Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo Ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser

ich möchte über meine Kontrolluntersuchung von anfang Februar, in der Medizinische Hochschule Hannover, kurz berichten.

In diese Untersuchung bin ich diesmal, nervöser als sonst gegangen.
Seid anfang Januar, habe ich wieder ein wenig mit der Flush-Symptomatik zu tuen. Zwar nur sehr kurzzeitig, ein bis zweimal die Woche, in den frühen Morgenstunden und nur für ein paar Minuten, jedoch hat mich das sehr mitgenommen und so bin ich mit einen innerlichen auf und ab, in diese Untersuchung gegangen. Meine Befürchtungen einer evtl. Verschlechterung der Erkrankung, bestätigten sich anhand des Untersuchungsergebnisses, zum Glück derzeit nicht.

Die Bildgebung mit CT/Thorax und MRT/Abdomen ergab,
- größenkonstante pulmonale Rundherde (die Drei winzigen Biester in der Lunge sind hartnäckig, aber Verhalten sich zum Glück ruhig)
- im Verlauf weitgehend größenkonstante , z.T. rückläufige Lebermetastasen.
Kein Hinweis auf neu aufgetretene Metastasen.

Der Tumormarker Chromogranin wurde gemessen mit 1467 und der Marker NSE mit 21. Natürlich noch weit überhöht, jedoch weiter fallend, gegenüber der letzten Untersuchung. Alle Blutwerte bis auf ein leicht erhöhten GGT Wert, waren im Normbereich.

Im ganzen wieder ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich und man kann sagen, auch wenn man es ja eigentlich nicht machen sollte, das die zweite Radionuklidtherapie im März 2015 in Würzburg, voll angeschlagen hat und auch noch weiterhin, ein Fortschreiten der Erkrankung verhindert und sogar die Lebermetastasen ein wenig zurückdrängt, auch wenn es nur minimal sein mag, aber dennoch erfreulich

Aufgrund dieses Ergebnisses wurde empfohlen, weiterhin abzuwarten und in vier Monaten wieder eine Kontrolluntersuchung zu machen. Sollten sich jedoch die Flush Symptome verstärcken und ggfls. auch noch länger anhaltende Diarrhoen dazu kommen und es somit zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität kommen, dann muss man natürlich versuchen dagegen anzugehen. Das kann dann ggfls. wieder mit Sandostatin versucht werden oder je nach schwere einer auftretenden Symptomatik der Erkrankung, müsste ich wieder nach Würzburg, um mir ein Schuss von den grün leuchtenden Zeugs verpassen zulassen

Ich wünsche Euch von Herzen, alles alles Gute und bis bald.

Liebe Grüsse

axellino

[Jadolie]

Hallo Axellino,
Das sind sehr gute Nachrichten.
Wünsche dir weiterhin alles Gute.
Jadolie

[sanne1959]

Lieber Axel,
seit bei mir im Sommer 2014 ein DünndarnNET(mit Lebermetastasen) diagnostiziert wurde, lese ich immer wieder mal Ihren/deinen Mutmacherthread. Danke fürs regelmäßige Berichten. Hoffentlich geht es Ihnen gut, hab mich jetzt extra hier angemeldet, damit ich mich mal bedanken kann.
Liebe Grüße, Sanne

[_Martina_]

Hallo alle zusammen!
Bin froh, dieses Forum heute entdeckt zu haben! Bin momentan etwas ratlos (

Bei mir wurde vorgies Jahr im Juni eine Net G1 diagnostiziert, im Dünndarm mit Metastasen in der Leber. (War eine akute Not-OP - Darmverschluss). Der Schock nach dieser Diagnose war groß (
Anschließend wurde im August ein Zyklus der Lutetium Therapie durchgeführt. Ich war immer sehr skeptisch gegenüber dieser Therapie, und wie das Schicksal es wollte, hatte ich mir beim 2. Termin eine Lungenentzündung eingefangen, somit war der 2. Zyklus hinfällig,....

