Brustkrebs - totales gefühls-chaos

[Sandra1977]

Hallo Andrea,

super, dass du es geschafft hast so viel Gewicht zu verlieren. Vor meiner Diagnose und Chemo hatte ich auch angefangen abzunehmen und hatte schon ca. 5 Kilo weg. Nach der Diagnose und zu Beginn der Chemo ist es mir dann ähnlich ergangen, Fressattacken und hinzu noch Wassereinlagerungen. So hatte ich in kurzer Zeit wieder 7 Kilo drauf. Aber irgendwie hat sich dann ein Schalter umgelegt und ich habe angefangen wieder auf meine Ernährung zu achten. Ich habe mir gesagt, dass ich mich wegen dem doofen Krebs ja nicht komplett "gehen lassen" muss und es ein Leben "danach" gibt und ich nicht bis dahin komplett aus dem Leim gehen will. Von einer Diät hat mir meine Ärztin abgeraten, da der Körper durch die Chemo schon genug zu tun hat. Aber ich habe angefangen Süßes und Fettiges wieder weg zu lassen. Fressattacken habe ich mit Äpfeln bekämpft. Und ich habe angefangen mich mehr zu bewegen. Fahrrad fahren und Wege, die ich früher gern mit dem Auto oder der Bahn erledigt habe zu Fuss zu erledigen. Ich hatte ja Zeit.... So habe ich es geschafft, wenigstens 2 Kilo während der Chemo weg zubekommen. Meine letzte Chemo war am 23.5. und inzwischen sind 2 weitere Kilos weg.

Vielleicht kann ich dir ja damit bissel Mut machen....

[bergmädel]

Hallo Andrea!

dass Du VOR Deiner Diagnose 26 Kilo abgenommen hast, ist doch prima.
Das war ganz bestimmt nicht für umsonst. Schau, vielleicht hat es geholfen, auf Deinen Knoten aufmerksam zu werden, und ganz sicher ist es leichter, mit 26 Kilo weniger nach OP wieder mobil zu werden.
Ich würd' schon ein bisserl aufpassen, während der Chemotherapie wenigstens nicht zuviel wieder zuzunehmen.
Aber falls es doch passiert, sag' auf jeden Fall Deinen Docs Bescheid. Wenn ich mich richtig erinnere, wird die Dosis der Chemotherapie auch am Körpergewicht bemessen. Also auch lieber kein Mogeln über das Gewicht, wenn Du gefragt wirst.

Zum Thema Haare: Ich hab' sie mir schon einen Tag vor der ersten Chemotherapie abrasieren lassen. Klar hätten die vielleicht auch noch zwei Wochen länger gehalten... Aber ich fand einen kurzen und schmerzvollen Abschied besser

Dann hatte ich Lust, als Perücke mal was ganz anderes zu probieren, und suchte mir einen mocca-farbenen Bob aus, obwohl ich vorher lange blonde Haare hatte.
Ich habe die dann genau dreimal getragen, einmal im Theater, einmal auf einem Strassenfest in meinem Viertel und einmal auf einem Nobeldinner.
Der Effekt auf dem Strassenfest war klasse, ich war nahezu anonym unterwegs, weil mich kein Mensch erkannte!
Ich fand es dann viel angenehmer, Tücher und Kappen zu tragen.
Als es Frühling wurde, ging ich mit meinem ersten Flaum wieder auf die Strasse, und kein Mensch hat mich ausgelacht.
Und die Perücke liegt heute in einer Verkleidungsecke für Kinder und wird dort ordentlich durchgewurschtelt

Zu Deinen Sorgen wegen der weiteren Untersuchungen: Das wird jetzt erstmal anstrengend diese Woche, bis Du alle Untersuchungen geschafft hast.
Da hilft nix, man muss da durch. Und die Tumorgrösse sagt auch erstmal wenig über eine mögliche Streuung aus.
Dein Lymphknotenstatus wird erst nach OP genau feststellbar sein.
Aber selbst, wenn er positiv sein sollte, heisst das noch lange nicht, dass alle Stricke gerissen sind.
Ich hatte nach neoadjuvanter Chemotherapie (neoadjuvant heisst Chemotherapie vor OP, wie bei Dir) noch vier Lymphknoten mit Krebszellen. In anderen waren Gewebeveränderungen nach Absterben von Krebszellen feststellbar, also waren es ursprünglich noch mehr.

