Magenkrebs mit Anastomose-Insuffizienz ...

[Trika]

Vielleicht erhalte ich auf diesem Wege noch ein paar Tips oder Ratschläge oder hilfreiche Kommentare.

Meinem Paps wurde vor 2 Monaten der Magen komplett entfernt mit dem inneliegenden Tumor, der die Magenwand durchbrochen hatte und bereits Ableger in die Lymph- und Blutgefäße abgegeben hatte. Es war eine Not-op, da der Tumor ebenfalls in den Magen einblutetete,
Der Tumor wurde klassifiziert als G3, pT4a L1 V1 pN3b. Von 21 entnommenen Lymphknoten waren 17 befallen.

Kurz nach der OP sah es gut aus, bis sich sein Zustand zusehends verschlechterte.
Es stellte sich heraus, dass der neue Übergang zwischen Darm und Speiseröhre undicht war, somit ist permanent Gallenflüssigkeit ind die Bauchhöhle geflossen, welche eine schwere Peritonitis (Bauchhöhlenentzündung) und daraus folgend eine Sepsis hervorrief.
So kam eine weitere Not-OP auf den Plan, von der sich mein Vater bis heute noch nicht komplett erholt hat.
Er hat immernoch eine Drainage die die austretende Flüssigkeit ableiten soll. Die OP-Narbe heilt nicht komplett zu, weil ein resistenter Keim darin hockt. Die Wunde wird zwar täglich versorgt, stinkt aber wie die Pest.

Nun nach 4 Wochen Reha hat er immerhin 2,5 kg zugenommen ( jetzt 52,5) und kann wieder kleinere Spaziergänge machen, nachdem nach knapp 6 wochen krankenhaus eigentlich keine muskeln mehr an ihm dran waren.

Morgen wird er aus der Reha zu einem Nachuntersuchungstermin ins Krankenhaus gebracht, nach welchem er wohl angeblich übermorgen stationär aufgenommen werden soll für den ersten Zyklus Chemo.

Nun, wie soll ich sagen, ich sehe deutlich wie wichtig die chemo wohl wäre aufgrund seiner Diagnose. Aber in der Verfassung in der er sich befindet, kann eine Chemo doch nur Quälerei sein, wenn nicht sogar schlimmeres. Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Paps eine Chemo durchstehen könnte.
Andererseits verschlechtern sich seine Karten vermutlich erheblich ohne die Chemo.
Und weiterhin ist die OP schon über 9 Wochen her... wieviel Sinn macht eine Chemo tatsächlich noch?

Jetzt hat er sich in 4 Wochen Reha mühevoll etwas aufgerappelt und das soll mit einer Chemo wieder zunichte gemacht werden???
Ich denke nicht, dass man meinem Paps das antun sollte. Vielleicht sollte man Ihn jetzt einfach in Ruhe lassen und beten, dass er sich noch etwas mehr berappelt und etwas Normalität haben kann und möglichst noch viel gute Zeit hat.

Ich bin dankbar für jeden Kommentar.
Oder Erfahrungswerte von Menschen, die eine ähnliche Situation kennen.
ich kann nicht mal annähernd einschätzen wieviel Zeit mein Paps tatsächlich noch hat. Oder ob ich die Dinge zu schwarz sehe.
zunächst sagte man, mein Paps könnte noch ein paar Jahre haben, aber wohl weniger als 5. Natürlich mit Chemo und diese Aussage kam nach der ersten OP, vor Insuffizienz, Peritonitis und Sepsis. sowohl ohne Drainage und Untherapierbarem Keim in der Wunde.
Worauf muss ich mich einrichten? was kann, muss, sollte ich jetzt für meinen Paps tun?
Ich bin völlig ratlos. und hoffe momentan nur, dass die chemo ausgesetzt und die Reha fortgesetzt wird. zumal ich auch nicht weiss, wie es zuhause mit ihm weitergehen könnte.

vielen Dank für Eure Zeit beim lesen,
Kathrin

[puppe88]

Hallo Kathrin,

ich kann ein wenig erahnen, wie es Dir gehen mag - ich war vor ein paar Jahren in derselben Situation. Meinem Vater wurde Magenkrebs mit Knochenmetastasten diagnostiziert. Bei der OP (in der ihm eigentlich der Magen entfernt werden sollte) stellte sich heraus, dass das Bauchfell bereits voller Metastasen war...

