono gemacht. Daher geht der Chirurg davon aus, dass er alles entfernen konnte. Eine weitere Theapie mit Medikamenten ist noch nicht geplant. Die Leber funktioniert wieder gut, für die große OP. Ich bin auch relativ fit. Habe aber noch keinen Termin, wann ich nach Hause darf. Vielleicht schon zum Wochnende, oder dann eben Montag nächste Woche. Ich vermisse meinen kleinen Sonnenschein und meinen Mann. Und zu dritt in einem kleinen Zimmer ist natürlich auch nicht der Hit. Bin gespannt, was kommt.
Gruß
Esther
  #95  
Alt 04.02.2011, 20:28
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo zusammen,

ich bin heute nach 10 Tagen KH Aufenthalt entlassen worden. Es ist noch alles sehr anstrengend daheim, aber sooooo viel besser, als im KH. Am Montag werde ich erstmal zu meinem Internisten gehen und mich noch ne Woche krankschreiben lassen. Dann mal sehen, wie es mir geht. Ich habe einen verhältnismäßig kleinen geraden Schnitt bis zum Bauchnabel (ca. 15cm), der genäht und nicht getackert wurde. Die Drainage hat auch mit einem kleinen Schnitt ihre Spuren hinterlassen, aber im Gegensatz zur Bülaudrainage war diese jetzt ein Kindergeburtstag. Mein Magen ist sehr geschrumpft, da ich in den ersten Tagen wenig bis gar nichts essen konnte und nach meinem Schmerztag am Montag und unmengen Schmerzmitteln erst mal Dienstag nur kotzen konnte und wieder nichts essen konnte. Mehr als 2 Gläser Wasser oder ein Brot gehen nicht mehr in mich rein. Hatte aber wohlweißlich noch einige Fettreserven von der Weihnachtszeit übrig, die nun wegschmelzen können. Ich habe ein Problem meinen Oberkörper gerade aufzurichten, da die Wunde am Bauch irgendwie spannt. Mein Rücken schmerzt vom rumliegen im KH und meine Bauchmuskulatur ist natürlich auch sehr beansprucht, um nicht zu sagen in zwei Hälften geteilt von der OP. Das alles muss jetzt erst mal wieder in Originalzustand zurück. Ich hoffe auf eine schnelle Besserung und Genesung und freue mich, wieder zu Hause zu sein. Nur zu Hause kann man gesund werden. Viel machen kann ich noch nicht, bin schnell müde, habe Rückenschmerzen und darf leider auch noch nicht unseren Nachwuchs rumtragen (max. 5 kg) --> nicht schwer heben für 4-6 Wochen wegen Narbenbruchgefahr. Wenn ich daran denke, dass die Ärzte schon die nächste OP an der Lunge planen wollen, dann wird mir schlecht. Also ich habe noch keine Lust dazu. Jetzt muss erst mal wieder Alltag her. Das endgültige Ergebnis der Histologie steht noch nicht fest, aber es wurden bereits die Wundränder untersucht an der Leber die rausoperiert wurde und da waren keine Rückstände zu seheh, das sagte ja auch schon der Chirurg direkt nach der OP. Mich hat Herr Prof. Dr. Jan Schmidt operiert in der Chirurgie in Heidelberg. Ich wünsche allen gute Besserung die gerade eine nicht so gute Zeit durchmachen und beantworte gerne alle eure Fragen, die ihr so habt.

Geändert von estar78 (04.02.2011 um 20:34 Uhr)
  #96  
Alt 04.02.2011, 20:42
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo an alle Krebspatienten,

ich wurde in Heidelberg nach der OP vom Sozialdienst beraten. Alle Menschen mit einer onkologischen Erkrankung werden nach Antrag beim zuständigen Versorgungsamt als schwerbehindert eingestuft. Ein GdB von 50 und mehr würde das bei mir ausmachen. Für alle die noch im Berufsleben stehen bedeutet das 5 Tage mehr bezahlten Urlaub und steuerliche Vorteilt. Ich werde alsbald meinen Antrag stellen. Auch steht mir eine Reha Maßnahme zu, könnte sogar mein Kind auf Mutter-Kind-Kur mitnehmen. Ich kann nur jedem der Interesse hat empfehlen, sich beim Sozialdienst im KH zu erkundigen, die helfen nämlich auch beim Ausfüllen der Anträge und Zusammentragen der Unterlagen.
Grüße
Esther
  #97  
Alt 05.02.2011, 20:58
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo
Ja ja das mit den Narben kenne ich zur genüge . Bei einer Transplantation wird ein sogenannter Merzedesstern angelegt . Ich habe eine Schnitt vom Brustbein Ende bis zum Bauchnabel und einen einmal quer kurz überm Bauchnabel . Ich konnte auch die erste Woche nicht gerade stehen . Ich hoffe wirklich sehr das bei dir alles gut geht . Bei mir sollte damals auch zuerst operiert werden . Die Onkologen meinten aber man sollte erst einmal eine Chemo machen . Danach war dann noch ein Fleck mehr da und die Restleber währe nicht mehr groß genug gewesen . Ich bin fast ein bischen neidisch !
  #98  
Alt 06.02.2011, 21:57
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