Ich lebe jetzt fast sechs Jahre ohne weitere Befunde.

Meine Lieblingsmutmachgeschichte ist die von einer Frau, die ich persönlich kennenlernte, die beidseitigen BK hatte und acht befallene Lymphknoten. Ich lernte sie 18 Jahre nach ihrer Diagnose kennen, als sie sich, gesund und munter, die Brüste wieder aufbauen liess.

Ich wünsche Dir Mut Mut Mut! Lass von Dir hören.
Sandra

[Eleve]

Hallo Andrea,

es ist erschreckend, wie viele Frauen um die 30 schon diese Diagnose bekommen. Und ja, das Alter scheint wirklich ein Risikofaktor zu sein, aber was kümmert uns die Satistik? Wie Du siehst sind hier neben mir noch einige, die mehrere Kinder haben und gestillt haben und das soll ja das BK-Risiko vermindern... Pustekuchen. Also sieh lieber gleich nur auf das Positive, alles andere hat tatsächlich überhaupt keinen Sinn. Dein Tumor ist noch unter 2 cm und das ist gut!
Bei mir kam die OP aber vor der Chemo, deshalb kann ich Dir nichts zur neoadjuvanten Chemo sagen. Aber die Chemo an sich hab ich nicht besonders schlimm in Erinnerung. Die Zusatzmedikamente (gegen Übelkeit, Blasenschutz, Cortison, Neupogen, Antibiotika) haben sehr gut gewirkt und so gab es zwar Tage, wo ich aussah wie ein roter Vollmund oder einfach schlapp oder extrem gereizt war, aber im Grunde konnte ich noch alles machen, kranke Kinder versorgen etc...
Es hat mir aber zu schaffen gemacht, daß man eben nicht sehen oder messen konnte, ob die Chemo etwas nützt, oder ob ich mich nur zum Spaß vergifte. Das ist psychologisch ein großer Vorteil der neoadjuvanten Chemo. Trotzdem war ich froh, daß der Knoten recht bald nach der Stanze raus kam.
Wegen dem "Tortenstück", also dem Segment, das entfernt wird, mußt Du Dir keine Sorgen machen. Bei mir haben die Operateure die Form der Brust wunderbar wieder hingekriegt, sie ist halt nun etwas kleiner, das ist nicht schlimm.

Sieh zu, daß Du in Form bleibst, das ist auch während der Chemo wichtig und verbessert alle Deine Chancen: Bewegung und gesunde Ernährung.

Alles Gute!
Eleve

[Andrea75]

ich bin wirklich froh, dass es dieses forum hier gibt, eure antworten und das wissen dass es viele frauen gibt die es geschafft haben hilft mir.
leider hab ich in meinen leben nur "negative Fälle" erlebt, in der familie ist meine oma an brustkrebs gestorben, mein vater an bauchspeicheldrüsenkrebs - beide hab ich begleitet bis zum schluß und habe immernoch diese "bilder" in mir drinnen.
arbeiten tu ich in der häuslichen altenpflege und da bekommen wir auch öfters patienten von der palliativstation, die dann daheim sterben möchten - diese betreuen wir dann auch bis zum ende.
Das sind leider die Beispiele die ich kenne, aber wie ich hier in dem Forum gelesen habe gibt es auch noch viele andere Beispiele die wieder gesund geworden sind.
Trotzdem ist es mir bewusst, dass bis dahin ein langer schwerer Weg auf mich wartet und ich hoffe ich habe die Kraft diesen Weg einigermaßen gut zu meistern.

Heut kam ein Anruf von der Frauenärztin, die hat den Befund vom Klinikum bekommen und wollte wissen ob sie mir noch was erklären soll oder ob ich Fragen habe.
Sie hat mir erklärt dass bei dieser Stanze irgendein Grad 2 festgestellt worden ist, soll was darüber aussagen wie agressiv der krebs ist. Grad 2 sagt sie, ist nicht ganz so agressiv - weiß aber trotzdem nicht ob ich da jetzt erleichtert sein sollte oder nicht
Auch sagte sie, dass wie es ausschaut mindestens ein lymphknoten auch betroffen ist, obwohl man am ultraschall nichts sieht. weiss nicht wie man das feststellen kann..

