Leider neu hier

[Nordhessen]

Hallo, ich bin (leider) neu hier und stelle mich vor.

Im Dezember 2007 wurde ich mit 38 Jahren im Krankenhaus wegen eines Nierenzellkarzinoms in der linken Niere operiert (Tumornephrektomie links, inkl. reg. LA und Adrenalektomie). Der maximale Durchmesser des Tumor betrug 8 cm.

Diagnose: mäßig differenziertes, teils zystisches klarzelliges Nierenzellkarzinom links, pT2, pN0 (0/15), pMx, G 2, lokal R 0.Tumorinfiltration der fibrösen Nierenkapsel ohne Kapseleinbruch; fokale Tumoreinbrüche in die kleinkalibrigen Nierenvenen.
Bei einer CT des Thorax drei Tage nach der OP kein Anhalt für intrapulmonale filiae, keine suspekten Lymphknoten.

Anschließend erfolgte die Nachsorge durch meinen niedergelassenen Urologen. In den ersten zwei Jahren war alle drei Monate Ultraschall sowie Blutuntersuchung, dann die nächsten drei Jahre dasselbe alle sechs Monate. Zusätzlich erfolgten die ersten drei Jahre jährlich eine Röntgenuntersuchung des Thorax sowie eine CT des Bauchraums. Im vierten Jahr wurde noch eine MRT des Bauchraums gemacht. Alle Untersuchungen waren ohne Anhalt für Metastasen bzw. Rezidive. Danach fanden keine bildgebenden Untersuchungen (außer Ultraschall)mehr statt, da das Risiko eines strahlenbedingten Sekundärtumors höher einzuschätzen sei als die Wahrscheinlichkeit eines positiven (Tumor-) Befundes.
Bei der letzten Untersuchung im November 2012 (Ultraschall) konnte ebenfalls nichts festgestellt werden. Bei den Blutuntersuchungen war das CRP (ist als allgemeiner Entzündungsmarker aber unspezifisch) stets unauffällig.

Im Januar 2013 landete ich mit einem Pleuraerguss in der Notaufnahme eines Krankenhauses. Es wurde festgestellt, dass der linke Brustkorb voll (Wund-) Wasser und mein linker Lungenflügel deswegen auf dieser Seite nur noch zu ca. 20 % leistungsfähig war. Ich habe dort gleich von der Nieren-OP berichtet. Nach mehreren Punktionen des Brustkorbs (damit das Wundwasser, das immer wieder nachlief, ablaufen und ich wieder richtig atmen konnte) und mehrfacher Untersuchung des Wundwassers ohne eindeutigen Befund nahm mein Hausarzt Kontakt mit einem auf Pneumologie spezialisierten Krankenhaus auf. Dort wurde schließlich eine Thoraxoskopie (d.h. eine Untersuchung des Rippenfells unter Sicht) durchgeführt , wobei mehrere verdächtige Stellen entdeckt wurden, nämlich eine erdnusskerngroße Verdickung im Rippenfell sowie eine etwas kleinere auf dem Zwerchfell. Es wurden Proben genommen (ob die Stellen dabei vollständig entfernt wurden, weiß ich nicht; OP-Bericht ist von meinem Urologen angefordert, unklar ist auch, ob die Proben ausgestanzt oder „abgezwackt“ wurden), die im Labor untersucht wurden. Danach handelt es sich um Metastasen des Nierenzellkarzinoms. Weiterhin wurden bei der Thoraxoskopie mehrere größere Zellverbände flächig auf 5 x 3 cm verteilt festgestellt.

Nach Rücksprache mit meinem Urologen wurde im Anschluss an die Thoraxoskopie dann eine Pleurodese durchgeführt, d.h. durch Einblasen von sterilem Talkum in den Brustkorb wurde eine sterile Entzündung herbeigeführt, was zum Stopp des Nachlaufens des Wassers führte. Mein Urologe sagte, dass unter dem nachlaufenden Wasser keine Therapie durchgeführt werden könne.

Nach einer Woche kam ich aus dem Krankenhaus und suchte sofort meinen Urologen auf, der mich zum Staging (MRT Abdomen, Schädel und Thorax)schickte. Dies sollte allerdings erst in zwei Wochen stattfinden, ich besorgte mir aber bei einem anderen Radiologen(bei dem auch die Nachsorge-CTs stattgefunden hatten) einen früheren Termin. Dieser riet mir, vom Thorax lieber ein CT machen zu lassen (weil das Lungenparenchym dann besser erkennbar sei). Mein Urologe war einverstanden.

