Ipilimumab-Therapie

[Naala]

Hallo Ihr Lieben,

nachdem meine Mutter 1 Jahr lang die Chemo mit Dacarbarzin bekommen hat, auf diese sie sehr gut ansprach, ist sie wohl nun resistent Da letzte PET-CT ergab zahlreiche neue Metastasen auf Lunge und in den Knochen.

Nun soll sie ab nächsten Donnerstag mit der Ipilimumab-Therapie beginnen.

Ich mache mir grosse Sorgen und frage mich, ob es die richtige Entscheidung ist, nachdem was man alles darüber liest (Nebenwirkungen).

In diesem Thread gibt es ja nicht allzu viele Erfahrungsberichte.
Ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere, der/die es bekam, nochmal von den Erfahrungen berichten könnte.

Liebe Grüsse
Naala

[Alwina]

Hallo,

mein Papa hat die Therapie Ende Nov zu ende geführt, ich muss sagen er hatte gar keine Nebenwirkungen. Die letzte Sitzung war eventuell zu viel für Ihn, hatte ne Entzündung die wohl dann etwas agressiver wurde (Tumor selbst) ist angeschwollen, dann hatte er MRSA Viren in der Klinik aufgeschnappt und nahm lange AB bzw nimmt die immer noch...

Aber ansonsten hatte ER selber keine Nebenwirkungen hat sogar neben der Therapie gearbeitet. Nur an den Tag der Infusion war er müde und schlapp...

LG und alles erdenklich gute!!

[chicco78]

Hallo liebe leute!
na langer zeit möcht ich mich auch mal wieder zu wort melden.Hab im letzten halben jahr ziemlich viel über mich ergehen lassen.Ging nich anders sprich op"s von kopf bis fuss :-) ist wirklich so,aber alles gut überstanden.Hab nun mitlerweile auch alles medis durch ipi verumafib mek interferon dacabarin naja vieleicht nich noch nich ganz alle.Aber nun zu mein anliegen ende feb darf soll ich an der pd-1 antikörper teilnehmen da hab ich hier bislang recht wenig drüber gelesen.Gibt es evtl noch jemand hier der daran teilnimmt wäre nich schlecht wenn das zeug mal helfen würde hab leider einige baustellen in mir drin.


viele grüße chicco

[Triangel]

Hallo an alle,

nachdem meine Mutter drei Ipilimumab-Infusionen (Yervoy) gut vertragen hat, kam es eine Woche vor der vierten und letzten Infusion plötzlich und heftig zu Nebenwirkungen.

Und zwar Durchfall ohne Ende und rapide Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Sie musste ins Krankenhaus, dort hat man eine ausgeprägte Darmentzündung und einen Darm-Tumor diagnostiziert.
Das käme alles von dem Ipilimumab.

Ich bin total schockiert.
Von dem malignen Melanom und den Metastasen hatte sie keinerlei Beschwerden und nun das... es ist furchtbar erschreckend, dass die Behandlung mehr als der Krebs es vermochte, meiner Mutter Leid zu bringen.

Nach dem Abklingen der Darmentzündung will man mit Zelboraf weitermachen, dies hatte man vor dem Yervoy auch wegen Nebenwirkungen abgesetzt.

Meine Frage aber nun eigentlich:
kennt jemand das von Euch mit einer Darmentzündung wegen Ipilimumab?
Wie lange hat das gedauert?
Hat man dann Folgeschäden?
Wie wurde das behandelt, auch nur mit Cortison?

Ich bin für jede Antwort dankbar!

Viele Grüße und alles nur Gute,
Triangel

[J.F.]

Hallo Triangel,

das mit dem Problem im gastroenterologischen Bereich ist bekannt.
Deswegen werden / sollten auch andere Fachkliniken im Nachsorgeplan mitaufgenommen werden. Man weiß darum.

