erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Kellerkind]

Tasajo,

klasse, keine Fibrose

Du bist so mutig, Hut ab. Machen sie bei Dir die Ovarien-Entfernung und das ganze Gedöns drumherum in der gleichen Schön-OP im Sept.?
Ich überlege mir, ob ich mir die Eileiter durchtrennen lassen kann in der gleichen OP? Weil die Pille soll ich nicht mehr nehmen, außer ne kleine leichte. Aber ist das nicht Unsinn, weil Hormone geben die ja auch ab?

Das, was Du beschreibst, klingt ähnlich wie bei mir. Das zwicken und zwacken. Manchmal tut es so heftig weh, einfach obendrauf, daß ich auch nicht weiter weiß. Die Nerven vielleicht. Hab ja nächste Woche meine Kontrolle, 16. Werd da mal sehen......

Rina,

schön, daß Du wieder da bist und daß es geholfen hat. Wie hast Du Dich jetzt von der Form her entschieden, rund oder Tropfen?

Zu Wobenzym oder ähnlichem kann ich aus meiner Erfahrung nur sagen, alles was hilft, nimm! Ob Schmerztabletten, Quarkumschläge, Magnesium, alles rin damit Mir haben diese gereicht, Wobenzym braucht ich nicht.

Nicole,

wie ist das Arbeiten - geht`s Dir gut?

Allen alles Gute und lieben Gruß,
das DG-Kind

[Rina]

Hi Kellerkind (ähm DG-Kind),

also was die Form angeht, hat sich eigentlich der Plastiker entschieden, der bei der OP zusätzlich dabei war. Und Überraschung - mal was ganz neues: eine querovale Form Wusste gar nicht, dass es sowas gibt, aber er meinte, da ich so klein und zart bin (160 cm und noramlerweise 48 kg - jetzt nach op jedoch leider nur noch 46kg), trägt das Querovale im oberen Brustbereich nicht so sehr auf wie die runde Form.

Also da muss man sich wohl doch auf den Rat des Könners verlassen. Außerdem ist er dann bei mir doch nicht durch die Brustwarze rein, da diese bei mir einen relativ kleinen Herd hat, hatte er Angst, dass die Haut drumherum bein "aufhebeln" für die OP einreissen könnte und die Warze dann nicht mehr schön anwachsen kann.- Wenn Du Dich erinnerst, ich hatte mich zum Erhalt der Warze entschieden. Also habe ich nun eine kleine "Naht" in der Brustfalte (unter der Brust). Mir war eigentlich egal, wie die Chirurgen vorgehen, hauptsache, das Gewebe ist raus!!!!!!

Wie läuft es bei Dir so??

LG,
Rina

[Junimond]

Hallo Rina,

auch ich bin total froh zu lesen, dass es Dir gut geht! Das hört sich doch alles ganz klasse an Und quer-oval...schick!

Wünsche Dir eine gute Genesung! Haben die Ärzte gesagt, wie lange es dauert, bis Du wieder einigermaßen fit bist?

Liebe Grüße
Junimond

[nala352]

Hi Dag
Bin mal wieder zu spät wünsche dir trotzdem alles alles gute für die OP und natürlich viieeeeelleeeee
Dass du alles schnell und gut überstehst!!
Hallo Rina freut mich sehr zu hören dass es dir gut geht.Ich hoffe die Schmerzen waren nicht allzu schlimm auszuhalten! Dass bei dir alles so gut lief muntert einen auf .Dann hat man gleich mehr Mut es hinter sich zu bringen
Wünsche dir weiterhin noch eine gute Genesung
Bis Bald
Natascha

[tasajo]

haaaaallo!!!!

