Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo an alle,
schönes Osterfest auch aus Österreich. Wir haben herrliches Wetter.
Liebe Nadja,
ich hab auch bad wieder eine Nachuntersuchung und hab Angst davor. Ich denke mal das ist normal, villeicht wird es ja auch weniger mit der Zeit.
Sex hatten wir drei Monate nach der op das erste mal probiert, da tat es aber noch höllisch weh. Nach vier Monaten war es dann ok und ich konnts langsam wieder genießen. Und heut ist es genau wie vorher. Laß dir soviel Zeit wie DU brauchst.
liebe Grüße
Susi

Frohe Ostern Euch allen!

Hallo, Ihr Lieben und Frohe Ostern!
Vielleicht gebe ich mit meinem Situationsbericht auch Antwort auf ein paar Fragen, die Ihr habt.
Jede von uns hat Angst vor dem nächsten Kontrolltermin, den ich jetzt gerade hinter mir habe. Ich glaube, wir alle haben oder hatten Probleme mit der Sexualität - aus physischen oder auch psychischen Gründen.
Ich hatte am Dienstag nach 6 Monaten einen Termin bei der Ärztin meines Vertrauens in Tübingen. Es war die reine Katastrophe. Ich war so zuversichtlich, so optimistisch und musste erfahren, dass quasi meine letzte Hoffnung eine erneute /6. !!!!) Laser-OP ist, die meine Ärztin zu zweit mit ihrem Mann unter Vollnarkose machen will. Vollnarkose deshalb, weil man sich bislang nicht an den "Herd" getraut hat, der direkt an der Klitoris liegt. Vollnarkose deshalb, weil eine Narkose-Spritze in dem Bereich nicht ertragbar ist. Vollnarkose deshalb, weil ich das psychisch nicht ertragen könnte.
Nun sitze ich hier zu Hause und soll eine Entscheidung treffen. Die Biopsie am Dienstag tut noch immer so weh, da kann frau keine klare Entscheidung treffen, die ist immer dagegen.
Dagegen - ich habe so die Schnauze voll, dass ich jetzt so reagiere, dass ich gar nichts mehr wissen will. Vielleicht ändert sich meine Meinung in den nächsten Wochen, aber im Moment willl ich davon gar nichts mehr wissen - nur meine Ruhe.
Sex war bald zwei Jahre (!!!) kein Thema, jetzt geht es langsam wieder. Und das soll alles wieder von vorne anfangen?
Bin ziemlich verzweifelt und inzwischen eher am aufgeben.
Ich umarme Euch,
Eure Helga

Hallo liebe Helga gib nicht auf!!!!!!!!!!ich habe auch solche Tage und will nicht mehr .Du hast doch auch Fam. oder? Die brauchen Dich!!!!!!!!!Ich habe jetzt 10 O P hinter mir und kann nicht mehr was machen das macht alles meine Fam.,wenn ich dann sage wofür das alles noch dann sagt mann zu mir ,aberMama du bist noch da auch wenn du nichts mehr machen kannst,du kannst aber mit uns reden.wollte nicht jamern,nein wollte dir sagen das du auch noch gebraucht wirst!!!!!!!!!Von uns hier auch im Forum !! bitte sei stark und kämpfe weiter!Es gibt so viel noch im leben auch für dich.Tus für Dich der Sommer kommt jetzt dann wird alles besser.Ich wünsche Dir ganz viel Kraft,liebe und Hoffnung und FROHE OSTERN mit Blumigen Gruß Konny

Liebe Helga,
es tut mir sehr, sehr leid dies von Dir zu lesen, fühle Dich mal ganz liebtröstend von mir gedrückt. Ich verstehe, daß Frau irgendwann die Kraft verliert, gerade wo Du eigentlich den ganzen Mist hinter Dir gelassen hast und jetzt so eine gute Zeit hattest und so optimistisch zur Untersuchung gegangen bist, hast Du nun wieder so einen herben Rückschlag erleiden müssen, das ist bitter und gemein vom Leben. Ich kann gut nachfühlen wie es Dir geht. Du kennst mich ja schon ein wenig und wirst ahnen was ich Dir dennoch sagen möchte:

