Pits Kampfgeist

Hallo ihr Lieben,

Ihr hab ja alle so recht, kann nur nicht begreifen, dass das wieder schlechter werden soll. Denke immer und immer wieder viele von uns werden es schaffen.
wer weiss? Ich glaube an Wunder..........
LG
Gabi

Liebe Gabi, deiner Mom geht es doch gut! Denke nicht daran, wann es wieder schlechter wird. Eines muss man allerdings wissen, eine Heilung ist natürlich nicht möglich. Aber wieviele Menschen leben super, obwohl sie an Krebs erkrankt sind, ohne es zu wissen! Stefanie (Ottmar) hat mir gerade gechrieben - und diese Einstellung finde ich wirklich super - wir können nachher aus dem Haus gehen, mit dem Auto fahren oder sonst etwas und es erwischt uns da. Im Forum unter Erfahrungen steht z.B. ein Bericht einer Frau, die an Brustkrebs erkrankte. Die Diagnose war furchtbar für sie, dennoch hat sie es mit Hilfe ihres Mannes geschafft.....und dann hat sich herausgestellt, dass der Ehemann ein BSDK hat. Also keiner weiß, was in ihm schlummert. Und denooch.....Prinzip Hoffnung!!! Und Pit wird es allen zeigen und wir werden an dieser Hoffnung, dass es jemand schafft, teilhaben!

Ich drücke dich liebe Gabi und Kopf hoch

Gaby aus Mannheim

Hallo Leute,

alles klar bei Euch ???
Habe mir heute ein Buch gekauft über Enzyme und schon mal etwas darin geblätter. Da ist auch ein Kapitel über Krebs drin. Da stehen interessante Sachen dring. Werde Euch berichten wenn ich es gelesen habe.
Heute kommt Pit vom Biken wieder zurück. Freu mich schon total auf ihn. Also bis bald, bin zur Zeit im Hochzeitsvorbereitungsstreß.

Liebe Grüße an Alle

Petra

[Petra Loos]

Liebe Petra,

mir gehts ganz gut.
Ich arbeite seit kurzem ehrenamtlich bei einer Beratungsstelle bei der Diakonie.
Ich werde nach den Sommerfereien eine eigene Selbsthilfegruppe haben. Diese ist für Familien , wo ein Elternteil an Krebs erkrankt ist.
Ich gespannt, ob dies ankommt und was mich dort erwartet.
Im August fahre ich erst mal drei Wochen in Kur.
Lass mal wieder was von dir hören.
Liebe Grüße Petra

Hallo Petra! Ich habe heute nochmals mit dem Bekannten gesprochen, dessen Freund vor nunmehr 10 Jahren von Prof. Aigner "gerettet" wurde. Lebenserwartung vorher lt. UKE Hamburg: 8-10 Wochen. Er bekam dort die spezielle Form der regionalen Chemotherapie, die isolierte Perfusion. Sie ist ganz unten erklärt. Wir würden meinen Dad da sofort hinbringen, jedoch sind wir leider nicht privat versichert. Hast du mal mit dem Gedanken gespielt, es bei Prof. Aigner zu versuchen?
Will dich nicht verwirren oder von eurer Schiene abbringen. Ich glaube jedoch, dass Aigners Methode eine der wirkungsvollsten ist. Der Freund meines Bekannte war danach operabel.
LG, Sonja


Chirurgische Applikation: ein arterieller Portkatheter wird in das den Tumor versorgende Gefäß implantiert.
Vorteil: Patient ist nachher mobil, da die arterielle Infusion über den jeweils punktierten Port erfolgt. Die Operation gibt bessere Kenntnis über die Tumorausbreitung (Staging).
Nachteil: Operation

Angiographische Applikation: ein Katheter wird in lokaler Betäubung in der Leiste in die Arterie eingeführt und unter Röntgenkontrolle an die Tumorregion geführt.
Vorteil: kleiner Eingriff.
Nachteil: Patient liegt 3 - 4 Tage fest im Bett.

Die isolierte Perfusion, chirurgisch durchgeführt, geschieht über Isolierung eines Organs oder einer Körperregion mit Kathetersystemen und Durchströmung dieser Region mit einer hohen Zytostatikakonzentration bei gleichzeitiger Hyperthermie und/oder Hypoxie, d. h. Ausschluß von Sauerstoff.
Die Hypoxie bewirkt bei einigen Zytostatika eine bis zu zehnfach höhere Toxizität am Tumor.

