wieder hier

[Heiderose]

Hallo Sandra,

eine thirdline ist eine pallative chemo bereits in der zweiten linie, sprich die erste pallative chemo (bei mir caelyx) musste entweder wegen der Nebenwirkungen (war bei mir so) oder aber wegen fehlender wirksamkeit abgebrochen werden. hatte tumormarker über 3000 vor der ersten topocetan, ging dann runter auf ca 1900, stagnierte dann und sank dann wieder ein klein wenig, wobei man auf dem letzten ct sah, daß die tumore sich seit beginn topocetan verkleinern. ich habe stadium IV und arbeite nach wie vor voll, und das das obwohl ich chemo nr 15 seit januar 08 nonstop erhalten habe.

ich habe allerdings auch sehr gute nerven und einen sehr guten (von den ärzten nicht erklärbaren) allgemeinzustand. men behandelnder arzt ist fest davon überzeugt, daß meine willensstärke und immer noch vorhandene lebensfreude eine wesentliche grundlage für diese tatsache ist.

alles liebe
heiderose

[Steffel]

Liebe Heiderose,

ich möchte Dir nochmal sagen, wieviel Mut und Hoffnung einem Dein Bericht gibt!! Es ist ja schier unglaublich, dass Du seit über einem Jahr nonstop Topotecan als Chemo erhältst, ich nehme an, auch über eine Woche und alle drei Wochen.

Daran werde ich mir ab jetzt ein Beispiel nehmen, wenn ich wieder mal mit der Übelkeit kämpfe und am liebsten aufgeben würde, denn ich empfinde diese Chemo als Horror. Dein Bericht zeigt auch, wie wichtig die Willensstärke ist!

Alles Gute weiterhin,

Monika

[Heiderose]

Hallo Monika,

ich nehme nicht nonstop topocetan, sondern vor meiner OP (angeblich war alles inoperabel, aber carboplatin/TAxol hat die Ärzte eines Besseren belehrt) bekam ich von januar 08 bis Juni 08 insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol (mit erheblichen Nebenwirkungen, Taubheitsgefühl in Beinen und Händen).

Danach viele Stunden OP im Juni mit anschliessender Intensivstation. Man konnte makroskopisch restefrei den Primärtumor entfernen aber natürlich nicht die Metas in Bauchfell, Lymphknoten, Leber, Lunge.


Übrigens Stand nach dem letzten CT vor 1,5 Wochen:
Lunge und Lymphknoten am Hals nicht mehr befallen, Metas verschwunden

Lymphknoten im Bauch inzwischen langsam kleiner werdend

Metas im Bauchfell nicht mehr eindeutig per CT nachweisbar

Es gab nach der OP keine Anschlussheilbehandlung (weil die Krankenkasse die Betreuung meines kranken Sohnes trotz Schwerbehindertenausweis mit dem Hinweis ablehnte, er wäre über 12 Jahre alt und somit ginge das die Krankenkasse nichts an) weil ich nicht wusste, wie ich das bewerkstelligen sollte. Sinnigerweise wollte dieselbe Krankenkasse, daß ich Rente beantragen solle, da ich keine Anschlussbehandlung durchgeführt hätte - wie auch? - und nach der OP ganze wahnsinnige 14 Tage krankgeschrieben war bevor ich wieder arbeiten ging. Meine rechtlich fundierte "massige" Antwort darauf kannst Du Dir wohl vorstellen.


Danch 3 Zyklen Caelyx (Abruch wegen etremen Hautnebenwirkungen mit Abszeßbildungen). Danach 3 Zyklen Doxubrin (hoffentlich habe ich es nicht falsch geschrieben, eine artverwandte Chemo zu Caelyx, die aber bei mir keine positiven Ergenisse brachte, Metas wuchsen und der Tumormarker stieg schwindelerregend).

Und nun die restlichen als Topocetangabe nonstop (mit 2 Wochen Behandlungspause und in der dritten Woche 5 Tage Gabe Topocetan)
Am Anfang bekam ich Topocetan stationär im Krankenhaus, inzwischen haben wir einen wunderbaren Modus gefunden. Zu den Untersuchungen und den ersten Tag der Chemo gehe ich in die Tumorbiologie nach Freiburg aber die restlichen 4 Tage erhalte ich nach Absprache mit der TUBI hier ambulant in der örtlichen Ambulanz.

Und deswegen arbeite ich ganz normal bei der ambulanten Gabe weiter, sprich ich gehe direkt nach der Chemo (die meistens gegen 12.00 Uhr fertig ist) in mein Büro. Meine Sekretärin kann da wunderbar mit umgehen und hält mir an solchen Tagen den schlimmsten Trubel fern.

