Thoraxchirugie für Sarkome

[Hoppie1]

Hallo!
Bei meiner letzten Nachsorgeuntersuchung wurde leider ein Raumforderung an der 4 linken Rippe festgestellt die in die Lunge wächst. Ich habe morgen ein Gespräch mit "mein" Onkologen wie nun das weitere Procedere aussehen wird.Ich wollte mich jetzt nur gerne darüber informieren wo die beste Klinik für solche Op`s ist da ich davon ausgehe das es operabel sein wird. Ich habe ein Liposarkom G3.Desweiteren habe ich am 15ten einen Termin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg.Möchte mich nur vorher schon mal informieren welche Alternativen es gibt da ich nicht weiß ob die in Berlin solche Eingriffe vornehmen.
Danke für eure Tipps,Hoppie

[susa212]

Hallo Hoppie,

so ein Sch...., dass da schon wieder was gewachsen ist. Es macht mich betroffen, das zu hören und führt mir mal wieder vor Augen, wie labil unser Zustand doch ist.

Ich hatte auch ein Liposarkom G2 (Primärtumor im Oberschenkel, Rezidiv im Becken).
Falls du noch mehr wissen möchtest, frag bitte!

Alles Gute für Dich und eine gute Entscheidung für die weitere Behandlung!
Susanne

[Hoppie1]

Hallo Ihr Lieben da draußen,hallo Susanne!
Dir liebe Susanne herzlichen dank für deine Antwort,und du hast wirklich recht wir tanzen die ganze Zeit auf einen Vulkan
Nun habe ich noch eine Frage an euch alle.
Habe gerade einen Anruf von "mein" Onkolgen erhalten mit der Info bzw.Therapievorschlag eine Chemo mit einer event.begleitenden Bestrahlung zu erhalten.
Da ich in Wilhelmshaven wohne und Berlin nun nicht unbedingt um die Ecke liegt stellt sich mir die Frage ob es sinnvoll ist das gleiche Chemoprotokoll auch in einer nicht auf Sarkome spezialisierten Klinik durchlaufen soll/kann.Ich weiß das die Entscheidung letztendlich bei mir liegt,aber ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung dazu sagen würdet.Bin im Moment nämlich total verunsichert.Ich bin mit der Klinik wo ich jetzt in Behandlung total zufrieden und fühle mich dort auch super aufgehoben,aber es ist jetzt das 3. Rezidiv in einen Jahr
Über eure Meinungen freue ich mich.
Bis denne Hoppie

[susa212]

Hallo Hoppie,

das 3. Rezidiv in einem Jahr mir läuft es grad kalt den Rücken runter ...

Ich hab grad eben mal auf der Lebenshaus-Seite geschaut, da ist eine Adresse in Kiel - vielleicht ist das für dich besser erreichbar als Berlin. Auf jeden Fall sollte es ein Sarkom-Zentrum sein!!! Mit Mannheim habe ich damals erstmal per Mail Kontakt aufgenommen und bin dann - als von dort signalisiert wurde, dass sie eine Idee haben - hingefahren (ist allerdings auch nur 60km von mir weg). Die Sarkom-Zentren sind "am Puls der Forschung", wissen alles Neue und können dir ggfs. auch eine Studie vorschlagen, wenn es neue erfolgversprechende Entwicklungen gibt. Außerdem kennen nur die sich wirklich mit Sarkom-Patienten aus (die anderen Ärzte behaupten das zwar auch, aber es stimmt leider oft nicht ).

Welche Chemo haben sie dir denn vorgeschlagen? Yondelis (hab ich bekommen)?

Du kannst wahrscheinlich das gleiche Chemo-Protokoll, das ein Sarkom-Zentrum vorschlägt, auch in einer anderen Klinik durchführen lassen. Ob die sich das allerdings vorschreiben lassen, weiß ich nicht ... Außerdem haben die Sarkom-Spezis vielleicht noch andere (wirkungsvollere) Ideen.

