Mein Papa hat HCC

[Poketina]

Hallo Ihr Lieben,
ich muss mich mach bei euch ausweinen.

Bei meinem Vater (jetzt 75 J.) wurde 2009 ein HCC diagnostiziert, das damals operativ entfernt werden konnte. 2012 bekam er ein Rezidiv, das nicht operabel war und deshalb mit TACE (insgesamt 9x, zuletzt im November) behandelt wurde. Die TACE hat die 2 Rezidive bisher abtöten können und vertragen hat er sie auch sehr gut.

Mitte September - Mitte Oktober war er dann im Urlaub und kam auch ganz fit wieder heim. Dann der Schock Anfang November - wieder ein Rezidiv - also in die Klinik zur TACE. Ergebnis – TACE Fehlanzeige. Der Tumor ist zu weit fortgeschritten (multifokales HCC mit Angioinvasion BCLC Stadium C („advanced Stage“) – Ende Gelände?

Quasi zeitgleich bekam er dann einen Aszites und Wasser in die Beine. Daraufhin haben sie ihn stationär nochmal komplett durchgecheckt mit dem Ergebnis, dass wegen der schlechten Leberwerte keine Therapieoptionen mehr zur Verfügung stehen. Entscheidung der Experten "best supportive care". Der Aszites wurde noch punktiert und er dann mit Entwässerungsmitteln und Magentabletten heimgeschickt.

Er hat mir dann den Arztbericht gezeigt. Da ich früher Arzthelferin war, konnte ich mit all den Fachausdrücken leider viel zu viel anfangen. Mir war klar, obwohl in dem Brief keine Prognose stand, dass das neue „Monster“ eine andere Qualität hat, als die bisherigen. Das war ein furchtbarer Schock für mich. Nach seiner Meinung müsse man nur warten, bis die Leberwerte wieder besser werden, und dann halt behandeln. Ob er den Arzt falsch verstanden hat oder er versuchte mich zu beruhigen, kann ich nicht sagen. Ich hab mich dann informiert und auch hier im Forum gelesen.

Bei Entlassung ging es ihm noch relativ gut, abgesehen von dem wieder "nachwachsenden" Wasserbauch. Zwischenzeitlich haben wir den Wasserbauch mittels Erhöhung der Diuretika wieder etwas in den Griff bekommen, so dass er alleine ganz gut klar kam. Als dann am 10.12.2015 der Umfang zu groß wurde und er auch nicht gut ausscheiden konnte, ist er mit dem Bus in die Klinik gefahren, eigentlich nur um den Bauch punktieren zu lassen. Leider kam es anders. Natürlich haben sie die Werte kontrolliert und festgestellt, dass die Nierenfunktion stark eingeschränkt war und erst mal die Nieren behandelt. Die Punktion hat ihm dann schon Erleichterung verschafft, aber es dauerte dann von Do. bis Mo., bis sie die Nierenfunktion wieder auf Normal bekommen haben. Während der Zeit hat er massiv abgebaut. Er wurde jeden Tag dünner und schwächer. Der Arzt schätzte seine Lebenserwartung auf „Wochen“.

Am Mittwoch früh war dann eine Dame vom Palliativ-Team da, um zu besprechen, wie es weiter gehen soll. Nach Hause geht nicht, er lebt allein. Zu mir geht auch nicht, da wir keinen Platz haben. Ich wäre sogar bei Ihm eingezogen, was trotz Pflegedienst und SAPV wohl trotzdem kaum zu schultern gewesen wäre. Die Alternative, ihn aus der Uniklinik auf eine Palliativstation zu verlegen, zumindest, bis die Symptome unter Kontrolle gebracht werden können und ihn aufpäppeln ist die bessere Variante.

Zu der Zeit hat er gerade erstmalig Galle gespuckt. Dazu kamen Bauchschmerzen und Atembeschwerden (O2 nur 87%) Wegen der Schmerzen haben sie ihm dann Morphin verpasst. Das hat ihn bis mittags dann total ausgeknockt. Bis dahin ist er zumindest noch selbst auf Toilette gegangen oder auch mal zum Schwesternzimmer, wenn er was gebraucht hat. Das war am Nachmittag schon nicht mehr möglich. Der Arzt meinte zwar das wäre nur das Morphin, aber mein Gefühl war ein anderes. Ich hab sowas noch nie gesehen, wie kann sich jemand innerhalb einer Woche von einem selbstständigen Menschen in ein eingefallenes Klappergestell verwandeln?

Die Palliativ-Dame kam kurz nachdem ich nachmittags wieder gefahren bin noch mal zu ihm und wollte ihm noch die Formulare für die Patientenverfügung und die Vorsorge-Vollmacht bringen, die er morgens noch selbst bei ihr angefordert hatte. Er war total weggetreten und hätte die nie und nimmer unterschreiben können. Sie hat mich dann gestern früh angerufen und wir haben vereinbart, dass sie ein Bett in einer nahegelegenen Palliativstation organisiert. Mittags lag er da und war noch eingefallener als den Tag vorher. Sie hatten ihm sogar eine Windel angezogen. Mir blutet das Herz. Er hat mich nach 20 min. heimgeschickt, weil er so müde war.

Heute Mittag nun, benachrichtigt hat mich natürlich niemand, wurde er auf die Palliativstation verlegt. Zum Glück habe ich erst bei der Schwester nachgefragt.

So was macht mich stinksauer. Es ist zwar schön, dass das mit der Verlegung so schnell geklappt hat, aber die hätten mich doch wenigstens anrufen können oder? Entsprechend angeknatscht hab ich die Schwester und den Doc dann schon. Langsam schlägt mir die ganze Situation auf den Magen.

Als ich ihn heute Nachmittag dort besucht habe, war ich angenehm überrascht. Sie haben ihn in einem hellen freundlichen Einzelzimmer mit Blick in den Garten untergebracht. Kein Sauerstoff, kein Morphintropf. Er hat mich angegrinst, war wach, konnte mit mir sprechen und sah sogar nicht mehr so eingefallen aus. Das hat mich schon wieder etwas beruhigt.

Die letzten Tage und Nächte waren fürchterlich. Jedes Mal, wenn das Telefon oder Handy geklingelt hat, ist mir regelrecht das Herz in die Hose gerutscht. Zusätzlich haben mich ständig seine beiden Schwestern angerufen, die leider weiter weg wohnen und nicht eben mal vorbei kommen können. Der Horror!

Hoffentlich geht es ihm bald noch mal besser, vor allem weil Weihnachten vor der Tür steht. Ich hab Angst, dass aus dem Fest der Freude ein Fest der Trauer wird….

Mir graust es vor morgen, da will mein Sohn (14) mit. Ich hab ihn zwar vorgewarnt, dass sein Opa sehr dünn geworden ist, dass er nicht mehr lange lebt, konnte ich ihm aber nicht sagen. Wie reagieren Kids in dem Alter? Die kommen doch mit der Pubertät schon nicht richtig klar und dann das…
Hat da vielleicht jemand Erfahrung?

So das war jetzt leider laaaang, musste aber irgendwie raus. Danke für’ s lesen.
LG Susi