Wie geht's jetzt weiter?

[andrea-.]

Hallo!
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich hab jetzt schon einige Beiträge von euch gelesen. Mal waren die Geschichten so schön, weil aufwärts ging. Mal waren sie so niederschmetternd, dass mir die Tränen kamen.
Meine Geschichte ist, glaube ich, von der 2. Art.
Meine Mutter ist 56. Letzten Sommer hat sie nach einer Curettage die Diagnose Gebärmutter-Innenwand-Krebs Stufe I-II erhalten. Also wurden ihr Gebärmutter, Eierstöcke und Lymphknoten in der Leiste entfernt. Wieder zu Hause, sogar wieder tz in der Arbeit, hatte sie Lähmungserscheinungen. Nach tagelangem Hadern ging sie dann doch zum Neurologen, der sie zu weiteren Untersuchungen ins KH geschickt hat. Dort einquartiert hat sie nach etwa einer Woche die Diagnose Gehirntumor erhalten.
Also wieder OP. Worum es sich genau handelt konnte noch niemand sagen. Bald nach der OP war dann der Histologiebefund da. Was es genau war, was sie da rausgeschnitten haben, hat meine Mutter nicht rausgerückt.
Es ging ihr immer schlechter, sie wurde dauernd verlegt. Die OP sei gut verlaufen, haben die Ärzte gesagt. Sie konnte aber weder ihr rechtes Bein, noch den rechten Arm bewegen.
Dann hat die Therapie begonnen. Wieder ein neues Zimmer. Erst wusste dort niemand, dass sie nicht aufstehen - sich nicht mal zur Seite drehen - konnte, dann waren sie erstaunt, dass sie nicht mal selber essen konnte.
Mittlerweile wissen auch wir, was los ist.
Glioblastom. Da haben wir auch erfahren, dass eben nicht alles entfernt wurde und dass es keine Chancen auf Heilung gibt.
Heute lag meine Mutter einfach nur da. Sie schaut mich immer an, als wüsste sie Bescheid; aber sicher wissen wir das nicht. So wenig die Ärzte mit uns gesprochen haben, kann ich mir nicht sicher sein, dass sie weiß, wie es um sie steht.
Ich weiß auch nicht, ob sie die Behandlung weitermachen will; ob sie sie überhaupt gewollt hätte, wenn sie gewusst hätte, was los ist.
Ich weiß nicht, was nach der Bestrahlung passieren soll.
Natürlich würden wir sie gerne nach Hause mitnehmen. Eine realistische Möglichkeit dafür sehe ich leider nicht.

Meine Oma hat vor 5 Jahren ihren Mann verloren, auch ein Gehirntumor. Vielleicht auch ein Glioblastom. Meine Oma ist seit dem alleine zu Hause. Sie schafft ihren Alltag ganz gut, sie ist eine fitte 83jährige. Aber mit Finanzen kennt sie sich nicht aus. Das hat seit dem Tod meines Opas alles meine Mutter übernommen. Seit 2 Monaten mach ich, was anfällt. Der Verlobte meiner Mutter ist total am Sand. Der schleppt sich von einem Tag zum nächsten.
Mein Bruder hält sich so gut es geht raus. Er war seit Weihnachten 1 Mal bei meiner Mutter.
Ich habe einen kleinen Sohn, der wird im April 2. Seit mehr als 2 Monaten ist er jeden 3.-4. Tag mit mir im Krankenhaus. Riecht den Krankheitsgeruch; sieht den Urinbeutel meiner Mutter, sieht sie apathisch im Bett liegen. Hört ihre Bettnachbarn keuchen.
Ich versuche so viel wie möglich von ihm fernzuhalten. Aber ich muss mich auch um meine Mama kümmern.

Ich weiß nicht, wie es weiter geht. Palliativstation? Hospiz? Pragmatische Sachen, wie: Was zahlt die Kasse? Hoffnungen, wie: was kann die Alternativmedizin noch tun?
Ich trau mich nicht auf ein Wunder zu hoffen.
Ich will, dass sie das schafft, dass sie wieder gehen kann, dass sie mal wieder lacht.
Ich will sie nicht fragen, was passieren soll, wenn sie stirbt.
Ich will mich nicht fragen, was passieren soll, wenn sie stirbt.
Ich will einfach, dass das alles gar nicht wahr ist.
Ich will meine Mama wieder haben.

