Mpnst, danach Chemo?

[sanne2]

Hallo Ansgar,
natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden!
Meine persönliche Meinung als Laie wäre eben auch Dein Entschluss gewesen.
Mein Mann sollte zu 65% Lungenmetastasen bekommen. Zum Glück trifft das bis jetzt nicht zu. Meine eigene Meinung dazu ist eben auch, dass er das der Chemo zu verdanken hat. Mein Mann bekam die gleiche Chemo wie Du und hat sie bis auf wenige Ausnahmen einigermaßen gut überstanden.
Ich hoffe für Dich, dass bisher keine Metastasen aufgetreten sind. Es wäre nett, wenn Du das Ergebnis der PET-CT hier schreibst!
Ich wünsche Dir alles Gute! Irgendwann sind die Behandlungen beendet und das normale Leben geht weiter. Bei uns ist zum Glück schon lange wieder der Alltag eingekehrt!
Liebe Grüße!
Sanne

[aw31]

Hallo Sanne,
hallo Forumsgemeinde,

heut' bin ich beim PET/CT gewesen und zum Glück keine Metastase, auch der operierte Bereich im Oberschenkel sieht den Umständen entsprechend sehr gut aus. Das heutige PET/CT erfolgte nach 5 Monaten nach der OP.

Mal sehen, wie es nach der anstehenden Chemotherapie aussieht...

Nachfolgend habe ich meinen Befund zusammengefasst:
2 Diagnosen:
1. Krankenhauspathologe: Weichteilsarkom im Bereich des linken Oberschenkels medial (Adduktoren)
2. Referenzpathologe: Spindelzellsarkom, in erster Linie maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) G3, Proliferationsaktivität 20 %

Tumorstadium: pT2b cN0 cM0, pR0 (min. Abstand zum kranialen RR 0,5 cm)