erst mal ganz liebe gruesse an nov06, annie u natuerlich unsere tapfere nicole, fuer die die op´s leider nachhaltige komplikationen gebracht haben. das tut mir aufrichtig leid u ich hoffe von herzen, dass sich das blatt fuer euch doch noch zum guten wendet.
desweiteren moechte ich auch nochmal betonen, dass hier natuerlich alle moeglichen verlaufsformen beschrieben werden u es gibt auf jeden fall auch positive beispiele fuer den post-op-verlauf.
eine mastektomie ist eine grosse op u hat eben auch ihre risiken, aber man muss jeden fall fuer sich betrachten u kann nie andere berichte 1:1 auf sich selbst uebertragen.
mastektomie mit u ohne bk, ueber oder unter brustmuskel, nach chemo u/o bestrahlung, koerpereigene konstitution u reaktion, chirurg, op-technik u viele andere faktoren beeinflussen die heilung danach.

ich moechte mich also als positives beispiel einbringen(achtung liebe jaciba, das ist speziell fuer dich), da ich die beidseitige, prophylaktische mastektomie wirklich gut u ruhig hinter mich gebracht habe.
abgesehen von einem kleinen umweg habe ich das ding durchgezogen u bin nun, ein jahr spaeter, immer noch mehr als froh, dass ich diesen weg gegangen bin.
der austausch der expander gegen die implantate war ein klacks, kurz vor weihnachten wurden noch die bw-rekonstruktion gemacht u nach ostern werden die vorhoefe taetowiert.
damit wird das kapitel dann endlich abgeschlossen sein.

@jaciba, warte erstmal dein ergebnis ab. ich habe mir in laufe der zeit wirklich abgewoehnt, mir ueber "ungelegte eier" gedanken zu machen.
das raubt wertvolle energie u haelt uns davon ab, den augenblick zu geniessen.

und steht nicht endlich der furehling vor der tuer?? die sonne wird fuer uns alle scheinen

[nene]

Hallo, ihr Lieben, vielen Dank für eure Berichte....lese sie seit ein paar Wochen mit großem Interesse. Bin gesunde BRCA 2 Trägerin , habe die Ovarektomie im Oktober überstanden und werde mich am 08.02. von meinen Brüsten verabschieden. Ich werde wohl eine skin sparing Operation erhalten mit Expander, genaueres erfahre ich nächste Woche. Es toben im Moment viele Gedanken in meinem Kopf herum. Schmerzen??? Spätere Folgen??? Und nicht zu vergessen....die Kosmetik...wie groß?????? Ohje!!!!
Ich will hier einfach nur mal Danke sagen!!!! Ihr helft mir unwahrscheinlich!!!! Ich weiß, dass diese Entscheidung für mich richtig ist.....und ihr habt es auch geschafft. Das macht Mut.....denn so langsam wird es mir doch etwas mulmig!
Danke
Nene

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

hier ist ja eine Menge los Entschuldigt bitte, dass ich mich mal zwei Tage ausgeklinkt habe - das hatte natürlich nichts mit Euch zu tun, ich brauchte nur mal ein bisschen Ruhe vor dem Thema...

Ich versuche mal, die hier angesprochenen Punkte "abzuarbeiten"

Zum Thema Wartezeiten:
Natürlich habt Ihr total recht - eine erkrankte Frau sollte niemals auf ihre Termine warten müssen! Warten ist einfach sch..., und erst recht, wenn es einem sowieso schon schlecht geht. Und natürlich habe ich auch Verständnis dafür, wenn ich mal warten muss, weil gerade eine erkrankte Frau Vorrang hat. In meinen "Wartefällen" waren allerdings in den allermeisten Fällen organisatorische Fehler die Ursache. Wenn ich dann einmal zu den Ärzten "durchgedrungen" bin, habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt, die Ärzte haben sich auch Zeit genommen. Was mich am Warten allgemein so nervt, ist die Tatsache, dass ich danach zur Arbeit hetzen muss und trotzdem viel zu spät komme. Und dann geht die Fragerei los... Allerdings erzähle ich auf der Arbeit derzeit noch niemandem von dem Thema. Denn wenn die Krankenkasse nicht zahlt, ist das ganze Vorhaben sowieso hinfällig

