synovial Sarkom im Bauch

[lenchen05]

Hallo Ihr Lieben,
vielleicht kann mir jemand helfen. Mir wurde vor 2 Wochen ein Zufallsbefund, synovial Sarkom, im Bauchraum entfernt. War in die Leber eingewachsen, ein Stück von der Vena cava mußte mir ersetzt werden und die Nebenniere mit raus. Habe nie etwas gemerkt. Der Befund wurde im Gesunden entfernt, ohne Befall der Lymphknoten. Sonst alles befundfrei.

Tja, jetzt sitze ich hier zuhause und bin nervlich am Ende. Sehe mich bald sterben, oder in 8 Wochen ist das Ding vielleicht wieder nachgewachsen, oder ich habe in 8 Wochen Metastasten (in 8 Wochen soll die nächste Untersuchung sein). Ich sehe alles hoffnungslos.

Hatte gestern ein Gespräch beim Onkologen. Er war sehr nett, sagte mir aber, ich müsse selbst entscheiden, ob ich eine Chemo nehmen würde, oder nicht. Ich könnte jetzt die Hardcore-Chemo bekommen, aber dann hätten wir unser bestes Pulver schon verschossen. Wenn dann wieder was käme müsse man eine andere Chemo nehmen. Ich würde keinen Fehler machen, wenn ich die Chemo jetzt nicht nehmen würde.

Wie soll ich das denn selber entscheiden?

Habe jetzt nächsten Mittwoch einen Termin in Essen wegen Zweitmeinung und darauf die Woche Mittwoch in Mannheim.

Kann mir jemand ein bischen Mut machen? Gibt es Menschen, die das auch hatten und noch länger gelebt haben? Ich habe einfach nur so höllische schlimme Angst und weiß nicht, wie lange ich diese Angst und Unsicherheit noch psychisch aushalten kann.

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Lieben Gruß
Claudia

[kira66]

Hallo liebe Claudia,

ist schon traurig, dass diese sch... Sarkom noch jemand angegriefen hat.

ich hatte Synovialsarkom in der Wade gehabt. Das Diagnose war am 08.2007 gewessen. Habe Biopsie und danach OP in UNI-KLINIK Hamburg gehabt, danach Chemo und Bestrahlung. Bei mir war Sarkom als G3 eingestuft. (agressive Form, höhere Mitosenzahl, Nekrose und s.w.). Bei G3 Sarkomen "muss man" Chemo und Bestrahlung machen.
Was ist bei dir? Was für ein Grading hast Du? Wo wurdest Du operiert?
Ich bin fast sicher, dass in Essen, wenn du G 3 hast, wird dir auch Chemo empfehlen.
Ich habe mich von Chemo sehr gut erholt. Nach Bestrahlung habe aber bis jetzt noch Problem mit dem Bein(Wundheilstöhrung und s.w.)
Was soll ich Dir sagen? Mut machen? Ich bin selbs noch psychisch sehr betroffen bin.
Wir mussen hoffen, dass alles gut wird, dass endlich über diese sch.... Krankheit weiter geforscht wird und, und....
LG
Kira

[lenchen05]

Liebe Kira,

bekomme den Abschlußbericht mit Grading am Montag. Gehe davon aus, dass es G3 ist. Es ist wohl sehr schnell gewachsen.

Wie kann man jemandem sagen, er solle selbst entscheiden, ob Chemo oder nicht?

Wie war die Chemo, ist das wirklich die Hardcore Chemo, wie mein Prof. sagte? Mit 5 Tagen Krankenhausaufenthalt. Warum bekommen manche Menschen ambulant eine Chemo und bei dieser Chemo muß man im KH bleiben?

Liebe Kira, ich danke Dir, dass Du geschrieben hast. Hoffe, Du bekommst alles gut hin. Bitte melde Dich doch mal wieder, das wäre sehr schön.