Hallo Ihr Lieben und Tapferen,

ich lese schon seit längerer Zeit diese Seiten, und eure Tips und Ratschläge haben uns schon sehr geholfen. Mein Mann bekam im Februar die Diagnose inoperabler BSDK mit Peritonealkarzinose diagnostiziert.In all den Monaten haben wir gemeinsam gekämpft, wie Ihr es ja auch tut, und immer das Positive gesehen. Er hat schon 12 chemos mit gemcatibin hinter sich und das letzte CT End Mai zeigte, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Seit ein paar Wochen geht es ihm allerdings nicht mehr so "gut". Es fing an mit Verstopfung und starken Scmerzen und Erbrechen. Die Schmerzen haben wir nun in Griff mit Fentanyl pflaster und Morfinspritzen, falls es ganz schlimm wird. Er trinkt auch regelmässig Movicol (Laksantium), aber irgendwie kommt der Darm nicht so richtig in Gang. Er hat nun wieder seit 4 Tagen keinen Stuhlgang mehr gehabt und erbricht 1-3 mal pro Tag und behält somit die kleinen Portionen, die er isst, nicht im Magen. Er nimmt kontinuierlich ab und wiegt nur mehr 60kg bei einer Grösse von 1,84cm. Gestern waren wir im Krankenhaus zur Untersuchung und der Kirurg meinte, dass man falls da eine Stenose (Verschluss) wäre nicht operieren würde, weil es dann sicherlich irgendwo an einer anderen Stelle stenosiert. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie verzweifelt ich bin, denn die Vorstellung, dass mein geliebter Mann bei vollem Bewusstsein und mit einem positiven und hoffenden Geist, langsam "zuwächst", ist unerträglich. Wer hat Erfahrungen mit dieser Situation? Danke im Voraus, eine verzweifelte Feli

@Felicitas: Es gibt folgende Möglichkeiten, die ich kenne:
1. Eine OP, bei der eine Umgehung gelegt wird und die Verdauung wieder funktionieren kann.
2. Künstliche Ernährung durch einen Broviak-Katheter oder einen Port
3. Bis dahin hochkalorische Nahrung (Resource, Fresubin, ProSure etc.). Ist verschreibungsfähig. Resource hat z.B. pro 200 ml 400 kcal.
Ihr könnt eure Unterlagen mit euren Fragen auch beispielsweise zur Klinik Hammelburg faxen:

Onkologische Chirurgie, Dr. Müller
Ofenthaler Weg 20
D-97762 Hammelburg
Telefon: 09732 - 900156
Telefax: 09732 - 900159
E-Mail Adresse:
h.mueller@surgicaloncology.de
Infos: http://www.surgicaloncology.de/index...regionale.html

Die behandeln dort Peritonealkarzinose und Pankreastumore mit regionaler Chemotherapie. Diese soll recht gut anschlagen.
Mehr fällt mir leider gerade auch nicht ein.
Wie hat man bei deinem Mann die Peritonealkarzinose diagnostiziert? Bei meinem Dad wird das auch vermutet.
Lieben Gruß, Sonja

Liebe Sonja Arndt,

Vielen Dank für Deine lieben Tips.
Diagnoseweg meines Mannes: Appendicitis..Entfernung des Blinddarms:Resultat von der Pathologie: Adenocarcinomcellen im Blinddarm- Suche des Primärtumores...nach mehrmaligen negativen biopsien im Pankreas...explorative Lapratomi...Diagnose BSDK mit nodulären (knotige) Metastasen im Peritoneum (Bauchfell).
Ich werde, glaube ich, in Hammelburg anrufen und eine sogenannte "second opinion" einholen.
Mit Hammelburg und deren Therapievorschläge hatte ich mich schon früher eingehend beschäftigt und kam eigentlich zu dem Resultat, dass die Forschungsergebnisse mit den verschiedenen Kombinationstheriapien mit Zytostatika im Grunde genommen auch nicht besser sind, als nur mit Gemcatibin. Gemcitabin Monotherapie ist erste Wahl bei Behandlung von BSDK - Mit lokaler Chemotherapiebehandlung habe ich mich allerdings noch nicht richtig auseinandergesetzt. Die Onkologie hier bietet diese Therapieform auch nicht an.
Eksperte in protein-und energiedrinks bin ich mittlerweile auch schon, aber das hilft ja nicht, wenn mein Mann es schwer hat diese Drinks zu trinken bzw. auch zu drin zu behalten. Sondenernährung ist sicherlich der letzte Ausweg... aber wenn keine Darmpassage mehr ist...??? Liebe Sonja, ich habe wirklich schreckliche Angst, aber das verstehst du und alle die anderen, die das gleiche durchmachen, ja gut. Danke für Deine Antwort. Es ist schön zu wissen, dass man nicht ganz alleine ist.
Liebe grüsse Feli