Dass du dich in "deiner" Klinik gut aufgehoben fühlst, ist zwar gut und leider nicht selbstverständlich, aber gerade bei deiner Häufung der Rezidive solltest du m.E. dringend mit den Spezis Kontakt aufnehmen.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich so dränge, aber es ist mir wichtig, dass du in kompetente Hände kommst.
Susanne

[Hoppie1]

Guten Morgen Susanne!
Danke für den Link vom Lebenshaus,habe da gesehen das es auch ein Sarkom-Spezi in Hannover gibt.Werde nach meinen Besuch des Sarkom-Zentrum Berlin-Buch mit dem Doc mal Kontakt aufnehmen.Vieleicht übernimmt das aber auch Berlin für mich.Ich will aber als erstes hören was die Berliner sagen/meinen.Egal was sie vorschlagen,ich werde es tun.Will endlich mein Leben wiederhaben.

"Meine" Doc` der Klinik wo ich bis jetzt in Behandlung bin möchten wissen wie Berlin entscheidet und würden entsprechend handeln.Und das ist wirklich nicht selbstverständlich,aber wie ich schon geschrieben habe die sind dort super angagiert und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.Ich glaube nicht das es selbstverständlich ist das ein Arzt mich abends um 19:45h anruft um mich darüber zu informieren was sie denn vorhaben.

Wie kann ich dir es übel nehmen das du mich "drängst",ganz im Gegenteil ich finde es äußerst liebenswert das du dir um eine dir fremden Person gedanken machst.Herzlichen Dank Torsten

[Alexa1982]

Ich hatte im Jahr 2001 ein Chondrosarkom in der 3. Rippe rechts. Es wurde 2002 operiert, was in meinem Fall hieß, dass mir die gesamte Rippe inklusive Weichteilgewebe und Muskel entfernt wurde. Bei mir war es ein Primärtumor. Ich bin seitdem rezidivfrei, war allerdings seit 1 Jahr nicht mehr bei der Kontrolle, weil ich momentan an meiner Doktorarbeit schreibe. Ich gehe aber davon aus, dass alles OK ist, weil bisher alle Kontrollen super waren.
Ich bin damals in einer Lungenfachklinik operiert worden, weil bei mir nicht klar war, ob der Tumor schon in die Lunge eingewachsen war. Die Klinik ist in Essen, also auch nicht gerade im die Ecke. Ich würde dir die Klinik aber sowieso nicht empfehlen, weil die überhaupt keine Nachsorge angeboten haben und nach der OP der Kram für die gegessen war. Falls Du noch Fragen zur OP, Heilung, etc. hast, frag einfach.
Ich wünsche dir alles gute und dass du den Rippentumor genauso gut bekämpfen wirst, wie ich.
LG Alexa

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Es freut mich das du so gut aus dieser "Sache" herausgekommen bist.Studium und Doktorarbeit ist zwar wichtig aber du solltest darüberhinaus auch die Erkrankung auch wenn es schon so lange her ist nicht gänzlich aus den Augen verlieren. Insbesondere bei diesen heimtükischen Biester wie die Sarkome.
Es würde mich sehr interessieren wie bei dir nach der Op der weitere Verlauf war,wäre schön wenn du berichten würdest.
Carpe diem Torsten

[Schmatte]

Hallo Hoppie,

Susanne spricht mir aus dem Herzen und ich wollte nur noch mal bestätigen, dass Berlin-Buch eine sehr gute Adresse ist. Wenn die Sarkomchirurgen es selbst nicht machen können (was ich nicht glaube - denn sie sind hervorragende Spezies auf ihrem Gebiet), dann werden sie Dich dort unterbringen, wo es jemand bestens macht. Denn sie wissen oder sehen ja am häufigsten, was aus Patienten wird, an dem mal jemand rumprobiert hat.
Und was die Nochsorge betrifft, das machen eben anderen Kliniken kaum, deshalb eben immer der enge Kontakt zum Sarkomzentrum - dort sind auch alle Fachrichtungen an einem Tisch bei den wöchentlichen Tumorkonferenzen.

Drücke Dir für den 15. die Daumen.