Arbeitsmäßig hab ich ja meiner chefin Bescheid gesagt, dass dieser Professor gesagt hat , dass nächste halbe Jahr werde ich nicht arbeiten können.
Hab heut nur mitbekommen wie ich meine Krankmeldung abgegeben habe, dass der Pflegedienst jetzt jemand neues halbtags einstellt - als Ersatz für mich
Das hat mich schon getroffen, obwohl ich weiß dass die ja jemanden suchen müssen, sonst würde es mit den Diensten nicht funktionieren.
Aber ich habe trotzdem Angst, dass ich wenn ich alles geschafft habe, keinen Arbeitsplatz mehr habe

Morgen müssten die vom Krankenhaus sich melden weil das Ergebnis von den Rezeptoren da ist und dann bekomm ich einen Termin zum Gespräch nochmal und da werden dann die weitern Termine besprochen.

lg
andrea

[marlu]

Liebe Andrea, Kopf hoch es geht weiter!!
Versuch erstmal nicht an deine Arbeit zu denken! Ich weiß, sagt sich leicht!
Aber glaube mir, es gibt wichtigeres im Moment!
Mir ging es auch so, ich habe eine Töpferwerkstatt und wußte nicht wie es weiter gehen sollte. Nun bin ich schon fast ein Jahr zu Hause, meine Werkstatt ist nur Donnerstags geöffnet. Macht mein Mann nach der Arbeit und ich fahr auch hin.Geht alles irgendwie!
Ich habe 4 Tumore in einer Brust gehabt auch G2, Lymphknoten sind bei mir 4 befallen gewesen. Naja Brust ab und weiter gehts, hab ja noch eineLeider sind meine Hormonrezeptoren negativ und ich habe HER2 positiv, also viele schlechte Voraussetzungen.ABER es geht mir GUT!!!!
Ich hatte solche Angst vor der Chemo! Aber es war gar nicht schlimm!
Klar gab es auch Tage wo man mal nur auf der Couch liegen wollte, na dann hab ich das auch gemacht!! Aber ich war auch während der Chemo im Kurzurlaub, wandern ! Auf Rügen an der Ostsee!! Im Kino und sogar zum Tanz!! Du siehst es geht!
Auch die Bestrahlung war okay. Ich war zwar total verbrannt, aber es tat nicht weh. Bin von Natur her rothaarig und hellhäutig, da bin ich Sonnenbrand gewöhnt.
Jetzt mach ich noch 1 Jahr Herceptintherapie, kann keine Hormontherapie bekommen wegen des negativen Hormonstatuses. Aber auch das ist nicht schlimm. Aller 3 Wochen zur Infusion und nur morgens ein wenig Knochenschmerzen. Aber das ist Pille- palle!!(Heißt bei uns : nichts schlimmes!)
Mir hat das Forum am Anfang auch sehr geholfen, erst dachte ich, ich erlebe Weihnachten nicht mehr! Und dann las ich hier, da gibt es soooo viele Frauen, die haben es auch geschafft!!!Das hat mir viel Mut gemacht!!
Und nun lese ich hier sehr oft und schreibe auch manchmal. Es ist gut, wenn man sich mal austauschen kann. Nutze diese Möglichkeit!!
Wann immer du Fragen hast oder einfach nur "reden" willst, hier kannst du es !!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles gut geht und du immer stark bleibst!!
Tschüß sagt Birgit!