Zum Thema Angst:
Ganz klar: Mein ganz ursprünglicher Beweggrund ist die Angst, an Brustkrebs zu erkranken. Die Angst vor den Therapien. So bescheuert es sich anhört (und ich habe ABSOLUTEN Respekt vor allen Frauen, die eine Chemo durchstehen mussten!): Ich habe mehr Angst, meine Haare zu verlieren, als das Brustdrüsengewebe. Am meisten Angst habe ich aber vor allem, was nach einer Brustkrebserkrankung kommen würde: Die ewigen Nachuntersuchungen, die ständige Sorge, dass der Krebst metastasiert... Bei meiner Mutter, die mit 34 erkrankt ist, ging das alles so schnell, nach einem Jahr hatte sie schon eine große Gehirnmetastase und was danach kam, war einfach nur noch Horror. Das wünsche ich meinem größten Feind nicht. Und auch die Tante meiner Mutter (erkrankt mit 48) und deren Tochter (erkrankt mit 23!!!) haben schnell Metastasen im ganzen Körper gehabt und sind schnell daran verstorben. Es handelt sich also anscheinend in meiner Familie um einen besonders aggressiven Krebs

Zum Thema familiäre/erbliche Belastung:
Ihr habt recht: Ich weiß nicht, ob ich überhaupt Anlageträgerin für Brustkrebs bin. Das werde ich aber auch nie rausfinden. Denn es gibt keinen Indexpatienten, der getestet werden kann. Meine Mutter hat noch zwei Schwestern, die sind allerdings schon älter. D.h. selbst wenn ich darauf "warten" würde, dass eine der beiden erkrankt - es würde mir nicht unbedingt weiterhelfen, weil es dann kein Brustkrebs in jungen Jahren wäre, der ja so typisch für den familiären Brustkrebs ist. Leider ist meine Mutter zu früh erkrankt, ein Gentest wurde erst ein Jahr später bekannt. Tumormaterial von ihr gibt es leider auch nicht mehr. Deswegen lebe ich in der absoluten Unsicherheit. Da kann mir aber auch keiner raushelfen. Habe dies auch schon mit der Psychoonkologin besprochen. Sie sagte, ich würde meine Lage schon sehr genau und differenziert einschätzen, da könne mir auch eine Therapie nicht helfen. Eine Therapie wurde von allen Ärzten ausdrücklich nicht empfohlen.

Neuigkeiten:
Gestern habe ich Frau Dr. N.-K. noch mal geschrieben und siehe da, sie rief zurück Folgende Infos kamen dabei raus, in Kurzform:
- Sie will noch mal eine kleine Stellungnahme schreiben und darin auf die internationalen Standards verweisen. Es ist wohl so, dass international ab 30% Risiko die proph. Mastektomie bezahlt wird. Nur anscheinend bei uns in D. nicht.
- Sie selbst ist auch in Gesprächen mit Krankenkassenverbänden und setzt sich dafür ein. Bringt aber wohl nichts, weil eine andere sehr bekannte Ärztin aus Köln sich für eine Kostenübernahme ab 50% einsetzt.
- Ziel ist also eine allgemein gültige Regelung, damit das keine Einzelfallentscheidung seitens der Krankenkassen bleibt. Wollen die Krankenkassen aber nicht - denn sie haben Angst, es könnten "Dämme brechen"... (Als wollten plötzlich alle eine solche OP...)
- Sie kann mir nichts versprechen, weil sie wohl schon ALLES erlebt hat. Von der BRCA1/2-belasteten Frau, der die Kostenübernahme verweigert wurde, über eine teilweise Kostenübernahme, bis hin zu Frauen, die eine schlechtere Ausgangssituation hatten als ich und trotzdem erfolgreich waren.
- Ihr Tipp: Persönliche Note reinbringen, d.h. persönlichen Brief schreiben, das Gespräch mit der Krankenkasse suchen, sich seines Ziels ganz bewusst sein und ALLES versuchen. Es gab wohl auch Frauen, die sich immer zum nächsten Vorgesetzten bei der Krankenkasse durchgefragt haben... (Ob das jetzt mein Weg wird, naja wohl eher nicht.)
- Die OP einfach selbst zu zahlen empfiehlt sie nicht. Denn dann muss man auch für die evtl. Komplikations- und Folgekosten aufkommen. Man kann aber versuchen, sich hier mit der Krankenkasse zu einigen. Würde dann aber wahrscheinlich vor Gericht bzw. mit einem Anwalt geschehen.

