Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

[Positiv_Denken]

Was für eine große Sch....!!!
Es tut mir so leid. Ich hoffe die Ärzte können Dir helfen.
Viel Kraft für Dich.

[Clea]

Lieber Daniel,
ich möchte dir an dieser Stelle mal ein großes Kraftpaket dalassen.
Deine Geschichte ist wirklich eine Horrorstory, die man seinem Feid nicht wünscht.
Du bist erst 30 und kämpfst schon so lange.
Das ist wirklich nicht fair. Ich wünsche dir, dass dich das Schicksal einfach mal in Ruhe lässt. Alles Gute.

[Daniel32]

Ich danke euch allen für eure Nachrichten. Wünsche allen ein gutes neues Jahr!
Ich hatte es über Weihnachten ruhig angehen lassen und konnte die Zeit mit meiner Familie genießen.
Wie es weitergeht? Keine Ahnung. Aber, ich kämpfe...
Derzeitige Behandlung: MTX- Spritzen und Prednisolon...laut Ärzten,
um "zu versuchen, Zeit zu gewinnen"...
Operation ist nicht möglich (zu riskant), Chemo oder Bestrahlung auch nicht.
Habe echt genug. Fühle mich ziemlich hilflos. Versuche aber, wenigstens einmal am Tag an die frische Luft zu kommen und nicht ständig herumzugrübeln.
Das bringt nichts, denke ich.

[Daniel32]

Heute muss ich mir mal von der Seele schreiben, was in den letzten Wochen so los war. Nach Neujahr ging es mir deutlich schlechter. Ich konnte immer weniger essen. Die Schmerzen wurden stärker. Am 9.1. hielt ich es nicht mehr aus und wurde ins Krankenhaus gebracht. Dort machte man ein CT, Ultraschall und eine Magenspiegelung. Ich bekam fast nichts zu Essen, auch keine Nährstoffe über den Tropf oder so. In vier Tagen gab es nur ganze 2 oder 3 Tassen Suppe und ein Stück Weißbrot. Ich wurde immer schwächer. Bekam Schmerzmittel, aber nur genau die, die ich auch zuhause nehme. Der Tumor hat sich Gott sei Dank nicht weiter vergrößert. Der Magen ist aber angegriffen und ich habe Varizen an der Speiseröhre, Grad 1. Man hat mir gesagt, dass das unproblematisch wäre. Proben wurden entnommen, aber da weiß ich noch keine Ergebnisse. Die im November gestartete MTX- Therapie wurde sofort gestoppt. Es könnte die Leber dadurch geschädigt werden.
Ich konnte 2 Tage in Folge nicht schlafen, trotz Schlaftabletten. Habe das gesagt, wurde aber nicht ernst genommen. Die Ärzte wollten noch weitere Untersuchungen machen. Weil ich aber körperlich zu schwach und seelisch dank zweier schlafoser Nächte in Folge am Ende war, habe ich mich dagegen entschieden und das Krankenhaus wieder verlassen. Nun bin ich dabei, zu versuchen, langsam wieder besser zu Kräften zu kommen. Ich habe nämlich durch diese Strapazen 6 Kilo abgenommen. Schlafen kann ich wieder besser, nachdem es in der ersten Nacht zuhause auch noch erhebliche Nachtruhestörung durch eine Kneipe nebenan gab.
Die Schmerzmittel sind erhöht worden, die Schmerzen ganz gut im Griff. Schwierig war es aber, die Schmerzmittel zu besorgen.
Ich muss zukünftig also darauf achten, dass immer zu Beginn eines Quartals jeder Arzt meine Chipkarte erhält. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Außerdem stelle ich immer wieder fest, wie schlecht teilweise die Organisation läuft. Ich verstehe nicht, wieso ein sich neben(!) dem Krankenhaus befindlicher Arzt nach 2 Monaten
noch keine Befunde vom Krankenhaus hat, obwohl er sich im Verteiler befand.
Die letzten 2 Krankenhausaufenthalte liefen über die Rheumatologie und Innere Medizin, weil ich ja auch Rheuma habe. Der Tumor hat nun aber anscheinend doch nichts damit zu tun.
Ich werde nun wieder alles über die Onkologie laufen lassen. Vielleicht gelingt es mir ja, einen Arzt zu finden, der mit einem der 20 weltweit bekannten Fälle dieser Krankheit schon einmal zu tun hatte und diesen zu kontaktieren. Das wäre ein großer Erfolg. Ich bin ziemlich schwach, aber weiter am Kämpfen. Gut, dass ich hier schreiben kann. Das hilft mir sehr.

[Naddy84]

Hallo und guten Abend zusammen. Hallo Daniel. Es tut mir leid das es dich auch erwischt hat aber es stimmt wirklich. Es geht immer irgendwie weiter. Du bist eine Kämpfernatur. Ich habe einen Nasopharynx Tumor der erstmal gut bestrahlt werden konnte und wohl hoffentlich auch wirklich weg ist...war alles schon im Endstadium und Sehnerven betroffen...wurde schon überlegt das Auge zu entfernen. Beinah schon an der Hirnsubstanz gewesen. Ich hoffe es ist im Moment alles einigermaßen annehmlich für dich. Die Frage wie es dir geht kann ich mir wohl schenken. Ich bin selbst 34 und habe zwei Kinder im Alter von 11 und 13 .Lass dir mal ganz liebe Grüße da

[Daniel32]

Hallo Naddy,
danke für deine Worte und Grüße. Wie geht es dir aktuell? Wir sind ja ungefähr gleich alt, ich habe aber keine Kinder.
Im Moment versuche ich, so gut wie möglich klarzukommen. Das heißt: nicht hängen lassen, tägliche Spaziergänge, kleine Unternehmungen...aber auch viel ausruhen und schlafen. Alle Ärzte sagen, sie können nichts machen...ich muss also weiter mit der Sache leben.
Fragt mich jemand, wie es mir geht, sage ich: Es geht rauf und runter.
An guten Tagen kann ich z.B. auch mal ne Kleinigkeit unternehmen. An nicht so guten hingegen kaum das Bett verlassen. Ich versuche, die guten zu nutzen (muss dann wieder aufpassen, mich nicht zu überarbeiten). Lebe sehr bewusst.
Auch von mir viele Grüße, alles Gute, Daniel

[Daniel32]

Ich möchte heute wiedermal ein Update geben.
Nachdem ich an die 10 Kilo abgenommen habe, läuft jetzt ein Versuch
mit Zusatznahrung zusätzlich zum normalem Essen.
Es geht mir besser, aber ich habe weiterhin fast täglich Schmerzen (meist Bauchschmerzen) und fühle mich schwach. Zum Essen muss ich mich meistens zwingen. Ich bekomme dabei fast immer Bauchschmerzen.
Dienstag ist ein CT, mal schauen, was dabei heraus kommt.
Ein Arzt sagte, diese Krankheit würde nach den bisher bekannten Fällen normalerweise sehr schlimm verlaufen...das macht mich fertig, aber ich versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen.
Euch allen schöne Pfingsttage! Danke an alle, die hier mitlesen und -schreiben.
Daniel