Mpnst im Knie - Amputation???

[illian]

Hallo ich (17 Jahre, Schülerin) hab jetzt alles mehr oder weniger durchgeschaut, aber nicht so das richtige gefunden.

Ich hab ein Mpnst im Knie und wie es jetzt weitergeht weiß man schon wieder nicht. Mir kommt es so vor, dass die Ärzte selbst nicht so genau wissen was sie jetzt damit anfangen sollen!!! Solangsam hab ich kein Vertrauen mehr in sie. Natürlich tun sie ihr bestes aber ich hab das Gefühl dass sie mir nicht alles sagen und meinem Blick ausweichen.

Jetzt hat es geheißen in meiner Kniescheibe ist ein Loch und wie man das beheben kann, muss man schauen!!! Echt klasse. Ich hab jetzt in Ärzteforen gelesen dass sowas öfters zu einer Amputation führt und das ist für mich unbenkbar!!!!!!!!! Schon allein die zwangsläufige Belastungseinschränkung ist schlimm für mich weil ich Sport einfach liebe.

Jetzt ist meine Frage ob jemand etwas über Mpnst im Knie weiß bzw. das schlimmste dass ich das Gefühl hab dass es im anderen Knie nun auch so anfängt und die Ärzte mir sagen da ist nix. Ist des jetzt psychisch oder kann des an einem Gendefekt liegen????

Sorry wenn des ein bisschen lang oder chaotisch geworden ist aber ich macht des einfach total fertig, dass ich net weiß wies weitergeht oder was kommt!

[Schmatte]

Hallo Illian,

sei herzlich willkommen in unserer kleinen Runde. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dir große Sorgen machst und sicher auch nicht unbegründet.

Mein Befund war auch am Knie - Außenseite, allerdings war es ein Klarzellsarkom und die Diagnostik und die erste OP wurden nicht fachgerecht durchgeführt und auch nicht in einem Sarkomzentrum. Resultat war eine R2 -Sektion. Für ein Sarkom keine gute Voraussetzung für einen positiven Verlauf. Dann hab ich mich selbst gekümmert und bin von Dresden nach Essen ins Sarkomzentrum gegangen, trotz mehreren Rezidiven und Lymphknotenmetastasen hab ich bis jetzt 4 Jahre überlebt - staune selbst!!

Amputationen sind bei Sarkomen heute keine Alternative mehr, d.h. es gibt weit mehr Möglichkeiten in einem Sarkomzentrum Dir fachgerecht und beinerhaltend zu helfen, und die wird man erst ausschöpfen. Außerdem werden dort eben auch viele verschiedene Krankheitsbilder von Sarkomen gesehen und die Erfahrungen sind dort auch durch Einbeziehung aller beteiligten Fachgebiete (Onkologen, Radiolgen, Chirurgen...) wirklich sehr gut. Oft stimmt man sich sogar international zu manchen Fällen ab um sicher zu gehn. Und vorallem wirst Du dort sehr engagierte Ärzte treffen, die für Dich alles in ihrer Macht stehende versuchen werden, um Dir Dein Bein zu erhalten und wenn Du Glück hast, auch weiter Sport machen kannst. Im Gegensatz dazu gibt es Ärzte, die haben in ihrem ganzen Leben noch kein Sarkom gesehen - woher sollte der dann Erfahrungen in der Behandlung haben!? Und scheinbar gibt es komischer Weise nur wenige Ärzte, die auch von selbst in ein Sarkomzentrum überweisen, warum auch immer?! Für uns Patienten ist dies letzlich lebensgefährlich und unverantwortlich.

Wo bist Du denn in Behandlung und was hat man bei Dir bisher gemacht? Vielleicht kannst Du noch ein wenig mehr dazu berichten. Es ist wirklich traurig, wenn man so jung ist wie Du und solche Diagnose bekommt. Gern helfen wir Dir hier weiter, es ist eine gute Plattform zum Austausch unserer Erfahrungen - gerade weil wir eben so seltene Exemplare sind.

Falls Du nicht in einem solchen Zentrum bist, dann ist es das Wichtigste für Dich, die weitere Behandlung dort durchführen zu lassen (oben steht die Ärzteliste - aber da können wir auch sicher noch weiter helfen).

LG Schmatte

[illian]

Hallo Schmatte,
danke für die Nachricht. Zu allererst könntest du mir sagen was eine R2 Sektion ist. MIt Sektion kann ich was anfangen aber mit R2 nicht so richtig.

Dann Hut ab dass du solang durchgehalten hast, wünsch dir weiter viel Kraft.
Ein Spindelzellsarkom ist ja so "ähnlich", wenn man des überhaupt sagen kann.
Wie ist es dann bei dir nach der verpfuschten Op weitergegangen?

Also ich werde in Ulm(Baden Würtenberg) in der Rehaklinik behandelt derzeit wieder. Zwischendurch hab ich immer die anderen Kliniken abgeklappert in Ulm, als es noch geheißen hat dass es Knochentumor ist und ich min. 12 Monate Chemo machen muss! Also im RKU gibts schon eine Abteilung für Tumor- und Krebserkrankungen bloß es stimmt schon, dass erste was mir der Arzt gesagt hat dass sie sowas wie mich noch nie hatten. Ergo sie sind nicht soo extrem drauf spezialisiert.

Nun ich muss jetzt bis Ende April wieder warten, weil sie meine MRT- und Ct- Bilder noch an eine andere große Tumorklinik geschickt haben, um abzuklären ob die des dort genauso operieren würden. Also wieder warten und warten. Ich glaub des wird nimmer so bald was!

Aber ich glaub den gleichen Fall, also Mpnst im Knie, wie mich, gibts hier net. Schade eig. wär schön gewesen aber wenigstens so ähnliche Fälle

War des eig. bei dir auch des Problem, dass du viele Fehldiagnosen hattest und irgendwelche Ideen die nicht stimmen, bis se des richtige gefunden hatten?? lg