Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[heidilara]

Hallo Mischka,

ich freu mich über deinen Lagebericht u dass du nicht zu arg in Schieflage bist sondern nur ein bisschen,
solln die halt nachschaun u nix finden, hoff ich!
Und es gibt ja auch schöne Fortschritte!

Du weißt aber schon, dass du hier jederzeit schreiben darfst auch wenn niemand fragt
Aber ich frag eh gern nach

Und es macht auch nix dass deine Antwort nicht subito kam, ich war auch beschäftigt mit zwischendurch mal ein bisschen zusammenklappen
aber es geht schon wieder.

lg heidilara

PS: Kann hier vielleicht jemand Mischka mit seinem Schluckproblem helfen bzw. einen Rat geben, wie er das noch besser in den Griff bekommen könnte?

[Hanni39]

Zitat von Lytha

Hallo Hanni,

hat sie ein Durchgangssyndrom bekommen? Oh je.

Das kann schonmal nach chirurgischen Eingriffen passieren, oder wenn die Elektrolyte total durcheinander sind. Bei ihr wurde ja ein Radialislappen gemacht, also gingen die Blutwerte während der OPs drüber und drunter.

Zeig ihr Verständnis, und vertraue darauf, daß die Ärzte das medikamentös eingestellt kriegen. Bekommt sie genug Flüssigkeit?


Liebe Grüße, Lytha

Hi Lytha,
habe erst mal gegooglet was ein Druchgangssyndrom ist... aber ja, laut der Beschreibung klingt das genauso....
Das mit der flüssigkeit -tja- das ist wohl so ein Problem.... sie hat großen Durst, darf aber noch nichts trinken...
Heute Abend war mein Bruder da und berichtete mir danach das Mom viel schläft - ihn wohl wahrnahm - aber immer noch viel schläft. Aber wie wirkte wohl viel ruhiger... vielleicht auch durch die Medikamente die sie bekommt.
Morgen früh bin ich wieder da ... ich hoffe so für sie das es ihr dann besser geht.
Das mit der Flüssigkeit werde ich dann mit bei Arzt noch einmal ansprechen.
Lieben Dank für die Info
allen eine gute Nacht.
Hanni

[Hanni39]

Zitat von Marbi

Hola Hanni,

welche Schmerzmittel hat sie denn bekommen?
LG Maria

oh je, kann ich gar nicht sagen.....
ok, noch was, was ich morgen nachfragen kann?
Antwort erhällst Du dann direkt.
gute Nacht...
Hanni

[Lytha]

Hallo Regina,

herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlaß gar nicht schön ist.



Hallo Hanni,

Flüssigkeit würde über die PEG gehen (hat sie eine? PEG = ein Schlauch durch die Bauchwand, direkt in den Magen... hatten die meisten hier wohl), sonst intravenös. Da wird das Krankenhaus aber auch selbst dran gedacht haben.

Die Mutter einer Freundin von mir hatte ähnliche Beschwerden, immer wenn sie zu wenig Kochsalz zu sich genommen und zu wenig getrunken hatte. Normalerweise war sie total lieb und noch völlig klar da; unter Salzmangel erkannte sie ihre Tochter nicht unbedingt, war aggressiv und fühlte sich im Krankenhaus wie im Gefängnis und mißhandelt. Das war jedes mal ein Kampf mit dem Krankenhauspersonal, da dort ja alles möglichst salzfrei gehalten wird und sie es immer erstmal testen wollten...

Viel schlafen ist völlig normal nach solch einer langen Narkose und dann noch direkt einer weiteren Narkose für das Reparieren des arteriellen Zugangs in den Hautlappen direkt hinterher. Nach meiner kürzeren und harmloseren Zungen-OP, die an einem Donnerstag stattgefunden hatte, fing ich erst am Sonntag wieder an, über längere Zeiträume wach zu sein. Am Samstag war zwar Besuch kurz im Raum und ich nahm ihn auch wahr und freute mich, aber es fand so gut wie keine Interaktion statt außer einem bißchen Mimik und Geschreibsel vielleicht. Er saß einfach nur da und las für eine Weile.