So, ich glaub, jetzt ist alles raus.
Macht nichts, wenn das niemand bis zum Schluss liest. Ich bin es los geworden.
An alle, die es doch gelesen haben, DANKE

[Mondbeinchen]

Hallo Andrea,

schlimm ist diese Erkrankung vorallem bei dem was deine Mutter und ihr ja schon mitgemacht habt...
Mein Freund ist seit Juli 2009 betroffen, auch Glioblastom. Er ist seit Ende Dezember in einem ähnlichen Zustand wie deine Mutter würde ich sagen. Ich habe ihn lange zu Hause gepflegt und habe mein Bestes gegeben aber irgendwann ging es nicht mehr, alles wurde immer erschwerlicher, ich konnte ihn nicht mehr heben, ihm tat alles weh und er war sehr sehr unruhig, wir haben Wochenlang beide nicht schlafen können und es war nur noch schlimm... Gottseidank bin ich durch Freunde und Ärzte auf den Gedanken Hospiz gekommen. Ich bis so froh das ich dieses Gedanken nicht ausgeklammert habe, auch wen ich nie gedacht hätte ich das ich es wahrmachen würde. Seit dem 24.01.11 ist er dort (www.hospiz-bergstraße.de) und es ist einfach nur schön. Es wird von der kasse bezahlt. Wir werden beide da aufgefangen wo es nötig ist, ich kann ihn weiterhin so viel versorgen wie ich es will und kann und es ist aber immer UNterstützung und HIlfe da wenn sie gebraucht wird, außerdem wird ihm dort jeder Wunsch erfüllt, auch wenn es Pizza in der Nacht ist. Die Schwestern und Pfleger sind super nett und ich werde langsam ruhiger. Ihm geht es dort ehrlich gesagt besser als zu Hause, die haben einfach ganz andere Möglichkeiten als zu Hause, sei es wegen des hebens oder Medkamentös... Wenn du willst schau dir unseren Blog an, dort sind auch ein paar Bilder. Mein Freund ist richtig entspannt dort und ich glaube er bleibt mir so noch ein wenig erhalten.... Ich mache dir hiermit Mut so einen Gedanken in einer so auswegslosen Situation zuzulassen, es hat nichts mit abschieben zu tun sondern dem Menschen den man liebt seinen letzten Weg so angenehm wie möglich zu gestalten...Es ist für uns die beste Alternative !!!

Alles Liebe Mondbeinchen
(www.hirntumor.biz)

[Andorra97]

Hallo Andrea,
es ist schlimm, wenn diese Entscheidungen anstehen. Ich habe auch Angst davor, wenn es bei uns einmal so weit sein wird.

Was Du meiner Meinung nach tun musst: Ihr müsst einen Arzt finden, der schonungslos und offen mit euch redet. Vielleicht besteht ja die Hoffnung, dass sich der Tumor durch Temodal und Bestrahlung noch zurückbildet. Es wäre kein Einzelfall wo das so ist. Dann könnte Deine Mutter unter Umständen noch eine deutliche Besserung ihres Zustandes erreichen.

Manchmal ist es aber auch so schlecht um die Patienten bestellt, dass man davon ausgehen muss, dass keine Besserung mehr eintritt. Es wäre wichtig, dass ihr einen Arzt findet, der euch darüber ehrlich Auskunft gibt und sich nicht vor einer Aussage drückt (leider tun das meiner Erfahrung nach viele Ärzte )

Dann solltet ihr euch nach einem Hospiz umsehen. Ich bin jetzt schon eine ganze Weile hier im Krebskompass und in vielen anderen Krebsforen. Und überall hört man nur Gutes von der Pflege im Hospiz. Ich denke auch, dass wir uns für ein Hospiz entscheiden würden, wenn es bei meinem Mann so weit wäre.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.

[HeikesFreundin]

Ihr Lieben,

ich möchte euch sagen: JA - ein Hospiz ist oft die bessere Lösung.

Heike habe in dem Hospiz unterbringen können in dem ich selber zuvor arbeiten durfte - und auch nur dadurch lernte ich die Hospizarbeit wirklich kennen.
Es ist überhaupt nicht vergleichbar mit anderen Pflegeeinrichtungen, die ich auch zur Genüge kenne da ich ja Altenpflegerin bin.

Heike Kinder wollten ihre Mutter auch um jeden Preis zuhause haben ...
aber ich gab ihnen zu bedenken, dass sie NUR im Hospiz wirklich noch eine
schöne Zeit mit ihrer Mutter verbringen können. Wertvolle Zeit, die nicht belastet ist von Pflege - da ja die optimale Versorgung dort von Menschen, die das von Herzen gerne tun und fachlich "können" übernommen wird.
Viele Angehörige können das auch, sind aber verständlicherweise sehr oft sehr überlastet mit der Situation. Sie können eh schon kaum noch schlafen vor lauter Sorge, sind kraftlos und ausgepowert .... Kraft, die sie an anderer Stelle bräuchten.

Im Hospiz kann man einfach beisammensein, zu jeder Zeit - wann man kann und will. Dort erfährt man auch als Angehöriger Unterstützung durch Gespräche, liebevolle Anteilnahme am eigenen Verzweifeln ...
Dort werden Tränen getrocknet und rückwirkend habe ich noch keinen Angehörigen getroffen, der nicht dankbar wäre und froh, diesen Weg gewählt zu haben.