LG Schmatte

[Alexa1982]

Hey Thorsten,
ich weiß, du hast recht. Sobald meine Dr-Arbeit weg ist, gehe ich wieder zur Nachsorge. Nur wenn ich jetzt gehe und sie finden was, weiß ich, dass es mir wieder den Boden unter den Füßen wegreißt, so wie damals.
Also bei mir handelte es sich um einen sehr langsam wachsenden Tumor, der sich innerhalb eines halben Jahres nicht verändert hat. Es gab keine Metastasen und der Tumor war wohl gerade eben so Stadium I. Sie haben also die Rippe konmplette herausgenommen. Ich war 1 Tag auf Intensiv und dann noch weitere 13 Tage auf Normalstation. Die ersten 6 Tage bekam ich Morphium über einen ZVK, danach noch als Tabletten. Ich war dadurch einigermaßen schmerzfrei, aber auch reichlich neben der Spur. Die Sache ist jetzt schon lange her, aber ich habe immer noch Probleme an der Stelle, wo die Rippe war. Man merkt es praktisch bei jedem Atemzug und Husten. Da fehlt halt der Widerstand des Brustkorbes. Es sind keine Schmerzen, sondern eher ein unangenehmes Gefühl, aber erträglich. Ansonsten gehts mir gut. Ich kann halt bestimmte Sportarten nicht mehr machen und muss auch sonst ein bisschen aufpassen, dass ich mir die Stelle nicht stoße, aber wenn man bedenkt, dass man daran sterben kann, ist das alles halb so wild.
Wie geht es jetzt bei dir weiter? Weißt du schon was?

[Hoppie1]

Hallo Alexa!
Ich habe am 15ten ein Termin in Berlin-Buch,dort wird besprochen wo/wie die Reise weitergeht.Die Klinik wo ich im mom. in Behandlung bin schlägt eine kombinierte Radio/Chemotherapie vor,wartet aber ab was die Sarkom-spezies in Berlin vorschlagen.
Viel Spaß/Glück mit deiner Doc-arbeit.
Worin machst du eigentlich dein DR.?
Gruß Torsten
PS: es ist das 2te und nicht das 3te Rezidiv,habe mich verzählt

[Lucky End]

Hallo Torsten,

ich finde es ganz gut, dass Du Dich in Berlin beraten lässt!! Schon alleine, dass man nicht über eine OP spricht macht mich stutzig!! Unsere Tumore sollten doch möglichst R0 entfernt werden!! Weshalb kann/wird denn nicht operiert?

Ich selbst wurde in einer Lungenfachklinik operiert. Bei mir wurde eine Thorakotomie durchgeführt und der (Primär-) Tumor entfernt. Damals wusste noch niemand, dass mein Tumor bösartig war - dass es sich um einen Weichteiltumor handelt schon gleich gar nicht. Da ich eine R2-Resektion hatte wurde, als dann endlich mal feststand welches seltene Teil ich da an Bord hatte, bestrahlt. Der Resttumor mochte das nicht und hat das sinkende Schiff verlassen... Wie die Situation ausgesehen hätte, wenn von Anfang an ein Sarkom-Zentrum an Bord gewesen wäre lässt sich natürlich nicht sagen. Meine Lungenfachklinik war auf jeden Fall sehr bemüht und das Personal war sehr freundlich und interessiert, die Zusammenarbeit mit meinem Onkologen funktioniert einwandfrei. Auch ich fühle mich sehr gut aufgehoben. Aber trotz allem:

Heute würde ich auf jeden Fall so wie Du handeln und wenigstens die Sarkom-Spezis zu Rate ziehen.

Mir wurde gesagt, dass man nur einmal bestrahlen kann. Es wäre also ganz klasse, wenn man das Teil wegoperieren könnte und Du Dir die Bestrahlung noch aufsparen könntest. Wegen der Spätfolgen würde ich Dir raten zu einem Onkologen mit den neuesten Geräten zu gehen. Je genauer bestrahlt werden kann umso mehr gesundes Gewebe kann geschont werden.

Ich wünsch Dir einen Erfolg- und aufschlussreichen Termin in Berlin!

TOI TOI TOI

Lucky End

[Hoppie1]

Hallo Lucky End!
Die Empfehlung "meines" Onkologen ist, das die kombinierte Radio/Chemotherapie erst erfolgen soll den Tumor möglichst zu verkleinern. Über eine anschließende Op hat er nichts gesagt da er die Meinung/Empfehlung von Berlin abwarten will.
In der Klinik wo ich in Behandlung bin gibt es keine Thoraxchirugische Abteilung,die Option der Op würde so glaube ich nicht noch nicht besprochen da dieses in ein andern Krankenhaus erfolgen würde.
Es ist so, dass alle auf die Empfehlung von Berlin warten.Was ich auch sehr gut und professionell finde da man ja doch häufig zu hören bekommt das die "unerfahrenden Chirugen" zu schnell mit dem Skalpel sind.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Hallo Hoppie,