Seine schlichte Anwesenheit half mich ganz absolut auch, denn ich kam mir auch nicht gerade toll vor... alleine im Aufwachraum und alleine mit den Weißkitteln. ("Keine normalen Leute hier, nur die Bekloppten in Weiß.") - siehst du, durcheinander war ich nach meiner OP also auch. Die Intensivmediziner hatte ich auch alle für Computertechniker gehalten. Irgendwer mußte sich doch um die ganzen piepsenden Geräte dort im Raum kümmern, und die Pflegerinnen erkannte ich wohl als solche.


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So, ihr Lieben,

ich bin gleich unterwegs zur Phoniatrie, meine Rekurrensparese begutachten lassen. Ich werde meine eigene Schluckstörung dort auch mal ansprechen und vielleicht gibt's ein paar Schlucktests. Die Dysphagie steht leider nicht auf der Überweisung meines verschusselten aber lieben HNOs drauf. Dafür die Stimmstörung gleich doppelt mit "Heiserkeit" und "Rekurrensparese".

Schaun wir mal.

Vielleicht kommt ja sogar etwas hilfreiches für Mischkas Schluckstörung dabei rum.

(Dieser Arzttermin ist ja wohl wirklich zu einer gottlosen Zeit heute....)


Liebe Grüße,
Lytha

[Brynhildr]

@ Tschinchen: hallo Regina, herzlich willkommen

@Mischka: bissl dickflüssigere Sachen wie Buttermilch und Trinkjoghurt könnten noch besser als Milch und Sojamilch funktionieren *daumendrück* ... lass den Doc ganz bald gucken, vielleicht ist es ja nur ein Pilz, wie bei mir ... das kann man in den Griff bekommen!

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Während und nach meiner Pilzbehandlung gings mir sooo! gut, jetzt, wo ich das Medi seit einer Woche nicht mehr nehme, fängt es wieder an, im Hals zu kratzen, die Stimme wird kratzig, schlucken wird blöder ... *nerv* ... hoffentlich hängt es mit den 2 Nächten im Zelt am WE zusammen, und nicht schon wieder mit so einem blöden Pils
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@all: schmerzarme Tage wünsche ich, und schicke gute Gedanken für die Boebis!

[Mischka44]

Ja, dem Doc habe ich eben eine SMS geschrieben "Termine CT und Biopsiesie sind nun wirklich erforderlich, haben schon viel zu lange gewartet"!
Er wird mich sicher nachher anrufen. Ach so,- und wenn es sich um einen Pilz handelt, dann ist es, dem Gefhl nach zu urteilen, ganz bestimmt ein Steinpilz !
Ja,- und das stimmt. Am besten vertrage ich Pudding !!! Jede Menge Pudding ! Und ich kann davon und damit gut leben !

Liebe Grüße Micha

[Tifflor]

Hallo Regina: Willkommen im "Club". Auch wenn Du schreibst: "Ich bin nicht so schlimm dran wie die meisten meiner Leidensgenossen wenn ich mir das alles so durchlese." (Das denke ich von mir auch) Es ist trotzdem nicht schön aber wir kriegen das hin.

AHB oder Reha hab ich beides nicht gemacht, kann deshalb nicht mitreden. Ich entspann erst einmal privat ein paar Tage im Thüringer Wald und gehe dann nächste Woche zur 2. MRT. Dieses flaue Gefühl im Magen ist dann wohl für 3 Monate wieder weg.

Hanni39: Hoffe, das es Deiner Mom bald wieder besser geht und Sie die Folgen der OP besser verkraftet.

Boebi: Ihr könnt hoffentlich Berlin genießen und all das machen, was Ihr Euch vorgenommen habt.

LG und schmerfreie Tage an alle

Tiff

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

es kam leider wohl nichts dabei raus, was bei Mischka helfen könnte. Bei mir "verhakt" sich Speichel und Essen neben dem Eingang zur Luftröhre. Also Dysphagie nicht in der oralen Phase und nicht unbedingt "Festkleben am Zungengrund", sondern weiter unten...

Mal schauen was meinem Logopäden dazu einfallen wird. 5x "Nachschlucken" vermutlich und Änderungen der Kopfhaltung?

Mischka, wenn Pudding geht, dann mampf Pudding! Ich bette mein Essen inzwischen auch gerne in Mayonnaise ein (1:1 Verhältnis Pommes Frites : Mayonnaise ist super), und dann rutscht es wenigstens. Sollen die Kardiologen und "normalen Esser" doch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen. Untergewicht hab ich trotzdem, also was soll's.


