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Alt 05.05.2018, 10:38
Tinkerbella Tinkerbella ist offline
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Standard Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Hey ho,
Ich bin wieder hier
Bei mir würde 2015 Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert. Irgendwie ging damals vieles schief, meine Frauenärztin überwies mich zu ihrer Freundin in die Klinik, da hieß es dann Total-OP. Es erfolgte ein unsägliches Kompetenzgerangel, diese Art von OP würde in der dortigen Klinik nur 1 x wöchentlich durch den Operateur einer anderen Klinik, ca. 15 Autominuten entfernt, durchgeführt, in der anderen aber täglich. Die Oberärztin wollte mich unbedingt in Klinik A haben und dass ich alles dafür über den Haufen werfe, der Operateur sagte ich könne natürlich auch in die andere Klinik kommen und mir den Termin aussuchen und in Ruhe alles mit meinem kleinen Sohn regeln. Naja, das ging ja schonmal gut los. Als ich zur OP aufgenommen wurde, hieß es von der aufklärenden Ärztin dass ich nach der OP gesund wäre, das würde sie mir versprechen. Es wäre früh erkannt worden. Die OP zog sich über 7 Stunden und man hat mir zusätzlich 40 Lymphknoten entfernt, womit ich gar nicht einverstanden war. Keiner war befallen. Ich hatte aber vor der OP ausdrücklich verlangt nur stichprobenartig die nächsten LK zu testen und bei Nichtbefall die übrigen auf mein Risiko zu belassen. Und dann hörte ich, es sind 40 rausgekommen... während des stationären Verlaufs hatte ich mit erhöhten CRP Werten zu kämpfen und die eine Drainage hörte nicht auf zu bluten. Entlassung war nur möglich bei niedrigem CRP und ohne Drainage. Ich fühlte mich ab den 4. Tag postOP fit für Zuhause, konnte aber nicht entlassen werden, bis dann eine Krankenschwester dahinter kam, dass ihre Kollegen mir das Heparin immer in den Bauch spritzten statt in den Oberarm... Kaum wurde das geändert, hörte die DDrainage auf zu suppen und meine Werte waren besser. Am Entlassungstag wurde ich von der Oberärztin gefragt ob ich mich denn schon entschieden hätte wie es weiter geht. Ich war etwas verwirrt und sie sagte lapidar "Naja bei Ihnen sieht es ja nicht so gut aus, hat Prof. X noch nicht mit Ihnen gesprochen?" Als Entlassungsgeschenk dann der Schock: Tumor war größer als in der Diagnostik angenommen, kein LK Befall, keine Metastasen, aber Adeno-Ca. Insgesamt, auch in Hinblick auf mein junges Alter eine ungünstige Prognose. Ich sollte eine Chemo oder Radiochemotherapie machen lassen und ab da fühlte ich mich wie auf einem türkischen Bazar: "Weltneuheit, dieses Angebot bekommen Sie nur einmalig, überzeugen Sie sich selbst dass es nichts besseres auf dem Markt gibt" So ähnlich wollte man mir eine neue Chemo aufschwatzen für die es sagenhafte Studienergebnisse hab - aus Argentinien. Da ich selbst in der Ausbildung in der Strahlentherapie gearbeitet habe und mit einem pensionierten Strahlenphysiker befreundet bin, war ich sehr vorsichtig, wollte mich gut informieren. Aber man konnte mich gar nicht vernünftig aufklären, Zahlen wurden nicht genannt oder erst tagelang recherchiert und insgesamt kamen keine überzeugenden Argumente FÜR eine Weiterbehandlung, außer dass die Chance ohne Chemo auf ein Rezidiv bei 50:50 standen, bei einer Chemo nur minimal geringer aber mit der Aussicht auf alle möglichen Spätfolgen. Ein prägnanter Satz der Oberärztin, die mich immer wieder per Telefon zur Therapie überreden wollte, war: "Wir sind froh wenn Sie in 10 Jahren überhaupt noch Leben!" Das Schlüsselerlebnis, weswegen ich mich dann gegen die radiochemo entschied, war der Radiologe. Ich fragte ihn, ob er an meiner Stelle diese Behandlung durchführen lassen würde oder seiner Tochter dazu raten würde. Und er konnte mir nicht in die Augen sehen während er erst etwas um den heißen Brei herumreden und dann bejahte. Trotz Ablehnung rief die Strahlenpraxis ständig bei mir an um einen Termin mit mir auszumachen. Anspruch auf eine Reha hätte ich danach. Na danke auch... Als ich meiner Frauenärztin dann noch einmal deutlich sagte dass ich keine Radiochemo wünsche und sie das bitte auch nochmal ihrem Netzwerk mitteilen soll, wurde ich fallen gelassen wie eine heiße Kartoffel. Heute weiß ich von meinem Steuerberater dass ich Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis gehabt hätte, weiß von meinem Hausarzt dass mir Psychotherapie sehr hätte helfen können. Alles zu spät nun. Fast 