Vielleicht gibt es ja auch für meinen "Fall" noch Chancen... Ich werde jetzt jedenfalls erst mal in einem kurzen Brief Widerspruch einlegen und dann alles andere (persönlichen Brief und ärztliche Stellungnahmen) nachreichen. Außerdem werde ich auf einen Termin bei der Krankenkassen-Sachbearbeiterin drängen. Andererseits: Wenn die mich nicht mag, dann ist das vielleicht nicht so zuträglich... Vielleicht schicken die mich auch noch zu einem MDK-Arzt. Aber dann ist sowieso alles verloren, denn die stecken doch unter einer Decke mit den Krankenkassen

Ich hoffe, dass ich alle Punkte angesprochen habe. Vielleicht schreibe ich sonst später noch mal.

Liebe Grüße
Junimond

[Punkhead]

guten abend mädels,

@junimond: schade, dass habe ich mir wirklich zu einfach vorgestellt, mit dem gentest. ich wußte gar nicht, dass das so kompliziert ist (klar, logisch, aus kostengründen!). vielleicht gibt es aber noch möglichkeiten. du läßt doch eigentlich nichts unversucht. weiter so.

habe mir die letzten berichte jetzt auch noch mal durchgelesen:

ich denke einfach, wenn ich die op mache, dann habe ich das einfach nicht mehr ständig in meinen gedanken.
wahrscheinlich war das damals nicht unabwegig, als die ärztin nach mitteilung des gen-befunds auch psychologischen beistand durch eine expertin anbot. für mich war das damals nicht so eine hammer nachricht, weil ich sowieso damit gerechnet habe, dass ich eine mutation habe. deshalb habe ich gedacht: psychologische unterstützung brauche ich nicht. die sache ist klar und so ist es eben.
aber jetzt, jetzt verstehe ich die damalige hilfestellung. die, die wir nicht erkrankt sind und doch diese erbliche geschichte haben (ob positiv getestet oder nicht), bei uns kreist doch immer der gedanke, plötzlich an bk zu erkranken. man wird praktisch zu einem hypochonder in dieser angelegenheit (damit meine ich uns alle, die irgendwie familär vorbelastet sind).
die mastektomie macht für mich dahin gehend sinn, dass ich das risiko zwar nicht ganz ausschalte, aber doch vielleicht etwas "befreiter" leben kann. nicht die sorge haben zu müssen, dass bei jedem knötchen schon ein "befall" sein könnte. man muss das für sich selbst abwägen: ist die op, mit allen schmerzen und eventuellen komplikationen eine bessere alternative, als sich ständig gedanken machen zu müssen, zu erkranken?! negative gedanken und ständige angst können ja schließlich auch krank machen, so dass das leben einem nicht mehr so lebenswert vorkommt.
ja, für solche gedankengänge und ängste gibt es dann auch die psychoonkologen, die einem vielleicht die ängste "wegnehmen" können. ich bin da eher rationaler gestrickt und sage, dass ich mein "problem" durch eine op gut lösen könnte. natürlich weiß ich nicht, was da auf mich zu kommt und in wie weit nachher das operationsergebnis mein leben "beeinträchtigt". vielleicht sage ich im nachhinein wirklich, warum hab ich das nur gemacht.

für mich war die op ja immer klar gewesen. die ärzte haben das empfohlen, dass man bis 35 die p. m. durchführen lassen sollte und die eierstöcke bis 40.

