Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

[mouse]

Liebe Christa,
über viele Deiner Ergebnisse bin ich froh! Den Rest wuppen wir auch noch!
Das ist ja noch alles Kleinkram. Ich weiß, es ist böser, fieser Kleinkram, aber Kleinkram. Alles noch in dem Bereich, wo man nicht in kurzer Zeit tot vom Baum fällt.
Das wiederum heißt, dass Du noch Zeit hast. Wie wir inzwischen wissen, Jahre! In dieser Zeit werden neue Medikamente kommen. Zeit ist, was wir brauchen.
Wer weiß, vielleicht hast Du ja diese ALK Mutation. Dann wärst Du schon relativ schnell auf der guten Seite. Aber auch ansonsten, noch kein Grund den Kopf hängen zu lassen.
Christa, mach so weiter! Das wird schon und ein Port ist eine tolle Sache. Ich habe auch einen, möchte ihn nicht missen.
Am allerliebsten wäre es mir gewesen, Du wärst nach der Op einfach gesund geblieben. Hat aber keinen Sinn Vergangenem nachzuweinen.
Deine Chancen sind gar nicht mal schlecht. Da ist noch viel drin!
Sei sehr herzlich gegrüßt
Christel

[Lumine]

Liebe Christel,

danke für deine aufbauenden Worte. Du hast natürlich recht, dass man von ein paar kleinen Lungen-Metas nicht vom Baum fällt ... aber enttäuscht bin ich schon, dass das Mistvieh sich so schnell wieder ins Blickfeld schiebt.

Ich bin mir aber sicher, dass wir das gemeinsam wuppen und uns nicht kleinkriegen lassen.

Fühl' dich ganz lieb gedrückt,
Christa

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

meine LungenFÄ ist ein Schatz. Als erste Patientin heute morgen kam ich direkt dran und gemeinsam haben wir eine Strategie gegen den "Strahlen-Husten" entwickelt:

1. morgens und vor dem Schlafen gibt es ein Cortison-Pulver zum Einatmen
2. morgens und abends je 1/2 Cortison-Tablette (je 10mg)
3. morgens einen Magenschutz 40mg
4. max. 3 x tägl. Paracodin-Tropfen (30-40), bevorzugt 1/2 Stunde vor dem Schlafen

So, mit diesem "Cocktail" sollte es möglich sein, des Hustens Herr zu werden. Sicherheitshalber hat meine LuFaÄ noch Blut abgenommen, um zu sehen, wie hoch der Entzündungswert ist. Morgen frage ich den Wert telefonisch ab und sollte es nötig sein (zu hoch?), kommt noch ein Antibiotikum dazu.

So, das war's fürs Erste. Jetzt werde ich mich dem Einnehmen und Einatmen der Medis widmen. Ich hoffe, dass ich kommende Nacht wieder in meinem Bett schlafen (liegen) kann; die beiden vergangenen Nächte habe ich nämlich auf der Couch sitzend im Wohnzimmer verbracht...

Am Freitag geht's dann zum Onkologen ... ich hoffe, dass bis dahin endlich das Ergebnis des ALK-Tests vorliegt und wir uns den Lungenmetastasen widmen können.

Ganz liebe Grüße an alle, die hier lesen und schreiben,
Christa

[Steff1977]

Hallo liebe Christa,

Auch ich war sehr geschickt darueber dass das "Mistvieh" so schnell wieder da ist!!! Aber ich bin so froh darueber dass die Diagnose jetzt "nur" Lungenmetastasen sind. Keine Frage, natuerlich waere es besser wenn ueberhaupt nichts waere!! Aber die bekommst du weg da bin ich mir absolut sicher. Ich hoffe die neuen Medikamente schlagen auch den laestigen Husten in die Flucht, und du kommst mal wiederetwas zur Ruhe!
Meine Daumen sind fuer alles was kommt gedrueckt, und ich bin mir sicher Du schaffst das
Glg
Steff

[mouse]