Rekurrensparese links weiterhin wie gehabt. Aber rechts kompensierte heute sehr zufriedenstellend. Schade! Ich hatte gehofft, daß links wieder herumgezuckt würde. Der Herr Professor Abteilungsleiter selbst kam zur Befundbesprechung herbei und war sehr mit der (festen ) Position des linken Stimmbandes zufrieden - sie basteln Stimmbänder wohl genau in meine aktuelle Position zurecht, wenn sie mit Leuten mit diesen Paresen operativ arbeiten.



Hah, Zwischen Untersuchung und Befundbesprechung saß ich noch eine Weile im Wartezimmer mit betäubtem Rachen/Zungenäquator und hatte die "brilliante" Idee, einen Schluck Wasser zu mir zu nehmen. Wenn sie das mitbekommen hätten, dann stünde wohl doch etwas von Penetration und Aspiration im Bericht. So habe ich aber nur die Mitpatienten total erschreckt (ging ohne Erbrechen vonstatten, aber mit lautem nach Luft röcheln; inzwischen klappen meine Stimmbänder bei so was SOFORT KOMPLETT zu und lassen erstmal nicht mehr locker.)

Oh ja, und mein angeschlagener Zustand könnte durch einen simplen Eisenmangel kommen, Der Ferritinwert ist wohl bei 12, und das ist wohl etwas niedrig. Werde mir später Ferrosanol beschaffen.


Sehr informativer Tag heute. Nun heißt es Warten auf nächste Woche Mittwoch: Vorbesprechung der Portextraktion. Meint ihr, daß die das eventuell mit Lokalanästhesie (ok, von mir aus auch mit Propofol/Dormicum, damit ich nicht davonlaufe) machen, oder wollen die dafür gerne mal wieder intubieren?



Liebe Grüße,
Lytha

[Funzel]

Hallo ihr Lieben,
herzlich willkommen Ihr Neuen!

War gestern in Leipzig zur Nachsorge- kein Rezitiv- keine Matastasen- alles super.
Beim weiteren Gespräch wegen einiger Zipperlein, Gehör wird immer schlechter und Druck ist drauf öfters schmerzt es. Hätte die Möglichkeit ein Röhrchen oder einen Ballon eingesetzt zu bekommen- bin aber nicht überzeugt.
(Habe schon so viel hinbekommen wie z.B. mein angeblicher durchtrennter Nerv )
Hat jemand damit Erfahrung?

Im Rahmen der Informationswoche zu Kopf-Hals-Tumoren findet auch in Leipzig und Zwickau ein Patiententag statt. Werde auch vorbei schauen, man hat ja immer im Hinterkopf was ist wenn....

Boebi ich wünsche Euch alles, alles Gute und drücke die Daumen.

Mischka schön etwas von dir zu hören, deine Schluckbeschwerden können wirklich von einem Pilz kommen- lass es lieber abklären.

Nun seid alle recht lieb gegrüßt, gute Besserung all denen es nicht so gut geht.
Funzel

[Karina2]

Hallo Ihr Lieben,
ich stille Mitleserin (jeden Tag!, jeden Beitrag!) melde mich auch mal wieder zu Wort.
Gestern war auch bei mir Nachsorgetermin angesagt, und Gott sei Dank war der Doc sehr zufrieden. Wieder umsonst schlaflose Nächte gehabt.

@ Lytha: Ich habe bei meinem Krankenhausbesuch gestern auch die Chefärztin der Gefäßchirurgie getroffen. Habe Sie auch auf meinen Portausbau angesprochen (möchte im Januar machen, dann sind 2 Jahre seit Therapieende vorbei). Sie meinte das wird ambulant gemacht, nur in Lokalanästhesie und evtl noch bisschen Dormicum dabei. Das würde "mal eben" Nachmittags gemacht werden, abends könnte ich nach Hause. Also wird wohl auch bei dir nicht intubiert werden müssen, denke ich. Ist denn bei dir der Port in Vollnarkose eingebaut worden?

@ Boebi: Auch wenn Worte nicht viel helfen: Auch ich denke jeden Tag an dich und deine Frau, und bete für euch. Habt ein paar schöne Tage in Berlin.

