NZK seit 8 Jahren- seit 4 jahren TKI

[polasek]

Nehme Axitinib seit 3 Wochen: vorher SUTENT +Votrient
NW: Mehr + sehr müde, mehr Durchfall, weniger Hand+Fuss Synd.
Eine wirkungsvolle Therapie, doch wie lange?
Nächstes CT wird es zeigen.
PS:
Supervision + Monitoring von erfahrenen NCC Onkologen zwingend notwendig.
Glücklich der, der diese findet.

[polasek]

52j. Niere entfernt vor 8 Jahren, Angiogenesehemmer seit 4 Jahren.
Die Nebenwirkungen bei mir entsprechen nicht denen auf der website der Medikamente.
ABER: davon nicht irritieren lassen, auch nicht von Ärzten, die Angst haben etwas Falsches zu sagen.
UND: Dosis bei lästigen Nebenwirungen einfach variieren und herausfinden, was Linderung bringt.
Ein MUSS ist: defensive Ernährung. Alle Scharmacher meiden.

Wichtig: Es gibt keine leicht verallgemeinerbare Therapien, etc. NCC ist ein typischer Fall personalisierter Medizin. (Nur sagt das niemand...) Das Problem dabei ist:
Niemand weiss derzeit welche "Personalien" eine Rolle spielen. Meine Erfahrungen sind sicher auch bald überholt. Mein Rat: NCC Patienten sollen nur an wenigen kompetenten Zentren betreut werden. Bei Zweifel sofort Arzt wechseln.

Eine einfache Antwort für viele Patienten wäre: die NCC Patienten mit einer Datenbank ständig überwachen. Für alle zugängig. Bei den 200 neuen Patienten pro Jahr ist das leicht zu machen.
Kosten der Einrichtung: gering.
Nutzen: enorm.
Psychosomatischer Feedback: enorm.
NUR: warum tut dies niemand????

Ich bin über die Berührungsängste von Onkologen im Zeitalter des Internets etwas verwundert.

WP

[Birdie]

Hallo Polasek,
wie kommst auf 200 neue Patienten pro Jahr?
Ca. 17.000 neue Nierenkrebs Patienten pro Jahr (über alle Stadien hinweg)
Es gibt ein "Klinisches Tumorregister für das metastasierte Nierenzellkarzinom" mit zur Zeit 800 eingetragenen Patienten es soll auf 2000 Patienten erhöht werden - kannst ja mal im Wissenwert schauen - auf der Webseite unter Downloads im Heft 02/2011 auf Seite 33
An dem Tumorregister nehmen ca. 120 Praxen teil ..
Nutzen - kann ich dir nur zustimmen - enorm ..
daher gabs dazu auch eine Publikation auf dem Asco in diesem oder letzten Jahr ..

Kannst du uns bitte noch sagen, wie du jetzt schon vor der Zulassung das Medikament verschrieben bekommen hast?
Im Allgemeinen ist so etwas nur möglich, wenn man ALLE anderen Medikamente schon genommen hat..

Die Behandlung in Zentren ist gewiß eine gute Idee und würde ich auch befürworten - da jedoch die meisten der Nierenkrebs-Patienten schon älter und nicht mehr so mobil sind, ist dieses nicht wirklich realisierbar (meine Meinung..)

Viele Grüße
Birdie

[polasek]

Danke für die Hinweise. Mehr Internetlinks wären hilfreich, zB auf einer website.
Eine e-mail Gruppe oder Facebook zu diesem Thema wäre wünschenswert.

Ich hatte mich vor Jahren an das NCC Tumorregister (Würzburg) gewandt, ohne Response. Ich habe im Internet bisher keinen Therapieverlauf on NCC Patienten gelesen. Warum nicht? Datenschutz, wenn ja für wen?

Natürlich kann jeder sein regionales Zentrum selbst wählen, in Abhängigkeit von der Mobilität.
Ich finde dies aber ein schwaches Argument, wenn es um Leben un Tod geht, an dem Onkologen immer indirekt beteiligt sind.
Bei NCC braucht es Zentren mit mehr als 3 Mio EW in Einzugsgebiet. Gerade bei neuen Therapien müssen Onkologen flexibel sein und rasch aus Patientenverläufen lernen können.
Ich habe nicht den Eindruck, dass dies derzeit optimal erfolgt.

Schlimm finde ich immer, wenn ich den Eindruck erhalte, mir wird nicht alles gesagt.
Gibt es schon Studien dazu, dass diese Haltung von Ärzten unproduktiv ist?