Da diese Art von Tumor so extrem selten ist, holte ich mir im Dezember eine Zweitmeinung ein.
Dieser Arzt sagte, er sei ganz verwundert, dass ich die Sandostation Spritze nicht bekomme, und die LU177 würde er jetzt nicht fortsetzen.
Nun ja, somit stellte ich auf Spritzen um (monatlich).

Nach einem erneuten Termin mit dem Onkologen, sagte er mir, er (bzw der Chirurg natürlich) will nochmal operieren. Nochmal die ganze Bauchdecke aufschneiden (
Sein Ziel ist es, alles Tumorfrei zu bekommen, ausser die Leber,.... Die Chancen stehen aber nur 60:40 dass er dies auch schafft. Noch dazu ist es eine sehr schwerwiegende OP (
Die Galle will er mir auch gleich rausschmeißen , da durch die Spritzen es sein kann, dass Gallensteine entfernt stehen könnten, und er mir sozusagen dann eine OP "ersparen" würde.
Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??

Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?
Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)

Viele liebe Grüße!!
Martina

[axellino]

Hallo liebe Sanne und natürlich auch ein liebes Hallo, an allen Mitkämpfern und Mitlesern

nach gut einen Jahr mochte ich mich gerne bei Euch mal wieder melden.
Es fanden in dieser Zeit zwei Kontrolluntersuchungen in der MHH statt, beide eigentlich mit positiven Ergebnis.

Der verkalkte Gnubbel (infiltrierter Lymphknoten) übern Dünndarm, ist von gleichbleibender Grösse und zeigt keine Veränderung. Wie es darunter um den Tumor bestellt ist, kann man mit MRT nicht erkennen, dazu müsste man ebend die Bauchdecke öffnen und reinschauhen, ist aber derzeit unnötig.

Die Lungenmetastasen zeigen im CT keine erkennbare Veränderung, größenkonstant und leine neuen dazu gekommen.
Die ollen Lebermetastasen auch stabil und sogar um paar millimeterchen rückläufig, anderer Organe von der Bildgebung her sauber, ausser so ne Nierenzyste, die da vor sich hin schlummert.

Der Tumormaker CgA wurde bei der letzten Untersuchung bei unter 200 gemessen. Natürlich immer noch zuviel, aber wenn man bedenkt. das der schon mal bei weit über 10000 lag. natürlich ein erfreulicher Messwert für mich.

Symptome eines NET hatte ich kaum, ein paar Flushs gabs, die aber nur sehr kurzzeitig waren. Aufgrund dieser Ergebnisse wird empfohlen, weiter Therapiepause und abwarten und es wird eine nächste Kontrolluntersuchung im April geben.

Im ganzen wieder eine positive Berichterstattung von mir, meine Mitbewohner verhalten sich also weiterhin ruhig und das können sie auch gerne so bleiben Mir macht da auch derzeit mehr, meine zweite chronische Erkrankung mit der ich durchs Leben gehen muss, mehr zu schaffen, die blöde Psoriasis, aber das ist ne andere Baustelle, die sich auch wieder ein wenig beruhigt, wenn der Frühling und Sommer kommt, mit hoffentlich viel Wärme und Sonne, wo wir ja sicher auch alle drauf hoffen und meine Haut wirds dann auch Danken.

Hallo liebe Martina

Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??

Ich habe ja nun das Sandostatin eine zeitlang genommen und das Gallensteine eine Nebenwirkung sein "können", hat man mir von Anfang an gleich auch mitgeteilt, ich hatte in dieser Hinsicht keine Probleme oder ebend noch keine.
Das man aber bei Dir vorbeugend deswegen gleich die ganze Galle rausnehmen will, darüber muss ich gerade ein wenig mit den kopfschütteln, über Sinn und Zweck des ganzen, aber ich bin natürlich kein Arzt.

Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?