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Shakira]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe einige Beiträge gelesen - bis jetzt keinen, der wirklich Neues und damit neue Hoffnung brachte - gibt es denn wirklich noch keinen Fortschritt?
kurz zu unserer Geschichte (sie kann auch anderen Hoffnung geben, denke ich!): Mein (damals noch) Freund erkrankte Anfang 2003 an einem epitheloiden Sarkom im rechten Oberschenkel. Bis die Diagnose endlich feststand, war der Tumor bereits 8,5cm groß. Wir sind direkt ins Helios Klinikum nach Berlin überwiesen worden und dort eröffnete man meinem Freund, dass er sein Bein bis ganz oben zur Hüfte verlieren würde. Dieser Schock saß noch nicht ganz, da kamen sie mit der nächsten Nachricht: er hatte schon gestreut, es wurden massenhaft Metastasen in der Lunge gefunden und auch die Lymphknoten waren betroffen. also, sagte man, würde die Bein-Amputation "nichts mehr bringen", denn.... man gab ihm nicht mehr sehr lange. Der Tumor wurde operativ entfernt, da seine SChmerzen zu groß waren und dann wurde eine Chemo mit Doxorubicin eingeleitet - nach 6 Zyklen habe ich meinen (inzwischen) Verlobten kaum wieder erkannt, ein Geist und Schatten seiner selbst, keine Haare mehr, keine Augenbrauen, keine Wimpern, stinkend nach Chemie, 10kg Gewicht verloren (er war schon schlank) usw.... aber: Die Chemo hatte zumindest die Lunge freigeblasen!
somit ein Hoffnungsschimmer. Im Bein konnte eh nicht mehr viel gemacht werden, man hat es ihm erhalten, aber der gesamte Muskel von der Hüfte bis in die Kniebeuge war infiltriert.
nach der Chemo bekommt man nur noch gesagt, in 3 Monaten Nachuntersuchung und ab nach Hause. kein Kommentar von den Ärzten, wie man wieder zu Kräften gelangt, den Körper unterstützt - es sind durch die Chemo ja keinerlei Blutwerte mehr übrig geblieben, die Leukos haben sich zwar recht schnell erholt, aber er hatte kein Eisen, keine Mineralien, keine Vitamine, nichts mehr im Körper.
Wir haben also selber entschieden,mit Zusatzmitteln den Körper wieder aufzumöbeln: natürliche Vitaminzusätze, Mineralien etc. und siehe da, es half. Nach 3 Monaten war man in der Klinik ganz erstaunt, dass er sich so viel besser und schneller erholte als die anderen.
ich kann nur sagen: Leute, macht selbst etwas! Die Ärzte erzählen einem viel zu wenig.
tja, und dann: April 2004: Progression, Empfehlung zu einer erneuten Chemo. die mein Verlobter ablehnte - das will er nie wieder in seinem Leben durchmachen müssen! Nebenbei sei erwähnt, dass diese hochtoxische Chemo die Nerven angegriffen hatte, er seitdem einen tauben Fuß hat (Kribbeln, wie eingschlafen) und das Gefühl hat, das Gedächtnis funktioniert nicht mehr so astrein wie vorher.....
Die Ärzte sagten, er solle ja nicht so zögern - ok, ein Urlaub noch, aber dann bitte schnell zur Chemo. Nein, hat mein Verlobter abgelehnt. Statt dessen hat er sich um Alternativen bemüht: QiGong, TCM (Traditionelle Chinesische Medizin), Mistel usw. jeden Tag, sehr konsequent. Chineische Pillen geschluckt, Tees zubereitet und getrunken, ca. 2 Std. QiGong täglich, Mistel gespritzt usw..
Ergebnis: Wir haben im September 2006 geheiratet und hatten ein rauschendes Fest . keine Chemo, sondern bessere Lebensqualität.
da aber diese Verfahren alle "nur" gebracht haben, dass das Wachstum im Stillstand ist (nichts weiter hätte eine Chemo versprochen!), teilweise sogar Rückgang verzeichnet wurde (beim MRT in der Klinik hatten die Ärzte regelmäßig tausend Fragezeichen auf ihrer Stirn, was der Kerl nur macht?? aber sich ja nicht über andere Alternativverfahren informieren!), hat mein Mann nun entschieden: Ich will das ein für allemal los sein, also muss es doch noch etwas anderes geben?? Er hat mit Hyperthermie angefangen, zunächst in einer Naturheilpraxis in Marburg, jetzt in Bremen und es scheint positives zu bewirken. noch ist es aber zu früh, um wirklich von Ergebnissen sprechen zu können.
also, eventuell kann es einigen anderen auch Hoffnung geben: Die Ausgangssituation konnte eigentlich nicht schlimmer sein, als bei meinem Mann 2003. Jetzt arbeitet er wieder Vollzeit und kümmert sich nebenbei um Hyperthermie - mal schaun.
So gut kann es einem gehen - wenn man sich nicht nur auf die Ärzte verlässt!! Hätte mein Mann nicht so viel Eigeninitiative gezeigt und sich selbst mit tausend verschiedenen Therapien und alternativen Verfahren beschäftigt, wären wir wohl nicht verheiratet (weil er nicht mehr am leben).
Jeder muss seinen eigenen Weg finden - aber man darf sich nicht "hilflos den Ärzten" ausgeliefert fühlen, man muss selbst aktiv werden!!

Euch allen alles Gute - und wenn jemand mal was von einer wirklich bahnbrechenden neuen Erkenntnis hört: Immer her damit!

Liebe Grüße,
Shakira

[aw31]

Hallo zusammen,

ist nicht der folgende Wirkstoff Chemotherapie-Wirkstoff Adriblastin/Ifosfamid ein Fortschritt? Ich bekomme eine Chemotherapie ohne nervenschädigende Wirkstoffe (Vin-Cristin?). Die Übelkeit hat man heutzutage recht gut im Griff... ob es stimmt? Ich werde Dich und Euch von meiner Chemo unterrichten,...

Mittlerweile wird das rudimentär bestehende Erwachsenen- Sarkom-Netzwerk weiter ausgebaut und engmaschiger -> mehr Austausch unter den Onkologen und die Erfahrungen aus der Kinderonkologie sind auch von sehr großem Vorteil.

@Shakira: Welche Einschränkungen beim Gehen hat dein Mann durch den Tumor (gehabt)?

Bei mir ist es noch recht glimpflich abgelaufen, zwar werd' ich in naher Zukunft es nicht mehr mit Laufsport und meinem geliebten Fechtsport aufnehmen können... zum Ausdauertraining (Nordic-Walking) und Radfahren reicht es noch .