3 Jahre lebte ich nach dem Motto "Das Leben ist zu kurz" und lebte wie ein König. Ich hatte kurzzeitig meine Selbstständigkeit wieder aufgenommen und war richtig glücklich, ich war 2 x auf den Philippinen und habe dort einheimische Freunde besucht, neue Freunde gefunden, ich habe wieder einen Job in einer Reederei angefangen, mir den Traum vom 2. Pferd erfüllt. Und dann kam letzten Monat eine Gastritis und während der Krankschreibung musste ich mir selber eingestehen, dass ich mich in den letzten Monaten selber belogen habe. Meine Verstopfungen kommen nicht durch Stress und das ewige Unwohlsein im Bauch nicht durch die Verstopfungen. Und meine ständige Müdigkeit und die immer mehr nachlassende Kondition sind sicher kein sich anschleichender Burnout. Und wenn ich ehrlich bin, waren die Schmerzen im Popo und am Scheidenstumpf auch schon länger da, genauso wie die Schmerzen in der Leiste, die zum lymphödem im Bein führen. Und meine Rückenschmerzen sind sicher auch nicht wieder von der Banscheibe. Es ist wie damals, plötzlich ist die Gewissheit, der Bauchinstinkt da. Ich bereue die letzten 2.5 Jahre keinesfalls, sie waren die besten meines Lebens. Und trotzdem frage ich mich manchmal ob ich nicht glücklicher wäre, hätte ich damals die Behandlung gemacht und wäre jetzt gesund. Doch wäre ich das jetzt wirklich? Das weiß man ja gar nicht. Also Doch alles richtig gemacht. Doch nun geht es los: Damals hat man mir gesagt dass im Falle eines Rezidivs die Prognosen sehr schlecht wären. Dass ich nach allem, was dort vorgefallen ist, nicht wieder dorthin gehen werde, ist mir klar. Aber wohin nun? Ich möchte keine Diagnostik in einem Krankenhaus wo man mich gleich "verhaftet" um seine Fallzahlen voll zu bekommen. Ich werde versuchen eine Diagnostik außerhalb zu bekommen, und dann Zweit- und Drittmeinungen einholen. Und auch wenn mich hier einige dafür steinigen werden: ich werde auch alternative Wege gehen. Die Schulmedizin stellt mir keine Heilung in Aussicht, die Naturheilkunde wird dies auch nicht tun, auch die dürfen kein Heilversprechen abgeben. Aber wisst ihr, dass es in Norwegen einen Tierarzt gibt, der auch Menschen mit Akupunktur behandelt und bei Krebs teilweise sehr beeindruckende Ergebnisse erzielt? Nicht immer, aber sehr häufig stoppt das Tumorwachstum, verlangsamt sich deutlich oder die Tumoren und Metastasen verschwinden. Ich habe seine Publikationen hier, muss nur jemanden finden der sie umsetzen kann... Ja, man klammert sich jetzt an jeden Strohhalm, aber ist das nicht auch ein Stück weit gut? Glaube versetzt Berge. Und nein, wie auch in den letzten 2.5 Jahren werde ich mich auch jetzt nicht unterkriegen lassen. Aber was mich traurig stimmt: mein Mann will den Ernst der Lage nicht wahrhaben, lässt mich alleine mit meiner Angst und allen Entscheidungen, wie damals. Und die, die mir nette Worte, Mut und Kraft senden und mit mir darüber reden, sitzen auf den Philippinen bzw. fahren auf einem Containerschiff zwischen Asien und USA hin und her. Also wird das erste Etappenziel sein, im November in guter Kondition auf die Philippinen zu fliegen. Ich könnte auch jetzt kommen, mich dort behandeln lassen, ist ja viel günstiger dort und sie würden mich bei sich aufnehmen und sich um mich kümmern, mich füttern... Diese Großherzigkeit rührt mich zu Tränen, Menschen ohne viel Geld, in eher ärmlichen Verhältnissen mit so einem großen Herz... Ich muss sie einfach alle noch einmal wieder sehen Wer weiß, vielleicht gibt es auf den Philippinen tatsächlich noch andere Behandlungsansätze wenn hier nichts mehr geht...
An alle die bis hierhin gelesen haben: ich danke euch! Ihr kennt es sicher selber, man schwankt zwischen Hoffnung und Hoffnungslosigkeit... Aber alles wird gut. Irgendwie... Ich hoffe nur, dass mein Chef (aktuell arbeite ich bei einem Allgemeinmediziner) mir eine Diagnostik beschaffen kann... Und dann muss ich der Realität ins Auge schauen...
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  #2  
Alt 05.05.2018, 14:06
Benutzerbild von MonoOB
MonoOB MonoOB ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Hallo,
wie ich das so lese, gehst Du selbst von einem Rezidiv aus? oder? Ich würde es auch jeden Fall abklären lassen, drücke Dir die Daumen.
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  #3  
Alt 06.05.2018, 09:20
Wassollichtun Wassollichtun ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Zuerst mal wünsch ich dir alles alles gute.