meine Empfehlung: wenn Du schon in Berlin-Buch bist zur Vorstellung, dann laß Dich dort auch weiter behandeln. Es ist unbedingt erforderlich, dass Dich ein Team von Sarkomspezis behandelt und nicht andere Ärtze auf Anweisung. Das ist ein himmelweiter Unterschied und man hat als Sarkompatient nicht so viel Zeit und Möglichkeiten irgendetwas auszuprobieren. Bisher waren schon etliche Patienten hier aus dem Forum auf Empfehlung dort vorstellig und haben sich dann nach dem Gespräch entschlossen dort in Behandlung zu bleiben. Es ist die Kompetenz und die Zusammenarbeit aller Fachrichtungen von Onk. , Path, Rad, Chir., die einem die Hoffnung zurück geben, aber auch die sehr eigene und fürsorgliche Art mit dem Sarkompatienten umzugehen.

Ich bin vor fast 5 Jahren 600 km gefahren, das mehrmals, zur Behandlung nach Essen - es war für mich lebensrettend!!! - seit 2 Jahren hatte ich keine Rez/Metas.! Ich hätte nie gedacht, dass ich noch 5 Jahre lebe - ich bin der festen Überzeugung, außerhalb eines Sarkomzentrums wäre mein Schicksal anders verlaufen.

Ich wünsch Dir alles Gute und viel Kraft.

LG Schmatte

[Hoppie1]

Hallo Schmatte!
Ich habe deine Krankheitsgeschichte hier sehr aufmerksam als stiller Mitleser verfolgt.
Ich möchte dir auf diesen Wege sagen das ich sehr bemerkenswert finde wie du mit deiner Erkrankung umgehst und möchte mich bei dir recht herzlich bedanken mit welchen Engagement und mit Rat du uns zur Seite stehst.Ich finde dieses nicht Selbverstänlich,DANKE
Ich werde dein Rat entsprechen und werde auch in Berlin bleiben,habe mit meiner Familie gesprochen und sie werden mich in jeglicher Weise unterstützen.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Na, freu ich mich - und ich denke, Du wirst es verstehn bzw. nachvollziehen können, wenn Du da bist.

Es ist immer so schwierig jemanden den Unterschied zu erläutern. Aber wenn man ja am Anfang einer solchen Erkrankung steht und vorher so wie ich nie krank war, also auch keine Erfahrung mit Ärzten usw. hat, fühlt man sich ja nicht unbedingt schlecht behandelt - egal wo. Das Problem ist nur - man kann es ja garnicht beurteilen - zumindest am Anfang. Erst wenn man selbst schon fast zum " Sarkomspezi" geworden ist, dann erkennt man die Schwächen im Behandlungsablauf der meisten Sarkompatienten. Und das ist das tragische an der Geschichte, es kommen zumeist schon falsch behandelte Patienten in ein SArkomzentrum - damit ist die Überlebenswahrscheinlichkeit schon mal gesunken.

Und da stellt sich dann für mich immer wieder die Frage: Warum überweisen selbst Unikliniken nicht weiter in ein SArkomzentrum - Ihnen muß doch klar sein, dass sie auf diesem Fachgebiet keine Erfahrungen haben. Wenn eine Patientin 3x an der gleichen Stelle "ein bischen operiert wird" und immer wieder wächst was nach und man macht sich keinen Kopf und spielt weiter mit dem Leben des Patienten, dann ist das schon schwer nachvollziehbar. Zu mal man dann ncoh beleidigt ist, falls sich der Patient noch selbst hilft und die Einrichtung wechselt!

Übrigends freu ich mich ganz einfach, wenn ich anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann - es ist für uns Betroffene ganz einfach überlebenswichtig! Und es muß doch nicht jeder solch schlechte Erfahrung machen wie ich am Anfang. Vorallem dann nicht, wenn man schon mal hier im Forum aus den Schicksalen anderer Patienten lernen kann. Und deshalb auch noch mal die Empfehlung: geht zu den Sarkomforen! Wer noch viele Fragen hat, der wird dort kompetente Antworten erhalten. Dort wird einem erst mal bewußt, wie komplex und kompliziert Sarkome sind und warum es eben nur die Sarkomzentren mit ihren sehr besonders engagierten und erfahrenen Ärzten leisten können.

Alles Liebe für Dich
Schmatte