Viele liebe Grüße
Claudia

[sanne2]

Hallo Claudia,
es tut mir leid, dass Du nun auch betroffen bist!
Auch ich bin der Meinung, sollte Dein Sarkom ein G3 sein, dass Dir eine Chemo empfohlen wird.
Gerade bei einem Sarkom im Bauchraum ist es sicherlich angemessen.
Meinem Mann (Liposarkom am Bein) überließ man im Krankenhaus ebenfalls die Entscheidung, ob Chemo oder nicht. Wie soll man das bitteschön entscheiden?
Da hast Du vollkommen recht!
Ein weiterer Onkologe war für eine Chemo, nachdem er sich informiert hatte.
Mein Mann konnte seine Chemo ambulant machen (Ifosfamid und Doxorubicin, ist wohl Standard).
Bis auf vereinzelte Tage hat er sie gut vertragen. Wir waren während der Zeit sehr viel unterwegs.
Lass Dir unbedingt etwas gegen Übelkeit geben!!!
Inzwischen hat er seine 5 Jahre rezidivfrei hinter sich gebracht und es geht ihm seeeehr gut.
Das alles schreibe ich, um Dir Mut zu machen, falls Dir ein Arzt mit schlechten Prognosen kommt.
Alles Gute für Dich!
Auch diese miese Zeit geht vorbei und irgendwann fängt das gewohnte Leben wieder an.
Liebe Grüße
Sanne

[kira66]

Hallo liebe Claudia,

wie Sanne schon geschrieben hat, dass Standart Chemo für fast alle Sarkomarten ist Doxorubicin+Ifosfamid (das ist Hardcore Chemo). Ich habe 4 Zyklen Chemo bekommen und musste jedes mal 4-5 Tagen in KH bleiben. Der erste Tag waren nur die Untersuchungen - Blutabnahme und s.w. Dann drei Tage Chemo.
Ich kann aber nicht vorstellen, dass diese Prozedur ambulant machen kann.
Bei mir wurde ganze Zeit irgendwelche Beuteln mit verschiedenen Medikamenten angehängt (Chemo, dann Spülungsmittel, dann gegen Nierenschädigung, dann gegen Übelkeit). Und das alles während d. Tages und manchmal auch in der Nacht. Während d. Therapie viell mal am Tag Blutdruckmessung, Urinkontroll, Fiebermessen und natürlich immer Blutabnahme. Doxorubicin kann Herzbeschwerden herbeirufen - daswegen bin auch immer unter Kontrolle gewessen.
Liebe Gruße
Kira

[sanne2]

Hallo Kira,
Du hast leider recht!
Mein Mann HATTE Herzbeschwerden. Er kam kaum dieTreppen hoch, konnte sich seine Schuhbänder kaum selber zuschnüren, war kurzatmig.
Das Herzecho zeigte pathologische Veränderungen, deshalb wurde eine Chemo (die Rote, vergesse immer wieder welche das war), weggelassen.
Manchmal hätte ich mir damals gewünscht, die Chemo wäre stationär gelaufen. Auch waren wir im Krankenhaus wegen seines erbrechens, dadurch Herzbeschwerden, Verdacht auf Herzinfarkt, zum Glück nicht bestätigt.
Dennoch ging es ihm überwiegend gut und wir konnten sehr viel unternehmen.
Das Allerwichtigste ist allerdings, dass es ihm heute supergut geht.
Wie geht es Dir?
Liebe Grüße
Sanne

[engel81]

Hallo Ihr alle:-)
Wollte auch wieder mal etwas miteinbringen....
Auch mein Mann hatte ein Liposarkom G3. Bei ihm wurden Die Chemobehandlungen auch stationär gemacht...
er hat 2 mal 5 tage gehabt.. in den ersten beiden Tagen ging es ihm immer recht gut. am dritten Tag kam die zweite cemo dazu und danach ging es ihm immer nicht so gut.
doch war es laider immer so das er ca eine Woche nach der chemo nochmal stationär ins Kkh musste da seine Blutwerte immer sehr schlecht waren.
Und er auch Fieber bekam.
Nach dem zweiten Chemoblock hat er auch eine Blutkonserve mit rote Blutkörperchen bekommen.
Also, ambulant kann ich mir garnicht vorstellen. So wie es bei uns war zumindest nicht.
Zudem auch mein Mann den ganzen tag u Nacht irgendwelche spülungen u sw dran hatte.
Aber auch bei uns ist es überstanden u mein Mann ist Gesund. Bei uns ist nun auch schon über ein Jahr vergangen. Und ich bin auch im festen glauben das es so bleibt:-)
Weiterhin alle kraft der welt.
Mit ganz lieben Grüßen.
Sabrina