@Hanni: Ich bin selbst Krankenschwester und habe das Verhalten deiner Mutter schon oft bei Pat. erlebt. Sie könnte tatsächlich ein Durchgangssyndrom haben, gerade nach zwei Narkosen innerhalb kurzer Zeit kommt das nicht so selten vor. Oder aber sie verträgt wirklich die Schmerzmittel nicht. Habe bei Oxycodon schon häufiger erlebt, dass die Leute paranoid werden und halluzinieren. Beim Durchgangssyndrom bessert sich der Zustand meist nach ein paar Tagen. Wenn es an den Schmerzmitteln liegt, dann wird es oft nach Absetzen derselben besser.

LG an alle
Karina

[Lytha]

Hallo Karina,

ja, der Port wurde in einer Vollnarkose eingebaut. Was genau das für eine Narkose war, weiß ich aber nicht; nur daß der Anästhesist mit dem extra Atemloch in meinem Hals, das aber nicht mehr so groß war wie ein richtiges Tracheostoma, etwas überfordert schien.

Die Dame mit der ich telefoniert habe, meinte etwas von wegen "ambulant entfernen wir so etwas nicht", aber das war ja wohl keine Ärztin. Also mal abwarten, was sich am Mittwoch ergeben wird.

Mein Port sitzt in der Subclavia, nicht in einer Jugularis. Ich weiß nicht, ob das den Aus- und Einbau eventuell kompliziert. Es wurde ein ziemlich genau 4cm langer Schnitt gemacht für den Einbau, und dann offenbar recht heftig an der Haut gezerrt, denn die Portkammer sitzt ~3cm von dem Schnitt entfernt unter der Haut.

Abwarten und Tee trinken.


(Ich habe eventuell auch ein großes "Angstpatientin" in meinen Akten stehen. Keine Ahnung, ob das auch eine Rolle spielen könnte. )


Liebe Grüße, Lytha

[Hanni39]

Hi,
heute gibt es guuuuuute Nachrichten
Die Schwellungen sind so gut zurückgegangen, das meine Mom fast wieder normal aussieht. Die Zunge ist wieder da wo sie hingehört - im Mund - und diesen kann sie jetzt wieder schließen. Heute wurde der Port entfernt und wenn alles weiter so gut abschwillt, dan morgen auch der Tracheo.
Sie hat heute morgen 2 Stunden im Stuhl gesessen ..... und heute Nachmittag wollte sie nochmal. Das ist zwar noch sehr anstrengend für sie und sie schläft fast Augenblicklich ein wenn der Umzug vom Bett zum Stuhl vollbracht ist, aber sie ist glücklich.
Die Verwirrtheit und die Halluzination haben nachgelassen, heute nachmitag habe ich gar keine mehr bemerkt.
Der Befund von den Lymphen ist noch nicht da..... Größe des Tumors T2
so, das sind die Neuigkeiten für heute..... allen nochmals lieben Dank für die guten Wünsche und Anmerkungen, Tipps und Anteilnahme.
Euch eine gute Nacht .... bis bald
Hanni

[Tifflor]

Hallo Hanni,

hört sich doch super an.
Nur jetzt nicht zuviel fordern. Deine Mom hat alle Zeit der Welt wieder fit zu werden, aber das geht eben nicht über Nacht, so sehr ich es Euch auch wünsche.

Alles Gute und allen anderen ein schönes Wochenende.

LG
Tiff

[Atlan]

Hallo Regina,
herzlich Willkommen. Ich finde es super, dass du nicht mehr nur stille Mitleserin bist, sondern dich auch beteiligen willst. Du siehst ja, was hier so manchmal los ist und der Austausch nach der Krankheit ist wirklich unheimlich wichtig, darum bin auch immer noch dabei.
Ich war ein wenig abwesend in letzter Zeit. Einer meiner Söhne hat sich von seiner langjährigen Freundin getrennt und er hat damit fünf Menschen auf einen Schlag total unglücklich gemacht inkl. sich selbst wahrscheinlich auch. Jetzt wisst ihr warum es die beiden letzten Tage hier im Norden nur geregnet hat.
Liebe Grüße
Atlan

[Atlan]

Nochmal ich

@Regina: Deine Signatur gefällt mir. Echt toll. Bist du so ein immer positiv gestimmter Mensch, den deswegen so schnell nichts umhaut? Ich selber bin es nicht, sonder nehme gerne alle Höhen aber auch alle Tiefen gerne mit. Aber ich bewundere diejenigen, die so sind.

LG
Atlan