Schieb es nicht auf, bring es baldmöglichst hinter Dich, erinnere Dich daran, daß Du es schon mehrfach geschafft hast und auch wieder schaffen kannst. Besinne Dich auf Deine ureigenen Kräfte und auf das was Dir wichtig und lieb im Leben ist. Lass nicht zuviel Zeit verstreichen, Du kennst das ja alles schon, nimm den Kampf auf und zeig den kranken Zellen, wer der Chef in Deinem Körper ist. DIE haben da nix zu suchen und deshalb versuche Dich nicht allzulange gehen zu lassen, sondern nimm diese weitere Prüfung gelassen an!!

Meine persönliche Meinung, auf zumindest mich bezogen, ist ja die, daß ich die Krankheit als ein Zeichen betrachte, ein Hinweis, daß irgendetwas nicht in Ordnung ist. Vielleicht erscheint einigen diese Meinung als eine "zu einfache" Lösung oder Erklärung, aber ich kann natürlich nur für mich sprechen. Ich glaube demnach auch, daß es Menschen gibt die einfach mehrere Zeichen und "Stubser" benötigen um zu erkennen, um die Zeichen wirklich deuten zu können. Warum auch immer Du zu diesen Menschen gehören sollst, das kann ich Dir nicht beantworten, ich weiß nur, daß diese meine Einstellung mir ganz viel Angst genommen hat.

Auch ich werde im April wieder zur Kontrolle müssen, aber aus irgendeinem Grund empfinde ich diesmal überhaupt keine Angst und weiß ganz sicher, sollte etwas nicht in Ordnung sein, werde ich viel gelassener damit umgehen können. Es würde hart sein und wieder viel, viel "Kopfarbeit" auf mich zukommen, aber zu einem weiß ich ja inzwischen was therapiemäßig auf mich zukommen würde und zum anderen weiß ich auch, daß ich auch DAS überstehen würde. Die bereits gemachten Erfahrungen haben mich stärker gemacht und ich bin mir ganz sicher, daß in ein paar Tagen nach dem ersten Schock, bei Dir wieder der Kampf- und Lebenswille aufflammen wird, ganz ganz sicher liebe Helga!!! Völlig klar, daß man zuerst in ein Loch fällt und sicher haderst Du auch wieder mit Dir und Deinem Leben, aber nun hat Dir das Leben eine erneute Prüfung gestellt, aber auch eine erneute Chance in Dich hineinzuhören!!

Nun, ich will Dich nicht mit meinem Optimismus erschlagen, denn ich weiß daß es in diesem Moment für Dich noch alles nur "blabla" sein wird. Und dennoch bin ich überzeugt, daß meine Worte, wenn auch über Umwegen Dich in ein paar Tagen erreichen werden :-)

Ich denk an Dich, halt uns auf dem Laufenden, ich schick Dir einen wunderschönen Regenbogen, gefüllt mit Zuversicht und Klarheit!! Der Regenbogen, ein Zeichen für die Wechselhaftigkeit des Lebens, nimm in an und glaub an ihn!!!

Von Herzen liebe Grüße
Tanja

... nimm IHN an und glaub an ihn!!! Da hat jemand das "H" verschluckt ;-)
Auch an die restlichen Mädels liebe, liebe Grüße und trotz allem schöne freie Ostertage!!!
Tanja

Liebe Helga,
Tanja hat eigentlich schon alles gesagt! Auch ich wünsche dir alle Kraft die du brauchst um diese Zeit zu meistern. Ich denke an dich
Liebe Grüße
Susi

Auch an alle anderen liebe Grüße und schöne Feiertage
von Susi

hallo ihr lieben,

habe hier mal eine kleinigkeit im netz gemobst"man mag es mir verzeihen"

Das gute Wort


Oft ist es nur ein gutes Wort,
das uns den Alltag froh gemacht.
Ein lieber Blick, und Du eilst fort,
als sei Dir ein Geschenk gebracht!

