Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

[vintage]

Zitat von frust-o-mat

Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die
den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden.

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.

ich glaube, die angehörigen sehen "es" ja von außen und sind beobachtend und realistisch.
sie sehen die leiden und den abbau;
in dem unheilbaren Stadium ist die 80-100-prozent-chemo eine echte chemiekeule, die dem körper stark zusetzt.
aber es ist das (derzeitige) Programm der Ärzte.
Antikörper und immuntherapie sind wohl besser.

andererseits hat chemo auch eine psych. Wirkung.
man hat das gefühl, man tut was, man kämpft.
die Ablehnung der chemo wird oft mit schwäche gleichgesetzt, was natürlich nicht so ist.

bliebe noch, eine "leichte" chemo zu machen.
und sich alternative Unterstützungen dazu zu holen.
aber soweit ich für mich das Thema "unheilbarer krebs"
begriffen zu habe glaube,
sind mir keine fälle bekannt, wo nicht doch ein "preis" gezahlt werden musste.

es gibt einige Blogs junger krebs-erkrankter auf Facebook, die die krankheitsverläufe dokumentieren.
aber niemand kann wirklich sagen, was wäre ohne die chemos bzw. die immuntherapie gewesen.

[frust-o-mat]

Hallo vintage,
danke für Deine Mühe.

Facebook ist unübersichtlich.Ich habe mich da durch ganze Lebensläufe
samt Kurzimpressionen und Mitleidsbekundungen von Freunden "gekämpft".

Ich stelle mal ganz grob fest:
Ist ist immer ein Kampf.
Um jedes "bisschen Leben" muss gekämpft und gelitten werden.
Der viele Optimismus macht mich noch ganz krank, äh, noch kranker.

Hoffnung habe ich wohl, nur ob mir die Chemo-Standarttherapie
was nutzt frage ich mich.

Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen
wie ich damit leben kann, aber...
...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen,
dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen
zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel
schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen
das Zellgift entwickelt haben.

Normal bin ich ja recht entschlussfreudig, hier geht es aber
um mein Restleben, so blöd das auch klingt.

[vintage]

ja, genau so sehe ich das auch.

es ist ein bißchen die wahl zwischen pest und cholera

und die phasen der "anerkennung" der fortgeschrittenen erkrankung überschneiden sich bzw. wechseln sich ab:
schock, kampf, verhandlung, depression, akzeptanz...

für meinen mann hiess chemo = leben.
als sein körper schon völlig "fertig" war,
hätte die nächste chemo = tod bedeutet.
aber auch ohne chemo war es = tod.


es ist wirklich so, das man in dieser phase auch irgendwie allein ist.
allein mit seinem (rest)leben und den entscheidungen.
und dem eigenen weg.

[Mathias974]

Hallo frust-o-mat,

ich war lange am überlegen, ob und wie ich dir antworten kann.
Ich finde generell kann man dir weder ab.- noch zuraten, denn das ist leider eine Entscheidung, die nur jeder einzelne für sich selbst treffen kann.
Abhängig von der eigenen Lebenssituation und den eigenen Erwartungen. Alles was ich dir schreiben würde, würde aufgrund eigener Erfahrung resultieren.
Erfahrungen wie ich meine Chemo 18 Wochen lang überstanden habe, auch Einstellungen wie ich mich verhalten würde.
Jedoch ist jeder Mensch verschieden und so kann ich dir nur alles Gute wünschen und hoffen, dass du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst.

LG
Mathias

[Jomi]

Hallo frust-o-mat,

ich leide an der gleichen Erkrankung wie Du: bin letztes Jahr im August auf einmal gelb geworden, zunächst bestand Verdacht auf Verschluß des Gallangangs durch einen Stein. Nachdem kein Stein gefunden wurde, ging die große Suche los: CT (war nichts zu sehen - man vermutete dann eine Entzündung), MRT (auch nichts Eindeutiges zu sehen - man entschied, sicherheitshalber aufzuschneiden und das Gewebe anzuschauen).
Dann die Schock-Diagnose nach der OP (Whipple), Gallengangkarzinom - allerdings laut Chirurg erstmal alles "super", es konnte alles entfernt werden (weit im Gesunden), keine Lymphknoten befallen.
Bin trotzdem in ein tiefes Loch gefallen und habe mich von der OP nur langsam erholt - immer wieder Entzündungen usw... Habe aber direkt im Anschluß an die OP eine Behandlung mit Dendriten machen lassen.