Wenn ich schon das höre: Austherapiert. M.M. nach gibt es das nicht, oder nur bei schlechten Anleitungen zu NCC Therapien. Die Variabilität der Patienten bei Ansprechen von Therapien lässt diese Einschätzung nicht zu.

In keiner der NCC Infos habe ich den Begriff Lebensqualität gehört oder Hinweise zur psych. Unterstützung von Patienten. Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? Jede Kombination von Nebenwirkungen erzeugt ein anderes subjektives Empfinden von Arbeits-und Lebensqualität. Warum steht das nirgends?
Und dazu gibt unendlich viele subjektive Empfindungen.
Das über denselben Kamm-Geschoren-werden - wie oft bei Ärzten gehört - ist eher lästig.

NCC Patienten wollen einfach wissen: Bin ich am richtigen Weg oder gibt es Alternativen? Leider sehe ich dazu im Internet fast nichts. Warum?

Ärzte sollten auf die heutigen -gottseidank- vorhanden Chancen des besseren Überlebens der neuen Therapien hinweisen als zu sagen:
Naja, dann versuchen wir das auch noch...

[polasek]

Lesenswerter state of the art:
http://www.kidneycancer.org/knowledg...-kidney-cancer

[polasek]

& Well-being
http://www.kidneycancer.org/knowledg...nal-well-being

[Heino*]

Hallo Polasek,

vielen Dank für die hilfreichen Links.
Ja, Du hast Recht, in unserer Ärzteschaft ist das Wissen über den Nierenkrebs ganz schwach verbreitet. Auch über die Fortschritte, die es dazu in den letzten Jahren gab, informieren sich selbst Onkologen oder Urologen nur sehr vereinzelt.
Deshalb sind wir froh, uns in diesem Forum austauschen zu können. Auch ist die Verbindung zum LH außerordentlich hilfreich.
Ich freue mich, dass Du mit Deinen Beiträgen uns allen weiter hilfst.

LG und frohe Weihnacht, Heino.

[polasek]

Es freut mich, wenn ich meinen Mitkämpfern etwas Mut machen kann.
Mit intelligenter Variation moderner Therapien kann man die Lebenszeit bei RCC leicht verdoppeln, speziell bei einfachen Fällen.

Zersplitterung der Zentren verhindert eigene Erfahrungen zu machen und liefert die Ärzte den Vorschreibungen (Verkaufsstrategien) der Pharmafirmen hilflos aus.
25 Zentren in Deutschland wären genug, vorausgesetzt sie werden kompetent und unabhängig geleitet.

Welche Therapien wann und wie angewandt werden, sollte lediglich vom Response des Patienten abhängen und von einem kompetenten Arzt unterstützt werden.
Je kleiner die Zentren, desto weniger Vergleichsmöglichkeiten gibt es.

Es braucht bei diesen kritischen Therapien eine Vertrauensbasis zwischen Patient und Arzt. Ist diese nicht gegeben, sollte man wechseln. Leider dürfte das Wechseln der Ärzte die grosse Hürde sein. Dies, weil Patienten immer einen Informationsnachteil haben. Daher sind mehr Informationen im Internt so wichtig für Patienten.

Das ist kein Vorwurf an Ärzte. Sie reagieren nur so, wie sie im täglichen Stress können. Der Patient hat aber rotzdem das Recht menschenwürdig in seinen unsicheren Lebensfragen und Lebensjahren behandelt zu werden.

Wir sind doch die, die das alles bezahlen: Und wir haben ein Recht auf faire Behandlung!

[Kaffeetante]

Hallo polasek

Eigentlich hatte ich mir erhofft das du hier deine Erfahrungen über das Medi schreibst. Leider kann ich da nix sehn....und sorry English ist nicht meins...und ich glaube da steh ich nicht alleine da....Hoffe ich doch jetzt mal..

Also ICH würde mich riesig freuen wenn du die Zeit finden würdest uns allen etwas Licht ins Dunkle zubringen.. z.b. Wie bist du in diese Studie gekommen.? Wie ist die Dosierung?
Hat man da auch eine Pause wie bei Sunitinip?
und und und...

Gruss Gabi

[polasek]

Nach 1 Monat geht es mir schlecht, viel schlechter als bei Sunitib, denke ich.
Ich mache also Pause und sehe weiter.
Dabei höre ich in erster Linie auf meinen Körper. Die Blutdruckschwankungen sind enorm. Hängt auch stark vom Essen ab.

