Nachsorge bei Sarkomen

[Liv]

Hallo,

wie ist bei Euch die Nachsorge bei Sarkomen organisiert? Welcher Arzt veranlasst die Untersuchungen und wie oft und welche Untersuchungen (CT, Röntgen usw.) werden bei Euch gemacht? Ich frage wegen meiner Mama (55), die ein sehr aggressives Karzinosarkom in der Gebärmutter hat. Nach 3 OPs (Gebärmutter entfernt, R0, 1c, N0, M0, L1, G3) wurde sie bestrahlt, Chemo hätte bei diesem Sarkom keinen Sinn. Nun machen wir uns Gedanken um die Nachsorge. Die Strahlennärztin sagte nur, dass organisiert die Frauenärztin, nicht das Krankenhaus. Wir sind uns sehr unsicher, weil wir nicht glauben, dass die FÄ schon groß ERfahrung mit Sarkomen hat. Würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt, wie es bei euch abläuft.

Viele Grüße, Liv

[Tina37]

Liebe Liv,

gerade bei Sarkomen gibt es so viele unterschiedliche, das Wissen der Ärzte über Sarkome halten sich auch in Grenzen. Die Frauenärztin schreibt zwar Überweisungen für die Untersuchungen, aber ich kenne das so, dass im Entlassungsbericht des KH schon manchmal drin steht, wie die Nachsorge zu verlaufen hat.

Wo bist du denn her? Wenn es in der Nähe von München ist, könnte ich dir eine Anlaufstelle nennen.

Liebe Grüße
Martina

[sanne2]

Hallo Liv,
das Beste wäre meiner Meinung nach, wenn Deine Mutter sich einen Onkologen sucht!
Der kümmert sich um die Nachsorge, entscheidet wann die nächsten Röntgentermine oder CT´s stattfinden und schreibt die Überweisungen, veranlasst Blutentnahmen. Ich denke auch, dass eine Gynäkologin damit überfordert ist.
Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Liv]

Hallo Martina und Sanne,

bin froh über das Forum und danke Euch für die schnellen Antworten!!! Wir haben uns jetzt doch, auch nach Euren Infos, lieber an einen onkologischen Gynäkologen in der Poliklinik bei einem Uniklinikum gewandt, der die Nachsorge machen wird. Der erste Gesprächstermin wird so in 6 Wochen sein...

Viele liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,

mit meinem low grade Sarkom bin ich vier Jahre lang vierteljährlich zur Nachsorgeuntersuchung. Überweisung bekam ich von der Gyn.
Nachsorge fand statt in dem KH wo ich operiert wurde. Aussdem habe ich mir selbst noch eine Onkologin gesucht, mit der ich viele Dinge ausserhalb des KH besprechen konnte, da ich nicht so richtig mit meinem behandelnden Arzt zurecht kam. Inzwischen habe ich den Spezialisten in Berlin gefunden und das hätte schon viel früher passieren müssen!!!
Alles Liebe für Deine Mam.

Viele Grüße Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

meine Mutti war heute bei ihrer "normalen" Frauenärztin zum Gespräch und sie sagte ihr, dass es neue Gesetze gibt und die Krankenkassen bei der Nachsorge nur noch so Untersuchungen, wie Blut, Ultraschall, Abstrich übernehemn. CT, MRT würde gar nicht mehr bezahlt werden. Zudem wäre es auch nicht mehr so, dass man zum Onkolgen in die Nachsorge geht, sondern alles der Gyn. machen muss. Aber zumindest eine Überweisung zum onkolog. Gyn. in der Poliklinik hat sie trotzdem bekommen. Nun lese ich hier im Forum aber immer wieder, dass die Leute gerade bei Sarkomen zur Nachsorge CT oder MRT bekommen. Sind deshalb etwas verunsichert. Wie soll denn allein durchs Blut und Ultraschall evtl. Auffälligkeiten, wie Metastasen entdeckt werden! Wie ist das denn bei dir? Du hast ja zumindest auch ein Sarkom im Uterus.

Noch eine Frage zu den Leukozyten, die sind bei meiner Mutti 2 Wochen nach der Bestrahlung noch weit unten (2,5). Jetzt würde sie aber, weil sie ihre Reha erst später bekommen hat, gern in den Urlaub (mit schwimmen) fahren. Irgendwo habe ich aber mal gelesen, dass man bei so niedrigen Werten nicht ins öffentliche Schwimmbad gehen sollte wegen Infektionsgefahr. Weißt du darüber etwas?