Wenn ich alles richtig gelesen habe - hast du dich damals in der kleineren Klinik behandeln lassen.

Ich würde an deiner Stelle jetzt in die größere Klinik gehen - die die mehr Fallzahlen hatten - oder vielleicht gibt es ja noch eine andere größere Klinik in erreichbarer Entfernung - wenn Du nicht mehr mit den alten bekannten Ärzten konfrontiert werden möchtest.

Dort würde ich einfach alle alten Befunde mitnehmen und wenn sie dich fragen warum Du die Therapie damals nicht gemacht hat (vielleicht ist man jetzt ein paar Jahre später draufgekommen - dass sich diese Radiochemo eh nicht bewährt hätte - des dauert ja immer bis Studien abgeschlossen sind - oder eben auch dass es gut gewesen wäre) würde ich sagen, dass Du Dich damals einfach zuviel unter Druck gesetzt gefühlt hast und du Riesenangst vor den Nebenwirkungen hattest - ist ja auch verständlich.

Auch ich hab das Gefühl, dass man von den Ärzten oft allein gelassen wird - und die Entscheidungen selbst treffen muss - doch damit ist man als Patient oft weit überfordert.

Alles an der Schulmedizin ist auch nicht schlecht - ich kenne eine BK-Patientin, die furchtbar unter der Chemo gelitten hat - aber der Tu. hat sich innerhalb weniger Monate zurückgebildet. Schulmedizin und Alternativmedizin in Kombination - das ist ungefähr meine Devise.

Lass Dir nicht zuviel Zeit - vielleicht kannst Du ja gleich direkt in der Ambulanz der geeigneten Klinik anrufen und vorbeikommen - Du hast ja Beschwerden - nicht dass diese sich noch verschlimmern - vor allem die Darmproblematik.

Alles Liebe
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  #4  
Alt 06.05.2018, 13:23
Sabsira Sabsira ist offline
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Beiträge: 81
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Hallo Tinkerbella,

wie du schreibst ist es ein Verdacht ,eine Vermutung von dir ,oder ?
Erste Anlaufstelle ist der Behandelnde Gynäkologe ,oder der Hausarzt.Man hat immer die möglichkeit selbst zu entscheiden wo man sich weiter untersuchen läßt.Aber ein wenig Unterstützung solltest du dir nehmen.Überweisungen usw. benötigt man ja auch.

Warst du nicht zu den 3 monatigen Kontrolluntersuchungen nach der Op ? Auch beim Hausarzt kann man zusätzlich ein Ultraschall der oberen Bauchorgane machen lassen.Und wie du schreibst arbeitest du bei einem Allgemeinarzt.

Bei der Gynägologischen Kontrolle wäre ein Rezidiv am Scheidenstumpf sicher festgestellt worden.