Hierzu möchte ich Dir persönlich keinen Ratschlag geben, denn wie geschrieben, ich bin kein Arzt. Ich möchte Dir aber dringlichst empfehlen, das Du dir ggfls. noch eine Zweit oder sogar Drittmeinung hierzu einholst, bevor Du dich für so eine schwerwiegende OP entscheiden solltest, wo man sich vorab auch nicht sicher ist, ob der Tumor überhaupt komplett entfernt werden kann und auch die metastierte Leber so verbleiben muss, weil sie wahrscheinlich wie bei mir, durch die vielen kleinen Metastasen auf die Lebersekmente verteilt, inoperabel ist.

Mir hat man damals nach der Diagnose gleich gesagt, inoperabel da der Tumor metastiert ist und zuviele Lebermetastasen verteilt auf die ganze Leber da sind, der Bauchraum bleibt erstmal zu, nur wenn es zum Darmverschluss kommt, so wie bei Dir leider geschehen oder ebend, wenn die Leber durch die Metastierung sich soweit vergrössert hat, das sie in den Oberbauch drückt und somit Schmerzen verursacht, dann und nur dann, wird der Bauchraum geöffnet und operiert.

Mit G1 des NET und somit langsamen Wachstum, wirkt auch keine Chemotherapie, die Tumor und Metastasen direkt angreifen würde und sie somit verkleinern würde, was natürlich nicht allzeit so bleiben muss, denn die Forschung geht ja immer weiter. Die Sandostatin Therapie wrkt mehr gegen die Symptome eines metastierten NET, wie Flushs etc. und hat kaum direkt Einfluss auf Tumor und Metastasen, so zumindest wurde es mir zugetragen und habe ich auch so gelesen, allerhöchstens wird angenommen, das diese Therapie ggfls. eine Wachstumshemmende Wirkung haben kann, was aber wohl nicht erwiesen ist.
Effizienter könnte da ggfls. eine Lutetium Therapie sein, die man aber erst eigentlich anwendet, wenn die Sandostatin Therapie ihre Wirkung verfehlt, die kann dann ggfls. Tumor und Metastasen direkt angreifen, leider konntest Du den zweiten Zyklus hier ja nicht stattfinden lassen.

Meine damalige und schon ältere Hausärztin sagte mir damals auch, es ist nicht unbedingt gut in diesen Stadium der Erkrankung, den Bauchraum zu öffnen und somit Sauerstoff an den Mist kommen zulassen und dies sollte wirklich nur geschehen, wenn sich eine OP absolut nicht vermeiden lässt.
Was nun an dieser Aussage dran ist und ob tatsächlich zutreffend, kann ich nicht beurteilen und ich habe mich damit auch nicht weiter befasst, daher wie von mir geschrieben, hole Dir unbedingt, über die Notwendigkeit einer OP bei Dir, andere Meinungen von Ärzten und Kliniken ein, bevor Du dich ggfls. für die schwerwiegende OP entscheiden solltest.

Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)

Ich persönlich, nicht grossartig
Ja natürlich, aufjedenfall weniger Süsses und Zucker und nicht mehr ganz so oft fettiges Essen, das hat aber auch mit meiner Hauterkrankung zutuen, die mit der metastierten Tumorerkrankung einhergeht.
Ansonsten keine grossen Einschränkungen oder Änderungen an den Essensgewohnheiten, wobei ich natürlich nicht am Darm operiert werden musste wie Du oder ebend derzeit noch nicht, dann wäre das ggfls. natürlich anders.

Wünsche Dir und auch Sanne und natürlich auch allen anderen, von Herzen alles Liebe und Gute.