Die Untersuchung ergab dann folgenden Befund: Tumorherde in der Pleura (Brustkorb) wie bei Untersuchung im Krankenhaus, nur dass der Radiologe meinte, es seien im flächigen Bereich bis zu 2 cm große Strukturen sichtbar. Außerdem wurden folgende Verdachtsdiagnosen gestellt: 2 mögliche Rundherde in der Lunge (1 -2 cm groß), 1 verdächtiger Lymphknoten im Brustkorb, sowie die an einer Stelle (gegenüber der letzten MRT von September 2011) vergrößerte rechte Nebenniere.

Ich war – wie schon nach der Diagnose - wie erschlagen, meine Frau auch.
Ich informierte sofort telefonisch meinen Urologen, der mir gleich für den Nachmittag einen Termin gab. Er schaute sich die Bilder an und meinte, bei den „Rundherden“ in der Lunge könne es sich auch um Blutergüsse handeln, die dadurch entstanden sein könnten, dass die Lunge wegen der Ergüsse mehrfach wie ein Tennisball zusammengedrückt worden sei und sich dann wieder entfaltet habe. Der vergrößerte Lymphknoten könne mit der Entzündung aufgrund der Pleurodese zusammenhängen. Bei der Nebenniere sei es auch möglich, dass diese deswegen größer geworden sei, weil sie die Aufgaben der entfernten linken Nebenniere mitübernehmen müsse. Die vom Radiologen gesehenen bis zu 2 cm großen, flächig verteilten Strukturen könnten auch Einblutungen aufgrund der Untersuchung sein. Eine telefonische Rücksprache mit der Operateurin beim Krankenhaus ergab dann, dass der dortige Befund (mehrere größere Zellverbände flächig auf 5 x 3 cm verteilt, keine bis zu 2 cm großen Strukturen) richtig sei. Mein Urologe meinte aber, ich sollte jetzt trotzdem sofort mit der medikamentösen Therapie beginnen, da es entgegen seiner ursprünglichen Vorstellung (möglicherweise) schon weiter entwickelt sei.

Er vermittelte mir dann sofort für den nächsten Tag einen Termin in einem großen hiesigen Krankenhaus, in deren Urologie ich damals operiert wurde und die Patienten mit metastasierten Nierentumoren aus ganz Nordhessen betreuen (wie viele, weiß ich leider nicht). Der Chefarzt hat sich dann über eine halbe Stunde mit mir und den Befunden beschäftigt. Hinsichtlich des Lymphknotens war er mit meinem Urologen einig, es könnte auch eine Entzündungsfolge sein (ebenso wohl bei den möglichen Rundherden in der Lunge, die Folgen des Pleuraergusses sein könnten), das könne man erst Ende März sagen, wenn die Entzündungsfolgen abgeklungen wären. Die Nebenniere könne sich aufgrund der Mehrbelastung vergrößert haben, dies müsse aber weiter beobachtet werden. Eine Entfernung der Nebenniere mache jedenfalls derzeit keinen Sinn. Da die Herde in der Pleura aber bestätigt und derzeit – weil nicht abgrenzbar – nicht operabel seien, müsse eine medikamentöse Therapie durchgeführt werden. Bei günstiger Entwicklung – ohne dass er das garantieren könne- würden die Herde kleiner und vielleicht irgendwann abgrenzbar, sodass man operieren könne. Allerdings müsse er erst mit seinem Thoraxchirurgen sprechen, ob eine Operation nach der Pleurodese überhaupt noch möglich sei (das wusste mein Urologe auch nicht). Er erklärte mir, dass es derzeit sieben Medikamente zur Behandlung gebe (als Tablette oder i.v.), eine vollständige Heilung aber dadurch nicht erzielt werden könne, nur ein Stoppen des Tumorwachstums bzw. eine teilweise Rückbildung. Auch könne das jeweils eingesetzte Medikament nicht dauerhaft angewendet werden, weil es irgendwann nicht mehr bzw. gar nicht wirkt, dann müsse auf ein anderes Medikament umgestiegen werden. Verordnet hat er mir Sutent 50 mg, das ich jetzt seit vier Tagen nehme. Zum Schluss gab er mit noch Tipps wegen einiger Nebenwirkungen (Feuchtigkeitscreme für Hände und Füße, Salbeitee und weiche Zahnbürste bei Schleimhautschwellung im Mund; regelmäßig Blutdruck prüfen, Nierenfunktion und Schilddrüsenwerte untersuchen lassen).

