Erneutes Non-Hodgkin-Lymphon und Plattenepithelkarzinom in der Lunge.....

[SueB]

Hallo zusammen, - ich lese hier still mit, seit meine Schwiegermutter Ende 05 die Diagnose Darmkrebs hatte. -Sie hat inzwischen einen künstlichen Ausgang, ist nach der OP durch die Hölle gegangen, aber nun geht es Ihr scheinbar wieder gut. Nun ist mein Schwiegervater wieder erkrankt. -Er hatte bereits im Alter von 54 Jahren das erste mal Krebs. (Es war Non-Hodgin, der mehrfach wiederkam aber immer erfolgreich bekämft werden konnte) Nun ist er 78 und hat im September letzten Jahres erfahren, daß er Lungenkrebs hat - und auch in der Leiste sich wieder ein Lymphom gebildet hat. Er hatte dann 4 CHemo-Blöcke, die er mehr schlecht als recht überstanden hat. Nun kam im Januar eine erneute Untersuchung mit dem Ergebniss: Lymphon ist weg, aber nun ist auch der andere Lungenflügel von einem Brochius-Karzinom befallen. (Mein Mann hat heute mit dem Prof. gesprochen und gefragt ob es klein - oder nichtkleinzellig ist. Er sagte es wäre noch was anderes, aber erinnert sich leider nicht an den Ausdruck den er gebraucht hat.) - Obwohl mein Schwiegervater als Privatpatient sonst meist sehr zuvorkommen behandelt wurde, ( erscheint mir als Kassenpatientin manchmal ganz schön spanisch !! - das ist echt 2-Klassen-Medizin, oder ?? ) scheint es diesmal mit den Berichten nicht so zu klappen. -Immer heißt es nur man müße warten, sich besprechen, warten, schauen, hätte, vielleicht ...- manchmal denke ich er weiß mehr als er zugibt, hat aber tatsächlich keine schriftlichen Berichte, die er uns sonst immer zeigte.....
Ein Vorfall gibt mir zu denken : Er hat erneut eine Metastase (er sagt vom Bronchius-Karzinom) am Bein. Die letzte hat er beim Hautarzt entfernen lassen. Nun hat wohl der Professor gesagt, da wäre nicht nötig. Soll das nun heißen das lohnt sich nicht mehr, oder was ???? Liebe Gemeinde - ich versuche hier sachlich mein Unwissen zu dokumentieren - aber kann sich da vielleicht jemand einen Reim darauf machen ????? Ich danke schon jetzt für Eure Aufmerksamkeit ........

[Tiffy05]

Hallo Sue,

es tut mir leid für Dich und vorallem deinem Vater.
Keiner von uns sollte ohne Hoffnung nichts oder scheinbar ohne Worte Diagnosen bekommen.
Wenn dein Dady weiter machen will dann soll er nichts Unversucht lassen.Einen Knoten sollte man befor er Ausbricht wirklich Entfernen lassen.
In jedem fall wäre das meine Vorstellung.
Mein Bruder wurde von heute auf Morgen mit seiner Lungenkrankheit Konfrontiert.Die Ärzte sagten ihm auch nicht das sein Leben wohl oder übel zuende gehen soll.
Er gibt nicht auf.jeder einzelne Tag zählt für ihn.
Evt. soll er noch ne chemo oder Bestrahlung bekommen.
Egal was passiert ich stehe ihm zur seite.
Wenn Du magst,ich habe für uns alle eine Extra seite auf gemacht.
Sie heißt;Deiner Seele Luft machen.Du kannst alles was Dich bedrückt dort sagen,so wie du dich fühlst.Es hilft einwenig seinem Körper die ganze Wut raus Pusten zu können.
Ich Wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft und viel Energie.
Lieben Gruß
Tiffy

[SueB]

Jetzt ist meinem Mann doch noch der Begriff eingefallen , es soll sich wohl um ein Plattenepithelkarzinom handeln. Hat da wer Erfahrung wie das aussieht, wenn nach der Chemo bzw. während sich noch was im anderen Lungeflügel bildet ? Und mindestens eine Metastase gibt es ja im Bein ...

[SueB]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier über die erneute Krebs-Erkrankung meines Schwiegervaters.
Es geht mir alles sehr nah, besonders, da wir erst eben gerade meine Schwiegermutter nach einer Darmkrebserkrankung wieder auf den Beinen haben.

Für die Fachleute unter Euch hier der Krankheitsverlauf:
(ich schreib es aus dem Arztbericht ab!)

1. Hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom ED 11/1984
- histologisch zentroblastisch, Stadium IAE nach Ann Harbor
- primärbefall linker Hoden : 4 x CABOPP, konsolidierende Radiatio (involved field) mit 40 Gy Telekobalt im Bereich Skrotum, Adduktorenkanal, inguinal und parailiakal bds
- 03/1988 Rezidiv im Bereich rechte Tonsille und Umgebung, 4 x IMEP, danach Radiatio mit 40 GY Telekobalt bds vervikal und supraklavikulär inklusive Waldeyerscher Rachenring.
- 01/2001 2. Rezidiv linker medialer Oberschenkel, histologisch immunoblastisch-blastisch, chirurgische Exzision in toto
- 04-05/2001 Radiatio des linken medialen Oberschenkels mit 36 Gy ZVD, seitdem chronisches Lymphödem des linken Beins
- 05-06/2001 konsolidierende Behandlung mit 4 x Rituximab
- 07/2001 Dokumentation einer kompletten Remission
-08/2006 seit 1/2 Jahr Leistungsabfall, starke Abgeschlagenheit, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, sonographisch abdominelle Lymphadenopathie
- aktuell:
1. 1x Hämoptysen, CT-morphologisch zwei 3 bis 5 cm große, zentral nekrotische Konglomerattumore des rechten Unterlappens infrahrilär und an der Basis von S8 mit breitflächigem Pleurakontakt.
- Bronchoskopisch tumorsuspekte Schleiminfiltration im Mittellappeneingang, medialen Unterlappenbronchus rechts und S 8 rechts
- Histologie der Bronchialbiopsien: nichtkleinzelliger stromainversiver epithelialer Tumor mit zumindest partieller plattenepithelialer Komponente: Imminhistochemie : Plattenepithelkarzinom, keine Lymphomformation: Klinisches Stadium T4 Nx Mx G3
- 2. CT Abdomen / Becken : größere Lymphome entlang der liaca communis- und externa-Gefäßloge rechts, inguinal rechts und im proximalen Verlauf des M.gracilis rechts, 1 cm großer polyoider Tumor der Harnblase links laterodorsal: V.a. Rezidiv des NHL rechts inguinal

UFF - man verzeihe eventuelle Schreibfehler - Danke

Dieser Bericht ich aus oktober 2006. Seitdem gab es 4 x Chemo und Antikörper. - Im Januar gab es eine erneute Untersuchung mit dem vorl. mündlichen Ergebniss : Lymphome sind weg, aber nun ist auch der andere Lungenflügel von dem Bronchialkarzinim befallen. - Wir müßen sehen wie es weitergeht......

Seitdem keine Nachricht, trotz vielmaligem Nachfragen. Bekommt man trotzdem mal einen Arzt zu sprechen, : Es ist schwierig .. blablabla...wir müßen uns besprechen .... wir müßen sehen......

Wir denken schon, keiner will es sagen, aber die warten bis sich das von selbst erledigt.

Hat denn hier jemand eine Meinung dazu ??? - z.B. hatte er bereits eine Metastase vom BK in der Wade, die entfernt wurde. - Nun ist am anderen Bein eine - und der Professor sagt: Brauchen Sie nicht wegmachen lassen.

Was sollen wir uns denn dabei denken ????

Bitte - mein Schwiegervater ist nun 78, und sicher weiß er auch (niemand im Krankenhaus hat vergessen im das zu sagen!) , daß er der einzige ist, der aus der Zeit (11/1984 mit NHL) noch lebt. - Selbst der damalige Professor ist inzwischen an Krebs gestorben.

Aber - gibt es da wirklich keine Hoffnung mehr ?? - Oder hat man nur vergessen uns das bis jetzt mitzuteilen ??? Ich bin für jede Info dankbar.

Gruß, Sue

[SueB]

Alles klar, habe Euer Schweigen verstanden

[Lucie]

Hallo Sue...
herzlich willkommen in unserer Mitte..


Es tut mir sehr leid,was dein Schwiegervater momentan erlebt und mitmacht,und bisher auch schon verkraften mußte..
Ich kann mir gut vorstellen wie es in dir aussieht.. aber versuch niemals die Hoffnung aufzugeben...denn dann hat der schei Krebs schon gewonnen..
das sagt mir mein Gefühl..

Versuch darauf zu vertrauen,das die Ärzte die beste Behandlungsmethode für deinen Schwiegervater raussuchen.. davon geh ich jetzt aus.. und wenn es dir allzu lange dauert( das wäre es mir schon lange)..dann fühl denen immer wieder auf den Zahn..gib da nicht auf und blaib am Ball

Zu der Diagnose kann ich dir direkt nichts sagen...tut mir leid...


Alles Gute
Lucie

[SueB]

Hallo

.. und danke für die Antwort.

Nach viel Druck haben wir jetzt den neuen Bericht (ich konnte ihn noch nicht lesen). Nun ist da die Klinik in der er war eher spezialisiert auf seine Lymphome - und war da ja wohl auch erfolgreich. Allerdings hat die Chemo nicht auf das BK angeschlagen. Dafür soll er ab nächster Woche (ambulant ?! ) Erlotinib (Tarceva) bekommen. -Und evtl. Bestrahlung.

Hat jemand mit dem Medikament Erfahrung ??? - Für die Lymphome soll es weiterhin Rituximab geben - das hat ja wieder angeschlagen. (Hat Ihm schon vor Jahren unter dem Namen Mabthera (damals Studie der Krebshilfe) geholfen.)