Im Herzen wird´s Dir wundergut
und Zauber um die Stunde spinnt.
Du fühlst zum Leben neuen Mut
und kannst Dich freuen wie ein Kind.

Es braucht oft nicht so vieler Worte.
Ach, oft ist es ein lieber Blick,
der in gequälten Menschenseelen
gebracht ein ungeahntes Glück!


Hedy Haas

in diesem sinne, wünsche ich allen, FROHE OSTERTAGE
viele gesunde und hoffnungsvolle gedanken mit vielen netten freunden
um uns herum.schön das wir füreinander da sind!!!!!!!

liebe grüße - Tina

Liebe Tanja, Konny, Susi und Ihr alle zusammen!
Danke für Eure Hilfe!
Tanja: Was immer Du auch hier in diesem Forum geäussert hast, es war nie bla-bla und es wird nie bla-bla sein. Du findest immer die richtigen Worte, die mich jetzt auch erreicht und getröstet haben (Deine, Konny, im übrigen auch!) Wollte ja eigentlich nicht jammern, das ist nicht mein Ding. Aber ich war sooo optimistisch - und kriege - wie so oft in meinem Leben - mal wieder den Schlag ins Genick. Diesmal als Vorbereitung für die nächste Laser-OP eine "einfache" Biopsie, wie Ihr sie bestimmt alle kennt. Das war am Dienstag. Heute, fast eine Woche später blute ich noch immer, es tut weh und piekst, jeder Gang auf die Toilette endet in Schweissausbrüchen. Ich denke, die Haut ist nach dem vielen Lasern nicht mehr so schnell in der Lage, sich selbst zu heilen. Und dann noch mal Lasern???
Im Moment stehe ich noch zu sehr unter Schock, um das entscheiden zu können. Ich denke, der Selbsterhaltungstrieb wird mich irgendwann umstimmen. Momentan bin ich wohl eher wie ein bockiges Kind, das seinen Spinat endlich nicht mehr essen will.
Tanja, natürlich sollte das bald passieren. Aber ich bin ja die unverbesserliche Optimistin und habe - nach 2 1/2 Jahren Krankheit für dieses Frühjahr/Sommer ein VOLLES Programm gemacht mit 3 Urlauben, Konzerten und Musicals. Der einzige "freie" Zeitpunkt für diese OP wäre Mitte Mai - und dann will es auch meine Ärztin machen. Ich weiss es noch nicht, ob ich das noch will.........
Tanja, Du hast völlig recht damit, dass man doch gelassener an eine solche Sache herangeht, die man kennt. Ich weiss ganz genau, was auf mich zukommt. Auf der einen Seite beruhigt das, aber auf der anderen Seite weiss ich eben, dass alles wieder sehr sehr schmerzhaft und eklig wird.
Jeder stellt sich in einer solchen Situation mehrere Fragen:
- Warum gerade ich?
- Was habe ich verbrochen?
- Was will mir mein Körper/meine Seele sagen?
Auf die ersten beiden Fragen habe ich keine Antwort, die Antwort auf die dritte Frage suche ich noch. Man geht in sich, fragt sich, was falsch läuft, überprüft Partnerschaft und Familie. Aber auch da finde ich nichts, was ICH ändern könnte.
Etwas Interessantes am Rande: ich bin ein bisschen esoterisch veranlagt und hatte vor kurzem eine "Begegnung" mit meinem "Schutzengel", der mir sagte, ich würde wieder völlig gesund werden. Bitte lacht mich jetzt nicht aus. Das kann man glauben oder nicht. Zumindest hat mir dies Hoffnung gegeben. Nur hat mein Schutzengel vergessen mir zu sagen, WANN ich gesund werde. Und das nehme ich ihm übel. (Habe auch Galgenhumor)
Momentan bin ich also absolut in der Schwebe.
Und damit ihr wenigstens was zu lachen habt, oute ich mich hier jetzt völlig: habe ein lang vergessenes Hobby wieder angefangen: das Stricken. Jetzt sitze ich hier in meinem Wintergarten und bestricke die ganze Familie mit Socken, die das wunderbar findet............. (Jetzt bin ich hier wahrscheinlich völlig unten durch, aber beim Stricken lässt es sich wunderbar nachdenken und die Hände haben was zu tun.)
Ich grüsse und umarme Euch alle, danke Euch für die Anteilhnahme und auf dass wir alle richtig gesund werden!
Eure
Helga