Weiterer Punkt ist: es ist IMMER jemand da, der sich auskennt, zB wenn jemand plötzlich nen Krampfanfall bekommen sollte - dort kann man SOFORT reagieren. Zuhause müsste man erst einen Arzt rufen.
Es ist immer jemand da, mit dem auch der Patient OFFEN über alles sprechen kann - Dinge, mit denen er zB seine Kinder nicht belasten will ...
Und es immer jemand da, der versteht nonverbal zu kommunizieren, wenn normale Sprache nicht mehr funktioniert.
Auch Heikes Kinder sind im Nachhinein mehr als froh - denn wir alle hatten dort neben dem traurigen Weg auch den schönstmöglichen.
Zeit, in der wir natürlich viel geweint haben, aber manchmal auch vor Lachen ... Es gab Situationen, da hat sogar Heike vergessen wo sie ist und warum sie dort ist - ein schönes Geschenk, wie ich finde.

Wichtig ist dass ihr alle wißt:
NIEMALS jemanden in ein Pflegeheim geben, wenn der Gedanke da ist, dass
der Mensch in ein Hospiz soll, denn es ist in der Praxis so, dass KEIN Patient aus einem Pflegeheim jemals in ein Hospiz verlegt wird!

Was ich noch schön fand, aber das nur am Rande:
Im gegensatz zum Pflegeheim mussten wir im Hospiz NICHTS dazuzahlen, außer die Zuzahlungsgebühr für die Medikamente und das überschaubar.
Und eben Telefon - zu ganz normalem Zuhause-Preis (nicht 50 cent pro Einheit oder sowas).
Auch das Wissen dass man nicht in den finanziellen Abgrund fällt erleichtert
sehr - man hat ja auch so schon genug zu tragen.

Die Entscheidung für oder gegen ein Hospiz muss jeder selber treffen, wobei ich immer empfehle: geht hin und schaut es euch an, denn die meisten Menschen haben eine völlig falsche Vorstellung davon.

Ich glaube es ist richtig wenn ich schreibe:
Heike und ihre Kinder sind sich im Hospiz zum ersten Mal in ihrem Leben wirklich richtig begegnet - das hätte zuhause mit Pflege SO nie entstehen
können.

Von Herzen alles Liebe und Gute
(bitte Selbstfürsorge nicht vergessen!)


Angie

[andrea-.]

Danke.
Ich weiß jetzt schon gar nicht mehr genau, was ihr geschrieben habt. Aber ich habe gerade zum ersten Mal geweint.
Das fühlt sich gut an.
Irgendwie wird's schon weiter gehen.
Danke.

[HeikesFreundin]

Ja, Andrea .... es wird niemals wie heute
oder früher sein,
aber es wird weitergehen.
Für Dich, für euch, für uns ...
Es ist ein anderes Leben und es nimmt die
Richtung an, die man ihm gibt.

Ganz viel Kraft und liebe Menschen an Deiner Seite,
die Dir zuhören - auch Schweigen kann viel sagen ...
Menschen die Dich trösten können und Dir helfen, dass Unfassbare
begreifen zu lernen.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt,
Angie

[Annika0211]

Liebe Andrea.
Zufällig bin ich auf deinen Beitrag und die Antworten dazu gestoßen.
Ich weiß nicht, wie es einem geht mit einem lieben Menschen an der Seite, der diese Diagnose (Glio) mit sich herumschleppen muss.
Ich weiß aber, wie es einem geht, der einen geliebten Menschen gehen lassen muss, weil alles andere nicht mehr möglich ist.

Angie und auch die anderen Antworter haben das wunderbar beschrieben mit dem Hospiz.
Durch meine Erfahrung (Papas Tod) möchte ich gerne noch mehr Menschen dem Hospiz ein Stückchen näher bringen.
Wenn du möchtest und ein bischen Zeit hast, dann schau dir bitte meine Geschichte über meine Erfahrung im Hospiz an (langer Text):
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=31044

Ich lese ganz oft über die Unentschlossenheit "Hospiz ja oder nein" und dass die Angehörigen sich fühlen würden, als würden sie ihre Liebsten abschieben. Dieses Gefühl darf man nicht haben - denn es stimmt nicht.
Die Pflege in der letzten Woche meines Papas hätte uns komplett überfordert.
Nicht, dass wir das nicht geschafft hätten, denn Papa hat viel geschlafen und war fast ruhig (bis auf die Allergie auf das Antiobiotika) - aber unsere Nerven und unsere Ruhe, die Angst und großen Sorgen, das Nicht-helfen-können, der Sinn fürs Abschiednehmen und das einfache Zusammensein, das war alles komplett unter Strom. Bei jedem von uns - und ich habe noch 4 Geschwister.

Man darf niemanden überreden, diesen Schritt zu gehen - aber lass dich überzeugen. Dann wirst du sicher auch die gleichen Erfahrungen machen deine Antworter und ich. Nämlich, dass man gelöster, sorgenfreier (so gut als möglich) bei seinem lieben Menschen sein kann, ohne Angst davor, was gleich passieren könnte und ob du dafür gerüstet bist.

Ich wünsche dir alles Gute und dass du mit deiner Mama noch viel gute Zeit verbringen kannst, um zum rechten Zeitpunkt in Würde und Ruhe für euch beide Abschied nehmen zu können.