[struwwelpeter]

Liebe Sue,

erst einmal möchte ich Dich ganz herzlich Willkommen heißen!
Mir ist die Geschichte Deines Schwiegervaters vor 2 Tagen aufgefallen und wollte Dir schreiben, irgendwie bin ich jedoch (sorry) davon abgekommen!
Ich schließe mich Lucie an! Es ist schlimm für Deinen Schwiegervater, schlimm für euch, was ihr jetzt wieder durchleben müßt. Das tut mir sehr leid. Leider kann ich Dir auch keine hilfreichen Information geben. Ich kann euch nur alles Liebe und Gute wünschen, hoffentlich habt ihr gemeinsam die Kraft gegen die Krankheit anzugehen! Auf diesem Wege möchte ich euch ganz viele Kraftpakete senden, auch versehen mit der Hoffnung - denn die braucht man, um so eine schwere Zeit zu überstehen.

Liebe Grüße
et struwwelchen

[SueB]

Hallo - die letzte Untersuchung ergab weitere Metastasen auch im Bauchraum - Nun hat er von jemandem gehört (wohl über die Krankenkasse), das es in Düsseldorf jemanden gäbe, der mit unkonventioneller biologischer Krebstherapie Erfolge erzielen kann. Soll heißen : Dr. Wurms. Hat da schon jemand Erfahrung oder davon gehört ??

[rockshaver31]

liebe sue

auch von mir ein willkommen , ich kam leider auch noch nicht dazu dir zu schreiben, mir tut es sehr leid für euch was ihr nun durchmachen müsst, aber dieser komische arzt der da irgendwelche therapien macht wovon noch nie jemand etwas gehöhrt hat würde ich so muss ich das sagen sehr grossen abstand nehmen, ich selber wohne in krefeld aber von diesem doc worms habe noch nie gehöhrt. ich weiss wie schwer es ist für euch und man versucht jeden strohhalm zu packen ist ja auch keine frage da würde ich persönlich aber die finger von lassen. leider kann auch ich nur euche mega grosse kraftpackete euch schicken , seit für einander da das kann ich nur raten wir sind auf jedenfall für dich da , wenn du schreiben und reden willst.

alles liebe euch
rockie

[rockshaver31]

hallo sue

ich nochmal dieser arzt hat mir keine ruhe gelassen habe ganz düsseldorf nach dr wurms duchgesucht vom onkologen bis heilpraktiker habe im branchenbuch gesucht und auf offizielle anderen ärzten in düsseldorf ich habe ihn nicht gefunden. entweder arbeitet er in einer klinik also ein internist , onkologe, hämatologe oder heilpraktiker habe ich nichts gefunden. eigene praxis hat er jedenfalls nicht.da kann ich dir leider nicht weiterhelfen.


liebe grüsse rockie

[Noddie]

Hallo Sue,
habe Dir eine PN geschrieben mit der Web-Adresse.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft.
Alles liebe
Ulli

[Barbara_vP]

Hi zusammen
falls nochmal einer einen Arzt sucht:
www.kvno.de
Das ist die kassenärztliche Vereinigung Nordrhein, die auch die Ärzte ohne kassenzulassung auflistet.
Noddie war schneller...
aber das nächste Mal könnt ihr selber schauen *G*
Weiß net ob die anderen Kassenvereinigungen auch ne online Suche haben..
Gruß
Barbara

[SueB]

Hallo und schönen Dank für die Tipps -
ich werde mal mit ihm darüber reden, wenn er sich damit besser fühlt, fahr ich mal mit ihm dahin. Wird ja sicher nicht schaden, und soweit ich weiß, hat er den Namen von der Krankenkasse (obwohl der Arzt keine Kassenzulassung hat, wie ich nun erfahren konnte).
Ich bin ja ohne Ende erschüttert, wenn ich hier mitlese. -Ich kannte meinen Schwiegervater bei seiner 1. Erkrankung noch nicht, aber alle folgenden habe ich miterlebt. Irgendwie war keine so schlimm wie das, was ich hier lese. Aber bei ihm ist das wohl auch immer sehr früh erkannt und operiert und behandelt worden.

Vielleicht macht dem einen oder anderen dieser Beitrag ja auch etwas Mut - schließlich hat er nach der 1. Erkrankung in 1984 (da hatte er schon sein Testament gemacht) noch viele gute Jahre. - Immerhin ist er 78 damit geworden - und sicher werden wir im April noch einen weiteren Geburtstag feiern.

Ich wümsche Euch allen hier alles Gute und drücke Euch beide Daumen für eine gute und baldige Genesung

[Lucie]

Hallo Sue..

ich weiß nicht genau aus welcher Ecke von NRW ihr kommt...
aber Raum Düsseldorf...?? hm.. wir sind zu einem Onkologen nach Münster gewesen.. kann ich nur empfehlen.. klasse Ärzte und tolle Praxis..
Hier der Link zur HP..(http://www.onkologie-muenster.de/)

Lieben Gruß und ne Megen Kraft

Lucie