Liebe Helga,
das "jammern" ist aber doch auch wichtig und ich finde es gut, daß Du es auch hier getan hast, denn die Dinge beim Namen zu nennen ist wie ich finde sehr wichtig, man darf sich nicht alles schönreden.

Mit "BlaBla" meinte ich das, was ich zumindest von mir selbst bisweilen kannte, daß einem liebe Menschen gute und gutmeinte Ratschläge geben, die einen in manchen Momenten einfach nicht erreichen KÖNNEN und man WILL bisweilen auch gar nicht daß diese Ratschläge einen erreichen. Man möchte sich manchmal einfach nur auskotzen und jammern. Das gehört eben auch dazu ;-)
Ich finde es superklasse, daß Du trotz allem so optimitsch geblieben bist und vor allem, daß Du soviele Pläne geschmiedet hast, denn das zeigt daß Du im wahrsten Sinne "gesund" mit der Krankheitsbewältigung umgegangen bist und der "Normalität" in Deinem Leben auch wieder eine Chance gegeben hast. Behalt das bei! Gut, nun mußt Du eben ggf. ein wenig umorganisieren, aber ich denke auch das kriegst Du hin :-) Ich umarme Dich!!!

Aber möchtest Du wirklich bis in den Mai warten? Ich glaube ich an Deiner Stelle würde das, wenn irgend möglich, sofort durchziehen. Oje, ich erinnere mich auch noch mit Grausen an meine letzte Biopsie, wirklich diese kleinen Stellen können so fies sein und wir sind ja ohnehin dort so sehr sensibel. Ich denke auch, daß Deine Haut schon vielzuviel mitgemacht hat und nicht mehr so schnell wie "gesunde" Haut heilen kann.
Ich bin auch eigentlich sehr erstaunt, daß erneut der Laser bei Dir zum Einsatz kommt. Wäre es nicht nicht inzwischen sinnvoller den betroffenen Bereich großzügig per Skalpell zu entfernen? Also ich rede jetzt natürlich nicht von der V. und kann das auch gar nicht einschätzen, wie groß das betroffene Areal bei Dir nun ist. Oder eine Kombination aus beidem? Hast Du eigentlich inzwischen schon ein Ergebnis von der Biopsie? Wenn es nahe an der Klitoris ist, wird der Laser vermutlich aber wohl die schonendere Variante sein ? Wenn ich das nun richtig verstanden habe, ist das aber nun eine "neue" Stelle bei Dir, oder? Entschuldige die vielen Fragen, ich versuche nur zu verstehen ;-)

Ich selbst glaube nicht an Engel (zumindest ist mir bewußt noch keiner begenet), aber ich finde alles, was einem hilft und aufrichtet okay. Also frag nochmal bei Deinem Engel nach, wie er das nun genau meinte ;-)

Übrigens finde ich Deine Aussage, daß DU nichts findest, was DU ändern könntest sehr interessant. Gibt es eventuell etwas, was Außenstehende (für Dich) ändern könnten?
Punkt Punkt Punkt ;-)