Hier der Link zur Europäischen Arzneimittelagentur: http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/...C500109299.pdf

Da wird das ganze Medikament vorgestellt und auch die Maßnahmen erläutert, die beim Auftreten von Problemen vorgenommen werden sollen. Kortison spielt dabei eine große Rolle.

Deiner Mum alles Gute.

[Triangel]

Hallo J.F.

danke für den Link.
Den hatte ich zwar auch schon gefunden gehabt, aber mich etwas gescheut, ihn zu lesen.
Nun aber habe ich mich durchgebissen.

Die Kolitis bei meiner Mutter geht nun schon seit fast zwei Wochen, schwerer Grad, bis zu 30x am Tag, sie ist völlig erschöpft und abgemagert, so schnell kann man mit Trinken und Infusionen gar nicht auffüllen, wie es wieder rauskommt.

Trotz Cortison keine Besserung in Sicht, Komplikationen wie Perforation und Ulzeration stehen im Raum, man will eigentlich röntgen, hat das aber bisher wegen dem zu hohen "Restrisiko" verschoben.

Da ließ sich das mit dem Ipilimumab so gut an und nun das :-(

Hat jemand Erfahrung mit diesen gastroenterologischen Nebenwirkungen/Komplikationen?

Viele Grüße und alles Gute Euch hier im Forum,

Triangel

[papillon0110]

Hallo Ihr Lieben,
seit langem "stille Mitleserin" und einmal einen Beitrag geschrieben vor paar Wochen.
Die Ipi-Therapie hatte man uns Anfang Januar für meine Mutter auch vorgeschlagen (Malignes Melanom mit Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel, unklare Raumforderung an Lunge und aktuell auch seit Anfang Januar trotz 3 Zyklen Dacarbazin-Chemo nun auch Metastasen an Hirnhaut).
Wir haben uns gegen die Ipi Therapie entschieden. Das Für und wider mussten wir abwägen. Diese starken Nebenwirkungen stehen bei dieser Therapie erst wohl im Vordergrund, bis dann die Wirkung eintritt. Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich. Durch die Dacarbazin Chemo hat sie auch Durchblutungsstörungen in beiden Beinen und musste sich vor zwei Wochen einer Bypass-Op am Bein unterziehen, da schon Stadium 4 und nekrotisches Gewebe am Fuß und höllische Schmerzen. OP war (nach Dehnen, dann Stand setzen ohne Erfolg) dann erfolgreich. Die Angiologen haben tolle Arbeit geleistet. Ohne Schmerzen wann auch immer gehen können, das hat jetzt oberste Priorität und mit ihr zusammen nach langem Gespräch mit Geschwistern und Mama, haben wir uns gegen Ipi entschieden. Lebensqualität bringt es Mama in diesem Stadium nicht mehr. Das heisst nicht, dass ich nicht jedem ganz fest die Daumen drücke, der was auch immer unternimmt gegen diesen verdammten Krebs.
lb.Gruß

[Triangel]

Zitat von papillon0110

Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich.

Hallo Papillon,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mich doch sehr ins Grübeln brachte.

Du hattest ja die NW von der Dacarbazin Chemo beschrieben.
Es tut mir sehr leid, dass diene Mutter all das mitmachen musste.

Eine Frage bitte:
Wie war damals ihr Allgemeinzustand, dass du den Satz oben geschrieben hast?
Hatte sie schon sehr abgenommen, war schlapp, viel geschlafen?

Ich glaube mittlerweile auch nicht mehr, dass Ipi Lebensqualiät bringen könnte, eigentlich sprechen die Ärzte auch nur von Lebenszeit, aber was nutzen einige Monate mehr, wenn es nur leidvoll ist.

Viele Grüße und alles Liebe und Gute für deine Mutter
Triangel

[Triangel]

Hallo Papillon,
hallo Zottie,
hallo J.F.

vielen Dank für Eure lieben Antworten.