Ich wollte damals UNBEDINGT von dem Oberarzt wissen, wieviel Zeit uns bleiben würde ... (ich hatte noch kleinere Kinder und wohnte 100 km weg; wollte aber soviel Zeit wie nur möglich mit meinem Vater verbringen). Und mir wurde die Aussage gemacht, ich soll mich auf 4 bis 6 Monate einstellen. (es wurden dann 7 Monate....).
Mit das Schwierigste an der Situation war, dass ich das meinen Eltern verschwiegen habe, um sie nicht runterzuziehen. Bei all dem Schmerz und den vielen Tränen, war ich dennoch froh, mich darauf einstellen zu können.
Aus diesem Grund erzähle ich dir das auch - ich denke nicht, dass ihr noch von Jahren ausgehen könnt... so Leid mir das auch tut.
Ehrlicherweise muss ich auch noch hinzufügen, dass sich sämtliche Chemos bei meinem Vater als wirkungslos erwiesen haben (Irinotecan, Cislatin, 5 FU, Oxaliplatin) - sie haben ihm die letzte Kraft und jede Menge Nebenwirkungen gekostet. Da ich selber Krankenschwester bin, hatte ich ihm sogar davon abgeraten (nachdem die ersten Chemozyklen umsonst waren); aber mein Vater wollte unbedingt kämpfen...

Mein Rat an dich: verbringe soviel Zeit wie nur möglich mit ihm, lass ihn wissen, wie wichtig er dir ist, schalte beizeiten einen Palliativdienst oder ein Hoszpiz ein und gib ihm das Gefühl, dass er nicht seinen Angehörigen zuliebe eine Chemo machen müsste (oft ist das nämlich der wahre Grund!)

Alles Gute für Euch!

P.S. Wie alt ist dein Vater - und lebt Deine Mutter auch noch?

[Trika]

Vielen lieben Dank für Deine offenen Worte.
Das ist genau was ich brauche.

Mein Paps ist 63.
Und ja, meine Mum lebt auch noch. Aber die beiden sind schon ewig getrennt. Und zu allem überfluß hat meine Mum diese Woche erfahren, dass Ihr Brustkrebs nach 26 Jahren zurück gekommen ist und geht am Freitag für diese OP ins Krankenhaus. Aber ich hoffe dass bei Ihr alles gut verläuft und das ist hier auch nicht das Thema.

Wie gesagt, ich wollte ja auch unbedingt eine Prognose. Aber die ist wie gesagt von vor den Komplikationen. Die Lage realistisch einschätzen zu können, hilft mir bei allem Schmerz die hoffentlich richtigeren Entscheidungen zu treffen. Es tut zwar weh aber so kann ich besser für ihn da sein.

Wir haben ihm auch öfter gesagt, dass die chemo seine Entscheidung ist und wir so und so hinter ihm stehen. bis dato habe ich da auch nicht wirklich konkret Stellung gezogen ihm gegenüber, damit er die Entscheidung für sich trifft. Aber jetzt möchte ich ihm eigentlich dringend abraten, weil ich denke dass es mehr schaden als nützen würde.

aber ein wenig könnte das auch wirken, als hätte man ihn aufgegeben.
und wie bei dir, ist er sich seiner aussichtslosen Situation nicht bewusst.
Und ich kann und will und werde es ihm nicht sagen. weil ich weiss dass er dann das Handtuch werfen würde. ich wünschte mir aber, dass er noch ein bisschen Normalität haben kann bevor das unausweichliche einsetzt.
wenn wenigstens die wunde heilen würde, und die blöde Drainage raus könnte, könnte er ein bisschen normal leben, wenn auch mit weniger Kraft.