Im Kontroll-MRT im März diesen Jahre dann der nächste Schlag: Metastasen in der Leber. Das Ding hatte doch schon gestreut.
Danach hatte ich dann PET-CT um zuschauen, ob sonst noch Herde vorhanden sind - Plan war davor auch die Standard Chemo mit Gemzar und Cisplatin.
Stand der Dinge im Moment ist, dass man erst abwarten will, wie schnell die Lebermetastasen überhaupt wachsen - sie waren im MRT vom März sehr klein und sind augenscheinlich nicht gewachsen, im Ultraschall ist gar nichts zu sehen. Man vermutet, dass die Behandlung mit den Dendriten nützlich war - und vor ca.14 Tagen habe ich erneut eine bekommen.
Am 22.6. habe ich ein Kontroll MRT, das wird dann entscheidend für die Weiterbehandlung sein.
Gegen die Panikattacken habe ich Antidepressiva bekommen, die mir echt sehr helfen.
Ob ich in letzter Konsequenz die Chemo machen werde, weiß ich noch nicht - in mir sträubt sich alles dagegen...

Liebe Grüße, Jomi

[frust-o-mat]

Hallo ihr lieben Antwortenden,

sorry für späte Rückmeldung von mir.
Ich habe versucht irgendwie
mal etwas klar im Kopf zu werden und habe mich dem
banal-schönen-wunderschönen Leben genähert indem ich ganz
normale Sachen gemacht habe, ohne nachzudenken,
was natürlich nicht wirklich geht.

Hey jomi, ich glaube ein wenig wir denken ähnlich, Dir ist ja auch irgenwie mulmig bei der Sache...

Ein Unterschied ist da, zumindest für den Kopf noch vorhanden.
Bei Michael und Dir wurde ja noch operiert und dann "weitergekämpft".
Bei mir hat der Prof vom renomierten Tumorboard gesagt:
Da machen wir nix.Nicht heilbar.
Palliativ Chemo eventuell...mancher soll sie gut vertragen...wenns
nicht anschlägt, dann was anderes...

Im Moment tendiere ich tasächlich dazu bei diesem Therapieangebot noch
nicht einzuschlagen.

Ein Mediziener sagte etwas flappsig"nachher machen doch alle Chemo".

Das klingt für mich wie grosses Leid und grosse Angst, die dann den
Griff nach der möglichen Chance einer Chemoheilung/Besserung hervorrufen
sollen,wenn nur der Leidensdruck gross genug ist.

Ja, das könnte mir auch so gehen, wie jedem.

Trotzdem kann ich manchen Medizienern diese emotionslose, unmenschliche Art, die eine solche Aussage hervorzeigt nicht verzeihen.
Routine hin oder her, man sollte wissen warum man diesen Beruf
wählt und dass dieser Beruf auch mit einer gewissen Menschenfreundlichkeit
behaftet sein sollte, erklärt sich von selbst.

Ich melde mich wieder mit neuen Infos und freue mich wirklich sehr über eure Gesichtspunkte und Denkanstösse.
Liebe Grüsse

[Jomi]

auch ich habe, trotz Operation, den Stand "unheilbar" bekommen - denn der Tumor hat gestreut und ich habe Lebermetastasen. Also unheilbar.
Die Frage, die ich mir stelle, ist einfach: durch eine Chemotherapie "kann" die Lebenserwartung erhöht werden - aber mit welcher Lebensqualität ? Die Nebenwirkungen können so schlimm sein, dass man lieber tot wäre.
Direkt nach meiner OP riet man mir von einer Chemo ab, da diese Art von Krebs sehr schlecht darauf anschlägt - wieso sollte sich das jetzt geändert haben ? Vielleicht habe ich ohne Chemo ein paar schöne Tage MIT Lebensqualität mehr, als mit Chemo.
Somit frage ich mich natürlich, ob es sich wirklich lohnt, sich das anzutun...um letztendlich doch bei dem gleichen Ergebnis zu landen - sterben werde ich so oder so dran.

Nächste Woche habe ich mein MRT, dann wird man weitersehen.

Liebe Grüße, Jomi

[frust-o-mat]

Hallo Jomi,das Warten auf Dein MRT ist bestimmt äusserst
"aus der Ruhe bringend".
Ich drücke Dir die Daumen für ein erträgliches Ergebnis.
Hoffentlich musst Du Dich so schnell nicht mit der Palliativ-Chemo-Frage
beschäftigen.

Wie mel ansprach, so könnte man die Chemo ja einfach erstmal antesten.
Wie ich weiter oben ansprach scheint das aber nicht unproblematisch zu sein,
zumal das Zellgift dann ja auch erstmal drin ist.
Und wenns "anschlägt"wird die Dosis ja erhöht, unterbrochen von
Chemopausen zur Erholung.

Heute meinte ein Apotheker zu mir ihm wäre in meinem Fall das
mögliche Risiko einer Verschlechterung der Lebensqualität zu hoch.

Das ist nur eine Meinung von vielen.
Natürlich wurde mir auch schon zum Gegenteil geraten.
Da keiner eine etwas genauere Prognose abgibt, kann ich mir das auch nur
irgendwie zusammenreimen.

Auf ein paar Monate länger unter den Lebenden, dafür aber mit
ätzenden Nebenwirkungen kämpfen hätte ich im Moment auch keine Lust.

Liebe Grüsse, ich melde mich wieder