Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai,abschliessender Befund der Ambulanz dauert immer etwas länger,da die grosse Runde sich die Bilder immer noch gemeinsam ansieht und vergleicht,Prof.Sturm war auch gerade erst aus dem Urlaub zurück,also ist es nichts ungewöhnliches.Das Krankenhaus ist gerade in der Station vom Prof. renoviert worden,so wurde mir in der Ambulanz berichtet,dies ist jetzt nicht mehr mit der stationären Abteilung verbunden.So hast du also "alles neu"und auch einige Verbesserungen.Es ist bestimmt jetzt der richtige Weg,sonst würdest du ihn nicht gehen,da man doch auch wahrscheinlich nicht sagen kann,wie sich die Anfälle in nächster Zukunft entwickeln könnten,oder?Wir sind vom 18.10-31.10 in der Türkei,danach versuche ich dich mal in Köln telefonisch zu erreichen,wenn es dir recht ist,ansonsten kannst du auch die Email -Adresse haben,dann können wir die "Kölner-Erfahrungen"austauschen.Bei welchem Arzt hattest du ein Vorgepräch,beim Prof.Sturm selbst oder bei einem anderen?
Tschüß,Susanne

Hallo Susanne,

Ich habe meine Pläne kurzfristig geändert und werde mich schon ab 20.09 in Köln operieren lassen. Dies aus 3 Gründen:

1)Im Moment ist es in Paris sehr warm und ich habe manchmal zeitweise ein leichtes Ziehen oder eine ganz leichte Taubheit im linken Arm. Vielleicht liegt dies auch mit am Medikament gegen die epileptischen Anfälle oder an der Wärme? Aber ich weiss es nicht genau.

2) Falls sich während der Wartungsarbeiten in den ersten Oktoberwochen mein Zustand verschlechtert, wäre es schwierig mich sofort operieren zu lassen. Ich möchte nicht gleich mit einer traditionellen Operation oder externer Bestrahlung beginnen.

3) Da ich mich zu einer Operation entschlossen habe, sollte ich wohl möglichst nicht lange damit warten. Ich hoffe nur, dass die funktionelle MRT nicht ergibt, dass die linke Hand von innerhalb des Tumors aus gesteuert wird!!


Ich hatte ein Vorgepräch mit Frau Dr. Lenartz, aber die meisten meiner Fragen waren schon im Voraus von Prof. Dr. Voges per Email beantwortet worden.

Ein Erfahrungsaustausch per Email oder Telefon würde mich freuen.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo,besser so,nachden aufgetretenen Syptomen zu urteilen.Prof.Dr.Voges ist ein sehr umgänglicher,beliebter doc,die andere Dame ist die,die auch ich in der Ambulanz hatte.Sie leitet die Patienten auch gerne zu einem ihr gut bekannten Prof.in einer anderen Stadt.Das Vergnügen hatte ich auch schon und bin seinerzeit nach Norden gereist,um mir dort anzuhören,OP oder sie überleben den Sommer eh nicht mehr.Das war vor sieben Jahren.Es ist der richtige Weg,zieh es durch,du wirst sehen,dort bist du in guten Händen,Susanne

Hallo Kai-Holger,ich wollte mich vor deiner Abfahrt nach Köln nochmal melden ,wie sieht es momentan aus,mit deinen Epi-Anfällen?Für Köln wünsche ich dir alles erdenklich Gute und viel ,viel Ruhe und Kraft um wieder fit zu werden,Susanne

Hallo Susanne,

Ich werde am Montag morgen nach Köln fahren um mich dort operieren zu lassen. Seitdem ich wieder das Mittel gegen die epileptischen Anfälle nehme, habe ich keine mehr. Ich hoffe, dass die Operation gut verläuft. Du bist ja nicht zufällig nächste oder übernächste Woche in Köln um über Deine und meine Erfahrungen zu sprechen?