Liebe Christa,
Deine Gefühle verstehe ich sehr gut.
Da glaubt man, so ganz tief drinnen, dass man vielleicht doch noch mal Glück gehabt hat, dass man der Kankheit vielleicht entkommen konnte. Man gibt es nicht mal sich selber offen zu.
Die Hoffnung soll nicht enttäuscht werden, aber sie ist doch da.
Und dann wird das zarte Pflänzchen Hoffnung brutal zertreten.
Man weiß, die Krankheit ist wieder da. Und damit auch die Behandlungen, die Untersuchungen, die Ängste, im Prinzip der ganze Horror!
Da hilft dann doch weinen. Und vielleicht ja auch das Wissen, dass man noch Zeit zum Leben hat.
Hoffnung hilft auch, die Hoffnung auf ein neues Medikament.
Seit ich krank bin, wurde Tarceva, Alimta und Iressa zugelassen.
Erprobt wird Tomtovok und Chrizitonib. 5 Medikament in 4 Jahren.
Davon hat zwar nur eines bei mir gewirkt, aber immerhin hat Alimta mir ein ganzes Jahr geschenkt.
Sei herzlich gegrüßt
Christel

Liebe Christa,

auch ich war heute beim Lungenarzt, er ist sehr nett und beantwortet alle Fragen. Er hat sich die letzte CD vom CT angesehen und mir erklärt, dass auf der rechten Lunge mehrere unregelmäßig konfigurierte Verdichtungen von ca. 1,5cm zu sehen sind. Sie sind aber nicht metastasentypisch, sondern es scheint sich um postendzündliche Narben von der Bestrahlung zu handeln. Es ist nicht ungewöhnlich, dass solche Entzündungen erst Monate nach Ende der Bestrahlung auftreten. Ich hätte dir auch so sehr gewünscht, dass deine Untersuchung keine Metas gezeigt hätten. Ich bin ganz sicher, dass man mit einer für dich optimalen Behandlung die Metas zum Rückzug zwingt.

Als ich deine Medikamentenliste gelesen habe, mußte ich ein bischen schmunzeln. Wir beiden Christa's nun wieder: Ich bekomme, bis auf die Cortisontabletten, auch alle Medis, die du bekommst. Werde bei der Einnahme an dich denken. Ich hoffe, dass der Husten sich nun endlich vom Acker macht.
Die Messung meiner Knochendichte hat keine akute Osteoporose bestätigt. Zwar sind einige Werte im Grenzbereich, erklären aber keine Rippenfrakturen. Meine Ärzte wollen nun beraten, was weiter zu tun ist. Primär muß erst mal der Husten behandelt werden, damit nicht noch weitere Frakturen folgen. Die Schmerzen habe ich mit meinen Medis ganz gut im Griff. Wenn ich bedenke, dass ich bis vor einem Jahr lediglich 1 Euthyroxtablette (Schilddrüse) genommen habe, wird mir doch ein bischen mulmig, wenn ich mir jetzt meine Medikamenten-Sammlung ansehen. Aber was soll's, Hauptsache sie helfen.

Hoffentlich mußt du nicht allzu lange auf deine Ergebnisse warten. Du hast recht, je schneller die Behandlung beginnen kann um so mehr Chancen haben wir.

Ich wünsche uns beiden eine ruhige, hustenfreie Nacht und drücke dir weiterhin die Daumen.

Übrigens: Marzipan-Christa gefällt mir sehr. Ich futtere Marzipan immer von November bis Weihnachten, danach kommt es mir aus den Ohren

Viele liebe Grüße an dich und alle anderen

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt -

[riedlenseppl]

Liebe Christa!

Ich bin froh, zu lesen, dass es dir einigermaßen gut geht und du aus deinem Tief herausgekrabbelt bist.
Sich auf den Weg zu machen und nach vorne zu schauen, ist in schwierigen Lagen immer das Beste!
Ich wünsche dir viel Glück bei der Bekämpfung deines lästigen Hustens und natürlich einen Volltreffer bei der Wahl des richtigen Krebskillers !

Liebe Grüße,

Christiane

P.S.: Bei meiner Mama wurde die nächste genauere Untersuchung nochmal rausgeschoben..., man will wohl dem Navelbine nach der Umstellung von Tarceva noch ein bisschen Zeit lassen..., aber irgendwie geht es ihr im Moment nicht wirklich optimal. Sie fühlt sich total schwach, hat kaum Kraft in den Beinen (Kann zum Beispiel kaum noch allein aus der Wanne! Das war vorher kein Problem!), wackelt und schlurft nur so durch die Gegend...
Ich mach mir Sorgen!