Du siehst, man darf den Mut nicht aufgeben. Kein Mensch (ausser mir) hat geglaubt, daß ich wenigstens zeitweise eine Wende des negativen Verlaufs heruasschlagen könne.

M A N K A N N !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles Liebe und lass den Mut niemals sinken
Heiderose

[sanjordi]

Hallo Heiderose

wahnsinn, hut ab. Aber wie Du schreibst, trägt Dein Allgemeinzustand sehr dazu bei.
Bei meiner Mutter ist der Zustand eben nicht so gut und da sie vor 10 Jahren einen Herzinfarkt hatte und diverse kleinere Sachen, können sie nicht so arg dahinter und leider konnten sie im Dezember 07 nicht wie gewünscht alles entfernen, es ist alles so verwachsen im kleinen Becken, so kamen sie gar nicht an die Eierstöcke, Gebärmutter etc heran.

Meine Mutter hatte auch zuerst etwa 6mal Chemo mit Carboplatin/Taxol, dann knapp 1/2Jahr Pause, Rezidiv, dann Chemo mit Caelyx gar nicht angesprochen, nun Chemo mit Gemzar, aber leider will es nicht.
Nun ist meine Mutter soeben heimgekommen, hatte Chemo und keine Bluttransfusionen dafür eine Spritze für die weissen? Blutkörperchen.
nun wird wie gesagt am Montag nochmals die letzte gemacht und dann Pause. Aber sie seien da für die Schmerzen etc. Denke war dies schon palliative Chemo? Meine Mutter leidet enorm unter der Chemo, ich kann oder wie soll ich sie wachrütteln? denke unmöglich. ich könnte vor Wut alles zusammenhauen.
Du hast es auch nicht einfach Heiderose wie Du schreibst.
ganz liebe grüsse
sandra

[22focus]

Hallo Sandra,

lange schon nichts mehr gehört von deiner Mutter und Dir ... ist alles OK bei euch ???

LG Claudia

[sanjordi]

Meine Mama ist am 9.7.09 erlöst worden. Wir hatten in diesen Monaten etliche aufs und abs, alle paar Wochen ins Spital, da sie zu schwach war, wurde dann 2 Wochen aufgepeppelt, wieder nach Hause. Meine Mama bekam am Schluss im Bein Thrombosen, konnte nicht mehr laufen, nichts mehr essen, am Schluss nichts mehr trinken, ins Hospiz wollte sie nicht. Nach hause ging leider auch nicht, war ganz eine schwere Zeit, im Krankenhaus konnte sie nicht länger bleiben, da die Krankenhäuser hier in der Schweiz keine chronischen Patienten haben dürfen, die letzten zwei Wochen wurde meine Mama auf die palliativ Abteilung eines Pflegeheims verlegt, was ich vorher aber anschauen durfte. Die Entscheidung fiel uns allen nicht leicht, aber es geht ihr nun gut.

ich selber habe nun in einem Monat die Wohnung aufgelöst und gestern abgegeben, es wird mir erst jetzt bewusst, das es definitiv ist und die Trauerarbeit kann nun beginnen. Der Schmerz ist so unendlich gross. Ich möchte mich bei allen bedanken, wo mich hier begleitet haben und mich entschuldigen, dass ich mich komplett ausgeklingt habe, allen wo hier sind, viel Kraft und Mut.

Mama und Papa ich liebe Euch für immer

[BirgitL]

Liebe Sandra,

schade, dass deine Mutter es nicht geschafft hat...
ich möchte euch mal ganz lieb in meine Arme nehmen und trösten...

aber sie lebt jetzt ein anderes Leben, befreit von allen Schmerzen, Kummer und Leid.........von dem wir sicher nicht erahnen können, wie schön es vielleicht wirklich ist.........

laßt sie in und um euch weiter leben!

Nur wer vergessen wird, ist wirklich tot!

Ich wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft, ruhige, besonnene und trotz allem mit etwas Freude gefüllte Tage - denn das wäre mit Sicherheit der Wunsch deiner Mutter!

Liebe Grüße und eine stille
Umarmung sendet dir
Birgit

[***FIGHTERGIRL***]

Stille und Leise Grüsse.
Mein beileid.

[Bessie]

Liebe Sandra!

Mein aufrichtiges Beileid! Ich wünsche dir, dass du in Hinblick auf deine Trauerarbeit bald für dich zu einem Fortschritt kommst. Ich wünsche dir das Allerbeste für die Zukunft.

Grüße von einer nachdenklichen
Bessie

[Heiderose]

Liebe Sandra,

ich fühle sehr mit Dir, lasse Deiner Trauer Raum, denn nur so kannst Du sie ertragen.

Alles Liebe Heiderose