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger

Hallo Kai,leider nein,zudem warte ich immer noch auf den abschliessenden Befund,ich werde am Montag mit Köln telefonieren,ein paar Tage später werde ich dort versuchen,telefonisch mit dir Kontakt aufzunehmen.Ich wünsche dir nochmals alles erdenklich Gute ,meine Gedanken werden um dich und deinen Kopf kreisen.Hast du eigentlich jemanden an deiner Seite in der Zeit in Köln?Deine Eltern wohnen doch irgendwo,nicht weit weg von Köln,wenn ich mich richtig erinnere,oder?Alles Gute,und toi,toi,toi,Susanne

Hallo Susanne,

ich bin jetzt in der Uniklinik in Köln. Die meiste Zeit bringe ich jetzt mit Warten und gelegentlichen Untersuchungen zu. Nächsten Montag werde ich operiert und dann wird es ernst... Mich kannst Du dort unter der Tel. 0221/478 9 43 54 erreichen. Allerdings kann ich ja noch gut laufen und bin auch ab und zu zu Unteruschungen weg. Die längste Untersuchung war der PET-Scan mit ca. 2 Stunden insgesamt...

Nach der Operation werde ich wohl noch ca 1 Woche dort bleiben, um zu sehen, dass alles gut geht.
Tschüss und vielleicht bis bald am Telefon,

Kai-Hoger

Haalo Kai,ich dachte,du Operation sei schon gewesen.Das Warten zerrt natürlich an den Nerven,schrecklich.Ist bei der Pet den etwas Besorgnisserregendes herausgekommen?Das sie lange dauert ist ja verständlich,aber wielange wartet man auf die Ergebnisse?
Ich werde mich telefonisch bei dir melden,bestimmt.Hoffentlich hast du genug Lesestoff mitgenommen,oder darst du in irgendeiner Weise noch arbeiten? Viele liebe Gedanken,von Susanne

Hallo Susanne,

Ich weiss noch nicht wann ich operiert werde. Am Donnerstag wurde mir mündlich gesagt, dass ich am nächsten Montag operiert würde. Gestern morgen war es nicht mehr sicher, es wäre eine Besprechung mit Prof. Dr. Sturm und es könne sich deshalb die Plannung noch ändern. Es wurde mir aber nichts später gesagt über den Ausgang und meinen Termin. Gestern gegen 17 Uhr habe ich einen der Ärzte gefragt, ob ich am Montag operiert würde und mir wurde gesagt, dass dies nicht der Fall sei. Deshalb bin ich im Moment bei meinen Eltern bei Paderborn übers Wochenende, da ich ja vor der Operation keine dauernde Betreuung brauche (Ich nehme dasselbe Medikament gegen epileptische Anfälle welches ich mir aus Frankreich mitgebracht habe und habe damit auch bisher keine Anfälle) und da übers Wochenende ja nichts gemacht wird ausser Notfälle...

Das Warten zerrt an den Nerven, ist aber mit der Operation leider nicht vorbei, da es 6 bis 12 Monate dauern kann, bis sich Nebenwirkungen einstellen, da die funktionelle Zone für die linke Hand doch ziemlich dicht am Tumor liegt (ich habe die Bilder gesehen). Deshalb verstehen sie in Köln, dass die Ärzte in Paris nicht auf traditionelle Weise operieren wollten.

Auf die Ergebnisse haben ich bis Donnerstag gewartet (MRT Montag und PET am Dienstag).

Lesestoff habe ich leider nocht genug mitgenommen, aber was mich am meisten stört, ist einem meist nicht gesagt wird was und wann ungefähr sie mit einem vorhaben. Seit Mittwoch habe ich bis auf 2x 1/4 Stunde die ganze Zeit mit Warten verbracht! Wenn ich vorher weiss, was sie wann mit mir machen wollen, könnte ich die andere Zeit in die Stadt gehen, etc. (Bin schliesslich gestern alleine mit dem Zug nach Paderborn ohne Probleme gefahren, mein Zimmergenosse könnte dass allerdings nicht mit seinem nicht operablen Lungenkrebs mit Gehirnmetastase).