Viele liebe Grüße
Ansgar

[sanne2]

Hallo Ansgar,
erst einmal möchte ich Dir zu Deinem guten PET/CT gratulieren!
Die Chemo ist einigermaßen gut verträglich. Wird sie bei Dir ambulant oder stationär durchgeführt? Mein Mann erhielt damals 5 Zyklen ambulant. Es gab viele gute und wenige schlechte Tage während der Chemo. Wir haben in der Zeit sehr viel unternommen, soweit es sein Zustand zuließ. Nachdem die Verbrennungen der Bestrahlung verheilt waren, haben wir auch lange Radtouren, sogar während der Chemo unternommen. Vielleicht ging es ihm deswegen auch so schnell wieder so gut. Gegen die Übelkeit erhielt er Paspertintropfen vor jeder Mahlzeit, die aber nicht geholfen haben. Vor dem Zyklus erhielt er Kevatril gegen die Übelkeit und Cortison. Lass Dich nicht mit Paspertin abspeisen, die Wirkung ist gleich Null. Navoban ist auch sehr gut. Deine Ärzte werden es wohl wissen.
Eigentlich wollte ich nochmal den genauen Krankenwerdegang meines Mannes aufschreiben, aber er hat schon wieder alles umgeräumt und ich finde die Unterlagen nicht. Falls Interesse besteht, findest Du es in dem Thread "Krankenhausaufenthalt".
Im Okt.2003 wurde er mit der Verdachtsdiagnose Liposarkom in das Krankenhaus eingewiesen. Nach Feinnadelpunktion und Biopsie wurde er mit dem Verdacht eines Lipom operiert. Das Ergebnis war ein 12 cm großes Liposarkom G3 im linken Oberschenkel mit myxoiden Anteilen, Spindelzellen und großen Zellen (das war jetzt aus dem Gedächtnis). Proliferationsrate weiß ich nicht mehr. Anfang November erneute OP mit Teilentnahme der Gesäßmuskulatur, des Schambeines und Entnahme der Adduktoren, somit auch eines Muskelstranges. Wir dachten, er würde nach dieser OP im Rollstuhl sitzen, aber mein Mann war so eisern am üben und trainieren, dass er nach 4 Wochen ambulanter Reha wieder arbeiten konnte. Er war nach OP, Strahlentherapie, Chemotherapie und Reha insgesamt nur 10 Monate krank.
Heute ist er voll belastbar, treibt Sport, ist nur wenig eingeschränkt.
Das alles schreibe ich Dir um zu zeigen, dass man auch nach einem sehr großen Eingriff eventuell weiterhin Sport treiben kann.
Das Leben geht weiter! Du wirst es mit der nötigen positiven Einstellung gut meistern! Wenn Du noch Fragen zu der Chemo hast, kann ich sie Dir vielleicht beantworten. Mein Mann schreibt hier nicht, denn für ihn ist dieses Thema beendet. Er ist sich ganz sicher, dass er gesund bleibt! Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Auch diese Zeit vergeht!
Liebe Grüße!
Sanne

[bon]

Lieber Ansgar,

mein Mann hat ebenfalls eine Chemotherapie mit Doxorubicin(Adriblastin)/Ifosfamid erhalten, allerdings stationär. Kommt wohl ein bißchen auf die Dosis an. die Übelkeit war auch bei ihm recht gut im Griff. Zum Magenschutz hat er zum Beispiel auch Nexium erhalten. Darüberhinaus hat er zwischen den Chemoblöcken, wenn es ging, Vitaminpräparate zu sich genommen. Wir hatten den Eindruck, dass es ihm hilft sich schneller zu regenerieren.

Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Ibo

[aw31]

Hallo Sanne,
Hallo Ibo,
ich bekomme auch die Chemotherapie stationär. Mal sehen, wie es wird, das Krankenhausessen wird nicht wirklich schmecken, wahrscheinlich ist es wieder vitaminarm und zerkocht.

Zu meiner Operation, ich habe laut meinem Onkologen, Hausarzt und meiner Strahlentherapeuten einen sehr guten und erfahrenen Chirurgen, der sich auf Sarkom- und Tumorentfernung spezialisiert hat, gehabt. In Deutschland zählt er zu den wenigen professionellen Sarkom-Operateuren. Ein Großteil der Chirurgen operiert meist falsch.

Viele liebe Grüße
Ansgar