Synovialsarkom

[Tom222]

Hallo Zusammen!
Zu dem Synovialsarkom gibt es ja sehr wenig in Foren zu finden, daher bin ich auch hier gelandet
Bei mir wurde Ende August ein Synovialsarkom in der Schulter diagnostiziert und entfernt. Jetzt befinde ich mich in der Chemo bis Ende des Jahres (mit dem gleichen Stoff wie bei dir Mia, jeder Behandlungsblock ist 5 Tage). Danach soll dann eine Protonenbestrahlung starten.
Mir hilft es Meilensteinen festzulegen, daran zu denken und festzuhalten. Wenn ich mich daran orientiere male ich mir keine Szenarien aus. Zumindest nehme ich mir das so vor. Die Erkrankung ist zu selten, um irgendwelchen Heilungschancen/-wahrscheinlichkeiten einen hohen Stellenwert einräumen zu dürfen. Ich denke auch, dass zu viel eine Rolle spielt...wie der Allgemeinzustand eine Rolle spielt, also wie alt und wie fit bist du, um die Kraft zu haben, weitere Therapien zu schaffen, falls was wieder kommt. Ob was wieder kommt oder nicht...nicht drüber nachdenken, kannst du eh nicht beeinflussen
Mir hat es auch geholfen eine Zweitmeinung einzuholen, die den Therapieweg für mich bestätigt hat.
Die Chemo die wir bekommen ist bei Sarkomen wohl Standard. Nur falls was wieder kommt gibt es scheinbar je nach Klinik unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten, soll heißen: eine Zweitmeinung lohnt sich auch, wenn die Chemo bereits läuft.
Ich hoffe dir geht's gut Mia und du verkraftest die Nebenwirkungen bisher ganz gut.

Finanzielle Probleme braucht in der Zeit natürlich niemand.
Im Moment habe ich zwischendurch genug Kraft arbeiten zu gehen und zwischendurch Sport zu machen, mein Arbeitgeber steht aber auch hinter mir.

Euch alles Gute!

Gruß
Tom

manonegra: der Beitrag war natürlich auch an dich. Dein Schicksal hat sicherlich bereits viel Kraft gekostet. Halte durch, werde fit und dann hoffe ich, dass sich das mit der Arbeit und den finanziellen Sorgen auflöst.
Man bekommt im Krankenhaus so viele andere Schicksale mit, die sehr hart sind. Ich bewundere diese Menschen dann für Ihr Durchhaltevermögen, obwohl ich weiß, dass die Zeit die hinter ihnen lag sehr schwer war und die, die vor ihnen liegt auch Kraft kostet. Aber sie geben nicht auf und machen weiter. Darauf kommt es an

[vielleicht]

Hallo Mia, Tom und Manonegra,
ich hatte auch ein Synovialsarkom, das vor einigen Jahren entfernt wurde. Habe eigentlich auch gar nichts, was ich der Allgemeinheit berichten möchte, aber wollte mich mal zu Wort melden, weils ja manchmal doch ganz gut zu wissen ist, dass es noch andere Betroffene gibt.. besonders wenn man da was hat, zu dem man gar nicht so viel findet. Ich wünsch euch jedenfalls ganz viel Kraft und falls sich jemand austauschen möchte, gerne!

[manonegra]

Hallo an alle,
leider habe ich wieder einen Rückfall (Rezidiv + Lungen-Metastasen). Bei der Chemo standen anfangs zum einen Yondelis (24h) sowie zum anderen Gemcitabin + Docetaxel zur Diskussion. Entschieden haben sie sich letztendlich für die Doppelvariante. Der Zyklus beginnt mit Gemcitabin (stationär). Dann am nächsten Tag nach Hause zur Erholung (sofern der Körper mitspielt), um dann ca. 1 Woche wieder ins Krankenhaus zu gehen, wo es dann mit Gemcitabin + Docetaxel weitergeht und dann wieder am nächsten Tag nach Hause zur Erholung.
Ich muss jedes Mal am vorgesehenen Aufnahmetermin auf Station anrufen, um herauszufinden, ob ein Bett frei ist. Schon beim zweite Mal hat es sich um 3 Tage verschoben. Es hätte sogar noch länger gedauert, aber kurz nach dem ich mit einem Arzt gesprochen habe, rief der mich zurück und teilte mir mit, dass spontan doch noch ein Zimmer frei geworden ist. Am 31.12.17 kam ich wieder raus und der nächste Termin war für den 12.01. geplant. Heute ist der 16. und noch immer kein Bett frei. Ich werde das beim nächsten Besuch mit der Ärztin besprechen, bin aber alles andere als begeistert. Zum einen die ewige Warterei und zum anderen die Frage, wie sich das auf den Heilungsprozeß auswirkt.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen in den Krankenhäusern gemacht?
VG an alle
manonegra

[Sveba]

Hallo Manonegra,
das es wieder da ist tut mir sehr leid und ich hoffe du lässt dich nicht zu sehr runterziehen. Mir ist bisher Gott sei Dank eine Chemo erspart geblieben aber ich kann mich in dich hineinversetzen. Bei meiner Bestrahlung war ich auch sehr unzufrieden mit der ärztlichen Betreuung aber ich habe mir gedacht Augen zu und durch, es geht vorbei. Hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Ich wünsche dir dass es wieder aufwärts geht und das Mistding endlich Ruhe gibt!
LG Sven

[Tom222]

Hallo Manonegra,
Ich weiß, dass die Station auch immer sehr voll war, aber ich hatte schon den Eindruck, dass die geplanten Einweisungen (wenn auch teilweise mit einigen Stunden Wartezeit) geklappt haben.
Bei mir hat es auf jeden Fall immer gut funktioniert, ich musste auch vorher nicht anrufen. An deiner Stelle würde ich es auch ansprechen, vll. kannst du die gleiche Chemo auch woanders bekommen? Mich würde es so auf jeden Fall auch stören und ich würde mich auch fragen, ob das schlecht für mich ist. Irgendwer wird sich bei der Anzahl der Tage, die dazwischen liegen sollen, schließlich schon was gedacht haben.
Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird, die Chemo möglichst verträglich ist und vor allem ihre Wirkung hat.

Gruß