Nach Rücksprache mit meinem Urologen habe ich mich entschlossen, die Therapie im Krankenhaus ambulant durchführen zu lassen, da sie dort jedenfalls in Nordhessen die größte Erfahrung haben.

Nachdem ich jetzt einige Tage im Forum passiver Mitleser war, sind meine Frau und ich zu der Überzeugung gelangt, dass ich mich zur Sicherheit zusätzlich in die Hände eines ausgewiesenen Spezialisten begeben muss. Wir werden daher in München im Klinikum Großhadern einen Termin in der Nierentumorsprechstunde machen, um uns hinsichtlich der Therapie eine zweite Meinung einzuholen. Gleichzeitig werde ich im Evangelischen Krankenhaus in Herne, deren Klinik für Thoraxchirugie einer der größten Spezialabteilungen in Deutschland sein soll (über 1300 OPs im Jahr), einmal wegen der grundsätzlichen Operierbarkeit bei Pleurodese nachfragen.
Langsam kommen mir Zweifel, ob das mit der Pleurodese damals die richtige Entscheidung war, vielleicht ging es aber auch nicht anders.

Gibt es hier im Forum jemanden, der zum Thema Operierbarkeit nach Pleurodese etwas weiß ?

Körperlich geht es mir – gefühlt – einigermaßen gut, aber psychisch bin ich stark angeschlagen. Abends kann ich kaum einschlafen, und schwitze im Schlaf stark. Kann jemand vielleicht ein gutes Mittel zum Einschlafen – gerne auch homöopatisch – empfehlen ? Im Moment nehme ich Neurexan, bin mit der Wirkung aber nicht so zufrieden. Vielleicht muss ich auch die Dosis erhöhen. Jedenfalls kann ich, wenn ich nachts zur Toilette muss, anschließend kaum wieder richtig einschlafen.

Und sollte man Sutent besser morgens oder abends nehmen – wie sind Eure Erfahrungen ?

[Jan64]

Ein herzliches Willkommen von Südhessen nach Nordhessen,

bei den Lungenop's kenne ich mich nicht so gut aus. Musst du mit den Spezialisten sprechen ob möglich und sinnvoll.

Der Urologe aus dem Krankenhaus hat dir die Medikamentöse Therapie beim Nierenzellkarzinom ja schon sehr gut beschrieben und dir die richtigen Anleitungen gegeben. Die meisten Patienten die ich kenne, nehmen das Sutent am Abend ein, weil die höchste Konzentration des Mittels in der 6. - 12. Stunde nach Einnahme vorhanden ist. So kann man die lästigsten Nebenwirkungen "verschlafen". Ich nehme Sutent auch Abends, so merke ich wie es mir ab ca. 12-13Uhr merklich besser geht.

Sutent ist das Erstlinienmedikament der Wahl bei NZK, weshalb ich nicht glaube, das in München dir etwas anderes empfohlen wird. Abe eine zweite Meinung kann schon Sicherheit geben.

Weitere Tipps stehen im Thema "Wer hat schon Erfahrung mit Sutent".

Sehr gute Info's gibt es auch beim siehe oben im Thema "Kliniken und Ärzte für das Nierenzellkarzinom", gleich erster Beitrag.

Übrigens, es gibt Menschen die nehmen Sutent schon seit Jahren und erreichen hiermit eine stabil Erkrankung (z.B. Heino).

Gruß Jan

[joggerin]

Hallo,

ich bin entsetzt, was alles bei dir schiefgelaufen ist. Erstens zweifele ich stark an der Tumorklassifikation (infiltration der Nierenkapsel und trotzdem ein T2) und ueber V wurde gar nichts gesagt. Egal, der Tumor war so, wie er halt war, fuer die Nachsorge spielt die richtige Klassifikation jedoch eine sehr grosse Rolle.

Am meisten entsetzt bin ich von deinem Urologen. Der kennt die neuesten Richtlinien fuer die Nachsorge offenbar nicht. Sorry, bei so einem grossen Tumor Roentgen anstelle von CT-Thorax als sinnvolle Nachsorge zu betrachten, das geht gar nicht. Wie du berichtest, habe ich den Eindruck, dass er bestimmte Sachen runterspielt. Ich habe es lieber ehrich, am besten geht man vom worst case aus, prueft und freut sich, wenn es was "harmloses" ist.