Bis denne

LG
Axel

[heaven]

Hallo Martina,

ich komme aus der Rubrik "Lungenkrebs", hatte allerdings eine grosse Metastase im Dünndarm (Not-OP, da der Dünndarm bereits perforiert war)

Ich kann dir nur etwas zur Galle sagen: Vor meinem 3. grossen Bauchschnitt bat ich den Chirurgen, meine Galle auch gleich rauszuwerfen. Ich habe seit jeher viele Gallensteine, die aber nie Probleme verursachten! Meine Befürchtung war einfach, dass es doch irgendwann so weit kommt und der Bauch nochmals geöffnet werden muss.
Der Chirurg zierte sich erst, da ohne medizinische Indikation die Galle eigentlich nicht entfernt wird-er willigte dann aber ein.
Nach der OP sagte er, dass es die absolut richtige Entscheidung war. Durch die OP`s ist mein Bauch derart verwachsen, dass dort kein Chirurg mehr freiwillig ran will. Nur bei drohender Lebensgefahr wie Darmverschluss. Galle ist also raus und die Gefahr gebannt, dass wegen der Steine eine Bauchdeckenöffnung (laparaskopisch geht nicht mehr wegen der starken Verwachsungen) gemacht werden muss.


Für dich alles Gute!

Liebe Grüße von

Heaven (dem Himmel so fern)

[axellino]

Hallo Allerseits,

mag gerne meinen begonnen Thread fortführen, auch wenn der Anlass jetzt, nicht unbedingt der erfreulichste ist. Es fanden zuletzt regelmässige Kontrolluntersuchungen (CT/Thorax, MRT/Abdomen, Bestimmung Tumormarker CgA, Blutbild etc.) in regelmässigen Abständen von ca. 6 Monaten in der MHH statt, die ein Stillstand der metastierten Erkrankung zeigten und Symptome (heftige Durchfälle, Flush etc.) eines metastierten NET, traten fast gar nicht auf.

Bei der letzten Kontrolluntersuchung ende November, drehte sich leider nun das Blatt und die Bildgebung mit MRT/Abdomen ergab, das in einen Lebersegment die Metastasen rebellieren und man dort von einen Progress dieser spricht. In welchen Umfang wurde mir nicht näher dargelegt, spielt aber eigentlich auch kaum eine rolle, denn die Mistviecher sind ja in jeden Lebersegment vorhanden. Desweiteren zeigte sich der Tumormarker CgA gegenüber den Voruntersuchungen, auch als leicht erhöht.

In der darauffolgenden Tumorkonferenz wurde beschlossen, mir nahezulegen wieder eine PRRT zu machen, um zu versuchen die Lebermetastasen in Schach zu halten oder bestenfalls sie ein wenig zurück zu drängen. Diese PRRT kann dann auch neuerdings in der MHH gemacht werden und ich brauche dafür nicht wieder nach Würzburg runter düsen, obwohl ich von dort eigentlich nur positives berichten kann.

Anfang Dezember wurde dann zur Vorbereitung einer PRRT, ein PET/CT in der MHH gemacht, um zu schauhen ob Tumor und Metastasen genug Rezeptoren besitzen, um das gespritzte Radionuklid aufzunehmen. Mitte Januar wird dann eine Nierenszintigraphie folgen, damit man sehen kann, ob meine Nieren gut genug arbeiten, um das grün leuchtende Zeugs, auch wieder aus den Körper zu befördern und sollte das bejaht werden, dann wird die PRRT wohl anfang 2018 in Hannover stattfinden.

Nun, dann hoffe ich mal, das die folgende PRRT genauso erfolgreich sein wird, wie die 2 abgeschlossenen Zyklen damals in Würzburg und das diese, die gerade ausgeprägte Lebermetastierung bei mir aufhält oder sogar ein wenig zurück drängt, ansonsten wird es natürlich schwierig und da brauche mir dann auch nix weiter vor machen, das bei fortschreiten der Lebermetastierung die Leber natürlich irgendwann evtl. den Geist aufgeben wird und dessen Bedeutung ist mir natürlich bewusst. Aber soweit ist es ja noch nicht und soll es dann auch lange Zeit dann auch nicht sein und bekanntlich stirbt die Hoffnung ja auch zuletzt und nun solls den Zeugs erstmal wieder an den Kragen gehen.

Werde weiter berichten und wünsche Euch allen von Herzen, einen ruhigen Übergang ins Jahr 2018.

LG
Axel