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  #1351  
Alt 09.05.2019, 20:09
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Oha Birgit, Dir noch alles Gute für den weiteren Weg.

Aufgrund einer weiteren Baustelle (schwerer Bluthochdruck im November 2018) hatte ich meine Ernährung umgestellt und es konsequent durchgezogen.

Blutdruck ist mittlerweile medikamentös gesenkt, das Gewicht um 10 kg reduziert (jetzt auf ein BMI so etwa 24).

Fantasy
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  #1352  
Alt 15.05.2019, 19:41
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Danke, Fantasy, wir werden das auch noch schaffen, auch wenns grad natürlich wie ein Schlag ins Gesicht ist.

Das ist ja schon ein toller Erfolg mit der Gewichtsabnahme - Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab grad zugenommen - dieses Jahr hatte es mich echt schlimm erwischt, erst Erkältung, dann eine Woche nach "Gesundung" Grippe und mit der kam plötzlich ein etwas mehr als halbherziges "könnt ich doch grad mal nutzen, um mit den Rauchen aufzuhören". Bin nun fast 60 Tage aufgehörter-Raucher (nach über 30 Jahren Raucherdasein), dafür Schokoladenstückchen-als-Zigarettenersatz-Vertilger. Das gibt natürlich Hüftgold. Aber die Schokolade wird auch schon wieder etwas weniger, nur die Nerven spielen noch nicht so ganz mit.
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (22.05.2019 um 17:27 Uhr)
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  #1353  
Alt 02.07.2019, 11:39
Melany Melany ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Herzlichen Gruß an Alle!
Nach so langer Zeit wollte ich mich jetzt doch noch melden um euch etwas Positives zu Berichten und um euch etwas Mut zu machen.

Bei mir ist es jetzt 9 Jahre her seit der Diagnose und ich habe bisher keine Metastasen.
Als Spätfolge von Bestrahlung habe ich jetzt Glaukom bekommen, aber lieber Glaukom als Metastasen...

Ich wüsche euch allen Mut und Kraft, denkt positiv!
Unsere Psyche hat einen enormen Einfluss auf alle Vorgänge in unserem Körper!

LG Melany
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  #1354  
Alt 14.08.2019, 09:23
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Kurzer Zwischenbericht:
Es war nicht nur 1 Metastase, das MRT ergab mind. 14.
OP kam nicht mehr in Frage.
Immuntherapie mit Ipilimumab und Nivolumab wurde gestartet, nach dem 2. von 4 Terminen ist nun aufgrund der Nebenwirkungen vermutlich Schluss damit.
Mein Mann war knapp 1,5 Wochen im UKE mit Hyperkalziämie und erhöhten Nieren- und Leberwerten.
Nächste Woche Termin mit den Dermatologen wegen Besprechung weiteren Vorgehens. Angedacht zusätzlich Bisphosponat-Therapie wegen Verdacht auf Knochenmetastase und zur Behandlung der Hyperkalziämie. (Für die Therapie wurden dann diverse Zähne gezogen, da häufige Nebenwirkung Kiefernekrosen)

Soweit geht es meinem Mann wieder "gut", die Schlappheit ist deutlich zurückgegangen. Wirklich doof ist, dass das Auftreten der Schlappheit gleichzeitig mit den hohen Sommertemperaturen war (und in dieser Zeit auch unser Mallorca-Urlaub mit um die 40Grad), so daß wir das auf allgemeines Unwohlsein in Zusammenhang mit "Puhhh, HEISSSSSSS".

Alles in allem: Sch........

(und ich geh auch kaputt, bleibt ja nicht aus bei dem ganzen Auf und Ab und Hin und Her.....)
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (31.08.2019 um 12:08 Uhr)
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  #1355  
Alt 31.08.2019, 12:14
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

so.
Dienstag war der 3. Termin Immuntherapie
Diesmal plus Bisphosphonat.

Seit gestern Übelkeit und Sodbrennen - sowas braucht auch kein Mensch. Und die Erschöpfung ist auch wieder da.
Aber wenigstens waren die Schmerzen letzte Woche bedingt durch Muskelverspannung in der Schulter und nicht wie befürchtet Rippenfellentzündungs- oder Lungenbedingt.
__________________
Grüße
Birgit
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  #1356  
Alt 28.09.2019, 09:54
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Sobald sich Metastasen zeigen, würde ich nicht nur auf eine Therapie vertrauen. Die Immuntherapie hat (bei uns) kaum bzw. keine Wirkung auf die Lebermetastasen. Ich würde alles gleichzeitig machen!
Es gibt Möglichkeiten an Chemos und Bestrahlungen (Saturisation, Embolisation, SIRT, Perfusion). Egal, was Ihr macht, schaut VON ANFANG AN darauf, dass die Metas in der Leber direkt bekämpft werden.
Kämpft!!!
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (28.09.2019 um 22:31 Uhr) Grund: NB
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  #1357  
Alt 03.10.2019, 16:04
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ihr Lieben,

dies ist das letzte Mal, dass ich schreibe. Dienstag abend hat mein geliebter Mann den Kampf verloren.
Nachdem wir am Wochenende nur mühselig die Schmerzen fernhalten konnten, mussten wir dann doch am Montag ins Krankenhaus.

Am Dienstag der letzten Woche hatte er noch einmal eine Immuntherapie (die 4.). Keiner kann es wirklich sagen, aber nach meinem Gefühl hat ihm diese Infusion die Nieren erneut angegriffen. Wir hatten noch Hoffnung, hatten für den 10.10. noch einen Termin zur Chemosaturisation, in dem Wissen, dass die ihn vielleicht sogar sofort tötet. Aber soweit sollte es nicht mehr kommen.