[Andrea75]

hallo ihr lieben....
muss jetzt am Donnerstag früh und am Freitag früh in die Tagesklinik Klinikum Bayreuth. Dort werden dann sämtliche Untersuchungen gemacht, Vorbereitung auf Chemo, Aufklärung usw.
Die haben am Telefon gefragt wo ich diesen Port haben möchte, aber ich habe noch keine Ahnung wo, darüber hab ich mich auch noch nicht informiert.
Auch diese Abkürzungen mit G2 (sagt das was über die Agressivität des Tumors was aus? ist G2 gut, mittel oder schlecht???)
auch das mit die Rezeptoren ist noch "latein" für mich, aber damit muss man sich auseinandersetzen früher oder später.
Ich hab eigentlich nix anderes im Kopf mehr wie das Thema "Brustkrebs"!
Habe mir dieses "Über-Lebensbuch Brustkrebs" geholt und dann noch ein Buch "Brustkrebs-Wissen gegen Angst"
hab aber beim Lesen das Problem dass ich dann irgendwann total abschalte und nichts mehr aufnehmen kann oder ich lese was und hab das Gefühl dass es mich gar nicht betrifft

wo habt ihr denn solche Tücher herbekommen? Habt ihr "normale Tücher" bekommen oder gibt es da extra welche für sowas?
Ich weiss ja nichtmal wie man so ein Ding bindet , lernt man das irgendwo?
Mit den Rezept wegen Perücke ist mir gesagt worden, dass ich das am Donnerstag bekomme, soll dann zum "friseur nussmann" gehen, die beraten einen und man bekommt einen Kostenvoranschlag , der muss dann zur Krankenkasse.
Was habt ihr denn für Erfahrungen zwecks Dauer von der Krankenkasse und Übernahme der Kosten? Zuzahlung wahrscheinlich schon oder?

lg und vielen vielen dank
andrea

[Gismo2308]

Hallo Andrea...

Gefühlschaos normal...absolut...

ich weiß ES seit dem 13.5.2008, OP war ein spaziergang...bei mir waren es zwei OPs...zuerst knoten plus Wächterly, danbach alle achsellk, weil der Wächter befallen war...

horror pur...NICHT die op...wie gesagt...kinderkram...

die zeiten zwischen untersuchungen lunge, leber, knochen...wei sehen die achsellk aus...

das hier ist mein erster beitrag weil ich nach leuten suche die die GAIN studie mitmachen...

leber, lunge, knochen frei...und die restl achsellk sind auch frei...

chemo nächste woche...

doofe kommentare: "weißt du jeder mensch hat krebszellen in sich..."

oder:"nneeeeeeeeeee kein problem...ein pickel am poppes ist vieeeel schlimmer..."

oder"ach das...hat fast JEDE!!! frau..."

hat glaub ich hier auch schon jeder gehört...

versuch dir von deinem hausarzt schlaftab verschreiben zu lassen...damit du wenigstens nachts bisschen schlaf findest...frag deinen onkologen...ob das klar geht... nach meinen nicht nur neg befunden kann ich wieder einigerm schlafen...normal 7stunden jetzt vielleicht vier stunden...

ich kann es soooooooooooo gut nachvollziehen WAS du jetzt mitmachst...

es ist einfach nur heftig...

und ich weiß auch dass du dir wahrscheinlich so fragen stellst...."welche probleme hatte ich VORHER..."

ich drück dir die daumen...

liebe grüße
beate die jetzt endlich auf die suche der GAIN studie geht

[Lilli 40]

Hallo Andrea,
habe mir neben meiner Perücke mit im Sportgeschäft HAD-Tücher besorgt. Da ist auch eine Anleitung dabei. Das sind so Schlauchtücher, die man verschieden tragen kann. Die Zuzahlungen der Krankenkassen sind verschieden. Leider mußte ich 2/3 selbst bezahlen, da meine Kasse nur einen Festbetrag von 157€ zahlt. Von der DKMS life gibt es Kosmetikkurse, gesponsert von verschiedenen Firmen. Da konnte man auch normale Tücher kaufen, mit Anleitung. Vielleicht kannst Du ja mal auf der DKMS life Seite im Internet nachschauen, ob bei dir in der Nähe auch irgendwo ein Kurs angeboten. Ich habe im Brustzentrum noch einige andere Frauen kennengelernt, die Produkte benutze ich heute noch. Das GEfühlschaos ist völlig normal, wird aber sicherlich besser, wenn die Dinge in GAng gekommen sind. Hatte auch einen G2 Tumor, da heißt, der Tumor ist mittel agressiv.Wünsche Dir alles Gute und möglichst wenige Nebenwirkungen bei den jetzt folgenden Behandlungen
Viele Grüße, Lilli, die eigentlich Eva heißt