Ganz liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,
dann sollte ihr Euch unbedingt nach einer anderen Ärztin umsuchen!!!!
Was z.B. das Low grade Sarkom angeht, kannst Du nichts über Blutuntersuchungen od. Ultraschall feststellen (das war ja damals u.a. auch mein Verderben)! Ganz wichtig sind regelmäßige Nachsorgetermine, vor allem CT od. MRT!!!! Ich habe jetzt einen Rückfall, auch 2 Metastasen in der Lunge, die sind nur bei einer PET Untersuchung festgestellt worden, mit normalen Lungenröntgen hätte man das auch nicht gesehen. Jetzt wird alles über CT kontrolliert. Das haben wir aber alles selbst angekurbelt (allerdings wussten wir bei der PET, dass wir diese selbst bezahlen müssen, da nicht stationär).
Was die Leukos betrifft, kann ich nichts dazu sagen. Allerdings weis ich von mir, dass wenn meine Leukos damals noch niedriger gewesen wären, hätte man etwas gespritzt. Erkundigt Euch noch mal.
Ich kann nur Euch nur dringenst anraten, mehr Info einzuholen und Euch nicht auf eine Aussage zu verlassen. Das werdne sicher viele anderen im Forum bestätigen.
Leider kann ich mich jetzt 14 Tage nicht melden, da ich im Urlaub bin.
Drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe beim nächsten Mal Positiveres zu hören.

Liebe Grüße

Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

lieben Dank für deine Antwort, so kurz vorm Urlaub!!! Wohin gehts denn? Wünschen dir ganz viel Spass, Erholung und Ablenkung vom Sarkom!

Auf die Aussagen der Ärzte habe ich mich von Anfang an nicht verlassen. Hatten ja auch nach der 1.OP eine Zweitmeinung eingeholt und sind an die Uniklink gegangen. Weiß sicher auch vieles über das Karzinosarkom, eben auch das was du geschrieben hast beim Uterussarkom: Metastasen können nur durch spezielle Verfahren sichtbar gemacht werden.

Wir haben ja dann auch in ein paar Wochen einen Termin bei dem onkolgischen Gyn. am Uniklikinkum, wir hoffen, dass der CT veranlasst. Uns hat halt die Tatsache verunsichert, dass die Gyn. meinte, die Kraknenkassen würden das nicht mehr bezahlen, die Notwenigkeit hatte sie nicht bestritten. Wir werden dann alles versuchen...Wieviel musstest du für PET ca. bezahlen? Ist schon blöd, dass so eine wichtige Untersuchung nicht bezahlt wird. Wie man bei deinen Lungenmetas sieht, ist es doch so wichtig. Hatte ja in einem anderen Bericht von dir gelesen, dass du ein Mittel (A.Hemmer) nimmst gegen die Metas. Drücke dir gaaaanz fest die Daumen, dass es anschlägt!!!!

Einen super Urlaub und liebe Grüße
Liv

[Gaby Br-D]

Hallo, Liv,

auch ich hatte 2001 ein Leiomysarkom in der Gebärmutter. Ich kam in die Klinik mit Verdacht auf ein Myom!!!!! Dann schnell OP und ein Befund, der nach 3 Wochen kam: myxoides Leiomyosarkom. Dann Anruf von der Klinik und der Rat, die Eierstöcke auch noch zu entfernen. Das habe ich dann auch noch auf mich genommen. Was es mit dieser Krebsart auf sich hat, wurde mir damals schlichtweg vorenthalten. Chemo und Strahlentherapie brauche man nicht zu machen. Ich sollte nur zu meinem Gyn zu den ganz normalen Kontrollen gehen. Der erhielt einen Brief von der Klinik, dass eine spezifische Chemotherapie nicht notwendig sei, ebenso eine Bestrahlung des kleinen Beckens, eine kurzfristige Tumornachsorge sei aber empfehlenswert.
So nam das Unheil seinen Lauf!!!!! Laut dem Befund vom Referenzzentrum in Mannheim, den ich erst jetzt 2007 in die Hände bekam, ist für diese Krebsart eine intensive !! langfristige !! über 5 und mehr Jahre anhaltende Nachsorge anzuraten, da es noch nach 5 und mehr Jahren zu Metastasenbildung kommen kann. Insbesondere ist hier auf die Lunge zu achten.Heidelberg empfiehlt hier
Ganzkörper CTs, zunächst alle 3 Monate.
Das alles wurde mir nicht mitgeteilt. 2006 Zufallsbefund: mehrere Rezidive im Bauchraum. Sei inoperal, daher Chemo mit Cisplatin um eine Verkleinerung zu bewirken, anschließend sollte Bestrahlung gemacht werden. Nach der 3. Cisplatinbehandlung war ich fast taub. Abbruch. Dann erst wurde mir gesagt, dass man mich nicht mehr heilen könne, man nur mit einer anderen, sehr aufwenigen Chemo mein Leben um ein halbes Jahr verlängern könne. Es gibt Ärzte und Professoren, die kann man nur als A........ bezeichnen. Die spielen mit deinem Leben, und wenn du fragst, warum man das nicht vor 5 Jahren erfahren hat, wird einem erklärt, dass man mich nicht beunruhigen wollte.
Nachdem ich dann erkannt hatte, das man sich besser auf sich selbst verlässt,
als auf Ärzte, denen man vertraut hat, habe ich hier von einem Arzt Dr. Müller,
Klinikum Hammelburg erfahren. Dort habe ich einen Termin gemacht und dieser Arzt hat mein Leben gerettet. Er hat mich operiert und ich bin nicht verblutet und ich sitze auch nicht im Rollstuhl, da die anderen Ärzte diese Gefahr sahen, war das für sie hier inoperabel. Die waren einfach nur zu feige oder zu inkompetent. Ich gehe alle 3 Monate zum CT, bisher ist alles ok. Was ist die Moral von der Geschichte: 1. Glaub nicht alles, was man dir erzählt, sondern verschaffe dir selber Wissen. 2. Vertraue nie nur einer Ärztemeinung, es könnte dein Todesurteil sein. 3.Hör nie auf zu kämpfen, mit etwas Glück, gibt es einen Weg.