In diese Studie "kommt" man nur wenn man die richtige Betreuung hat. Alle meine Erfahrungen sind mit Vorsicht zu geniessen, weil ich laut Fragebogen wenig typische Nebenwirkungen zeige. Aber die wenigen haben es in sich: Daher bin ich selbst nicht so überzeugt was ich raten soll.

PS: Ohne Englisch ist man immer Zweiter, weil alle deutschen Infos Sekundärliteratur sind.
Gerade bei Axitinib bewegen wir uns derzeit auf der Forschungsfront. Und so ist es auch bei der nächsten Generation von Medikamenten. Zum Glück gibt es die ...

Damit wünsche ich allen ein besinnliches und gesundes Weihnachtsfest. Nach einer schlaflosen Nacht wissen die Betroffenen, was ich meine.

[polasek]

Habe den Tag im Spital verbracht, wegen starken Blutdruckabfalls in der letzten schlaflosen Nacht. Es geht wieder besser, es waren nur 2 l Kochsalz als Infusion notwendig.

Nebenwirkungen dieser Art sind leicht behandelbar, wenn man den richtigen Kontroll-Internisten zur Hand hat (neben dem Onkologen).

Nun zu einem Punkt, der im Forum nicht angesprochen wird:
Beten, obwohl ich sonst kein besonders gläubiger Mensch bin.

Ich bete fast immer, wenn ich psychologische Stützung brauche, nicht viel, aber die Basis. Ich spreche mit Gott, ob er mir noch eine Chance gibt. Ich bitte ihn um ein Zeichen, wie bei Pater Braun, und er gibt diese -mit etwas Fantasie.

(Vermeide Fragen, wie: warum ausgerechnet ich? Oder: schuld ist... Herausforderungen gibt es in jedem Leben, einmal grösser, einmal kleiner.)

Ich mache autogenes Training, gerade die Basis, um gegen die Metastasen zu kämpfen. Ich versuche damit die Immunabwehr zu kräftigen, nachdem sie bei mir eher am Boden liegt.

Glaube ist wichtig, besonders der an sich selbst, in Kombination an den Glauben an die moderne Medizin. Wer sich selbst aufgibt, hat schon verloren.

Glaube kann heilen und lindern, Kraft geben Therapien einzuhalten und zu variieren, natürlich nicht in allen Fällen. Es ist fahrlässig, diese altbewährte Quelle der Krankheitsbekämpfung nicht zu aktivieren, zu unterdrücken oder zu vernachlässigen.

Es gibt jahrtausende alte Erfahrung (in uns) dieses Potential zu aktivieren: Tut es, was immer man glaubt. Auto-psychologisches Training - in welcher Form auch immer - schadet niemals und man braucht sich dafür nicht schämen.

[polasek]

Habe die Feiertage im Bett verbracht mit schwerer Bronchitis, die der Schwiegersohn eingeschleppt hat. Ich roch die Krankheit bei ihm lange bevor er sich selbst ins Bett legen musste.

Mein Rat: Allen Bazillenschleudern schon bei Verdacht aus dem Weg gehen. Das Immunsystem ist kleinsten Belastungen nicht gewachsen. Habe deswegen Axitinib sofort abgesetzt und die Blutdruck Medikamente angepasst.

Das Warten bis zum Krankenhausbesuch am 27. war am Schlimmsten. Das ist immer dann, wenn man nicht weiss, wie man eine neue Krankheit oder Nebenwirkung bekämpfen kann. Mit einem Inhalator war das Problem des Hustens und Kurzatmigkeit einfach gelöst.
Vorschlag: Telefonhotline für Krebs-Nebenwirkungen einrichten.

Mache mit Axitinib wieder weiter, aber mit Mass. Diese Strategie hat sich bei anderen Therapien auch bewährt und ist von Vorteil, wenn man die Dosis kontrollieren kann. Wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, dann ist das eine klare Meldung des Körpers zu pausieren.
Bis zum Erbrechen sich abquälen, wie es bei Sutent oft hier beschrieben wird, ist m.M. sinnlos. Ich tat es nicht.

Diese Therapie mit Inhibitoren ist wie mit Krücken: Man kann nicht alles mit ihnen machen, ein Kompromiss ist in allen Lagen notwendig. Jede Krückenart hat ihre Vor- und Nachteile.
Die Nachteile sind die ständig wechselnden Nebenwirkungen. Man kann gut mit ihnen leben, vorausgestzt man hat einen Vertrauens- oder Hausarzt, der jederzeit darauf ansprechbar ist und flexibel gemeinsam mit dem Patienten reagiert.