Liebe Felicitas!
Schreibe doch umgehend ein Fax an Dr. Müller in Hammelburg. Schicke Berichte mit und frage nach der bestmöglichen Behandlung. Und zwar zu reg. Chemo (die behandeln dort auch speziell Bauchfelltumore mit reg. Chemo) und zur palliativen OP. Mach das doch gleich. Du hast Recht lt. einer Studie aus Hammelburg mit den Zytostatika. Die reg.Chemo hingegen soll sehr viel mehr Wirkung haben. Und so weit weg ist Hammelburg ja auch nicht. Du, und wenn ein Arzt (der von der KK bezahlt wird) in Australien wohnen würde - würde er ein helfen, würden wir doch auch sofort alle hinfliegen. Ich kann deine Angst gut nachfühlen, wenn auch nicht komplett: denn bei mir hat es mein Vater. Das ist eine Katastrophe für die gesamte Familie. Wenn Eltern so schlimm krank werden, so gehört das irgendwann leider zum Leben. Aber der geliebte Partner? Ich stelle mir das noch viel schlimmer vor. In Hammelburg führen die auf jeden Fall auch palliative OPs durch. sprich Legung einer Umgehung, so dass dein Mann wieder essen könnte. Bekommt dein Mann denn Zofran gegen Übelkeit? Vielleicht hilft das? Und MCP oder Paspertin? Trinkt dein Mann die Drinks auch in kleinen Schlucken mit Zeit dazwischen? Bekommt er Kreon? Künstliche Ernährung ist nicht der letzte Ausweg. Es muss auch keine Sondenernährung sein. Mein Vater bekommt ab und zu beim Onkologen künstliche Ernährung durch seinen Port. Möglich auch über Katheter oder Braunüle. Erkundige dich doch schnell und veranlasse das. So könnte dein Mann wieder zunehmen und stabilisiert werden bis eine palliative OP stattfindet. Nimmt er zu sehr ab, hätte er dafür bestimmt keine Kraft. Krebspatienten müssen nicht an Mangelernährung leiden.
Nein Felicitas, du bist nicht ganz alleine. Wir fühlen alle mit dir. Kopf hoch, es kann meiner Meinung nach sehr wohl eine enorme Verbesserung der Ernährung bei deinem Mann passieren. Kopf hoch und den Mut nicht verlieren!!!
Und vor allem nicht von Medizinern einschüchtern lassen, die deinem Mann nicht helfen wollen. Wie eurer, der die OP nicht durchführen will.
Lieben Gruß, Sonja
PS: weißt du, wie die Bauchfellmetastasen diagnostiziert wurden? Soll angeblich nicht so einfach sein. CT? PET? Oder bei der OP?

Liebe Sonja,

danke für deine lieben Worte. Ich bin dir vorweggekommen, denn ich habe gestern gleich einen Brief an Dr. Müller geschickt...ich hoffe, dass er bald antwortet.
Du hast recht...es ist sehr sehr schwer eine Peritonealkarzinose bzw. Metastasen im Bauchfell zu diagnostizieren. Sie sind sehr schwer im CT zu sehen, weil sie oft nur Millimetergrösse haben. Die einzige sichere Diagnose kann man oft nur vor Ort stellen, d.h. durch eine Operation auch explorative Lapratomie genannt. Mein Mann bekam so eine Operation, um zunächst einmal zu herauszufinden, wo der Primärtumor liegt und dabei sah man auch diese kleinen Knötchen auf dem Bauchfell = Metastasen.
Gegen die Übelkeit probieren wir nun Buscopaninjektion in Kombination mit Morfininjektion. Das ist ein Spasmolytikum und beruhigt die Darmmotorik ... ich hoffe, dass das hilft und vielleicht kann er dann wieder ein bisschen essen.
So, jetzt ruft Arne ...liegt im Bett!
Bis bald
Feli

Hallo Leute,

bin wieder da. Ein Gewitter hat meinen Computer lahmgelegt. Heute wurde er wieder repariert. Wir haben nun gestern geheiratet. War ein sehr schöner Tag. Nur Pit paßte leider nicht mehr in den Anzug den wir vor 8 Wochen gekauft haben. Die Hose ging gerade noch zu aber die Jacke halt nicht mehr. Habe halt dann auf den Fotos meinen Brautstrauß davor gehalten. Ich hoffe nun, daß ich noch einige Hochzeitstage mit ihm feiern darf.
Morgen bekommt Pit die ersten Chemo von dem II. Zyklus. Er hatte nun eine Woche Pause. Ich denke er bekommt morgen dann auch einen neuen Tumormarker. Nächsten Donnerstag (29.07.2004) bekommen wir dann die nächste CT. Hoffe und bete schon jeden Tag um ein gutes Ergebnise.
Noch etwas zu Sonja Pit ist nicht privat versichert. Werde mich aber vielleicht trotzdem mal mit der Klinik von Dr.Aigner in Verbindung setzen und mir etwas zukommen lassen (hast Du vielleicht eine Telefon-Nummer oder Email-Anschrift).