[mona48]

Lie be Christa,
ich hoffe, du hast nun endlich deine Ergebnisse vorliegen und sie sind in deinem Sinne.Daumen waren ausgiebig gedrückt.
Liebe Grüße und eine schöne, hustenfreie Woche (hoffentlich helfen die Medis bald) wünscht dir von ganzen Herzen Wir hören voneinander
Mona

[jensan]

Hallo Christa,

das Ergebnis meiner Ma ist negativ

Ich drücke dir die Daumen das wenigstens du ein erfreulicheres Ergebnis bekommst.

Nun gibt es also Tarceva.....wieder mehr Nebenwirkungen!

Also im Moment ist alles schxxx
Meine Mutti ist echt fertig, sie kommt einfach nicht zu Ruhe die Arme.
Morgen bekommt sie wieder Bluttransfusion, weil ihr HB zu niedrig ist, ihre Nierenwerte sind bescxxxx, ihr Speichelfluss ist immer noch extrem und das alles obwohl ihre letzte Chemo im November war!!!!!!
Dazu kommen unerträgliche Rückenschmerzen weswegen sie eigentlich Bestrahlung bekommen hat (insgesamt 10 heute war die letzte) der Strahlendoktor meinte ihre Schmerzen können nicht mehr von den Metas kommen man müsste der Sache besser auf den Grund gehen. Also am Freitag Kernspin, sie nimmt alle 4 Stunden 2 Novalgin 700 und hat durch die ganzen Schmerzmittel unangenehmes Sodbrennen.
Im Moment sind wir alle sehr hilfos, weil leider keine Besserung in Sicht ist, nein im Gegenteil es kommen weitere Nebenwirkungen von Tarceva auf sie zu, es ist zum verzweifeln, ich weiss langsam nicht mehr wie ich sie mutivieren kann nicht aufzugeben.
Psychisch geht es verständlicherweise auch immer mehr bergab.
Traurige Grüße
Jenny

Hallo, liebe Christa,

hast du auch schon bemerkt, dass die Husten-Medis wirken? Ich habe letzte Nacht bis 2:00h gut geschlafen (ohne Husten), wurde dann aber wach, weil mein Magen aufmuckte. Ich habe dann ein Stück trockenes Brot gegessen, weil mir das früher immer geholfen hat, wenn ich von Medis Magenbeschwerden bekam. Siehe da, es hat geholfen, konnte dann weiter schlafen. Auch heute habe ich nur ganz wenig husten müssen.
Ich hoffe, auch du hast von den Medis schon profitiert und konntest die Nacht in deinem Bett und nicht im Sessel verbringen.

Ganz liebe Grüße und für Freitag sind wieder alle Daumen gedrückt. Hoffentlich kann dein Onkodoc dir dann schon etwas mehr sagen.

Marzipan-Christa (C.a.L)

- die Hoffnung stirbt zuletzt -

[Lumine]

Liebe Steff,
danke fürs Daumen drücken und die aufmunternden Worte.

Liebe Christel,
das, was du geschrieben hast, passt genau zu meinen Empfindungen. Ich hatte so gehofft und wurde dann um so mehr enttäuscht. In Zukunft werde ich mental etwas anders an die Sache rangehen (ich habe mir jetzt eine "innerliche Strategie" zurechtgelegt, damit die Enttäuschung dann nicht so groß ist).

Liebe Marzipan-Christa,
anscheinend sind wir "Adeno-Zwillinge" ... so viele Ähnlichkeiten sind ja schon fast unheimlich.
Die Medikamente fangen auch bei mir an zu wirken. Letzte Nacht konnte ich bis auf eine kurze Unterbrechung gut schlafen und auch heute tagsüber musste ich viel weniger husten. Die Husten-Therapie schlägt also gut an.

Liebe Christiane,
es tut mir leid, dass es deiner Mama momentan nicht so gut geht. Ist denn abgeklärt, wodurch die Schwäche in den Beinen kommt? Ich wünsche deiner Mama, dass bald etwas gefunden wird, um ihr Erleichterung zu verschaffen und dass mit der Chemo weitergemacht werden kann.

Liebe Mona,
morgen früh rufe ich wegen dem Ergebnis noch mal in Wiesbaden an. Bis jetzt habe ich nix von denen gehört ... langsam werde ich ungeduldig...
Demnächst telefonieren wir wieder, okay? Ich freu' mich schon darauf.