[puppe88]

Die Angst, dass man ihn aufgegeben haben könnte, war es auch, die meinen Vater dazu brachte, sich immer wieder für neue Chemos zu entscheiden.
Anfangs (da hatte er mit Irinotecan noch eine relativ nebenwirkungsarme Chemo) war er so voller Zuversicht und Hoffnung...
Doch nach 4 Monaten wurden erneute Untersuchungen gemacht - und alles Böse war gewachsen
Da fiel seine Zuversicht und Hoffnung so in den Keller....und ab diesem Moment ging es auch los mit allerlei Komplikationen (Nierenbeckenentzündung, Bauchfellentzündung, und andere...).
Ich habe mich oft gefragt, wie es ihm körperlich gegangen wäre, wenn die erste Chemo seine Hoffnung nicht so zunichte gemacht hätte.
Daher kann ich absolut nachvollziehen, dass Ihr ihm die Chemo nicht ausreden möchtet. Aber vielleicht ist es Dir möglich, sich mit den Ärzten auf eine nicht ganz so hammerharte Behandlung zu einigen.

Ich habe mir übrigens in dieser Zeit einige Bücher angeschafft, die mir in dieser Situation weiter geholfen haben - zum einen Fachbücher über Magenkrebs und zum anderen Bücher zum Thema Sterben von Elisabeth Kübler Ross. Vor allem ihre Bücher haben mir enorm viel gebracht
Vielleicht wäre das für Dich auch eine Anregung?

Ohmann, das ist ja wirklich heftig, dass deine Mutter nun auch wieder mit der Krankheit konfrontiert ist!

Ich wünsche Dir und Deinen Eltern gaaaanz viel Kraft und Glück.

[Chrissi169]

Liebe Kathrin,
es tut mir sehr leid, das zu lesen. Bei einer meinen besten Freundinnen ist es ähnlich....

Magenkrebs, siegelringkarzinom, erst Chemo, die leider nicht angeschlagen hat, dann op. Magen komplett entfernt, Galle raus und 40 Lymphknoten, von denen leider 21 befallenen waren. Die Vene war auch schon betroffen, inwieweit weiß ich nicht.... Ich glaube, grundsätzlich ist es nicht gut, wenn so viele Lymphknoten befallen sind.

Trotz allem machen die Ärzte meiner Freundin Mut, sie hat eine weitere Chemo bekommen, die wohl sehr aggressiv ist. Eine Reha sollte sie nicht machen, weil nach der OP keine zeit zu verlieren war.

Nun gab es bei ihr auch danach eine Not -op, da ein Darmverschluss drohte aber nicht so schlimm wie bei Deinem Papi.

Haben die Ärzte denn etwas über Heilungschancen gesagt? Es klingt ja sehr ähnlich wie bei meiner Freundin und ihr machen die Ärzte Hoffnung. Sie ist Mitte 40.

Würde mich freuen, wenn wir uns etwas austauschen könnten!

Meine Freundin wollte auf jeden Fall nichts untersucht lassen....

Liebe Grüße
Chrissi

[Trika]

Vielen Dank für eure Kommentare.
Ich bin dankbar für jeden Hinweis.

Puppe88 ... das mit den Büchern ist eine super Idee. Da werde ich mich mal umschauen.
Habe auch gestern noch Kontakt mit einem Palliativ- und Hospizdienst aufgenommen. Vielleicht haben die auch ein paar nützliche Tips.

