Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Lebensläufer]

Hallo an Alle,

da mich das Thema auch betrifft hab ich mich hier angemeldet.
Im Winter 2011/2012 wurden mir die Lymphknoten in der Achsel herausgenommen und malignes Melanom diagnostiziert. Daraufhin hatte ich Bestrahlung und 1,5 Jahre Interferon genommen und es war bis 2016 nichts mehr gewesen. Der Arzt hatte mir schon gratuliert. Ich hatte mühsam wieder mit dem Leistungssport angefangen (Mittelstreckenlauf).
Im August wurde dann eine Metastase in der Lunge entdeckt und operativ durch Herausnahme eines Lungenlappens entfernt.
Da ich danach frei von Metastasen war, durfte ich an einer Studie teilnehmen, in welcher Nivolumab und Ipilimumab getestet werden. Ich bekomme daher seit Anfang November im ein- bis zweiwöchigem Abstand entweder Nivo+ Ipi oder Nivo oder nur Placebo (Wahrscheinlichkeit immer 33,3%).
Mein letztes Staging war im Oktober. Seit dem sind aber die S100-Werte wieder angestiegen, mittlerweile bei 0,3 ng/ml.
"Leider" merke ich keinerlei Nebenwirkungen, sodass der Verdacht naheliegt, dass ich im "Placebo-Arm" liege.
Mittlerweile habe ich von mir aus bei der ersten Klinik (in meinem Heimatort) eine Sonografie durchführen lassen. In der wurden (vermutlich) kleine Metastasen in den Lymphknoten am Hals festgestellt. Das Staging (CT, MRT) war/ist an und für sich erst im Januar geplant.
Heute war ich bei meinem Sportarzt, weil mir die Hüftmuskulatur seit einiger Zeit weh tut. Ich hatte das auf meinen fast täglichen Laufsport zurückgeführt. Ich wurde dann sofort zu einem MRT im Hütbereich überwiesen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass im Hüftknochen auch eine Metastase vorliegt.
Jetzt wird heute abend noch MRT im Kopf und Halsbereich und morgen früh CT (Thorax) gemacht. Am 29.12. dann Knochenszintigrafie. Zum Glück geht das jetzt alles recht schnell und ich hoffe dass ich möglichst bald entblindet werden kann und dann den Wirkstoff auch wirklich bekomme.
Mich wundert es etwas, dass 4 Jahre lang nichts war und auf einmal soviel auf einmal kommmt. Evtl. hat das anfängliche Interferon gut gewirkt und die Wirkung ist jetzt zurückgegangen. Aber die Nebenwirkungen von Interferon waren schon schlimm, deshalb liegt meine Hoffnung eben jetzt in Nivolumab und Ipilimumab....

LG

[Olympia_4]

Lieber Lebensläufer

Ich wünsche dir für die Bilder ganz viel Glück und hoffe sehr, dass diese nichts weiteres erkennen lassen!

Leider ist Krebs oft sehr unberechenbar und deswegen kommt es immer wieder vor, das die Metastasen erst viel später kommen. Es ist wirklich immer wieder fies, wenn man sowas liest. Bei Krebserkrankungen freut man sich auf jeden Monat/Jahr wo nichts weiter passiert und nach ein paar Jahren hat man schon das Gefühl es sei geschafft. Und dann sowas.

Der S100 Wert ist nicht sehr hoch, aber im Fall deiner Vorerkrankung könnte er hinweisend sein. Es gibt nur wenige andere Erkrankungen, die diesen Wert ansteigen lassen.

Was die Nebenwirkungen von Nivolumab und Ipilimumab (ich nehme an, du möchtest mit der Kombi starten?) angeht: Ich gebe dir recht, das das Interferon zeitweise eine echte Herausforderung war, aber die Kombi empfand ich bei den Nebenwirkungen als Bedrohlicher. Aber was bleibt einem übrig? Und es ist auch nicht bei allen so. Du findest dazu ein paar nützliche Beiträge in diesem Thread.