jetzt kommen doch manchmal zweifel, indem ich die berichte hier lese oder
z. b. habe ich einen bericht in der "natur & heilen" von 2009 gelesen.
weiterhin meinte meine älteste schwester, 46, gestern zu mir: tu es nicht! sprich mit dem bz in heidelberg. die sehen die dinge etwas anders. somit bin auch ich, die sich eigentlich schon entschieden hat, wieder etwas verwirrt.
die berichte und zahlen sind zwar nur statistiken, aber doch auch hilfestellungen, an denen man sich gut orientieren kann.

ich finde dieses forum wirklich gut, weil es von allen seiten nochmal ein ganz anderes licht auf die sache wirft (ob für mich persönlich nun positiv oder auch nicht). ich setze mich mit dem ganzen thema nochmal kritisch auseinander und dabei helfen eure berichte. danke.

lg und gute nacht (hoffentlich - mein kleiner wacht einfach zu früh auf

punkhead

[Primavera]

liebe Punkhead

ja, ich finde es auch gut und wichtig, dass diese teilweise kontroversen Diskussionen über prophylaktische OP's hier geführt werden. Gerade auch für Frauen, die noch in der Phase der Entscheidungsbildung sind - pro oder kontra.

da würde mich doch interessieren, was sagen denn die Leute vom BZ Heidelberg dazu??

Gute Nacht + liebe Grüsse allerseits,

Primavera

[karpatenkarla]

Hallo,
möchte auch gerne etwas zum Thema beitragen, auch wenn ich nicht so ganz die
Problematik verstanden habe wg. Kosten?

Meine Großmutter erkrankte sehr früh an BK und starb, meine Mutter mit 47 Jahren,
gottseidank carcinoma in situ, keine Chemo nötig und bis heute alles klar.

Mein Frauenarzt bat mir damals die gentechnische Untersuchung an allerdings mit der Erklärung "wenn sie den Gendefekt machen, können sie bis zu 80% erkranken,
und die psychische Belastung die Angst kann sehr groß sein, wenn nicht und regel-
mäßig zur Vorsorge gehen, dann wäre dies vielleicht der bessere Weg, weil ich ja
noch nicht erkrankt bin". Das habe ich dann auch so gemacht. Jährlich Mammo und
Sono und halbjährlich Sono. (Ich war damals ja erst 28 Jahre alt).

Leider bestätigte sich im Oktober 2009 dann die Diagnose. Vorher war immer alles
o.k.

Daraufhin habe ich den Gentest gemacht aber eigentlich nur um an einem intensivierten Nachsorgeprogramm teilnehmen zu können, was ich sonst nicht
bekommen hätte.

Der Gentest wurde einfach von der Kasse bezahlt ohne Probleme. Meine jüngere
Schwester hat sich auch testen lassen (hätte sie auch selbst bezahlt, ca. 700 Euro), hat aber auch die Beihilfe übernommen. (sie ist gottseidank nicht betroffen)
Auch ohne die Krebserkrankung hätte die Krankenkasse den Test bezahlt, deshalb
verstehe ich die Problematik der Kostenübernahme bei einigen von Euch nicht.

Muß noch sagen, bin im Genetischen Institut in Würzburg in Betreuung. Hatte nie
Probleme. Auch der GdB lief ohne Probleme.

Wenn ich schon früher den Gentest gemacht mit positivem Ergebnis gewußt hätte,
hätte ich prophylaktisch alles getan, denn ich lege absolut keine Wert mehr
auf Statistiken, der Krebs ist einfach unberechenbar!

Leider,

alles Liebe

[nixe77]

Zitat von karpatenkarla

Hallo,
möchte auch gerne etwas zum Thema beitragen, auch wenn ich nicht so ganz die
Problematik verstanden habe wg. Kosten?

Hallo Karpatenkarla,

die Kassen bezahlen in der Regel den Gentest ohne Probleme - in der letzten Zeit wurde hier intensiv diskutiert, ob die Kassen auch eine prophylaktische Mastektomie bei negativem Gentest aber hoher familiärer Belastung übernehmen (sollten).