Diesen Dienstag abend ist er unter hohen Morphindosen eingeschlafen. Ich hoffe sehr, dass er nur noch wenige oder sogar keine Schmerzen mehr hatte.
Ich wünsche Euch, dass es bei Euch besser läuft. Wir hatten 4 wundervolle Jahre nach dem ersten Schock, der AM-Diagnose. Wir hatten nur 5 Monate nach der Metastasenfindung. Ich vermisse ihn so sehr.
Das schöne ist, es ist möglich, ihn nach Mallorca zu bringen. Er liebte diese Insel so sehr. Wir werden einen letzten Café con leche mit ihm trinken gehen.

Ich danke Euch, dass Ihr hier schreibt. Eure Erfahrungen sind unendlich wertvoll für den Kampf für das Überleben. Ich hätte nie von der Saturisation erfahren, wenn es dieses Forum nicht gegeben hätte und ich sehe diese fiesen Chemos als eine große Chance, die wir nun nicht mehr ergreifen konnten. Aber Ihr könnt das noch. Seht zu, dass Ihr immer Eure Krankheitsakte mit allen Bildern und allen Blutwerten auch zuhause habt. Und wenn es Euch schlecht geht, macht wöchentlich oder täglich Blutuntersuchungen, damit Ihr es schnell merkt, wenn die Nieren oder andere Organe durch die Behandlungen angegriffen werden. Ihr braucht jedes Quentchen Kraft. Gebt gut auf Euch acht. Ich drücke allen die Daumen, ganz besonders Dir und Du schaffst das auch - weisst schon, wen ich meine
Liebe Grüße
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (03.10.2019 um 23:37 Uhr)
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  #1358  
Alt 03.10.2019, 17:20
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Birgit

Mein herzliches Beileid.

Fantasy
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  #1359  
Alt 05.10.2019, 11:54
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Danke, Fantasy.
Ich drück Dir die Daumen!!! Ich wünsche jedem, der hier wegen dieser Sch... schreibt, dass es bei Euch besser läuft. Immerhin, wir hatten noch 4 schöne Jahre...
__________________
Grüße
Birgit
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  #1360  
Alt 05.10.2019, 13:36
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Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hi Birgit, auch meinerseits aufrichtiges Beileid.
Es hilft nur nach vorne blicken-toi toi toi.
Mache es selber seit ca. 13 Jahren.
Leider offenbaren sich nun andere "Baustellen", welche durchaus mit dem AM-Elend verknüpft sein können.
Mache nur noch was mir Spass macht, sorge mich um meine Lotusblüte und lese hier im Forum fleißig mit.
Allen ein erholsames WE wünscht Didi
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  #1361  
Alt 13.10.2019, 22:00
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Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Birgit,
auch von mir mein tief empfundenes Beileid und von Herzen alles Gute für Dich.
LG
Tanja
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  #1362  
Alt 14.10.2019, 00:04
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ich danke Euch für Euer Mitgefühl.
__________________
Grüße
Birgit
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  #1363  
Alt 16.10.2019, 21:43
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Vejers Vejers ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Abend,

es gibt auch gute Nachrichten von Betroffenen und ich möchte allen Neulingen hier etwas Hoffnung und Mut vermitteln:

Heute vor fünf Jahren habe ich meine Diagnose erhalten und es ist bis heute alles gut. Es hat nichts gestreut und im Grunde geht es mir besser als vor der Diagnose. Ich lebe bewusster, nehme mir mehr Zeit für mich, arbeite etwas weniger und reise dafür sechs Wochen im Jahr in mein Lieblingsland.
Für die letzten fünf Jahre bin ich extrem dankbar, auch für die Veränderungen in meinem Leben.
Seinerzeit hätte ich es mir überhaupt nicht vorstellen können, aber es kann auch etwas Gutes aus so einer Diagnose entstehen. Auch wenn man auf den Auslöser gut verzichten könnte...

Bitte behaltet den Mut, wenn Ihr Eure Diagnose bekommt und verliert nicht die Hoffnung! Bei so vielen von uns geht alles gut!


LG
Tanja
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  #1364  
Alt 16.12.2019, 20:03
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Abend an alle, die von dieser wirklich bösartigen Form des Krebses betroffen sind.
Ich schreibe heute mal wieder, weil ich vor genau 11 Jahren in München im Cyber- Knife -Zentrum bestrahlt worden bin. Seitdem ist das Mistvieh in meinem linken Auge zum Stillstand gebracht worden. Ich bin zwar auf diesem Auge blind, weil der Tumor zu nah am Sehnerv saß und der deshalb mitbetrahlt werden mußte, aber ansonsten geht es mir gut.
Ich wollte Euch damit nur sagen, dass es nicht nur Negativbeispiele gibt.
Euch allen eine Frohe Weihnacht und für 2020 alles Gute!
Woodie
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  #1365  
Alt 16.12.2019, 21:48
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Auch meinerseits alles Gute.

Hinsichtlich des Auges keine Änderung (Erblindet aufgrund arterieller Gefässverschluss).

Dafür stresst die Ärztin mich etwas bei den Nachsorgeterminen (Blut- und Ultraschalluntersuchungen), da sie nun Sachen findet, wo ich gar nicht bemerke, dass ich da Probleme hätte.
Letztes Jahr unter anderem schwerer Bluthochdruck (knapp über 180/110), mittlerweile medikamentös gesenkt. Das mir gesetzte Ziel (Gewichtsreduktion um 12 kg) habe ich inzwischen ebenso erreicht.

Da war mal etwas in der Leber - MRT - nichts.
Mir Darm- und Magenspiegelung verordnet: War zwar nichts, aber nebenbei Helicobacter pylori im Magen festgestellt - Antibiotika verschrieben
Nun hat sie etwas in der Niere gefunden...

Fantasy
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