So, ich hoffe du kannst trotz allem ein bisschen schlafen und findest die nötige Kraft für die weitere Zeit!
Grüsse

[Lebensläufer]

Hallo Olympia,
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte...
Zum Glück wurde im MRT und CT nichts weiter gefunden.
Die Schmerzen in der Hüfte sind langsam unerträglich. Zum Glück taugen die Schmerzmittel. Der Tumor ist übrigens in der Hüftgelenkpfanne (Acetabulum). Da hatte ich aufgrund einer Hüftgelenksdysplasie so leichte Arthrosesnsätze (durch den Sport hatte ich aber nie Probleme)...
Ich hoffe dass ich jetzt möglichst schon morgen von der Studie entblindet werde und das zügig die Behandlung in der Hüftgelenkspfanne beginnen kann. Es ist für mich unerträglich nichts zu tun und zu wissen dass der Knochen immer weiter zerstört wird...
Übrigens war im August im PET CT noch nichts erkennbar. Und jetzt sind es schon 8cm.

Liebe Grüsse

[Lebensläufer]

gerade habe ich das Ergebnis der "Entblindung" erfahren:

Ich hatte die ganze Zeit Nivolumab bekommen. Offensichtlich hatte dies alleine nicht gewirkt oder die Wirkung kommen erst zeitverzögert....

[Olympia_4]

Lieber Lebensläufer

Oje, ja das ist nicht gerade der Burner, aber gib nicht auf! Du hast ja erst im November damit gestartet? Das sind ja erst ein paar Wochen. Da liegt es durchaus noch im Möglichen, das noch was geschieht. Wie sieht der Plan den jetzt aus? Noch ein wenig abwarten und weiterfahren mit Nivo?

[Lebensläufer]

Hallo Olympia,

ich vermute mal, dass ich eine Betrahlung bekomme und evtl. zusätzlich die Kombination aus Ipi und Nivo. Aus der Studie bin ich jedenfalls draussen. Mein Ergebnis trägt natürlich nicht dazu bei, dass Nivolumab in der adjuvanten Therapie zugelassen wird. Obwohl, wie Du schon richtig ausgeführt hast, die Wirkung auch weitaus später eintreten kann...

LG
Lebensläufer

[Olympia_4]

Meine Lieben

Ich wünsche euch für das neue Jahr alles Liebe und das eure Gesundheit stabil oder noch besser wird! Wir sind sehr gut ins neue Jahr gestartet und hatten trotz aller Widrigkeiten ein besinnliches Weihnachtsfest. Schon seltsam, wie man solch emotionale Feste plötzlich mit ganz anderen Augen wahrnimmt. Es war das erste Fest, wo ich wirklich die Liebe spürte. Es ging wirklich ums zusammensein aus Liebe, nicht um Geschenke zu erhalten oder zu geben. Wunderschön. Ich hoffe, ihr durftet das auch erleben❤

Trotzdem geht das Business jetzt leider wieder weiter. Aber ich darf mich freuen. Meine Werte sind alle tiptop und ausser unreine Haut, gelegentliche körperliche Schmerzen sowie Haarwuchs in Weiss (ja richtig gelesen, meine Haare werden am ganzen körper schneeweiss!), habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ende Februar habe ich dann ein Kontroll-CT ob alles schön stabil bleibt. Ich hoffe es sehr und ich träume in der Nacht oft davon. Oft habe ich richtig Alpträume davon und wache schweissgebadet auf. Im Traum wachsen meine Lungenmetas ins unermessliche und ich wache davon auf und muss würgen, weil es sich so anfühlt als kriechen die Metas in den Hals hinauf, buuuuuaaaaahhahha, ich sage euch das ist echt gruselig. Ich halte mich immer daran, das alles nur ein Alptraum ist. Manchmal fällt es mir schwer und dann kommt wieder die Angst. Was wenn usw. Sinnlose Gedanken, die sich dann immer weiterdrehen.

So genug geschrieben, ich freue mich wieder von euch zu hören! Schon lange nix mehr gehört... ich hoffe, es geht euch allen einigermassen gut.

Herzliche Grüsse
Olympia_4