Liebe Jenny,
das tut mir leid, dass das Ergebnis bei deiner Mama negativ ist. Aber wenigstens hat sie es schon und kann jetzt mit den Tabletten anfangen. Ich hab' noch kein Ergebnis und werde morgen deshalb nochmal mit Wiesbaden telefonieren. Mal sehen ...

Ein besonderer Gruß geht noch an Erika;
ich denke an dich und freue mich schon auf unser nächstes "Quasseln".


Ganz liebe Grüße an alle und vielen Dank fürs Daumen drücken,
Christa

[Lumine]

Guten Morgen Allerseits,

gerade habe ich mein Testergebnis (vorab) telefonisch bekommen: ALK-Mutation leider negativ.

Morgen habe ich Termin beim Onkologen und dann wird das weitere Vorgehen besprochen (Tarceva oder andere Combi-Chemo?).

Ziemlich traurige Grüße,
Christa

[jensan]

Liebe Christa
es tut mir sehr leid.....

Trotzdem das man weiss, dass diese blöde MUtation nur ganz wenige haben ist die Entäuschung riesig....ich weiss.
Ich musste meiner Mutti auch das negative Ergebnis mitteilen und es war sehr hart. Sie hat sogar schon geträumt das sie diese Mutation hat und alles gut wird
Trotzdem darfst du den Mut nicht verlieren es wird sicher noch eine Menge guter Medikamente in Zukunft für dich geben.

Wenn du Tarceva bekommst können wir ja vielleicht weiter schreiben wie es so "ist" mit den Tabletten. Meine Ma will Samstag ihre erste nehmen, morgen muss sie zum Kernspin und hat Angst Durchfall zu bekommen deswegen erst am Samstag die erste Tablette.

In meinem Faden erzähle ich noch vom heutigen Tag, wenn es dich interessiert.....

LG und von Herzen alles erdenklich Gute für dich!
Jenny

[riedlenseppl]

Liebe Christa (Foto-Christa )!

Tut mir leid, dass deine Hoffnungen enttäuscht wurden.
Aber ich bin sicher, es wird für dich gut weitergehen. Mit dem Tarceva haben schon so viele auch über längere Zeiträume gute Erfahrungen gemacht. Warum sollte das bei dir nicht so sein?!!!
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass - egal was ihr auswählt - du gut damit zurecht kommst, und es eine phänomenale Wirkung entfaltet!

Vielen Dank auch für deine Anteilnahme wegen meiner Mama.
Bisher weiß noch nicht mal ihr Arzt von ihren Beschwerden, da sie erst nächste (oder war das übernächste?) Woche einen Termin bei ihm hat und selber niemals auf die Idee käme, dort früher aufzutauchen. Sooo schlimm ist es ja nicht, dass es notwendig wäre, sich außer dei Reihe aufzumachen..., es wird hoffentlich bald von alleine vergehen...

Mich bekümmert halt die Tatsache, dass man im letzten Spätherbst bei einer Kontrolle des Kopfes "etwas" entdeckt hat...
Aber was?
Warten wir mal ab und kontrollieren in sechs Wochen...
Unverändert.
Okay: Haben Sie sich mal gestoßen... (Nein.)
Na gut, wir warten erst mal ab, solange Sie keine Ausfälle haben...

Und jetzt?
Sind das jetzt Ausfälle? Wenn man Schwierigkeiten hat, das Gleichgewicht zu halten, die Beine zu heben und sich schwer, schlapp und müde fühlt?
Ich habe irgendwie Angst, es könnte doch eine Metastase im Hirn sein, und ich habe Angst davor, meiner Mama Angst zu machen...

Lauter böse, pantherschwarze Fragezeichen!

Ich werde nachher gleich nochmal mit ihr telefonieren und hören, wie es ihr heute geht.
Nächste Woche sind wir eine Woche in Österreich zum Skifahren, ich kann mich gar nicht so recht freuen... Hoffentlich geht alles gut.

Liebe Grüße,

Christiane

[Erika E]

[I]

Liebe Foto Christa


es tut mir so leid für Dich. Was hätte ich Dir ein " positiv " gewünscht .

Aber Du weißt ja , trotzdem , [B] Kopf hoch , es wird sich etwas finden .

Ich rufe Dich morgen an, vormittag habe ich Zahnarzt .
Der heutige Tag steht in meinem Faden.

liebe Grüße Erika E /I]