Sarkom Rezidiv im Oberschenkel

[Besome]

Hallo,
lese schon seit einiger Zeit in diesem Forum und heute schreibe ich mal selbst.
Es geht um meine Mutter (66 Jahre), bei ihr wurde im Sept. 07 ein 13cm großer Tumor im Oberschenkel entfernt, der sich als Sarkom herausstellte. Danach nochmal eine OP in einer orthop. Klinik. Danach Weiterbehandlung bei einem Onkologen. Bis Mai 08 o. B.; dann Metastase in der Lunge. In einer OP wurde dieser zusammen mit dem linken oberen Lungenlappen entfernt. Nach der OP Reha und danach Bestrahlung der Lunge. Erst einmal wieder alles okay bis März 09, Rezidiv im Obeschenkel 6cm groß. Da wir mit der Betreuung auf der jetzigen onkologischen Station nicht wirklich zufrieden sind und die OP sowieso nicht in dieser Klinik gemacht werden kann, sind wir auf der Suche nach einer optimalen Klinik. Durch anderen Betroffenen sind wir auf die Freiburger Tumorbiologische Klinik aufmerksam geworden. Wer hat Erfahrungen mit dieser Klinik? Da meine Mutter auch dringend eine OP benötigt, müsste diese dann in der Uni Freiburg vorgenommen werden. Hat da vielleicht auch jemand Erfahrung? Da diese Klinik über 300Km von unserem Zuhause entfernt ist, mache ich mir auch so meine Gedanken (kann ich sie von der Ferne genügend unterstützen), ob dies wirklich so gut ist meine Mutter dort unterzubringen.

Beate

[Chrigissi]

Hallo!
Es gibt einige gute Sarkomzentren. Woher kommt ihr denn?
Meine Schwester war in Berlin-Buch.
Gruß Christine

[Besome]

Hallo Christine,

wir wohnen zwischen Frankfurt a. Main, Hanau und Gießen.

Gruß
Beate

[Chrigissi]

Habe gelesen, daß in Essen auch eine Onkologie ist.
Bei Weichteilsarkomen kenne ich nur OA Dr. Tunn in Berlin Buch, oder Prof.
Reinhards in Bad Saarow. Diese beiden arbeiten zusammen.
Es gibt hier im Kompass bei Krebsarten:Weichteilsarkome.
Vielleicht sprichst Du da mal jemanden an.
Mehr weiß ich auch nicht, tut mir leid.
Alles liebe für Euch, ich Drück die Daumen, daß Ihr was geeignetes findet.
Gruß Christine

[Schmatte]

Hallo Besome,

es tut mir wirklich leid für Deine Mutti, aber gut, dass Du Dich jetzt drum kümmerst.
Eine optimale Behandlung wirst Du nur in einem Sarkomzentrum erhalten. Das heißt aber auch, dass selbst eine andere Uniklinik nicht in der Lage ist, sie optimal zu versorgen. Es ist häufig wirklich so, dass selbst die Unikliniken keinen Plan haben und deshalb ist es wirklich so wichtig für Deine Mutti , dass sie direkt in einem solchen Sarkomzentrum behandelt wird. Dies wäre in Essen, München, Bad Saarow,Würzburg, MAnnheim oder (Heidelberg? -bin mir hier nicht ganz sicher) möglich. Man bekommt in diesen Zentren sofort einen Termin zur Vorstellung und es wird ein Behandlungsablauf festgelegt, sobald die gesamte erforderliche Diagnostik abgeschlossen ist. Dort kann man Verfahren wie die isolierte Extrmitätenperfussion einsetzen - gerade eben für Beine oder Arme, die man nur in solchen Kliniken anwenden kann - wegen der Erfahrung und enormen Technik.
Aus eigener Erfahrung kann ich auch sagen, dass ich hier auch keinen Onkologen gefunden habe, der sich mit Sarkomen auskennt bzw. der von allein an meinem Fall interessiert gewesen wäre. und nur zur Abrechnung brauche ich keinen Onkologen. Deshalb halte ich von Dresden aus Kontakt zu Prof. Schütte und alles andere wird auf kurzem Weg geklät. Und zur Behandlung muß ich eben 600 km anreisen, aber dass ist es mir wert. jede andere Lösung geht auf Kosten unserer Gesundheit (die wir ja sowieso schon nicht mehr haben, aber so wird es eben nur noch schlimmer).
Ich hab bei meinem ersten 4-wöchigen Klinikaufenthalt in Essen genau über Weihnachten dort gelegen - ohne Familie- war garnicht lustig. Aber ich wußte, dass mir dort fachgerecht geholfen werden konnte und nicht sonst irgendwo (auch wenn die Ärzte und Schwestern vielleicht sehr nett waren -aber man braucht nicht nette Ärzte sondern am besten nette Spezialisten). Und bisher kann ich nur sagen,ich bin in Sarkomkliniken nur von sehr engagierten Ärzten behandelt worden und Freunde, die z.B. in Buch waren können gleiche bestätigen.

LG und alles Gute
Schmatte