Tag 2 nach Entlassung aus dem KH und Tag 10 nach OP: ich habe heute meinen ersten Spazierang gemacht, am Rhein, ca. 45 Minuten. Puh, sehr anstrengend. Danach tat mir erst mal alles weh und ich musste pausieren. Aber die Sonne war zu verlockend. Hat sehr gut getan und ich hatte den Eindruck, dass ich heute schon etwas aufrechter gehen kann. Morgen gehe ich zu meinem Internisten, die Krankmeldung für diese Woche abholen und ein Rezept für KG. AUßerdem müssen meine Nahtknoten aufgeschnitten werden, dass sich das Nahtmaterial auflösen kann. Meine Physiotherapeutin muss noch was gegen meine Rückenschmerzen tun und dass ich aufrechter gehen kann. Falls jemand schon mal was von Kinesiotape gehört hat, kann ich nur empfehlen. http://www.kinesio-taping.de/
Im KH wollten die mir gegen meine Rückenschmerzen tatsächlich noch mehr Medikamente geben, aber ich hab mich am Rücken tapen lassen von meiner Physiotherapeutin und brauchte so keine Voltaren schlucken. Echt krass und hilft sofort und über Tage... Naja, ich kann ganz normal essen, bis auf die Tatsache, dass mein Magen noch recht klein ist und nur wenig rein passt und die Leber noch nicht wieder so viel Glukose speichern kann. Aber ansonsten keine Probleme von wegen Gallenblase weg und so...
Grüße
Esther
  #99  
Alt 08.02.2011, 14:42
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

Tag 4 nach Entlassung aus dem KH und Tag 12 nach der OP. Habe heute Nacht das erste mal relativ schmerzfrei geschlafen, konnte mich auf beide Seiten drehen, eine Wohltat. Ich nehme noch 4 x 1 Novalgin Schmerztablette über den Tag verteilt. Hausarbeit geht noch gar nicht, unseren Kleinen in den Kinderstuhl heben natürlich auch noch nicht. Ich war gestern bei meinem Internisten, Wunde sieht gut aus und er war erstaunt, dass ich schon so fit bin. Naja, fit ist bei mir anders, aber anscheinend habe ich die OP gut überstanden. Aufrechtes Gehen bereitet mir imme noch einige Probleme. Es ist sehr unangenehm mich aufzurichten. Heute Abend gehe ich zur Physiotherapie. Bin noch diese und nächste Woche krank geschrieben. Ein Manko, dass ich wohl von der PDK (Periduralkatheter) zurück behalten habe ist ein hängendes Augenlid rechts. Keine Ahnung, ob das wieder normal wird. Ich soll zum Augenarzt gehen. Kann das Lid nur bis zur Hälfte öffnen. Sieht komisch aus, ich finde es aber gar nicht witzig!!

Grüße
Esther
  #100  
Alt 12.02.2011, 16:03
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

kurzer Zwischenbericht, ich bin nicht so gut drauf: Tag 16 nach OP, Tag 8 nach Entlassung aus dem KH. War gestern im NCT Heidelberg zur Nachbesprechung. Erster Schock: Mitte April soll die erste Lungenhälfte operiert werden. Ich hab so was von kein Bock. Zweiter Schock: Mein hängendes rechtes Augenlid ist das sog. Horner Symdrom, kommt wahrscheinlich vom ZVK (Zentraler Venen Katheter) am Hals und das Beste: man kann dagegen eigentlich nix machen. Es gibt wohl Augentropfen, die das ganze abschwächen den Tag über, oder auch eine OP!! Aber ansonsten ist da erst mal nichts zu machen. Die Lunge soll so schnell operiert werden, weil die Ärzte nicht wissen, wie sich die Metastasen verhalten. Noch ist die Anzahl überschaubar (ca. 10) und operabel. Sollte sich aber an dem Status was ändern, kann es auch sein, dass es nicht mehr operabel ist. Dann hätte ich Pech gehabt. Also gehts mitte April weiter und mal wieder für min. 10 Tage ins KH. Dieses Mal in die Thoraxklinik in HD. Ich habe gerade miese Laune, weil ich gehofft hatte, dass ich bis zur nächsten OP ein paar Monate mehr Zeit habe. Aber andererseits habe ich dann nur noch eine OP vor mir und dann hoffen, dass ich wirklich R0 bin. Das Ergebnis der histol. Untersuchung der Leber ist zumindest so gut, dass ich hier derzeit R0 bin. Also rückstandslos den Tumor entfernt. Aber Gewissheit hat man natürlich nie! Abwarten heißt die Devise. Über aufbauende Worte freue ich mich sehr und wünsche allen erst mal einen schönen Samstag Nachmittag.