[Andrea75]

ihr habt schon soviel geschafft, ich bewundere das richtig
jemand der diese diagnose nicht hat, kann glaub ich gar nicht nachempfinden wie das ist und was für eine kraft man da braucht
hoffe ich bin auch so stark und kämpferisch wie ihr alle

jetzt kam ein anruf vom Brustzentrum wg den Rezeptoren
die haben mir am tel gesagt:
her-2-neu 3 fach positiv - hab mir das aufgeschrieben, aber hab keinerlei ahnung was es bedeuted und ob das was schlechtes ist oder nicht
irgendwas von Herceptin bei der chemo hat sie noch gesagt
leider gehören diese ganzen abkürzungen nicht zum allgemeinwissen dazu -
gibts da irgendwo lehrgänge dafür?

[Gismo2308]

hallo...

laß dir das alles vom arzt erklären... VERUNSICHERE dich nicht ...

das muss alles komplett gesehen werden...

also ob ICH soooo stark bin bezweifele ich...

aber ich kann dich auch in einer anderen SACHE versteheen...

Gewicht...

ich hab anfang 2006 noch ca 71 kg gewogen bei 160cm und dachte...ne...keien bock mehr drauf...und war auch immer bisschen moppelig...hab dann kompl ernährung umgestellte...sport wie immer schon gemacht...und hab wirklich in 6 monaten 10 kg bleibend!!! abgenommen...und das erste mal im leben mich in MEINEM körper wohlgefühlt...bis jetzt vor 6 wochen...das ERSTE mal in meinen 42 jharen wo ich mit mir ZUFRIEDEN war...

udn dann DAS...

also diese diagnose...

ich hab echt den doc gefragt ob es sein kann...wenn man viel abnimmt (und im fettgewebe wird ja östrogen gespeichert...) also ob es seinkann...dass der tumor durch die "abnahme" "gefüttert" wurde...

o jeeee... ich glaub der dachte ich hätte was an der watsche...hat aber gemeint...NEIN...DAS kann definitiv nicht sein...

auf jeden fall... KEINE PANIK

ganz liebe grüße
beatge

[KarinaW]

Zitat von Gismo2308

o jeeee... ich glaub der dachte ich hätte was an der watsche...hat aber gemeint...NEIN...DAS kann definitiv nicht sein...

Hahaha, wie ich sowas hasse!!!
Bei mir wird immer nur auf meine Fragen gesagt "Das haben wir noch nie gehört", aber kein kategorisches Nein. Wie auch, wenn wir alles wüssten, wüssten wir ja auch, warum wir Krebs haben bzw was es auslöst.

Bzgl der Kosmetikkurse: da habe ich auch einen mitgemacht, und der war super!!! Klar kann man sich auch ohne diesen Kurs schminken, aber ich hatte es nicht getan, weil ich dachte "was sollste dich schminken, hast ja eh Krebs" Als ob das eine was mit dem anderen zu tun hat... Ach ja, Produkte gab es bei mir auch masssenweise geschenkt dazu, und nicht nur die billigen. Einige Sachen hätte ich mir nie gekauft, so teuer waren die.

[Kimmy07]

Hallo Andrea,

ich bin auch dafür, dass Du Dir Deine Befunde und die Therapieoptionen in Ruhe von Deiner Ärztin erklären lässt, alles andere, vor allem diffuses Herumgerate macht Dich nur noch wuschiger und die Sache nicht besser. Und nimm Dir jemanden mit der den Kopf frei hat!!

Mein Krebs war auch Her2Neu 3fach positiv, das ist ein spezieller Wachstumsfaktor. Es heisst, Her2Neu ist v.a. bei jüngeren Patienten so hoch positiv und beudet, dass der Tumor schneller wächst, aggressiver ist und schneller metastasiert. G2 ist mittelaggressiv, meiner war G3, also sehr aggressiv. Ich hab damals schon gesagt, das ist die Kombination aus 2 Mal Fullhouse Arschkarte. Andererseits öffnet Dir das zusätzliche Therapieoptionen wie z,B. Herceptin oder Lapatanib. Ich habe auch im Anschluss 1 Jahr Herceptin bekommen, diese Woche Freitag bekomme ich die vorletzte Dosis.