Gruß Gaby

[sanne2]

Hallo Liv
meinen Vorschreibern gebe ich vollkommen recht!
Was die Frauenärztin von sich gegeben hat ist völliger Unsinn!!!
Viele Ärzte haben von Sarkomen überhaupt keine Ahnung und geben so etwas von sich. Mein Mann hatte sein Liposarkom im Oberschenkel, dass ist sicherlich etwas anderes als bei Deiner Mutter, aber die Nachsorge bleibt die gleiche. Er musste vierteljährlich zum CT oder Röntgen der Lunge, im gleichen Zeitabstand wurde entweder eine Sonografie oder MRT des Beines durchgeführt. Das ist das ganz normale und sehr wichtige Nachsorgeprogramm.
Zwei PET-CT`s wurden ihm von der Krankenkasse als normaler Kassenpatient bezahlt. Sein Onkologe meinte, es würde immer Schlupflöcher im System geben die dieses ermöglichen.
Deshalb ist es eben wichtig einen Onkologen aufzusuchen. Es geht bei den Ärzten leider auch um das Budget, MRT und CT sind eben sehr teuer. Ein Onkologe hat eben mehr Spielraum und vor allem mehr Wissen.
Deiner Mutter und Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Liv]

Liebe Sanne und Gaby,

gaaanz lieben Dank für Eure Antworten!!! Ihr habt mich in meinen Vermutungen und den bisherigen Erfahrungen bestätigt.

Meine Mama hat ja wie schon geschrieben ein Karzinosarkom, d.h. sie hat ein Karzinom und ein Sarkom im Bindegewebe (Fibrosarkom) der Gebärmutter. Vermutet wurde nach der Abrasio ein "normaler" Gebärmutterkrebs. Nach der 1.OP (Gebärmutter, Lymphknoten im Becken, Eierstöcke entfernt) haben sich dann die Ärzte komisch verhalten, keiner hat etwas gesagt. Meine Mutti wurde der Befund (Arztbrief) am Entlassungstag von einer Schwester in die Hand gedrückt, ohne jegliche Erklärung, trotz vorheriger Nachfrage beim Abschlussgespräch. Auch ihre Gyn. sagte ihr nichts Richtiges, es wäre im Anfangsstadium und nicht schlimm. Ich habe dann im Internet recherchiert und war dann total erschrocken, ein sehr seltener agressiver Tumor, der kaum heilbar ist. Haben uns dann eine Zweitmeinung eingeholt und dort wurde uns empfohlen per Laproskopie auch die Lymphknoten im oberen Bauchraum entfernen zu lassen. War eine schwere OP, zum Glück waren aber die Lymphknoten nicht befallen und auch sonst wurde im Bauchraum nichts suspektes gesehen. Da zu ihrer Tumorart keine Studien und zu wenig Fälle vorliegen, ist die Frage nach weitern Behandlungen schwer zu beantworten. Nun hat meine Mutti aber wegen (G3 und L1) doch Bestrahlung bekommen und die hat sie so auch ganz gut vertragen. Chemo schlägt wohl gar nicht an.
Wir hoffen so sehr, dass der onkolg. Gyn. an der Klinik im September meine Mutti besser betreuen wird, als die normale Gyn. Zumindest hatte er uns schon mitgeteilt, wie engmaschig die Kontrollen sein werden. Welche Untersuchungen er veranlassen wird, werde ich Euch dann schreiben.

Gaby: Du hast ja auch viel mitgemacht. Ich wünsche dir weiterhin eine lange rezidivfreie Zeit!!!