Grüße
Esther

Geändert von estar78 (12.02.2011 um 16:09 Uhr)
  #101  
Alt 24.03.2011, 22:05
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo Estar

Wie sieht es aus bei dir ?
Lange nichts mehr von Dir gehört !

Bis dann
Jörg
  #102  
Alt 26.03.2011, 22:02
estar78 estar78 ist offline
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Standard AW: malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

Hallo,

dachte mir gerade, dass ich schon lange nichts mehr geschrieben haben. Also:
2 Monate nach der Leber OP geht es mir wieder gut. Ich habe kaum noch Schmerzen an der Narbe, ich kann wieder aufrecht gehen, ich esse normal und habe sogar vor, nächste Woche mal wieder in Fitnessstudio zu gehen. Ich kann unseren Kleinen wieder tragen (wenn auch nicht lange) und bin seit einem Monat wieder im Büro. Die Blutwerte sind auch in Ordnung. Nur noch 2 Leberwerte erhöht bzw. zu niedrig. Am 28.03. hab ich mal wieder ein CT. Die Ultraschalluntersuchung der Leber letzte Woche hat gezeigt, dass ich schon wieder 50% Lebervolumen habe. Also ist die kleine Leber tatsächlich ein bisschen gewachsen. Und keine Veränderungen zu sehen!! Alles sauber. Nach dem CT werde ich mich in der Thoraxklinik vorstellen, wegen der Lungen OP. Die erste wird wahrscheinlich noch im April stattfinden. An die zweite Lungen OP will ich jetzt noch gar nicht denken... Werde berichten, wenn ich die Ergebnisse vom CT bekommen habe. P.S. ich habe meinen Schwerbehindertenausweis bekommen, 100% schwerbehindert. Das nur nebenbei :-)
Grüße
Esther

Geändert von estar78 (26.03.2011 um 22:09 Uhr)
  #103  
Alt 28.03.2011, 13:17
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo Estar

Hat eigentlich irgend jemand mal kontrolliert ob die Lungentumore überhaupt wachsen ?
Falls nicht könntest du dir doch die großen operationen doch sparen oder ?
  #104  
Alt 28.03.2011, 20:53
estar78 estar78 ist offline
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Hallo Jörg,

bisher sind die Lungentumore nicht gewachsen. Die Ärzte meinen aber, dass es keine Garantie gibt, das sie es nicht noch machen. Immerhin sind ja schon 10 Stück da, die sind ja auch irgendwann gewachsen. Wenn ich noch mehr bekommen sollte, oder auch die Herde größer werden sollten, dann ist nich sicher, ob man noch operieren kann und es kann mir keiner garantieren, dass die Lungentumore nicht streuen oder wieder meine kleine saubere Leber befallen. Da eine Operation wohl die einzige Möglichkeit ist, sich dieser Tumore zu entledigen, werde ich die Operationen machen lassen. Natürlich kann mir auch keiner garantieren, dass nach der Operation die Lunge sauber ist, aber es werden danach auf jeden Fall weniger als 10 sein. Natürlich habe ich keine Lust auf weitere 2 Operationen, aber ich hab auch ganz große Lust drauf, mal an was anderes zu denken, als an den Krebs. Und solange noch die Lungenmetastasen da sind, hab ich keine Ruhe.
  #105  
Alt 31.03.2011, 12:11
Jörg von Thun Jörg von Thun ist offline
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Hallo
Tja, so verschieden können Arzte sein . Bei mir haben die damals gesagt das sie mit der Lunge erst einmal nichts unternehmen wollen da das Operationsrisiko zu hoch währe.
Allerdings wird sobald sich eine Veränderung zeigt sofort gehandelt .
Tja, dieser Veränderung ist seit nun 4 Jahren nie eingetreten .
Wollen wir auch mal hoffen das das so bleibt !!!
Ich wünsche dir das die OP´s ohne große Probleme von statten gehen . Ist natürlich ein sehr schönens Gefühl die Dinger endich los zu sein denke ich mal .

Alles gute und melde dich bitte bald wieder !

Gruß

Jörg
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