Alles Gute

Geändert von Sabsira (06.05.2018 um 13:25 Uhr)
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  #5  
Alt 07.05.2018, 14:37
Tinkerbella Tinkerbella ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Ich habe derzeit keinen behandelnden Gyn. Es ist hier sehr schwer Termine bei Fachärzten zu bekommen, viele nehmen keine Patienten mehr an oder man wartet ewig. Ich war zur Nachkontrolle bei der Gyn die mich damals auch zum KH überwiesen hat. Nach einiger Zeit hatte ich aber auch hier den Eindruck fehlenden Verständnisses ihrerseits weil ich nicht auf ihre Freundin die Oberärztin gehört habe. Das war mir dann nachher "zu nah".
Ja, ich arbeite bei einem Allgemeinmediziner, aber der Mann ist mein Chef. Dort möchte ich ungern "die Hosen runter lassen". Ich werde das Gespräch mit meinem Hausarzt suchen, aber der ist zur Zeit im Urlaub und sein Vertreter taugt nicht für mehr als einen gelben Schein...

Letztendlich kann uns kein Arzt irgendwelche Entscheidungen abnehmen, es ist unser Leben, unsere Entscheidung. Aber ich wünsche mir dass diese Entscheidung eben respektiert wird und man trotzdem möglichst viel Unterstützung bekommt.

Geändert von gitti2002 (08.05.2018 um 00:28 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #6  
Alt 08.05.2018, 11:25
Diavolessa Diavolessa ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Liebe tinkerbella,

irgendwie kann ich dich nicht verstehen. Du hattest ein Adenokarzinom, und die sind sehr böse. Wenn du den Verdacht hast fahre in eine Gynambulanz und lasse dich doch untersuchen. Du musst ja nicht wieder dort hin danach, und kannst dir ja aussuchen wie du dann mit dem Resultat umgehst.

Aber je länger du wartest desto schlimmer ist es...

Ich hatte auch Schmerzen und bin in die Ambulanz gefahren... ich habe einen Leistenbruch... aber das ist mir beim .... lieber.

Und ich kenne aus der FB Gruppe einige Damen die ein Rezidiv von einem Adenokarzinom hatten, und denen geht es wieder gut!!! Lass dich nicht entmutigen.

Alles Liebe!
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  #7  
Alt 31.05.2018, 16:52
Tinkerbella Tinkerbella ist offline
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Registriert seit: 30.06.2015
Beiträge: 26
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Ich habe jetzt einen Befund
Mein Hausarzt war so nett und hat mich zum CT überwiesen: hochgradiger Verdacht auf ein Tumorrezidiv des Cervix-Ca, DD Rektum Ca. Wahrscheinlich Infiltration in die Harnblase mit mehreren pathologischen Lymphknoten perirektal.
Na klasse, hat das Cervix Ca. keine Chance mehr baut mein Körper mir ein Rektum Ca.??? Ich fühle mich dezent verarscht von meinem Körper
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  #8  
Alt 31.05.2018, 17:47
Benutzerbild von MonoOB
MonoOB MonoOB ist offline
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Registriert seit: 08.01.2017
Beiträge: 7
Standard AW: Brauche Mut - Tumorrezidiv?

Oh das tut mir in der Seele weh, ich kann Dich sehr gut verstehen, ich hatte nach dem PET CT einen Weihnachtsbaum-Befund, Knochen, Lunge, Lymphknoten, Bauchfell, Hautmetastasen, habe 3 Monate harte Chemo gehabt, nicht viel gebracht, jetzt Nivolumab, Rückbildung einiger Tumore, es wird für Dich auch eine geeignete Therapie geben, man ist so machtlos, es bleibt nur eins übrig, kämpfen! Ich fühle mich auch vom Schicksal betrogen, vorher so viel Sport getrieben, gesund ernährt, aber dieser Krankheit ist alles egal.

Auf Deine Frage, Chemo, Bestrahlung nach der Op wollte ich sagen, ich habe alles gemacht, direkt danach Chemo mit Cisplatin und 28 x Beckenbestrahlumg+ 2x Afterloading, 1 Rezidiv trotzallem 4 Monate danach, 2. mit Metastasen 3 Monate nach 2 OP, also bei mir nichts gebracht, ich hatte auch Cervix ca (Plattenepithel-ca)

Geändert von gitti2002 (31.05.2018 um 18:46 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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