Ganz liebe Grüße an Euch und einen schönen Sonntag, Liv

[Britta-Marieta]

Also wenn ich das hier lese...
Ärzte!!!!
Fakt ist doch, wenn ein Arzt lernt ein Arzt zu werden und durch viele Abteilungen läuft hält er sich für den absoluten KING. Boah, ich weiß ja schon so viel!
Manche von den lernen einfach nicht, dass sie nämlich gar nichts wissen.
Warum sonst sind viele Ärzte spezialisiert? Ein guter Arzt, der sagt ganz ehrlich:
Es tut mir leid, damit kenne ich mich nicht aus, oder darüber wissen wir nur ganz wenig. Aber ich kenne jemanden der weiß genau darüber Bescheid.
Dann würde nicht so viel Blödsinn erzählt werden und mit unserem Leben gespielt werden! Das macht mich richtig wütend!
Ärzte sind auch nur Menschen, doch wenn die einen Fehler machen hängt da viel mehr dran als wenn sich so'n Banker verbucht!
Wo bleibt die Achtung vor dem Leben?
Tut mir echt leid was hier gelaufen ist, ich glaube keinem Arzt mehr, der mir nicht detailiert erklärt warum wieso weshalb.
Mein Hausarzt und mein Onkologe die sind okay, die geben zu wenn sie was nicht wissen. Spielen sich nicht auf wie die Götter..
Gruß
Britta
Musste dass einfach mal los werden....

[sanne2]

Hallo,
dann hatte mein Mann wirklich großes Glück an kompetente Ärzte zu geraten!
Angefangen vom Hausarzt der gleich ein MRT veranlasste,ebenso der Radiologe, der sogar nach dem MRT eine "unbezahlte" Sonografie durchführte um seinen Verdacht zu bestätigen, bis zu dem ambulanten Chirurgen der meinem Mann nach diesem Verdacht drei Kliniken empfahl.
Allerdings war diese Klinik, die sogar eine Sarkomsprechstunde hatte wohl etwas überfordert mit diesem Verdacht.
Mein Mann lag tagelang ohne endgültigem Ergebnis und vergeudeter Zeit in diesem Klinikum. Nach einer PE wurde nur das Lipom erwischt und mein Mann wurde wegen fehlender Betten und nicht erforderlicher Dringlichkeit erst einmal nach Hause.geschickt. Dann wurde vergessen ihn wieder einzubestellen, er musste erst einmal nachhaken.
Nach seiner OP wurde ihm morgens um 7.30 Uhr von dem Arzt kurz mitgeteilt, dass er doch einen bösartigen Tumor hätte und dazu noch den bösartigsten. Und der Arzt verschwand in den OP. Nett, nicht wahr?
Aber letztendlich wurde doch noch alles wieder gut.
Das was Ihr teilweise erlebt habt ist sehr Kräftezerrend und muss in der heutigen Zeit nicht mehr sein. Ich lese hier alle Geschichten und drücke bei Allen, für bevorstehende Untersuchungen mit die Daumen!!!
Viele Grüße
Sanne

[Liv]

Hallo Ihr Lieben,

als meiner Mama gar nichts zum Befund gesagt wurde, konnte ich das ja auch einfach nicht glauben, wie oft mich schon darüber aufgeregt habe! Aber als dann noch die Gyn. alles verharmloste, blieb uns dann nur noch die Zweitmeinung. Letztlich können wir froh sein, dass es das Internet gibt, ansonsten wüssten wir vielleicht bis heute nicht, wie bösartig der Tumor ist. Ich hatte das Gefühl, dass die Ärzte meine Mutti nicht aufregen wollten bzw. nicht viel darüber wissen. Nur gar nichts zu sagen oder zu beschwichtigen, hilft Niemanden! Zumal es auch völlig o.K. ist, wenn die Ärzte kaum Erfahrungen zum Karzinosarkom haben. Leider gibt es auch nach meiner Recherche zwar Sarkom-Experten, aber nicht zum „Müllerscher Mischtumor“ (außer evtl. Dr.Müller in Hammelburg). Letztlich wird aber die Nachsorge, wie bei Euch laufen müssen, mit regelmäßigen CTs, MRT... Werde mich dahinterklemmen, dass sie alles bekommt, was für sie wichtig ist.

Ruth: hatten auch einen 2. patholg. Befund von einem Sarkomspezialisten, der bestätigte dann leider den Müll. Mischtumor. Ich habe deine Berichte auch mitverfolgt. Hast dir nach den vielen OPs deine Reha verdient. Wohin gehts denn? Meine Mutti kommt erst im Oktober zur Reha.

Euch Allen gaaanz liebe Grüße, Liv

[ieggers22]

Sarkome sind "typisch" sich in die Lunge zu verbreiten also....bitte, bitte bei laenger andauerndem Schnupfen/Husten sofort Roentgen!!!