Das Beste, was du in dieser Situation machen kannst, ist nach Muenchen zu fahren. Mach das zuegig und nimm bitte alle Unterlagen mit. Dort wirst du auch bzgl. der Lungenmetastasen beraten. Und melde dich bei dem Verein, dass sich mit unserer Krankheit beschaeftigt. Die werden dich mit Material versorgen, so dass du richtig informiert bist. Wie Marita sagte "Wer informiert ist, lebt laenger".

Ich wuensche dir alles Gute und halt uns bitte am laufenden. Insbesondere, melde dich bitte, nachdem du in Muenchen warst.

LG
Kinga

[bibikommt]

Hallo,

herzlich willkommen hier bei uns Hoffnungsvollen!!

Das mit München ist sicher eine gute Idee, eine Zweitmeinung finde ich in deiner Situation sehr sinnvoll. Trotzdem bin ich der gleichen Meinung wie Jan, dass euer Urologe ganz gut erklärt hat, wie es z. Zt. mit den Medikamenten fürs NZK aussieht. Lies mal den Sutent-Thread, da kannst du sicher noch gute Tipps finden bezüglich der Nebenwirkungen. Auch vom Lebenshaus kannst du vorzügliche Informationen bekommen..

Danach fanden keine bildgebenden Untersuchungen (außer Ultraschall)mehr statt, da das Risiko eines strahlenbedingten Sekundärtumors höher einzuschätzen sei als die Wahrscheinlichkeit eines positiven (Tumor-) Befundes....... grrrr, wenn ich solche Aussagen lese, dann stellen sich mir echt die Nackenhaare hoch .... die kann doch nur ein Doc machen, der im Ernstfall nicht derjenige ist, bei dem die Metas unentdeckt schlummern .....

Und leider zeigt es uns allen doch auch wieder, dass wir uns wirklich selber sehr um die Nachsorge kümmern müssen und notfalls auf ein CT bestehen müssen (was manchmal echt schwierig ist)

Ich drücke dir die Daumen, dass Sutent gut anschlägt und du gute Infos bekommst bezüglich OP nach Pleurdese.

Sei so lieb und teile uns hier mal mit, wie es in München ausgegangen ist.

LG Gabi

[Jan64]

Für viele Tumorerkrankungen gibt es sogenannte S3-Richtlinien, an denen sich die Behandler zu halten haben. Diese gibt es für das NZK (noch) nicht. So gibt es nur Empfehlungen, die aber keinen bindenden Charakter haben. So muss letztlich der Arzt mit dem Patienten einen geeigneten Behandlungsweg finden. Da kommt es nun auf die Erfahrung und das aktuelle Wissen des Arztes und die Wünsche des Patienten an. Nach 5 Jahren gilt man, wenn nichts mehr nachgekommen ist, als geheilt, die Heilbewährung ist dann abgelaufen. Dies ist aber ein politisch festgelegter Zeitpunkt und hat mit dem medizinischen Wissen nichts zu tun. Die Ärzte müssen nach diesen 5 Jahren teure CT's und MRT's gut begründen können, was ein erfahrener NZK Arzt auch sollte.

Gruß Jan

[Nordhessen]

Hallo, ich melde mich mal wieder.

Inzwischen war ich in München-Großhadern bei Herrn Dr. S. Er hat mir empfohlen, Sutent zunächst abzusetzen und bei einem von ihm empfohlenen Thoraxchirurgen in Frankfurt prüfen zu lassen, ob eine operative Lösung - auch wenn sie wegen der Pleurodese nur zu einer teilweisen Entfernung der Tumore im Brustkorb führt - möglich ist. Denn man habe die Erfahrung gemacht, dass auch eine Verringerung der Tumormasse die Therapieerfolge verbessere. Sofern dies nicht möglich sei, könne vor dem Einsatz von Sutent noch eine Immunchemotherapie durchgeführt werden. Außerdem sei es sinnvoll, zu versuchen, den Einsatz der Angiogenesehemmer möglichst weit nach hinten hinauszuschieben.

Den Thoraxchirurgen in Frankfurt habe ich bereits aufgesucht (er würde die OP durchführen, meinte aber, dass man - falls überhaupt- nur Teile des Tumorbefalls entfernen kann), am Montag bin ich dann in Wiesbaden bei dem anderen mir (von einem Kasseler Urologen) empfohlenen Thoraxchirurgen. Zwischen den beiden muss ich mich dann entscheiden.

Viele Grüße aus Nordhessen