Ich denke an Dich!!! Ganz lieben Gruß von Tanja

Liebe Tanja!
Na ja, jammern finde ich für mich selbst schon ziemlich übel. Nicht umsonst hatte ich drei ältere Geschwister, die mich nach dem Motto grossgezogen haben: "Was mich nicht umbringt, macht micht härter!" So lebt man sein Leben, ist stark, weil es einem die Erziehung so eingetrichtert hat und ist ein Indianer.....
Aber diese Biopsie war schon um einiges übler als die anderen. Ich denke auch, dass die Haut einfach überstrapaziert ist. Das Ergebnis bekomme ich irgendwann nächste Woche.
Wir hatten ja schon öfter die Diskussion, ob es nicht besser ist, das Skalpell anzuwenden. Meine Ärztin ist noch immer der Meinung, dass wir das mit Laser in den Griff kriegen. Wer möchte das lieber glauben als ich?
Das Problem ist, dass es eine Stelle direkt an der Klitoris gibt, an die sich in den letzten 5 OPs keiner so recht rangetraut hat, weil es eben so gefährlich ist. Aber anscheinend ist es genau die Stelle, von der alles ausgeht. Also jetzt richtig ran. Und da es einfach zu schmerzhaft und für die Patientin psyschisch zu hart ist, das nächste Mal in Vollnarkose geplant.
Warum nicht gleich?
Der April ist bei mir völlig dicht. Jobmässig mit Fotossessions, Termine abends: Musicalpremiere, Konzerte bei Joe Cocker und Mark Knopfler, "Mamma Mia" und als krönenden Abschluss fliegen wir am 28.4. für eine Woche nach Sardinien. Es kann also erst im Mai sein.
Du siehst anhand dieses Programmes, wie optimistisch ich war!
Ist es gesund, solche Pläne zu machen? Ich habe mich mal wieder vergurgt...... Aber laut Aussage meiner Ärztin ist der Zeitrahmen ok, so ich denn zustimme.
Ich kann leider bei meinem Engel (Guide nicht nachfragen).
OK, habe ziemliche Sorgen mit/um meinen Sohn. Das macht mich auch einfach krank, ist aber auch nicht zu ändern...
Umarme Dich,
Deine Helga
PS: Mit Deinem Buch habe ich leider den Mund zu voll genommen. Es gelingt mir gerade nicht, mich damit auseinanderzusetzen.

Liebe Helga,
Villeicht möchte man die Krankheit beenden indem man viel neues anfängt. Mir fällt bei deinen Zeilen mein eigener Weg ein. Ich hatte meinen Job wegen der Krankheit gekündigt, und dachte ca. 7 Monate nach der ersten operation, jetzt ist es genug und ich suchte mir einen neuen Job.
Hab auch schnell eine Arbeit gefunden die mir Spaß gemacht hätte.
Aber mein Weg ging in eine andere Richtung. Ich hatte ein paar Tage vor Arbeitsbeginn eine normale Frauenarztkonrolle. Und war einen Tag später anstatt zur Arbeit im Krankenhaus mit der Diagnose Vulva-ca.
Da bei dieser Operaton nicht alles entfernt wurde mußt ich einen Monat später gleich wieder unters Messer, anschließend zur Reha und das Jahr war um.
Warum ich dir das sage? Wenn ich heute die damalige Situation durchdenke, wußte ich, daß etwas nicht stimmte und ich wollte es mit der neuen Arbeit verdrängen!
Villeicht hast auch du dein Jahr eingeteilt um die Krankheit zu verdrängen.
Ich weiß ich, wie es Tanja sehr schön sagte, ich hab einen Schlüssel mit dem ich meine Krankheit wegsperren kann. Und wenn es an der Zeit ist werfe ich sie aus meinem Körper.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
Liebe grüße
Susi

Hallo Tanja,
zunächst einmal danke für deine Antwort. Du hast sicherlich recht das man zurückfinden muß zur Normalität - das sagt auch meine Ärztin. Und außerdem an euch alle die ihr da seid im Forum will ich sagen es ist schön das ihr so offen seid. Ich wußte bevor ich dieses Forum betrat sehr wenig über die ganze Krankheit. Ich wußte nicht mal das es sie gibt. Ich habe mich nach meiner Diagnose gefühlt wie ein "exotischer Vogel". Jetzt hab ich euch gefunden und bin sehr froh das ihr mir bzw. ihr euch untereinander sehr viel Hilfe und Stütze seid. Fast wie eine Familie. Hier fühl´ich mich verstanden mit meinen Fragen und Ängsten....denn ihr seid es die das ganze auch ertragen .... jemand der nicht betroffen ist hat nicht wirklich Einblick wie es aussieht in einer so angekratzten Seele.
Danke und liebe Grüße, Nadja

hallo helga!