Bis bald
Petra

Hallo Petra! Ich bin mittlerweile wieder ein Stück schlauer geworden. Die regionale Chemo per OP soll nicht mehr bringen als die per Katheter. Und die macht auch der Dr. Müller aus Hammelburg. Das ist die Chemo, die Aigner vorschlug. Die Kasse zahlt die regionale Chemo dort. Lasst euch von dem Dr. Müller mal beraten. Ich habe alle Sachen dort hingefaxt und nächsten Tag Antwort bekommen. Habe dann per Mail nachgehakt und meine Fragen wurden mir nach 4 Stunden beantwortet. In Hammelburg soll es auch viel liebevoller zugehen als bei Aigner. webadresse surgicaloncology.de, dort auch die Kontaktdaten und Infos.
Aigner: prof-aigner.de
Und wie geschrieben, die Lebermetastasen könnte man gesondert mit regionaler Chemo "bearbeiten".
Lieben Gruß und vieeeele Hochzeitstage!
Sonja

Hallo Petra,

bin wieder zurück aus Regensburg. Sind am 19.07. an Straubing vorbei gefahren (nach Passau) - habe ganz fest an Euch gedacht! Um wieviel Uhr hast Du denn Dein "ja" gesagt?
hast Du meine Karte erhalten, vielleicht habe ich die ja an eine falsche Petra geschickt......

Wir sind viel Radgefahren, z.B. das Naabtal von Regensburg nach Kallmünz, einen kleinen Teil Altmühl von Kelheim aus ca. 30 km und natürlich an der Donau entlang. Eben hat Franz vom Onkologen aus angerufen (er hat gerade seine 5. Chemo)und gesagt, dass die Leukos schön angestiegen sind, das hätte er nur dem Radfahren zu verdanken. Es geht ihm aber auch verdammt gut! Seine abgenommenen 8 kg sind wieder drauf - nachdem du schreibst, dass Pit der Hochzeitsanzug nicht mehr passte, geht es ihm ja genauso! Drücke die Daumen, dass der CT-Befund gut ausfällt, damit ihr noch viele Hochzeitstage feiern könnt!

Noch eine Frage zu Dr. Müller/Hammelburg. Ich hatte ja an den Dr. Herwart Müller geschrieben, der ist aber in Bad Kissingen - ist das der Dr. Müller, von dem ihr schreibt? Müller ist halt ein Allerweltsnamen........

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

habe mein "Ja-Wort" um 16.00 Uhr abgegeben. War sehr sehr schön. Als wir aus dem Standesamt gekommen sind, sind unsere Freunde vor dem Standesamt gestanden einer sogar als Kaminkehrer der stand auf dem Dach und hat mit Reis geworden. Soll uns Glück bringen. Wir biken auch sehr viel, hier bei uns im bayerischen Wald. Ist natürlich schon etwas anstrengender als nur gerade Strecken, aber Pit hat unwahrscheinliche Lust darauf.
Er hat heute bei seinem Onkologen angerufen wegen dem Tumormarker, der war aber schon weg und die Sprechstundenhilfe meinte nur paßt alles. Genaueres erfahren wir erst nächste Woche bei der nächsten Chemo. Mir ist schon ganz schlecht wenn ich nächste Woche an die CT denke. Das ist immer eine ganz schöne Nervenprobe, kann dann Tage vorher schon nichts mehr essen, aber da müssen wir wohl alle durch.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende bis bald. Übrigens habe mir ein Buch über Enzyme gekauft. Da ist auch ein Kapitel über Krebs und Enzyme drin. Also Enzyme sind für uns alle lebensnotwendig aber ganz besonders für Tumorpatienten.

Bis bald
Petra

Liebe Petra,

ich drücke Euch für nächste Woche die Daumen!! Nur nicht verrückt machen. Alle Anzeichen stehen für ein gutes Ergebnis!

Hoffe, daß ich gute Nachrichten von Euch hören kann, wenn ich aus dem Urlaub zurück bin.

LG
Verena