Es ist furchtbar, dass auch soviele andere mit diesem Schicksal zu kämpfen haben, besonders bei deiner Geschichte Papillon, finde ich doch leider viele Parallelen.
Jedem Einzelnen möchte man einen solchen Verlauf ersparen, dass es anderen auch schlecht geht, tröstet ja nicht, aber man fühlt sich wenigstens nicht alleine.

Meine Mutter möchte nun unbedingt (noch mal) nach Hause.
Leider ist unsere Familie sehr reduziert, nur mein Bruder und ich, und wir wohnen in anderen Städten, haben Familie, Beruf und beide Jobs sind nicht so, dass man ohne weiteres unbezahlten Urlaub nehmen könnte.

Im Moment ist der Zustand auch so, dass sie nicht wirklich alleine bleiben könnte, ich weiß aber auch nicht, wie wir eine rund-um-die Uhr-Pflege bewerkstelligen könnten.
Es ist alles so traurig.

Vielleicht würde es wieder aufwärts gehen, wenn sie wieder essen und trinken könnte und das dann auch drinbliebe...
Die Kolitis wird mit Cortison behandelt und erst nachdem sie das Cortison zwei Tage lang immer sofort wieder ausgespukt hat, bekommt sie es nun über Infusion...

Euch allen hier viele liebe Grüße,
Triangel

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden. Hatte heute meine 3. Infusion mit Yervoy. Bis jetzt ohne Nebenwirkungen und hoffe dass es so bleibt. Was mich euphorisch stimmt, sind meine Laborwerte. Bis auf LDH und S100 sind alle im Normbereich, selbst die Leberwerte, die schon immer unter Roferon leicht erhöht waren sind in der Norm.
Der S100 seit Oktober von 0,31 ständig steigend 0,62-0,81 im Januar 1,19 und jetzt unter IPI fallend. Bei der 2. war er 0,55 und heut 0,22 vielleicht schaffe ich es noch in den Normbereich von 0,15.
Der LDH im Okt. Von 7,22 steigend bis 13,3 und nun auch fallend 9,57 und heut 4,44 Norm ist 2,25-3,55.
Bildgebende Untersuchungen werden aber erst 5 Wochen nach der letzten IPI gemacht. In den Organen hatte ich ja keine Metas, sondern alle im Bauchraum, Becken usw. die Größte war um die 5 cm.
Ich bin für heut erst mal happy, Ostern und wärmeres Wetter können kommen.
LG Roswitha

[Kimya]

Hallo Roswitha,
ich drück Dir die Daumen, dass das Ipilimumab gut greift und Du laaaaaange davon profitierst.
Ich habe die 3. Ipi-Infusion auch noch gut weg gesteckt, fühlte mich ganz normal, bis auf etwas Hautjucken. Nach der 4. Infusion war ich dann aber schon arg mitgenommen und habe stark unter Erschöpfung, Übelkeit und Appetitlosigkeit gelitten. Das dauerte so 3 - 4 Wochen mit wechselnder Intensitaet, aber jetzt habe ich mch davon komplett wieder erholt. Nur leider hat das Ipi bei mir keine Wirkung gezeigt.
LG
Kimya

[Triangel]

Hallo Kimya,

wie gut, dass du keine Nebenwirkungen von dem Ipi hattest, denn die können wirklich richtig schlimm sein

Ganz und gar nicht schön ist, dass das Ipi bei dir nicht angeschlagen hat

Wie lange ist die letzte Infusion denn her?

Ich habe im Internet gelesen, dass es unter Ipi sogar erstmal zu einer Erstverschlimmerung kommen kann, dann aber nach bis zu drei Monaten schlägt es an und wirkt.

Laut Internet deshalb, weil es ja über das Immunsystem wirkt und das würde manchmal etwas brauchen um "anzuspringen".

Leider bin ich medizinischer Laie und kann diese Dinge aus dem Internet nicht wirklich werten.

Aber ich drücke dir feste Däumchen und hoffe von ganzem Herzen, dass es bei dir eine solche Verzögerung ist und es sich noch zum Guten wendet.

Alles Liebe und Gute

Triangel