Mach Dich nicht verrückt, nimm Dir Zeit fürs Gespräch und lass Dir alles in Ruhe erklären.

Zum Thema Port: ich habe einen oberhalb der rechten Achsel, genau in der Falte versteckt. Ich war im Sommer mit Trägertops unterwegs, sieht kein Mensch. Ich war froh über den Port, vor allem wenn Du noch 1 Jahr Herceptin bekommst, macht das Sinn.

Beim Schminkkurs war ich auch, hat echt Spass gemacht und man tut etwas fürs Selbstbewusstsein. Perücke habe ich mir bei einem speziellen Perückenfriseur gekauft, hat 420,- Euro gekostet und wurde von der Krankenkasse voll erstattet. In der ganzen Zeit hat nie irgendjemand gesehen, dass ich eine Perücke trage.

Also, wünsche Dir gute Nerven und viel Kraft die nächsten Tage.
Lieben Gruss,
K.

[Anni80]

Hallo!
Also ich würde mir an deiner stelle auch alles in ruhe von doc erklären lassen!
ich habe auch einen g2, auch her2neu,bin auch noch sehr jung.
ich habe meinen port unterm schlüßelbein,wußte aber auch nicht das man den noch woanders setzen kann,aber egal ich find das ding praktisch und es stört auch nicht.
ich habe meine diagnose im januar bekommen,das total aha erlebniss, ich dachte jetzt geht es zu ende,meine beiden mädchen grade 9 monate und knapp 4 jahre,.....zuerst nur am heulen und dann/jetzt am kämpfen.
chemo ist geschafft,es gab viele gute ,ein paar sehr gute und ein paar nicht so gute,...ich habe aber immer meine kinder versorgen können ,kindergarten ,spielen ect. außer ein paar mal aber nicht oft.
meine 2 frisur habe ich nur einmal aufgehabt,mußte von den 480 ,. 20 dazu bezahlen,jetzt spielt meine große damit freisur.
ich habe mir ganz viele caps und mützen und in fast alles farben tücher gekauft,ist ja grad dieses jahr modern.(ich hab die tücher geauft die hinten son gummi band haben,ich hatte keine lust auf binden,die haben auch nur 4 euro ge.gibt es zZ in vielen läden) ich konnt mich mir der perücke nicht anfreunden.nu wachsen sie schon wieder.
die zeit geht doch sehr schnell,nu ist schon die 2 woche bestrahlung bei mir.
ach ja ich hab auch das buch ,überlebens-buch brustkrebs,find ich ganz hilfreich.
ich wünsch dir ganz viel kraft und verlier nicht deinen mut!
lg anni

[Gaby103]

Hallo Andrea,

da Deine Fragen zum grössten Teil schon beantwortet sind, bekommst Du von mir mal ein paar Links was Du ausser der Perücke noch so alles aufsetzen kannst:

Es gibt die HAD's. Ich hatte schon welche, die habe ich immer beim
Skifahren angezogen.

Solltest Du mal etwas ausgefallenes suchen, kann ich Dir empfehlen sogenannte Häkelmützen zu googeln.

Viele Grüsse
Gaby

[Elke Astrid]

Hallo Andrea,

ich habe mir bei Ebay einen sehr schönen Turban ersteigert, ist eine gute Alternative zur Perücke. Meine Krankenkasse DAK hat zur Perücke ca. 300 Euro zugezahlt. Ich habe gar nicht gewusst, das es doch so schöne und moderne Haarteile gibt, ich hatte immer so die Vorstellung von den mützenartigen Teilen die manche ältere Frauen tragen. Dem ist aber ganz und gar nicht so. Ich habe das Rezept für das "Körperersatzteil (so stand es drauf) ohne nachzufragen im KH, bei einer Voruntersuchung, ausgehändigt bekommen. Dir weiterhin alles alles Gute.


Liebe Grüße

Elke Astrid