Heute war er zu einem Nachuntersuchungstermin im Krankenhaus, welcher eigentlich relativ sinnlos war. Nun ist er für eine weitere Woche zur Reha. Und dann hat er nächste Woche Termin für stationäre Aufnahme für Chemo. Da sollen weitere Untersuchungen stattfinden und dann eine Entscheidung getroffen werden. Vielleicht macht sich dann ja mal jemand die Mühe nach möglichen Fernmetastasen zu suchen. Außer der "Sicht-und Tastprüfung" während der OP ist da aufgrund der Umstände und Komplikationen noch nicht wirklich geschaut worden.
Wie auch immer, wenn Sie ihm Chemo empfehlen wird er sie wohl machen. Und ich habe gar kein gutes Gefühl dabei. Aber mir gegenüber fand die Ärztin auch deutliche Worte und meinte, dass man beim Tumorstadium den mein Vater hatte sonst wohl dem weiterem Wachstum quasi zuschauen könnte und es dann sehr schnell gehen könnte. Ach Mann.... jetzt bin ich wieder so unschlüssig was ich denken soll. Hab halt auch Angst, dass er mit Chemo vielleicht gar keine gute Zeit mehr hat. Und in dieser Deutlichkeit kann ich mit ihm nicht darüber reden.

Das beantwortet wohl auch Deine Frage Chrissi. Eine Heilung haben die Ärzte schon nach der ersten OP ausgeschlossen. Schon zu dem Zeitpunkt sagten Sie wörtlich, dass wir über keine Heilung sondern ein Überleben sprechen. ... Monate, vielleicht ein paar Jahre mit Glück.
Und wie gesagt, diese Prognose war vor all den Komplikationen. ...

Nun, wie du schon vermutest, der Lymphbefall und auch der Befall der Blutgefäße ( Vene wie du sagst) sind leider überhaupt kein gutes Zeichen. Damit kann man vermutlich davon ausgehen, dass der Tumor in irgendeiner Form gestreut hat und irgendwo wieder auftauchen wird. Im Falle meines Dads sprechen Sie zum Beispiel von einer R0-Resektion. Was bedeutet, dass alles erkennbare Tumorgewebe während der op entfernt wurde. Nichts destotrotz schwimmen die Tumorzellen in ihm herum.....

von daher bin ich auch absolut auf dem nichts unversucht lassen trip.... aber mein Dad ist einfach sehr schwach und kämpft wie gesagt immer noch mit dem multiresitenten Keim in seiner Wunde und der Anastomose-Insuffizienz, die noch nicht verheilt ist. Und 52 kg Körpergewicht ist auch nicht so viele was man der chemo entgegen setzen könnte. ...

und ja, ich würde mich auch über einen austausch hier freuen.

[Chrissi169]

Liebe Kathrin,
das hört sich nicht gut an :-(. Es tut mir sehr leid.

Da meine Freundin ja fast die identische Diagnose hat, sieht es wohl auch für sie nicht gut aus...... :-((

LG
Chrissi

[Trika]

Das wollte ich damit nicht sagen.
Natürlich ist es eine Sch... Diagnose. Aber wie wird immer gesagt... Jeder ist anders.
Und wären da nicht die zusätzlichen schweren Komplikationen aufgetreten wäre ich wohl auch optimistischer.
Aber er hatte eine schwere Sepsis, die ihn statt des Krebses beinahe das Leben gekostet hätte.

und irgendwie will ich auch noch nicht ganz aufgeben.

Hab grad vorhin 2 Kinokarten besorgt für einen Film den er gern sehen möchte und der zufällig an dem Tag zwischen Reha und stationärer Aufnahme als Vorpremiere bei uns im Kino kommt. Das ist doch mal was positives. :-)

[Chrissi169]

Hallo Kathrin,

Kino hört sich doch gut an ! Es lenkt Euch beide ab und Ihr unternehmt etwas - schön !!!

LG
Chrissi

[Trika]

Ja, die Kinokarten liegen zuhause.
Da kann eigentlich nichts mehr schief gehen. So können wir Ihm hoffentlich den ersten Tag außerhalb von Kliniken (seit 1.7.) schön machen, bevor er am nächsten Tag wieder auf Station geht für die Chemo.