Viele Grüsse und vielleicht bis bald am Telefon,

Kai-Hoger

Warum hast du dich letztendlich doch entschlossenzu operieren?
bist noch da?

schreib gleich noch mehr.

ok. ich hab jetzt die 3 Gründe gefunden.
was hat das PET genau gezeigt?

das Ziehen im Arm könnte auch vom Tumor stammen. Insofern wär es klug operieren zu lassen. Ich bin eher von der vorsichtigen Seite, also nicht von ausßen behandeln. Stand vor kurzem auch vor dieser Frage.
Ich hab so das Gefühl, dass du dich richtig entschieden hast.

Ich wünsch dir alles Gute!

Manfred

Hallo Kai,das ist ja wohl schrecklich,was die dir jetzt zumuten,gut,das du es gewagt hast,zu deinen Eltern zu fahren,einfach Ablenkung in dieser unerträglichen Situation.Ich wollte heute am Abend anrufen,verschiebe es nun auf Morgen,da ich nicht weiß,wann du zurück sein wirst.Also bis morgen,Susanne

Hallo Manfred,

Ich bin bei 4 Spezialisten in Frankreich und Deutschland gewesen und in Frankreich wollte mich wegen der Lage des Tumors keiner operieren. Da ich mich in Köln durch einpflanzen von Jod 125 Seeds lokal von innen bestrahlt werde, halte ich mir alle anderen Optionen offen. Das ziehen im Arm könnte vom Tumor kommen, muss aber nicht, da es zum ersten Mal kurz nach dem ersten Einnehmen des epileptischen Medikaments aufgetreten ist. Das PET zeigt die Lage von Sprach- und/oder Bewegungszentren in bezug auf den Tumor und den Ärzten welche Bereiche um den Tumor möglichst zu vermeiden sind. Ich konnte auf den Aufnahmen gut sehen welche Bereiche ich für die Bewegungen der linken Hand und des Fusses benutze. Ist eigentlich ganz witzig, das mal zu sehen, wenn nicht ein Tumor die Ursache für den PET Scan wäre.

In Anbetracht meines Alters (43) und das der Tumor in 3 Monaten weder deutlich zu- noch abgenommen hat, denke ich doch, dass einfach Abwarten nicht das Richtige ist, es aber bei der Operation nicht auf einen Tag ankommt wie bei meinem Zimmergenossen im Krankenhaus, dem es jeden Tag schlechter geht.

Nach den Ärzten beträgt das Risiko bleibender Nebenwirkungen unter 5% und die Situation kann durch Reedukation verbessert werden.

Alles Gute,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Ich werde heute Abend so relativ spät wieder in Köln sein. Deshalb ist es wohl besser wenn Du morgen abend anrufst. Falls sie mich allerdings am Dienstag noch nicht operieren wollen, werde ich morgen abend ab 20h30 wohl eine kleine Tour auf der Zülpicher Str. machen. Ich fühle mich ja bis auf das gelegentliche leichte Ziehen im Arm völlig gesund und habe sonst keine Beschwerden, weshalb man mir gesagt hat, dass ich nach der Operation keine Rehabilitation brauchen würde. Was den Tag der Operation angeht, gibt es sicherlich Leute da, bei denen es eiliger ist. Ewig möchte ich natürlich auch nicht warten.

Also bis morgen abend am Telefon vielleicht,

Kai-Hoger

Hallo,hoffe,das du jetzt alles überstanden hast.Ich mußte unser Telefonat kurzfristig beenden,da der Apothekendienst an der Tür war,es tut mir leid.Hoffentlich wird jetzt alles zu deinen Gunsten geschehen,die Zeit wird es zeigen,so schwer es für dich jetzt auch sein mag,Geduld ist jetzt alles,Susanne