LG, Nixe

[Punkhead]

einen schönen (hier sonnigen) morgen an euch alle,

vorab - bin froh, dass die sonne scheint, denn ich hab die schnauze voll vom winter. Jetzt könnte es doch endlich mal warm werden oder? ich brauche SOOOOOOONNNNNEEEEE (oder vielleicht vitamin D ).

@primavera: habe gestern abend nochmal auf die seite vom bz heidelberg geschaut. da steht das auch von der p. ma. ich weiß gar nicht, was meine schwester damit meinte, dass ich mit "heidelberg" sprechen sollte. wenn die doch noch dahinter stehen, warum schreiben die das auf die homepage? ich denke, meine schwester ist prinzipiell gar nicht in der lage das ganze zu beurteilen, weil sie selbst gar keinen gen-test gemacht hat. ich denke, sie schiebt die problematik einfach weg. sie will sie nicht sehen. allerdings werde ich sie jetzt nochmal darauf ansprechen, was für ein wissen sie bezüglich heidelberg hat. find ich ehrlich gesagt etwas komisch. falls ich etwas mehr weiß, dann werde ich das mal schreiben.

so, schönen wochenstart an alle.

ciao
punkhead

@karpartenkarla: Danke für Deinen Beitrag. Somit wieder ein PRO für die p. mast.

[karpatenkarla]

Hallo guten Morgen

Nixe, hab ich das so verstanden daß Du Dich hast testen lassen und der
Test negativ ausgefallen ist?

Das war bei meiner Schwester nämlich auch der Fall und die Genetiker haben
uns erklärt, daß sie sozusagen ein genau so hohen oder niedriges Risiko zu
erkranken hat, wie jede andere Frau auch. Das war eine große Erleichterung
für sie. Also regelmäßig Vorsorge am besten jährlich Mammo + Sono und
halbjährlich nur Sono. Das wurde bei mir damals ja auch gemacht, wo ich
noch nicht wußte, ob ich den Gendefekt habe. Wurde auch alles von den

Oder stellst Du Dir die Frage ob Du Dich testen lassen sollst? Mach es, auch
wenn der Test negativ (also gut) ausfällt wie bei meiner Schwester
(sie hatte sich ja testen lassen nach meinem positiven Ergebnis), dann weißt
Du Bescheid.

Falls Du doch den Gendefekt haben solltest ohne erkrankt zu sein, bekommst
Du ein viel intensivierteres Vorsorgeprogramm, das kann Die Sicherheit geben.

Alles Liebe


PS: falls die Kosten von dem Test nicht übernommen werden sollten, der
kostet so ca. 700 Euro, ist zwar ein Haufen Kohle, aber dann gehts eben
mal nicht in den Urlaub

[Li Sa]

Hallo ihr Lieben!

Ich heiße Lisa und bin neu hier im Forum.
Bei mir wurde im März ein Ovarial-CA festgestellt, danach folgte eine Total-OP, inklusive 9 Lymphknoten. Anschließend folgte eine kombinierte Chemo in 6 Zyklen. Ich hab nun 5 Zyklen weg, eine letzte folgt noch.
Ich muss sagen, dass diese Zeit echt hart war und daher möchte ich gern in Zukunft (sowie es möglich ist) meine Brustdrüsen entfernen lassen und die Brüste aufbauen lassen.

Kann mir irgendwer seine Erfahrungen mitteilen? Ich hab einfach keine Lust nochmal da durch zu müssen..

Ich grüße euch ganz lieb

[Haram]

Hallo Li sa,
ich habe die Diagnose Ovarial-Ca seit Nov. letztes Jahres, Werdegang danach wie bei Dir. Hast Du Dich denn auf eine Mutation des sog. BRCA-1- oder -2-Gens hin testen lassen oder warum bist Du Dir so sicher, dass Du an BK erkranken wirst?
Liebe Grüße
Haram