Mein Paps hat sich für die Chemo entschieden. Bin mir nicht sicher wie ich darüber denken soll, aber das ist am Ende ja auch egal. Die Entscheidung ist seine. Und ich denke er möchte einfach jeden möglichen Strohhalm ergreifen.
Er meinte, er möchte sich nicht irgendwann vorwerfen müssen es nicht versucht zu haben. Und er möchte auf keinen Fall noch einmal durchmachen, was er seit 1.7. mitgemacht hat.
Da bleibt mir nur noch zu hoffen, dass er halbwegs unbeschadet durch die Chemo kommt. Und diese nicht alles noch viel schlimmer macht.

Morgen geht auch Mama ins Krankenhaus für Ihre OP. Da erfährt sie auch den Befund ihrer histologischen Untersuchung. Ich hoffe und bete, dass wenigstens dort die großen Katastrophen ausbleiben.

[Chrissi169]

Hallo Kathrin,
das mit Deinem Papi hört sich doch ganz gut an ! Genießt den Kinoabend !!

Meine Freundin wollte auch nichts unversucht lassen und ich kann das verstehen. Dein Papi würde sonst immer zweifeln, wenn er es nicht gemacht hätte !

Ich drücke ganz fest die Daumen für Deine Mami morgen !!!

LG
Chrissi

[Trika]

wie kann nur jemand so tief in die sch... greifen???
es ist mir unbegreiflich...
ist nicht irgendwann einmal genug?
seit 5 Monaten sehe ich zu wie es permanent bergab geht mit ihm.
ein schlag folgt dem anderen. und er ist immer noch da.
mittlerweile wünsche ich mir nur noch dass es doch bald vorbei sein möge.

nachdem er sich in der reha so gut aufgerappelt hatte, geht er zur chemo und bekommt am dritten Tag nen schlaganfall.

auch nach dem steht er wieder auf.
stets begleitet von schmerzen. essen fällt ihm zunehmend schwerer.
essen ist verbunden mit schmerzen und erbrechen.
er baut ab bis auf 46 kg. parenterale Ernährung wird begonnen. erst stationär.
dann zuhause. schmerzen sind dank starker schmerzmittel unter kontrolle.
essen klappt einfach nicht. so wie er es runterschluckt kommt es wieder raus.
dann muss er ohne grund immer spucken. dann kommt Blut mit. dann hört das auf.
mittlerweile hat die spucke aussehen, geruch und Konsistenz von Jauche.

ach ja die drainage wurde entfernt. pflaster drauf und keiner guckt mehr nach.
jetzt haben wir dort auch noch eine ausgewachsene Entzündung mit offenem Fleisch.

was muss er noch alles ertragen.???
wann ist es endlich vorbei???

[vintage]

trika, ja, es ist einfach nur schlimm und kaum zu ertragen, nicht für die betroffenen und nicht für die angehörigen.

ich hoffe trotzdem, dass begleitend das beste für deinen papa getan wird.
im palliativen bereich oder im hospiz ist das oftmals viel besser als auf einer x-beliebigen kh-station.

viel kraft euch!

[Trika]

danke dir.

das ist momentan das einzig positive.
er möchte zuhause sein. in ein Krankenhaus möchte ich ihn nicht mehr bringen.
und wir haben einen ambulanten Palliativdienst. die kümmern sich wirklich sehr gut. so hat er wenigstens mittlerweile keine schmerzen mehr.
zum ersten mal seit 5 Monaten.
mit denen habe ich auch das erste mal das gefühl dass einem zugehört wird. und etwas getan wird. und nicht immer nur abgewartet wird.
das ist bedeutend besser als machtlos zuschauen zu müssen.

ich bin diesen Menschen sehr dankbar.

[Chrissi169]

Liebe Trika,
es tut mir unendlich leid, dies zu lesen und mir fehlen die Worte....

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt.

LG
Chrissi