Neuroendokrines Karzinom !?

[DomiDee]

Hallo zusammen !

Ich bräuchte dringend einen Rat von Betroffenen oder jemandem der einfach einen Tipp geben kann !

Meine Mama hat im März diesen Jahres durch auffällige Leberwerte und darauffolgende sonographische Untersuchung Lebermetastasen festgestellt bekommen ... Nach unzähligen Untersuchungen und auch einer Leberpunktion wurde festgestellt dass es sich um einen Neuroendokrinen Tumor handelt ...jedoch leider ohne festzustellenden Primärtumor... sie hatte außerdem Metastasen auf ein oder 2 Lymphknoten und eine kleine in der Lunge ....
Als palliative Therapie ( Leber war viel durchmetastasiert) erhält sie Cisplatin und Etoposid.... Sie hatte bisher aller gut vertragen ...

Jetzt vor einer Woche hatte sie Schmerzen im Unterschenkel angegeben ... WIr dachten es könnte eine Thrombose sein, da sie eine lange Autofahrt hinter sich hatte...obwohl es keine typischen Anzeichen dafür waren ...

Festgestellt wurde durch Röntgen und CT dass sich eine kleine "Läsion" an der Tibia befand....leider eine Metastase

Sie wurde erneut untersucht um zu schauen ob die Tumore in der Bauchhöhle gewachsen sind ...es stellte sich heraus dass alle Metastasen verschwunden sind .... was ja ein gutes Zeichen dafür ist dass die Chemo gut anschlägt...

Jetzt sagte der Arzt dass er in seinen 20 Jahren noch nicht erlebt hätte dass solch eine Art Tumor Knochenmetastasen primär auf der Tibia macht ...

Hat jeman Erfahrung damit? Könnte es doch eine andere Art tumor sein oder zusätzlich noch etwas anderes???

Liebe Grüße

[Gina79]

Hallo DomiDee!
Frag mal nach ob es ein Kleinzelliger neuroendokriner Lungentumor ist! Die Chemo wird eigentlich für den Kleinzeller gegeben.

Ich wünsche euch alles Gute und dass auch die Knochenmetastasen weggebracht werden können. Glg Nina

[DomiDee]

Hallo gina! Es ist kleinzellig aber wohl laut Arzt kein bronchialkartinom sondern eher vom darm ausgehend...Aber sicher war sich da niemand... da die chemo aber so gut angeschlagen hatte aber auf dem knochen was neues aufgetaucht ist ... Wundert das ein wenig ... Heute wird der knochen gestanzt um zu sehen ob nicht eventuell was eigenes dahinter steckt

[Norma]

Hallo DomiDee,

kann dir nur von meiner leider verstorbenen Mama berichten.

Bei ihr fing es mit einem kleinen Lungentumor an, der aber so tief unten in der Lunge saß, dass bei einer Stanze tatsächlich keine Krebszellen gefunden wurden und man sie mit der Diagnose "Keine Anzeichen für ein carninogenes Geschehen" nach Hause schickte. Es wurde lediglich angeraten, beizeiten mal -zur Sicherheit- eine zweite Biopsie vornehmen zu lassen.
Das hat sie natürlich unterlassen... sie war sich sicher, dass da nichts Böses wächst.

Danach hat man bei ihr hochgradige Osteoporose festgestellt, eine Behandlung in Tablettenform wurde begonnen.

Ab da hat sich ihr Arzt voll und ganz nur noch auf diese Erkrankung konzentriert; später kam noch Diabetes dazu.

Heute weiß ich, dass die Laborwerte den Arzt hätten eigentlich stutzig werden lassen müssen. Die Leberwerte stiegen nämlich unaufhörlich. Stattdessen hat er Mama gefragt, ob sie Alkohol trinken würde... was sie natürlich verneinte. Alkohol war nie ein Thema bei ihr.

Festgestellt wurde dann auch noch ein hochgradiger Calcium-Mangel, der ebenfalls mit Tabletten behandelt wurde.

Etwa drei Jahre später wurde dann zufällig(!) die Lebermetastase entdeckt und der Lungentumor als neuroendrokriner Primärtumor diagnostiziert. Im Darm hat man dann noch sehr viele kleinere neuroendrokrine Tumor-Metastasen gefunden.

Ich bin der Meinung, dass der Arzt deiner Mama recht hat, wenn er sagt, dass neuroendokrine Tumore kaum Knochenmetas auslösen. Der Onkologe, zu dem ich meine Mama schlussendlich gebracht habe, hat dies nämlich auch so gesagt. Die Knochenlädierungen kamen alle von der festgestellten Osteoporose, nicht von den neuroendokrinen Tumoren.

Neuroendokrine Tumore, so meine Kenntnisse, sind sehr langsam wachsend. Aber sobald sich Metas in der Leber zeigen, kann sich das ändern und die Dinger können sehr schnell wachsend werden.

Da die Chemo bei deiner Mama offensichtlich gut wirkt, ist schon mal viel Zeit gewonnen!

An eine Knochenmetastasierung kann ich eher nicht glauben. Wurde schon mal eine Osteoporose-Untersuchung durchgeführt?

Liebe Grüße und alles Gute!

Norma

[DomiDee]

Hallo norma ! vielen dank für deine antwort! Nein das wurde nicht durchgeführt aber laut ct -befund siehts leider eher nach etwas carcinogenem aus .... Es kann auch sein dass sich etwas eigenes gebildet hat... Was wir nächste woche erfahren werden ... Sie hatte heute eine probe entnommen bekommen ...
man muss abwarten und hoffen dass man noch einige zeit schinden kann ...

Es tut mir nur so sehr leid da die metastasen wirklich sehr ausgebreitet waren in der leber ... Und mit der chemo alle verschwunden sind .... Sie hatte alles super vertragen... Und jetzt sowas!

Lg

[Norma]

Ich nochmal,

selbst WENN es sich wider Erwarten tatsächlich um eine Knochen-Meta handeln sollte, gibt es keinen Grund zu verzweifeln! Die kann man sehr gut(!) mit Bestrahlungen behandeln!

LG
Norma

[DomiDee]

ja wir hoffen ja mittlerweile darauf dass es metastasen sind und nicht neues was sich da bildet bzw gebildet hat.... :-/

so schnell ändert man seine Meinung zuerst gegedacht hoffentlich keine thrombose ... als mir einfiel dass es ja auch metastasen sein könnten wollte ich dann doch eine thrombose ... als dann wirklich etwas tumoröses festgestellt wurde und es hieß es könnte auch ein eigener knochenkrebs sein .... ja... dann war das mit den metastasen doch nicht mehr sooo übel