Jeder Patient reagiert anders bei diesen Therapien, eine Automatik gibt es nicht. Schnell auf Nebenwirkungen reagieren lernen, das ist der Schlüssel. Leider wird das bei den Therapien fast gar nicht vermittelt und daher ist die Unsicherheit so gross.

Klar, die Lebensqualität ist sehr gesenkt, aber gibt es eine Alternative? Jede neue gemeisterte Herausforderung gibt mir wieder Kraft.

[Marion01]

Zitat von polasek

Wenn die Nebenwirkungen zu stark werden, dann ist das eine klare Meldung des Körpers zu pausieren.
Bis zum Erbrechen sich abquälen, wie es bei Sutent oft hier beschrieben wird, ist m.M. sinnlos.

Ich würde mit solchen Vorschlägen, mit den TKI's bei Bedarf zu pausieren, doch etwas vorsichtiger sein. Bei meinem Mann hat sich in einer zweiwöchigen Sutentpause ein derartiger Progress breitgemacht, daß es zur Querschnittslähmung kam.
Patienten, die sich nicht auskennen, das hier zufällig lesen und sich mit Nebenwirkungen rumärgern, könnten Dein Posting ernstnehmen. Dieser Schuß könnte nach hinten losgehen.
Auch einer der besten Nierenkrebsspezialisten Deutschlands hält absolut überhaupt gar nichts von zu voreiligem Absetzen der Medikamente.

Gruß Marion

[Jan64]

Hallo Polasek,

auch ich möchte hier meine Bedenken von eigenmächtigen Dosieränderungen und vorschnellen Therapieabrüchen anmelden. Wie du schon geschrieben hast ist das Empfinden der Nebenwirkungen und der Lebensqualität eine sehr subjektive Sache. Es muss jeder für sich abklären wieviel er in die Therapien zu investieren bereit ist. Mein Eindruck ist (übrigends auch der vieler Ärzte), je länger mit gleichbleibender Dosierung behandelt werden kann, desto größer der Benefit für den Patienten. Muss halt jeder für sich abwägen in wie weit er "Einschränkungen" durch Nebenwirkungen bereit ist zu tragen. Für mich (ist meine ganz persönliche Meinung) ist auch wichtig : die Gemeinschaft der Versicherten finanziert mir eine nicht ganz billige Therapie, da fühle ich mich der Solidargemeinschaft gegenüber verpflichtet, die Therapietreue einzuhalten.

Der Glaube und Entspannungsübungen gleich welcher Art sind gute Möglichkeiten im Alltag mit unsere Krankheit und ihrer Begleitumstände klar zu kommen. Ist aber auch eine sehr subjektive Angelegenheit.

Weiter oben hast du geschrieben " Arbeiten Patienten noch oder warten sie nur? " Wenn du mit arbeiten die Erwerbsarbeit meinst, dann dürfte es unter den TKI´s sehr schwer fallen. Ich bin Erwerbsminderungsrentner, ich kann mir nicht mehr vorstellen im normalen Erwerbsleben eine für mich und meinem Arbeitgeber zufriedenstellende Leistung abliefern zu können. Nichts desto trotz habe ich Möglichkeiten gefunden mich in der Gesellschaft zu betätigen und so eine für mich befriedigende Situation zu schaffen. Also nix mit warten.

Du fragst nach Alternativen, welche erwartest du?
Die Therapie beim metastierenden Nierenkrebs ist eine personalisierte im Hinblick auf den einzelnen Patienten, schon allein deshalb wird es den "einen" Weg nicht geben.

Ich wünsche dir gute Besserung und halte uns mit dem Axitinib auf dem laufenden

Jan

[Kaffeetante]

Hallo polasek

Sorry aber ich kann deine Postings nichts gutes abgewinnen.

Es ist kilometer weit vom Thema weg... was ICH sehr Schade finde. Und was mich wirklich wütend macht... Du Spielst Mit Dem LEBEN von ANDEREN!!!!

Wie kann man so weltfremd sein und allen ernstes schreiben... kurz pausieren....Das sind doch keine Bonbons. Das ist genauso als wenn ich sage... zur Verhütung brauche ich nur zwischen durch eine Pille nehmen.... Also ich verstehe dein Anliegen nicht!

Wenn du schreiben willst das es dir schlecht geht...dann bitte unter einer anderen Überschrift. Dann kann man dieses besser verstehen und auch darauf eingehen. Ansonsten ist das ziemlich verwirrend und falsch.

Gruss Gabi