Ich hab seit ich vor einem jahr krank wurde gekämpft, immer wieder mit dem hintergedanken, du schaffst das schon, selbst, als die ärzte im januar mir sagten, das sie nichts mehr tun können, hab ich nicht aufgegeben. ich hatte 2-3 stunden, nachdem mir das gesagt wurde, plötzlich das gefühl, als ob mir ne riesenlast von den schultern genommen wurde und ich wusste plötzlich, das ich nicht drann sterben werde. ich hatte mit meinem frauenarzt mal drüber geredet und er glaubte auch drann, das mein gefühl mich eventuell nicht betrügen kann, er war auch der, der mir sagte, das er kein knoten findet und darauf bin ich ja nach kiel in die uni-klinik gegangen. ich glaube drann, das es irgentwas gibt, dafür ist zu viel passiert. zum beispiel, als ich das erste mal von kiel zurückfuhr, da sass ich im zug und dachte plötzlich: lieber gott, wenn du mich liebst, dann gib mir noch ne chance. als ich das gedacht hatte, traff mich plötzlich ein dicker sonnenstrahl und eine woche später bekam ich den anruf, das nach den alten ct-bilder noch ne op möglich ist, das sie bloss neue bilder brauchen für ne op, naja, was dabei rausgekommen ist, wisst ihr ja, keine auffälligen knoten mehr. Ich erzähle normalerweise nicht von diesen sachen, weil ich glaube, das die leute glauben, das ich spinne. naja, aber noch was anderes, ich hab die ganze zeit gekämpft, auf allen fronten, selbst als im januar die miteilung kam habe ich weiter gekämpft und dann kam der vorerst letzte schuss von meinem mann, er fordert 690 euro unterhalt für die kinder (ich bekomme alg 2), als ob es nicht reicht, das er die kinder bekommen hat, weil er das geld hat, versuchte er mich so noch fertig zu machen. Er bekommt das geld ja von der unterhalt-vorschusskasse und ich hatte ausgerechnet, das wären in 3 jahren fast 25.000 euro, die ich irgentwann, wenn ich geld verdiene zurückbezahlen muss(dachte ich damals)und da war bei mir schluss, ich war in so ein tiefes loch, ich schaffte nichts mehr. Wobei der überlebenstrieb immer noch da war, aber ich sah den sinn nicht mehr dadrinn. Das ich irgentwann ein idee hatte, wie ich ihm damit das genick brechen kann ist ne andere geschichte, ich lasse mir nichts mehr von ihm bieten, aber wie gesagt, ich sass auch in einem tiefen loch. ich denke, es ist normal, denn jeder von uns kämpft immer wieder dieser kampf immer mit der hoffnung, endlich ist es vorbei und dann kommt der nächste schlag, aber das zeigt doch wie stark wir sind, das wir immer wieder auf die füsse kommen, und wir werden alle den krebs besiegen, weil wir die kraft haben.

ganz liebe grüsse birte

ich hab mal ne frage an euch alle:

ich will ja nicht sagen, das ich alleine da stehe, aber naja, mein bruder war immer mit gewessen und jetzt hab ich das gefühl, ihn damit geschadet zu haben, wärend ich die ganze zeit rumlaufe, das gefühl zu haben, ich packe es, hat er aufgegeben, er scheint so, ich weiss nicht wie ich es beschreiben soll, so hofnungslos. ich hab so ein schlechtes gewissen, das ich ihn mit reingezogen habe in meinen problemen. ich weiss einfach nicht mehr weiter, ich finde, es ist einfach zuviel für einem alleine zu tragen, ich hab blos noch verwandte die tausend kilometer entfernt wohnen. Ich weiss echt nicht mehr weiter, ich weiss nicht, wie ich mit dem schlechten gewissen umgehen soll.

liebe grüsse birte